Диагноз

Взрослые люди с аутизмом

15.09.2018

Особенности проявления аутизма у взрослых

Признаки аутизма у взрослых известны каждому человеку, кто смотрел великий фильм «Человек дождя». Невероятная игра Дастина Хоффмана, перерождение Тома Круза, 4 премии «Оскар»…

Но на самом деле таких аутистов-гениев, как главный герой картины, за весь XX век родилось всего около сотни. Большинство взрослых с этим диагнозом – просто больные люди, которым сложно во всем – в учебе, в работе, в общении, в любви. Им необходима постоянная помощь, за ними нужно всегда приглядывать, и самое главное в этой ситуации – как можно раньше начать терапию.

Как разглядеть болезнь у ребенка

Всемирный день распространения информации об аутизме отмечается с 2007 года, но и по сей день информации этой крайне мало. В одном сходятся специалисты – чем раньше у малыша диагностируют это нарушение мозга, тем больше шансов, что он сможет подружиться с миром и прожить полноценную жизнь.

Так как распознать аутизм в раннем возрасте? Самый благоприятный вариант развития событий – поставить диагноз в 1-2 года, потом уже может быть поздно. Нередко зацикленность на себе, нежелание говорить и общаться, патологическую любовь к порядку родители воспринимают просто как особенность характера и развития – мол, с возрастом все исправится.

Однако признаки аутизма у детей могут быть самыми разными, и есть опасные сигналы, когда нужно незамедлительно бежать к неврологу и педиатру:

  • если малыш не смотрит в глаза и не отзывается на родительский голос;
  • говорит о себе только в третьем лице и не произносит свое имя и возраст;
  • часами раскачивается на стуле, размахивает руками, открывает-закрывает дверь;
  • разглядывает одну и ту же картинку, прокручивает один и тот же мультик;
  • постоянно выстраивает свои игрушки по цвету, по форме и т.д.
  • Разновидности заболевания

    В мире не бывает двух одинаковых аутистов – об этой специфике недуга известно уже давно. Симптомы аутизма у взрослых, как и у ребятишек, очень индивидуальны, и во многом они зависят от разновидности болезни. Эти разновидности именуют расстройствами аутистического спектра.

    Это самая тяжелая форма, которая практически не поддается коррекции. Человек с синдромом Каннера живет в собственном мире, который он выстраивал долгие годы. Здесь его правила и законы, и любую попытку вторгнуться или вытащить его из своей скорлупы больной воспринимает как страшную угрозу.

    Это легкая форма недуга – такие люди поддаются лечению, у них прекрасный интеллект, они хорошо вписываются в социум. Но некоторые проблемы с социализацией остаются навсегда. Кто-то не умеет считывать чужие эмоции, настроение, не способен слушать и слышать, кто-то заводит только одного друга и всю жизнь сторонится других людей…

    Это исключительно женский вариант – заболевают им девочки в возрасте примерно одного года, и дальше ситуация лишь ухудшается. Взрослых «Реттов» почти не встретишь – такие пациентки умирают в 25-30 лет.

    К этой категории относят все нестандартные случаи болезни. Нередко такой формой ребенок заболевает уже в подростковом возрасте.

    Симптомы заболевания у взрослых

    Почему рождаются дети с синдром Дауна, ДЦП, аутистические расстройства, с другими неизлечимыми недугами? Эти вопросы задают и ученые, и родители особенных детишек.

    Причины нарушений аутистического спектра называют самые разные – от плохой экологии до случайного генетического сбоя. Но насколько серьезными окажутся симптомы у взрослых аутистов, зависит в первую очередь от того, как рано обнаружили патологию и начали лечение.

    Поставить точный диагноз можно, если у человека сочетаются 3 основных симптома – проблемы с социализацией, нежелание общаться и стремление к ритуалам и однообразным действиям. А конкретные признаки могут быть самыми разными:

    • очень скупая мимика и жесты (за исключением повторяющихся движений);
    • ритуальные действия (ест одни и те же блюда, гуляет по одному и тому же маршруту, раскладывает вещи в четком порядке);
    • неспособность (и нежелание) понимать эмоции и чувства окружающих;
    • монотонная, безэмоциональная речь (как у робота);
    • маленький словарный запас и невысокий интеллект;
    • агрессивность при малейших изменениях в распорядке дня и др.

    Лечение расстройств аутистического спектра у взрослых

    Избавиться от болезни невозможно, врачи говорят это всем родителям, столкнувшимся с такой бедой. Но можно скорректировать и сгладить симптомы, а для этого нужно непрерывное и тщательное лечение. Очень важна здесь и дифференциальная диагностика – иногда специалисты путают диагноз шизофрения, ДЦП и аутизм.

    Терапия заболеваний аутистического спектра необходима комплексная. Сегодня в России и во всем мире используются самые разные методики. И важно попробовать как можно больше, чтобы понять, какое лечение помогает именно вашему ребенку, другу, близкому человеку:

  • медицинские препараты (для лечения сопутствующих синдромов – депрессии, гиперактивности , приступов агрессии, судорог);
  • общение с психотерапевтом;
  • трудотерапия;
  • поведенческие методики для развития коммуникативных навыков;
  • занятия с логопедом;
  • специальные методики (массаж, общение с животными, гипноз).
  • Но самое главное – это непрерывное внимание близких, попытки пробиться сквозь стену, которую выстраивает вокруг себя аутист, показать ему мир, научить общению.

    Известные люди с аутистическими расстройствами

    Статистика Всемирной организации здравоохранения сурово заявляет – каждый год количество деток, живущих «в себе» (именно так переводится недуг) вырастает на 13% , но известные люди с аутизмом творили историю годы, десятилетия и даже века назад – историки, биографы и искусствоведы готовы назвать множество легендарных имен.

    Аутистические симптомы ученые находили у:

    • композитора Вольфганга Амадея Моцарта;
    • писательницы Вирджинии Вульф;
    • поэтессы Эмили Дикинсон;
    • ученой Марии Кюри;
    • художника Винсента Ван Гога;
    • физика Альберта Эйнштейна.
    • Ныне живущие известные аутисты мира – это создатель легендарного мультика «Покемон» Сатоси Тадзири, придумавший «Охотников за привидениями» и сыгравший в них Дэн Эйкройд, доктор философии и писательница Темпл Гранден, футболист Лионель Месси.

      Аутисты известные личности привлекают к себе наибольшее внимание, но важно понимать, большинство из них – не обычные «больные». А саванты – гении с расстройствами аутистического спектра, которых в мире – единицы.

      Особенные детки известных людей

      В Европе и США статистику ребятишек-аутистов ведут очень тщательно – сегодня в развитых странах на 80-90 детей приходится один малыш «в себе». В России нет никаких официальных данных на этот счет, и о количестве больных – и взрослых, и детей – можно только догадываться.

      Однако от этой беды не застрахован никто, в том числе и известные люди – певцы, артисты, ведущие. Дети аутисты у знаменитостей России не скрыты от общественных глаз – звездные мамы и папы борются за их здоровье как могут и гордятся успехами своих особенных ребятишек:

    • Валера, 10 лет, сын композитора Константина Меладзе.
    • Ева, 14 лет, дочь певицы Лолиты Милявской.
    • Тьяго, 8 лет, сын оперной певицы Анны Нетребко.
    • Саша, 6 лет, дочь телеведущей Светланы Зейналовой.
    • Зарубежные звезды тоже не понаслышке знают о таких проблемах – деток «в себе» воспитывают певица Тони Брэкстон, актер Сильвестр Сталлоне, актриса Дженни Маккарти.

      Фильмы с необычными героями

      Что такое ДЦП у детей , знают все, но об аутистических расстройствах известно намного меньше. Мировой кинематограф решает эту проблему по-своему – количество картин с особенными героями постоянно растет с 1988 года – с тех пор, как вышел знаменитый «Человек дождя». Фильмы про аутистов удивительны по силе и искренности чувств, а главное – они заставляют нас стать чуточку ближе к этим людям.

    • «Человек дождя» (Дастин Хоффман), 1988 г.
    • «Снежный пирог» (Сигурни Уивер), 2006 г.
    • «Без ума от любви» (Джош Хартнетт), 2006 г.
    • «Бен X» (Грег Тиммерманс), 2007 г.
    • «Мэри и Макс», анимационный фильм, 2009 г.
    • «Рай океана» (Вэнь Чжан), 2010 г.
    • «Антон тут рядом», документальный фильм, 2012 г.
    • Признаки аутизма у взрослых сложно перепутать с другими расстройствами – у этой болезни слишком заметный почерк. Недуг может проявиться уже в 1-2 годика, а может – в начальной школе или даже в подростковом возрасте. Скорректировать заболевание реально, главное – вовремя начать терапию и всеми силами пытаться вывести человека в такой пугающий для него, но такой интересный мир.

      Статью для сайта «Рецепты здоровья» подготовила Надежда Жукова.

      zdorovieiuspex.ru

      Аутизм взрослых людей представляет собой серьезное расстройство психики, которое резко снижает их уровень адаптации и социализации в окружающем мире. В раннем возрасте это заболевание довольно сложно диагностировать, так как различные моторные и речевые особенности поведения ребенка можно списать на возраст и особенности характера. Но у взрослого человека симптомы аутизма слишком заметны для окружающих. Этиология данного заболевания до сих пор неизвестна. Существуют гипотезы о наследственности и генных мутациях. Частота заболеваемости аутизмом – 1:250, причем аутизмом чаще болеют мальчики.

      То, что взрослый человек страдает аутизмом, сразу бросается в глаза. Он безучастно относится к происходящему, равнодушен и неэмоционален. Создается ощущение, что человек живет в собственном мире. Он неохотно вступает в контакт с посторонними. Общаются только с родственниками и близкими знакомыми. Аутиста следует отличать от интроверта, который считает, что лучше молчать, чем говорить много пустых слов. Аутисты обладают низким интеллектом, который не превышает 50, и сложно поддаются обучению.

      Группа Суламот предоставляет комплексную помощь лечения спектра аутизма: от дифференциальной диагностики проблем развития и до построением плана коррекции.

      Взрослые, страдающие аутизмом и не идущие на контакт, находятся в своих мыслях. Могут, не переставая, делать различные бессмысленные движения, расставлять в определенной, только им понятной последовательности предметы и вещи. Аутизм у взрослых часто сопровождается навязчивыми идеями, во время которых они становятся равнодушными к окружающему миру. Вывести их из этого состояния может только что-то неожиданное, непривычное. Часто у больных аутизмом случаются припадки, приводящие к непредсказуемым последствиям. Известно, что почти половина аутистов наносила себе повреждения. Такие больные требуют постоянного ухода, внимания, так как в тяжелой форме заболевания не могут сами себе обслужить.

      Гомеопаты, неврологи, педагоги до сих пор решают вопрос: «Нужно ли лечить аутизм?» Проводимые исследования показывают, что эффективность лечения зависит от стадии заболевания, степени запущенности и индивидуальна для каждого аутиста.

      В настоящее время выделяют следующие группы людей, страдающих аутизмом:

      1. Человек никак не идет на контакт с окружающими. Самая тяжелая степень заболевания, которая не поддается лечению.
      2. Человек общается с окружающими, но происходит это только одному ему понятным способом. Все новое воспринимает в штыки. Делает однообразные движения, не желает гулять и спать, не чувствует голода.
      3. Человек охотно общается, но отличается крайним эгоизмом. Позаботиться о себе в полной мере не может. Крайне неохотно отвлекается от своих странных дел. Может обладать какими-то индивидуальными навыками или способностями, о которых никто из окружающих даже не догадывается.
      4. Аутизм протекает почти незаметно. Человек очень послушный и крайне обидчивый. Старается выполнять все предписания, правила и инструкции, из-за чего не может принять самостоятельного и ответственного решения.
      5. Имеют какие-либо явные таланты, чаще к точным наукам (математика, программирование, физика).
      6. Лечение аутизма у взрослых, включает в себя преодоление робости перед окружающими, помощь в социализации, прекращение прогрессирования заболевания. Нужно свести к минимуму частоту приступов больного. Лечение будет напрямую зависеть от симптомов и течения заболевания. Чем раньше начать борьбу с заболеванием, тем больших результатов можно достичь.

        www.sulamot.ru

        Взрослые люди с аутизмом выглядят совсем не так, как дети с аутизмом

        Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.

        Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:

        1 . Первая причина — все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.

        2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.

        3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.

        4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.

        5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком — жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.

        Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени

        Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм — это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.

        Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна — взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.

        Понравилось? Поделись с друзьями!

        nest.moscow

        Исследование. Пропавшее поколение — где все взрослые люди с аутизмом?

        Запертые в психиатрических учреждениях, принимающие препараты от расстройств, которых у них нет, аутичные люди старшего возраста только сейчас начинают получать внимание ученых

        В прошлом году Скотт Хартман впервые в жизни начал жить самостоятельно в отдельной квартире. Он быстро научился составлять бюджет таким образом, чтобы накопить деньги на видеоигры или плеер. Теперь он регулярно совершает долгие прогулки к любимым ресторанам фаст-фуда. А чтобы добраться до научного музея или библиотеки, он начал осваивать премудрости общественного транспорта. Все эти простые радости жизни стали для Скотта реальностью два года назад, когда у него наконец диагностировали аутизм. Тогда ему было 55 лет.

        Десятилетиями Скотт не мог найти свое место в мире. У него ошибочно диагностировали шизоаффективное расстройство и маниакальную депрессию (сейчас это называют биполярным расстройством). Значительную часть своей жизни он провел в закрытых учреждениях и психиатрических больницах, где часто получал огромные дозы препаратов. Было время, когда он принимал 18 таблеток в день.

        Матери Скотта, Лейле Хартман, сейчас 77 лет, и ей всегда казалось, что различные диагнозы Скотта упускают что-то из вида. Несколько лет назад один психолог предположил, что у Скотта может быть аутизм, но Лейла не придала этому значения, пока в сентябре 2013 года она не решила, что диагностика аутизма поможет ему покинуть интернат для психически больных мужчин. В декабре того же года она отвезла его в клинику, специализирующуюся на аутизме, при Университете Северной Каролины, где диагноз был подтвержден.

        Теперь благодаря правильной поддержке Скотт живет самостоятельно. Два социальных работника навещают его дважды в неделю, чтобы отвести его к врачу или в магазин. Один из них также отводит его в библиотеку, где он заново открыл для себя чтение, наслаждаясь очередной книгой фанфиков по «Звездным войнам». Он все еще пытается понять, что значит для него аутизм, но ему нравится идея, что у многих людей с аутизмом интеллект может быть выше среднего.

        «Диагноз словно сделал из него другого человека, — говорит Лейла, которая до недавнего времени даже не мечтала, что ее сын сможет жить один. — На моих глазах он изменился буквально на следующий день, стал увереннее в себе».

        Хотя в жизни Скотта было много трудностей, ему еще повезло — он узнал, что у него аутизм. Многие взрослые люди, во времена детства которых аутизм не был горячей социальной темой, прожили всю жизнь, так и не получив верного диагноза. «Когда они были маленькими, аутизм не был чем-то распространенным, и про него не говорили», — поясняет Лейла.

        В 1960-х годах, когда Скотт был ребенком, в США не было никакой официальной статистики по аутизму. Однако в Великобритании этот диагноз был у 4 из 10 000 детей в 1966 году, а в 2011 году он уже был у 110 из 10 000. Существующие данные говорят о том, что уровень распространения самого аутизма не изменился, так что в 1950-е и 1960-е тысячам детей с аутизмом так и не поставили диагноз или же поставили его неверно. В «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам», главном руководстве психиатров США, слово «аутизм» появилось только в 1980 году.

        Не так уж редко можно услышать о взрослых, которые узнают о собственном аутизме только после диагноза их ребенка. Однако эти истории — лишь «верхушка айсберга», считает Джозеф Пивен, профессор психиатрии в Университете Северной Каролины. Большинство людей с не диагностированным аутизмом, как и Скотт, всю жизнь страдали от своей инвалидности и не имели шанса вступить брак или завести детей. Очень часто голоса именно этих людей никто не слышит.

        По этим причинам до сих пор не известно, как выглядит аутизм в поздней жизни и как проходит старение с аутизмом, поясняет Пивен. «У нас нет концепции жизненного пути с аутизмом. Что происходит с ними, когда они начинают стареть? Это огромный пробел в наших знаниях. Практически ничего не написано про аутизм и гериатрические группы населения».

        Немногочисленные исследования среди взрослых с аутизмом старшего возраста предполагают, что они страдают от множества медицинских проблем и не имеют подходящей поддержки. Команда доктора Пивена и несколько других ученых исследуют это пропавшее поколение, так как они надеются раскрыть природу старения с аутизмом, но пока они в основном раскрывают грустные истории из прошлого.

        Одна из причин того, почему людей с аутизмом так трудно отыскать, в том, что многих из них в буквальном смысле спрятали, говорит Дэвид Мэнделл, профессор психиатрии и педиатрии в Университете Пенсильвании. До 1980-х годов людей с этим расстройством в США, как правило, помещали в закрытые учреждения.

        Поскольку специалисты редко знают о симптомах аутизма у взрослых, такие типичные виды поведения как повторяющиеся движения часто принимают за признаки обсессивно-компульсивного расстройства или даже психоза. Психиатры часто не обладают навыками, чтобы дифференцировать аутизм у взрослых и более знакомые им расстройства.

        В 2009 году недавно сформированное Бюро по услугам в связи с аутизмом штата Пенсильвании предложило Мэнделлу начать искать «пропавших» взрослых с аутизмом в закрытых учреждениях вроде больницы Норристаун-стейт на окраине Филадельфии. Поначалу Мэнделл отнесся к предложению скептически, но согласился на эту работу и начал проводить очень строгий диагностический процесс с погрешностью в сторону возможного исключения некоторых людей с аутизмом. «Мы фактически постарались не находить аутизм», — вспоминает он сейчас.

        Мэнделл и его коллеги разгребли архив Норристауна, раскопали стопки записей о 141 пациенте, проживающем в учреждении, попросили сотрудников, ухаживающих за ними, заполнить Шкалу социального ответа — диагностический опросник по аутизму, который измеряет степень социальных нарушений. Для 61 пациента исследователи смогли разыскать родителей или других членов семьи и провести с ними интервью ADI-R — золотой стандарт среди инструментов для диагностики аутизма. «У этих родителей были подробные и болезненные воспоминания о раннем детстве ребенка», — рассказывает Мэнделл.

        Его команда обнаружила, что у 14 пациентов (примерно 10%) был не диагностированный аутизм. У 12 из этих пациентов стоял диагноз «хроническая шизофрения». Этих людей лечили от болезни, которой у них не было, и это лечение не помогало — истории их болезни ясно говорили об этом.

        «На страницах историй болезни фрустрация лечащих психиатров бросалась в глаза, — говорит Мэнделл. — Они то и дело меняли препараты, пробовали разные стратегии лечения, но эти ребята никак на него не реагировали. Конечно, причина была в том, что у них не было никакой шизофрении».

        Мэнделл и его коллеги поделились результатами своего исследования с персоналом учреждения, и врачи начали постепенно снимать пациентов с неправильно назначенного лечения. Однако ущерб уже был нанесен.

        «Б. П.», одному из пациентов Норристауна с диагнозом «шизофрения», было 64 года на момент встречи с Мэнделлом. Хотя в детстве Б. П. мог говорить, никто в этом учреждении не слышал от него ни единого слова десятилетиями. Ему давали такие сильные и седативные препараты (нейролептики, препараты против тревожности и стабилизаторы настроения), что их список составлял целый параграф в его истории болезни.

        Когда Мэнделл тщательно проанализировал записи о Б. П., он обнаружил, что не было никаких веских причин для его помещения в психиатрическую больницу. Первая запись в истории болезни Б. П. принадлежала самому Лео Каннеру — первому психиатру, описавшему аутизм как отдельное расстройство. Согласно записям, Каннер лично диагностировал у Б. П. аутизм в 1955 году, когда мальчику было 10 лет.

        Мэнделл проинтервьюировал 92-летнюю мать Б. П., которая сообщила ему, что она делала все возможное, чтобы защитить сына от закрытого учреждения. Однако у нее не было необходимой поддержки, чтобы заботиться о нем дома, а Б. П. начал вести себя агрессивно по отношению к своей сестре. Каннер написал, что он настаивал на помещении Б. П. в учреждение, потому что его поведение будет смущать его сестру, а возможно и будет ей угрожать. Через год после диагноза мать поместила его в Норристаун. Анализируя огромную пачку записей о Б. П., Мэнделл заметил, что в какой-то момент диагноз «аутизм» у него просто исчез.

        В ответ на заново диагностированный Мэнделлом аутизм врачи учреждения начали снижать дозы препаратов, которые получал Б. П. Несколько месяцев спустя Б. П. случайно заперли и не дали попасть в общую комнату. Он повернулся к медбрату, обратился к нему по имени и сказал: «Я очень зол». Это были его первые слова за несколько десятков лет.

        Через год после этого прорыва Б. П. умер. «Я скорблю о нем, — говорит Мэнделл. — И я скорблю о том, что с ним сделали».

        Мэнделл и его коллеги начали проводить аналогичные исследования в центрах, где постоянно проживали люди с психическими заболеваниями. На данный момент их команда проанализировала записи и опросила сотрудников и родственников примерно 800 пациентов без умственной отсталости. Из 60 пациентов, прошедших очное диагностическое обследование, у 4 был аутизм. Еще больше пациентов подходили под критерии диагноза, но не смогли посетить центр для очной диагностики. По словам Мэнделла, реальные цифры также может искажать исключение из исследования людей с умственной отсталостью. Он подозревает, что это те люди, которые больше всего нуждаются в помощи, но найти их наиболее сложно.

        Пивен столкнулся с аналогичными трудностями, когда попытался разыскать «пропавших» людей с аутизмом. В 2010 году он помогал в создании рабочей группы Северной Каролины по старению с аутизмом. Первым шагом в деятельности группы был поиск взрослых людей с аутизмом старше 50 лет. Поначалу, задача казалась несложной. Проанализировав медицинские записи Пивен обнаружил 20 пожилых людей с аутизмом.

        Удивительно, но многим из них было за 80 или 90. Дополнительный анализ показал, что у всех этих людей до диагноза аутизм была диагностирована лобно-височная деменция. Этот тип деменции может привести к социальным нарушениям, которые напоминают аутизм. Было очевидно, говорит Пивен, что никакого аутизма ни у кого из этих пациентов не было. Полагаться на истории болезни было бессмысленно.

        Команда разослала более 14 000 электронных писем через контакты общества аутизма Северной Каролины, призывая аутичных людей старше 50 лет обратиться к ним. «Никто нам не позвонил», — говорит Пивен, практически никто не ответил на письма. Только когда исследователи начали рекрутировать людей из закрытых учреждений и программы по аутизму Университета Северной Каролины, им удалось выявить 19 мужчин с аутизмом старше 50 лет. Скотт, чья мать привезла его в клинику Пивена по собственной инициативе, был одним из них.

        Скотт вырос в Нью-Джерси, где ему нравилось кататься на водных лыжах и собирать моллюсков вместе с братом. Лейла вспоминает, что в старших классах школы у него были друзья, хотя Скотт говорит, что ему всегда было сложно находить общий язык с другими людьми.

        В любом случае, к концу старших классов Скотт был несчастен. «Я просто хотел уехать, выбраться оттуда», — вспоминает он. У него были неплохие результаты итоговых школьных тестов, но он подал документы только в Технологический институт Флориды, куда мечтал поступить. Когда его туда не приняли, он записался в военно-морской флот — темный период в жизни, о котором он предпочитает не говорить. По его словам, его отправили в отставку по медицинским причинам. «Я действительно был болен», — вспоминает он.

        В последующие годы Скотт работал неполный рабочий день — мыл и полировал лодки для друга его отца. «Какое-то время я весьма не плохо работал», — говорит он. Скотт увлекся резьбой по дереву, создавая изумительные работы: вот две акулы выпрыгивают из волн, а вот элегантная статуэтка белого медведя, похожая на фарфоровую.

        Однако поскольку он страдал от тревожности и депрессии, Скотт начал принимать сильнодействующие психиатрические препараты. Он принимал нейролептик Риспердал, который теперь применяется против раздражительности и агрессии при аутизме, и стабилизатор настроения литий — потенциально опасная комбинация. Лейла вспоминает, что двое врачей Скотта предложили прекратить прием хотя бы одного из препаратов, но для этого надо было лечь в больницу.

        В 2003 году новый психиатр решил снять его с обоих препаратов сразу без какого-либо наблюдения. Три недели спустя Скотт в панике позвонил матери. Его рвало, и он испытывал ужасную тревогу. Лейла отвезла его к психиатру, который посоветовал Скотту проверить щитовидную железу.

        Лейла повезла его прямиком к терапевту, но он в тот день не принимал. Лейла вспоминает, что в какой-то момент Скотт успокоился — возможно, понимает она теперь, он стал слишком спокойным. Она отвезла его домой, они поужинали, а затем Скотт отправился в гараж.

        Позднее Лейла почувствовала запах дыма из гаража. Там был пожар. Скотт не говорит, что и почему произошло тогда, он просто называет это «ситуация с пожаром в гараже». Той ночью у него обгорело 38% тела.

        Во время реабилитации Скотт был завернут в повязки как мумия. Пальцы на его руках фактически перестали работать. Ему пришлось заново учиться ходить.

        Врачи перевели его в государственную психиатрическую больницу в Нью-Джерси, где он оставался в течение 18 месяцев. Там продолжили лечение ожогов, которые быстро заживали.

        Когда его мать переехала в Северную Каролину, Скотт упорно работал, чтобы стать «примерным гражданином», в надежде получить разрешение покинуть больницу и быть ближе к ней. Впоследствии его перевели в групповой дом для мужчин с психиатрическими заболеваниями недалеко от ее нового дома.

        В течение последующих девяти лет Скотт жил как минимум в четырех разных групповых домах. В последнем он пробыл два года, там у него было немного независимости, хотя слишком перегруженные сотрудники старались как могли. «На него словно уздечку надели. У него не было никакой свободы, чтобы чувствовать себя полноценным человеком», — говорит Лейла. Отчаявшись, Лейла вспомнила о психологе, который упомянул годом раньше, что у Скотта может быть аутизм.

        Вот так Лейла и Скотт оказались в клинике Пивена. Наконец, они пришли по адресу, но диагноз все еще представлял собой загвоздку. Пивен вспоминает, как он думал, что у Скотта совершенно очевидно есть аутизм, если судить по результатам структурированного интервью ADOS. Однако для формального диагноза Пивен должен был подтвердить, что его симптомы присутствовали с раннего детства.

        Для раннего выявления аутизма исследователи обычно проводит с родителями диагностическое интервью ADI-R. Поскольку у многих взрослых аутизм не был диагностирован, это представляет собой проблему. Часто родителей уже нет в живых или они недоступны для интервью. Да и ответы в любом случае будут смутными воспоминаниями о прошлом, признаки аутизма могут забыться.

        По словам Лейлы у ее сына не было социальных проблем или повторяющегося поведения в детстве. Чтобы разрешить это несоответствие команда Пивена встретилась с ними обоими одновременно. Когда ученые обратили внимание на то, что во время разговора Скотт постоянно отклоняется от темы, Лейла подтвердила, что да, он так разговаривает с тех пор как начал говорить.

        «Мне кажется, что в таких случаях очное наблюдение важнее, чем сбор анамнеза», — говорит Пивен. Однако даже у ADOS есть свои проблемы. Тест был разработан для детей, в нем задаются вопросы про игрушки и воображаемые игры.

        «Эти тесты не подходят мужчине 65 лет. Вы достаете игрушки и говорите: «Я понимаю, звучит довольно глупо, но просто сделайте это», — говорит Пивен. Его команда адаптировала ADOS для взрослых, но, по его словам, полноценная модификация теста потребует еще много работы. «Пока мы не поймем, как это сделать, у нас просто нет никаких инструментов» для диагностики взрослых людей, говорит он.

        Какой бы трудной ни была диагностика аутизма у взрослых, это только первый шаг долгого пути. По неизвестным причинам взрослые люди с аутизмом подвержены высокому риску медицинских осложнений и психиатрических проблем. Они почти в три раза чаще страдают от депрессии и в четыре раза чаще имеют тревожные расстройства, чем люди без аутизма, говорится в результатах крупного исследования по анализу историй болезни, проведенного в Окланде, штат Калифорния. Другое исследование среди 50 мужчин, у которых аутизм был диагностирован 20 лет назад, показало, что у 47 из них были тревожные расстройства, депрессия или синдром дефицита внимания и гиперактивности.

        Когда взрослые люди с аутизмом обращаются за помощью, очень часто это связано именно с подобными проблемами, рассказывает Мэнделл. «Зачастую тревожность и депрессия инвалидизируют намного больше, чем симптомы аутизма сами по себе», — говорит он.

        Исследование Пивена также показало неожиданно высокий уровень болезни Паркинсона среди взрослых с аутизмом. В его исследовании из 19 взрослых с аутизмом старше 50 лет у 3 была болезнь Паркинсона и у 9 были такие симптомы как треморы и ригидность. Соавтор Пивена, Серджио Старкстейн также заметил эту тенденцию в своей клинике для взрослых с аутизмом в Австралии. Он обнаружил, что из 37 людей с аутизмом старше 40 лет у 12 были кластеры симптомов, которые относятся к паркинсонизму.

        Услышав эти предварительные результаты на конференции по аутизму в 2014 году, Лиза Кроен, ведущий автор калифорнийского исследования, проверила истории болезней и обнаружила, что в ее исследовании вероятность диагноза или характерных симптомов болезни Паркинсона была в 33 раза выше, чем в контрольной группе.

        Симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона, являются распространенным побочным эффектом нейролептиков, которые назначались многим взрослым с аутизмом. Исследование Старкстейна показало, что некоторые люди с аутизмом обладают повышенной чувствительностью к этим препаратам, и у них появляются такие проблемы как тремор конечностей почти сразу и при низких дозах нейролептиков, которые обычно не вызывают побочных эффектов.

        Тем не менее, когда Старкстейн и Пивен объединили свои результаты, они обнаружили, что даже среди 20 людей, никогда не принимавших нейролептики, у 4 была диагностирована болезнь Паркинсона — гораздо больше, чем можно было бы ожидать. Это предполагает, что нечто непосредственно связанное с аутизмом способствует нарушениям двигательных функций, считает Пивен.

        Взрослые с аутизмом также чаще страдают от заболеваний, которые можно предотвратить, включая диабет и сердечные заболевания. Возможно, это в какой-то степени биологически связано с аутизмом. С другой стороны, возможно люди с аутизмом слишком редко обращаются к врачам и получают недостаточную помощь, когда они это делают, говорит Кроен. Согласно предварительным результатам опроса среди более 1000 врачей Северной Калифорнии, более чем две трети из них чувствуют, что они не готовы лечить взрослых людей с аутизмом.

        Большинству врачей не хватает обучения, чтобы помогать взрослым с аутизмом и их пугает такая перспектива, говорит Кайл Джонс, сеймейный терапевт программы HOME при Университете Юты в Солт-Лейк-Сити. «Существует много страхов перед взрослыми людьми с аутизмом, — говорит он. — Когда врачи видят их в расписании на день, они часто начинают нервничать и бояться». Джонс и его коллеги планируют использовать телемедицину, чтобы врачи из его клиники, у которых есть опыт работы с пациентами с аутизмом и другими нарушениями развития, смогли консультировать врачей из различных медучреждений.

        В случае Скотта нет сомнений, что жизнь в групповом доме подорвала его здоровье. Он скучал, не мог выйти на свои любимые долгие прогулки, а его основным развлечением были походы вместе с другими пациентами в продуктовый магазин по соседству. Там он запасался «фигней», как он это называет: пончиками, печеньем и мороженым, а потом съедал все это в своей комнате.

        Тем временем, слишком перегруженные сотрудники группового дома редко планировали визиты к врачу. У Скотта развился диабет второго типа, но его не диагностировали. И хотя он принимал варфарин — препарат, который может привести к инсульту и кровотечению без должного наблюдения, никто не делал ему общих анализов крови месяцами.

        Теперь, когда он живет один, социальный работник регулярно сопровождает его к врачу, и Скотт сам следит за уровнем сахара в крови. Он открыл свой собственный способ для снижения уровня сахара: огромные миски замороженных овощей, которые он готовит и ест с готовым соусом. «Это может показаться странным, но меня и так все время считали странным», — говорит он, широко улыбаясь.

        Получение диагноза в позднем периоде жизни может открыть дверь в новый мир дружбы и понимания себя. У Аниты Леско аутизм диагностировали в 50 лет, и для нее это стало откровением. «Как будто весь паззл моей жизни, все его части, внезапно встали на место, и получилась целая картина», — говорит она. Леско, медсестре-анастезиологу, было сказано, что ее могут уволить, потому что по мнению остального персонала больницы она «не умеет работать в команде». Она обедала в одиночестве и возражала против музыки в операционной комнате, которая ее отвлекала.

        Диагноз Леско позволил ей объяснить коллегам то, что те считали причудами. Понимая, что в мире есть другие люди в похожей ситуации, она организовала группу поддержки для взрослых людей с аутизмом. На ней она встретила Абрахама Нильсена, 25-летнего мужчину с аутизмом, с которым они стали близкими друзьями: «Мы полностью понимали друг друга. Мы словно были на одной волне». Полтора года спустя они решили перевести отношения на новый уровень. Леско никогда не позволяла другим людям прикасаться к себе, но каким-то образом Нильсен стал исключением. «Мы просто не могли удержаться от прикосновений — объятия, романтика и все такое. Больше никто и близко не мог ко мне подойти», — говорит она, смеясь.

        В сентябре этого года Леско и Нильсен поженились, устроив «аутичную» свадьбу — на ней присутствовали примерно 200 человек, и у каждого из них был диагностирован аутизм. Они устроили открытую свадьбу на конференции по аутизму, потому что, по словам Леско, людей с аутизмом никогда никуда не приглашают. Это была первая свадьба, которую посетила она сама.

        Жизнь Скотта тоже кардинальным образом изменилась после диагноза. Теперь он живет самостоятельно с одним соседом по квартире, и это дало ему чувство независимости, которого у него никогда не было прежде. Однако ему все еще предстоит найти работу, а без структурированного дня в групповом доме ему иногда становится одиноко.

        Он посещает групповые занятия для взрослых с психическими заболеваниями, но на них он единственный участник с аутизмом. «Для того, чтобы быть там своим, нужно общаться, разговаривать, болтать и все такое, — рассуждает он. — Если у меня это не получается, то я остаюсь не у дел». Иногда он болтает с теми, кого встречает в своем новом многоквартирном доме, но он все еще не нашел, кто помимо соседа или социальных работников мог бы сходить с ним в ресторан или научный музей.

        В ответ на вопрос о чем, по его мнению, нужно рассказать в статье про взрослых с аутизмом, он начинает давать советы другим людям в такой же ситуации.

        «Даже если вы знаете, что вы не сможете соответствовать всем ожиданиям и требованиям общества, вы все равно можете выйти из дома и сходить поесть, — говорит он. — Не надо все время жалеть себя… Вы можете быть рядом с другими людьми столько, сколько выдержите. У вас может быть работа. Найдите что-нибудь, чем себя занять, например, это может быть работа по дереву, какое-нибудь ремесло или фотография».

        Сам Скотт больше не вырезает из дерева, но он увлекся фотографией и теперь он фотографирует во время прогулок по городу. Его фотоальбомы наполнены снимками всего, что привлекло его внимание, от радуг и канадских гусей до светильников и вывески магазина стройматериалов.

        Любимое фото Скотта висит на стене Лейлы, и она вставляет в рамку ее копию для его собственной квартиры. Это слегка размытый снимок бассет-хаунда позади проезжающего грузовика. Пока грузовик торопится прочь, собака принюхивается, а ее длинные уши развеваются по ветру. Похоже, что это сфотографирована радость.

        Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

        outfund.ru

        Жизнь с аутизмом: как сообщить людям, что твой ребенок особенный

        Поделиться сообщением в

        Внешние ссылки откроются в отдельном окне

        Внешние ссылки откроются в отдельном окне

        «Но ведь она выглядит, как совершенно обычный ребенок», «А по ней и не скажешь», «Я бы никогда не подумала» — если бы каждый раз, когда я слышала эти фразы по поводу моей дочки Лизы, я бы получала по монетке, наверно, мне хватило бы на приличную машину.

        Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

        Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

        Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

        Действительно, Лиза внешне ничем не отличается от других семилетних девочек — и даже, на мой очень субъективный взгляд, входит в число самых хорошеньких семилетних детей.

        Ничто не выдает ее особенностей, пока она карабкается вверх по веревочной лестнице на детской площадке, или во время летних каникул весело плещется в море с игрушечным оранжевым корабликом, или листает журнал в тележке супермаркета, пока я пробиваю продукты.

        Но вот на детской площадке к Лизе подбегает другая девочка, пытается с ней заговорить и растерянно отходит в сторону — Лиза продолжает карабкаться по лесенке, как будто никакой девочки нет и в помине.

        Или на берегу моря забытый Лизой кораблик подхватывает трехлетний малыш. Заметив через минуту пропажу, Лиза подбегает к мальчику и с силой выхватывает у него игрушку. Малыш рыдает, его родители в недоумении, я бегу извиняться.

        Я пробила все покупки в супермаркете, остался только Лизин журнал. Очередь и кассир ждут, пока я веду с дочкой напряженные переговоры о том, что мне нужно взять у нее журнал на 10 секунд, чтобы за него заплатить.

        Лиза не хочет отдавать журнал и возмущенно колотит ногами по тележке; я жду, пока ее первая — всегда протестная — реакция пройдет, она обдумает и примет мою просьбу и на 10 секунд отдаст мне журнал. Мы громко считаем до 10, пока кассир сканирует журнал, и я возвращаю его Лизе.

        Аутизм часто называют «скрытой» или «невидимой» инвалидностью (по-английски «hidden disability»). К этой категории относят заболевания или особенности развития, которые часто не очевидны посторонним: аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), повышенная тревожность, депрессия, биполярное расстройство, дислексия.

        Скрытой инвалидностью могут быть также физические заболевания и нарушения: синдром хронической усталости, слабый мочевой пузырь, болезнь Крона, фибромалгия, волчанка, синдром Элерса-Данлоса (честно, мне пришлось свериться со словарем, чтобы понять, что представляют собой последние три диагноза).

        Поскольку всемирно признанный знак инвалидности — изображение человека в инвалидном кресле, нам подсознательно бывает сложно понять, что не все инвалидности заметны. Взрослых и детей, ведущих себя в общественных местах «странно», зачастую осуждают и считают грубыми или невоспитанными, хотя возможно, что им требуется помощь, место для отдыха или просто понимание и принятие.

        Поскольку о Лизиных сложностях невозможно догадаться по ее внешнему виду, иногда возникает соблазн о них умолчать, побыть обычной мамой обычного ребенка. Дважды я поддавалась этому соблазну — и оба раза жестоко поплатилась.

        Три года назад, когда Лизе было пять лет, мы коротали время до посадки на рейс на игровой площадке транзитной зоны аэропорта в Хельсинки (мы летели на новогодние каникулы в мой родной город Нижний Новгород). Вместе с нами в детском уголке была только еще одна русскоговорящая мама с малышом. Внезапно моя средняя дочка, трехлетняя Катя, попросилась в туалет. Лиза же наотрез отказывалась покидать уголок с игрушками.

        «Не волнуйтесь, я присмотрю за Лизой», — предложила другая мама, и я согласилась. Туалеты расположены буквально в двух шагах, вокруг никого, и я была уверена, что за пять минут с Лизой ничего не случится, ведь она была так увлечена игрой.

        Возвратившись назад, я с ужасом увидела, что Лизы на игровой площадке нет.

        «Она мне ничего не сказала. Я подумала, она пошла за вами», — пожала плечами другая мама.

        «Конечно, она ничего не сказала, у нее же аутизм, она вообще почти не говорит, вы должны были ее удержать», — хотелось закричать мне, когда я поняла, что натворила.

        Это была полностью моя вина. Я, окрыленная тем, что одна с тремя детьми уже совершила перелет из Лондона в Хельсинки практически без проблем, а еще через несколько часов буду с детьми в городе моего детства, не стала посвящать другую маму во все наши сложности.

        Конечно, если бы я рассказала ей об особенностях Лизы, она бы не спускала с нее глаз те пять минут, что нас не было. Теперь было уже поздно.

        О Лизином аутизме я побежала сообщить сотруднику аэропорта, а он по рации передал информацию коллегам.

        Через пять минут беглянку отловили этажом ниже и привели ко мне. Лиза послушно семенила рядом с охранником и явно была рада воссоединиться с нами. Скорее всего, она действительно отправилась нас искать и заблудилась.

        Второй случай произошел совсем недавно, на дне рождения дочки наших друзей.

        Конечно, все знакомые в курсе Лизиных особенностей. Но вот на день рождения пришли гости, которых я раньше не встречала. Пока все остальные дети веселились в саду на батуте, Лиза обосновалась с игрушками в комнате.

        «Вот и хорошо», — подумала я. Можно было немного расслабиться, поскольку конфликтная ситуация в данный момент была исключена.

        Зашел обычный светский разговор: как детей зовут, сколько им лет, кто с кем и как знаком, как-то все было не к слову ввернуть про Лизин аутизм. Да и зачем? Вон она играет, никого не трогает, ее тоже не беспокоят, народ веселится.

        Как всегда, все произошло в считанные секунды. Трехлетняя дочка наших новых знакомых вбежала в комнату и заинтересовалась машинкой, с которой играла Лиза. Малышка протянула к игрушке руки и немедленно той самой машинкой получила по голове — быстрее, чем я могла это предотвратить.

        На плач бедной девочки прибежала ее мама — и, узнав, в чем дело, строго сказала Лизе: «Надо бы извиниться».

        Умирая от жалости к напуганной малышке и сгорая от стыда, что мне не удалось предотвратить ситуацию, я была вынуждена признаться той маме, что, к сожалению, Лиза не извинится — и любая попытка вступить с ней сейчас в переговоры лишь усилит ее агрессию.

        Хозяйка дома тихонько подозвала маму обиженной девочки в другую комнату и, видимо, сообщила ей информацию, которой, конечно, должна была поделиться я сама, и как можно раньше.

        Хочу особо оговориться, что Лизины особенности (известно о них окружающим или нет), естественно, не делают ее порой агрессивное поведение допустимым. Я подчеркиваю это, потому что знаю, что есть родители, которые считают, что если у ребенка стоит диагноз, то он автоматически получает индульгенцию на любые свои поступки и, если он кого-то обидел, не стоит даже извиняться.

        Это, на мой взгляд, совсем неправильная позиция. Мы должны учить своих детей понимать правила и законы общества, а пока идет этот очень долгий и сложный процесс обучения, искренне просить прощения, если произошел конфликт.

        Я могу с гордостью сказать, что мы с Лизой уже добились большого прогресса. Она прекрасно усвоила, что такое «ждать своей очереди» (навык, жизненно необходимый в Британии, где соблюдение очередности — это святое). Видели бы вы нас на детской площадки пять лет назад: ребенок, качающийся на качелях, и я, еле удерживающая бьющуюся в истерике Лизу, которая не может понять, почему ей немедленно не уступят место.

        Дома Лиза научилась говорить «отдай», «дай Лизе», а с некоторых пор — и «дай мне», вместо того чтобы агрессивно выхватить игрушку у сестер.

        Кроме того, Лиза стала говорить «sorry» («извините»), если поняла, что погорячилась.

        Но пока она способна себя контролировать только в комфортных ситуациях — дома, в кругу людей, которые ее знают и любят. В состоянии же стресса Лиза, к сожалению, может обидеть других.

        Поэтому я поняла, что абсолютно необходимо сообщать о ее особенностях другим. В таком случае окружающим будет более объяснимо и понятно ее поведение.

        Как сообщать другим об аутизме ребенка

        Во-первых, смотря кому сообщать. В нашем окружении уже много детей довольно сознательного возраста, которые в состоянии быстро понять, что Лиза ведет себя «как-то не так». Таким детям я стала говорить, что Лиза еще только учится правильно говорить, она не любит, когда с ней пытаются вместе играть в игрушки.

        «Но она очень любит играть в мячик, хотите поиграть вместе?» — всегда добавляю я.

        «А я еще Лиза здорово собирает паззлы. И она любит помогать искать детали для очень сложных картинок», — всегда добавляю я, чтобы подчеркнуть и Лизины сильные стороны.

        Конечно, все равно бывают накладки. Тогда я всегда стараюсь извиниться перед другими детьми. А Лизе объяснить, что ее не хотели обидеть, и использовать сложившуюся ситуацию для обучения.

        Со взрослыми разговор немного другой. Можно озвучить непосредственно диагноз: «аутизм». Но этого будет недостаточно. Очень возможно, что те, кому вы посчитали нужным рассказать о вашем особенном ребенке, имеют об аутизме очень отдаленное представление или встречали ребенка с аутизмом, совершенно не похожего на вашего.

        Поэтому всегда нужно рассказывать, в чем конкретно заключаются особенности именно вашего ребенка, нужно ли ему обеспечить тихий уголок, чтобы не произошло сенсорной перегрузки, или проследить, чтобы другие дети не отбирали его игрушки. Объяснить, почему он может не отвечать на вопросы или смеяться, если кто-то заплакал.

        Отдельные случаи — это когда я делаю лизин «невидимый» аутизм видимым. В аэропортах, метро, музеях и других местах большого скопления людей я надеваю на Лизу яркий светоотражающий жилет с надписью: «У меня аутизм. Пожалуйста, отнеситесь ко мне с пониманием. Если вам кажется, что я потерялась, свяжитесь с моей мамой по такому-то телефону».

        Как отреагирует сам ребенок

        Самый деликатный момент для меня — сообщать об аутизме Лизы так, чтобы она сама не подумала, что ее особенности — это плохо. Вообще, мне сложно понять, что думает Лиза, как она воспринимает услышанную информацию, поскольку выразить свои мысли по этому поводу она не может (надеюсь, пока).

        При Лизе я стараюсь не обсуждать аутизм, а только заранее оговаривать с ней правила поведения в той или иной ситуации, помогать ей найти какое-то общее занятие с другими детьми, а если произошел конфликт, извиняться за ее поведение в ее присутствии — и тут же проговаривать для нее, почему так делать нельзя.

        Я знаю, что многие взрослые люди с аутизмом не скрывают свой диагноз и считают нужным рассказать о нем другим, поскольку это дает им шанс на большее понимание и поддержку.

        Я надеюсь, когда Лиза подрастет, она тоже сможет объяснить, как ей помочь справляться с агрессией и получать больше удовольствия от «выхода в свет».

        Пока же это за нее делаю я. Насколько могу.

        www.bbc.com