Лечение

Мама у меня синдром дауна

03.04.2018

Сорокалетняя мать призналась: узнав, что у сына синдром Дауна, она сильно пожалела, что не сделала аборт

Мама призналась, что после того, как ее сыну в возрасте трех недель был поставлен диагноз синдром Дауна, она пожалела, что не сделала аборт

Клэр Фаррингтон из Кроуч Энд, на севере Лондона, говорит, что была «просто в ужасе» когда врачи принесли ей такую новость, несмотря на то, что все предварительные пренатальные анализы не показали никаких отклонений от нормы у плода, во время беременности.

«Я сразу же пожалела, что он выжил, что мы не прервали беременность», — говорит она. Клэр была так расстроена, что «ударила кулаком в стену».

Сегодня, сорокалетняя Клэр, оглядываясь назад, признается, что ей «стыдно» за те чувства. Теперь она и ее супруг Эндрю Пападимитриу, ему 27, не променяли бы своего сына ни на кого другого в мире.

Тео родился на 4 месяца раньше срока, в возрасте трех недель, когда он все еще находился в больнице, ему был поставлен диагноз синдром Дауна, генетическое заболевание, вызывающее трудности в обучении и характерный внешний вид.

«Я была просто в ужасе», — признается Клэр. «Я ударила в стену. Я была в ярости от того, что это происходит с нами. И, когда я готовилась рассказать об этом нашим родителям, я знала, что это полностью изменит их жизнь тоже. У меня были все эти предубеждения о синдроме Дауна, и мне просто не хотелось, чтобы это произошло со мной и Эндрю.»

Она добавляет: «Мне стыдно признаться, что в тот момент я жалела, что не прервала беременность. Я могла бы избавиться от Тео и никогда не узнать его, это было бы огромной ошибкой.»

Клэр и Эндрю встречались всего год, когда она забеременела в июле 2015. В 20 недель Клэр прошла все необходимые обследования на синдром Дауна — анализ крови и ультразвук — но ничего не было обнаружено.

В 29 недель Клэр положили в больницу после того, как сканирование показало, что с малышом было не все в порядке.

«Врачи сказали, что необходимо как можно быстрее сделать операцию и извлечь ребенка, потому что ему не хватало кислорода и он перестал расти», — рассказывает она.

«Я была в шоке. Мне хотелось схватить мой живот и бежать подальше. Я не могла в это поверить. Я вдруг очень испугалась и почувствовала себя обворованной. Я пришла на обычный прием, без Эндрю, а теперь мне говорят, что мне придется родить как можно скорей.”

Она продолжает: «Я позвонила Эндрю в слезах, я не могла успокоиться. Эндрю затих и попытался меня подбодрить, но и для него это было очень тяжело. Нам казалось, что у нас еще есть 11 недель. Мы планировали все подготовить, покрасить детскую и приготовиться, и вдруг оказалось, что уже нет времени.»

Врачи сказали родителям, что ранние роды дадут малышу больший шанс выжить. Через три дня Тео родился при помощи кесарева сечения.

Малыш весил всего 1 кг и его срочно отвезли в неонатальный центр интенсивной терапии в Виттингтон Хоспитал на севере Лондона.

Клэр говорит: «Я просто хотела подержать его, как любая мама хочет подержать на руках своего новорожденного ребенка. Это твое право. Но я не могла, и мое сердце рвалось на части.»

Когда Клэр и Эндрю наконец смогли увидеть своего сына, он был покрыть трубками и проводками. «Он выглядел как беззащитный котенок», — говорить Клэр. «Мне безумно хотелось провести время с моим мальчиком.»

Пара все еще пыталась смириться с диагнозом, когда Тео выписали из больницы в апреле прошлого года, за неделю до предполагаемой даты родов.

Новоиспеченная мама погрузилась с головой в исследования о синдроме Дауна, познакомилась с группой мамочек, воспитывающих детей с синдромом Дауна, читала блоги других родителей, находящихся в подобной ситуации.

Она также начала писать свой собственный блог под названием «Мама на ином пути», чтобы описать свой опыт.

Работающая в маркетинге Клэр призналась, что наконец перешла рубеж, когда они всей семьей смогли поехать на отдых в Хорватию в августе прошлого года.

«Мы были на отдыхе все вместе, пытаясь жить как любая другая семья и это было просто идеально», — говорит она.

«Именно тогда я примирилась со всем тем, что произошло. Да, у Тео синдром Дауна, но он очаровательный, счастливый маленький мальчик.»

Клэр говорит, что ей хотелось бы, чтобы другие люди знали больше об этом заболевании.

Она говорит: «Я оглядываюсь назад на ту женщину, которой я была в больнице, и я чувствую к ней жалость. Я была женщиной, которая не могла взять своего ребенка на руки пять дней и не могла понять, что же ее ждет дальше. Я бы хотела сказать всем мамам, который проходят путь, подобный моему, что есть свет в конце тоннеля. Это очень тяжело. Я все еще не до конца смирилась с тем, насколько сильно изменилась наша жизнь, но я бы не поменяла Тео ни за что на свете. Его жизнь настолько же ценна, как и жизнь любого другого обычного ребенка, он потрясающий.»

Национальный Центр Здравоохранения Англии, проводит тесты на синдром Дауна

Всем беременным женщинам предлагают пройти скрининг на синдром Дауна.

Скрининг не может точно диагностировать синдром Дауна, но может помочь определить какова вероятность того, что у ребенка синдром Дауна.

Первый вариант скрининга, известный под названием комбинированный тест, состоящий из ультразвукового обследования и анализа крови воротничковой зоны малыша. Этот тест предлагают сделать между 11 и 14 неделей беременности.

Второй вариант анализа крови предлагают сделать между 14 и 20 неделей. Этот вариант был создан для тех мам, срок у которых уже слишком большой для комбинированного теста и этот вариант менее аккуратен.

Если результаты скрининга показывают, что у мамы есть больший шанс родить ребенка с синдромом Дауна, ей предлагают сделать диагностический тест, чтобы узнать точно имеет ли ребенок отклонение или нет.

Однако эти тесты — анализ плаценты или жидкости в утробе — считаются причиной выкидыша в 1 из 100 случаев.

Около 775 малышей рождаются с этим заболеванием каждый год в Англии и Уэльсе.

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

У Вики синдром Дауна и нет части руки. Как живут «солнечные» дети

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Люди с синдромом Дауна снимаются в кино, пишут музыку, преподают, занимаются юриспруденцией. Но почему-то все это примеры из-за границы. Кыргызстан пока может похвастаться лишь Сашей, работающим бариста в кофейне.

В Кыргызстане общество все еще недостаточно информировано о «солнечных» людях и их особенностях. Перед международным днем Kaktus.media побывал в гостях у сильной и нежной Юлии и ее «солнечной» семилетней дочки Вики, чтобы показать: синдром Дауна – это не болезнь, от «солнечных» людей нужно не ограждаться, а, наоборот, создавать для них все условия для жизни и развития.

Юлия — учитель начальных классов. На работе женщину поздравили с 8 Марта и подарили коробку шоколадных конфет. Вика сразу предлагает открыть, хотя полки кухни уставлены начатыми коробками с шоколадом. Но эта же новая, а таких сладкоежка Вика еще не пробовала, поэтому она строит глазки маме и хитренько улыбается.

Девочка очень общительная и коммуникабельная. Она ходит в смешанный детский сад «Юниор Парк» для обычных и «солнечных» детей, где дружит в основном с мальчиками. «Вика, кто твои друзья?» — спрашивает Юля. «Арун, Костя, Ислам, Амир, Арген», — перечисляет Вика. А еще есть подруги — Тая, Маша и Ксюша.

Как и большинство девочек, Вика любит играть в куклы. Особенно одевать и раздевать.

Любимая кукла — Оля. Ее подарили соседи, когда Вика только родилась. Тогда Оля была размером больше Вики. Даже ножки были больше.

«Сейчас мы ей надеваем вещи, из которых выросла Вика. Как-то мы выходили зимой гулять и взяли куклу. Она была в комбинезончике и с голыми ножками. Один мальчишка сказал: «Как же так! Как вы могли ребенка с голыми ногами вынести! Нельзя, он же заболеет!» — смеется Юлия.

А еще девочке нравится играть в больничку. Вика лечит всех: кукол, маму, бабушку (тетю Юлии). Девочка полна энергии и доброты. Она очень веселая и дружелюбная.

Как держаться, когда началась депрессия

Вике сейчас семь лет. Помимо синдрома Дауна, она родилась без кисти левой руки и с пороком сердца. Многим мамочкам врачи говорят, что такого тяжелого ребенка лучше оставить, но Юле с медиками повезло. Педиатр всячески ее поддерживала. Говорила, что эти дети обучаемые, умеют себя обслуживать, помогают по дому.

«Президентом фирмы, конечно, такой ребенок не станет, но работать в некоторых сферах сможет. Конечно, мне, молодой матери, у которой первый ребенок, да еще с целым букетом заболеваний и патологий, было тяжело. Операцию на сердце провели успешно, Вика пошла на поправку. До этого были проблемы со здоровьем, в весе дочь не набирала, шла очень сильная задержка в развитии — из-за сердечной недостаточности развилось кислородное голодание организма», — поделилась Юлия.

«Он не смог принять дочку такой»

Юле было 24 года, когда родилась Вика. Она тогда состояла в гражданском браке с отцом девочки. У женщины началась депрессия, муж начал гулять, а потом и вовсе ушел. «Он не смог принять дочку такой, какая она есть. Мы с ним разошлись. Вике тогда было пять месяцев, он до сих пор не общается со своим ребенком и не помогает. Все материальные и моральные вложения легли на плечи моих родителей, потом уже, когда родителей не стало, я полностью сама поднимаю ребенка, обеспечиваю себя и ее.

Из депрессии она выходила тоже практически самостоятельно: «Где-то через год после рождения дочки стала общаться с другими людьми. У каждой матери первый год жизни ребенка — это день сурка. Утром встал, покормил, покушал, приготовил покушать, искупал ребенка, сходил на прогулку, вернулся, опять искупал, покормил. «

От общества женщины в декрете практически изолированы. Так как интернет был не в таком широком доступе, Юлие помогали звонки тех друзей, которые старались ее поддерживать. Кто-то приходил в гости, потому что Юля не всегда могла выйти прогуляться с ребенком. Позже, когда появился интернет, помогали сайты для родителей детей с различными особенностями.

«Я поняла, что у нас еще «цветочки», потому что мой ребенок начнет развиваться, ходить, говорить. Сильная поддержка была от родителей», — продолжила рассказ Юлия.

Жизнь поменялась полностью

Мама Вики понимала, что вернуться в профессию закройщицы она уже не сможет. Так Юлия решила пойти учиться на преподавателя начальных классов. Моральную и материальную поддержку ей оказали родители.

«В обычную общеобразовательную школу таких детей, как Вика, не берут, потому что классы переполнены, а это нагрузка на учителя. Чтобы как-то социализировать своего ребенка, я отучилась и сама работаю преподавателем в школе. Скоро мой ребенок пойдет в первый класс ко мне», — поделилась радостью Юлия.

К несчастью, в прошлом году родителей женщины не стало. Но Юлия не сдалась.

«Когда у моей подруги родилась двойня, у одного было подозрение на ДЦП. Она призналась, что для нее мой опыт стал примером, как не сдаваться. Она открыто об этом говорила: «Ты для меня стала примером, не отказалась, не отвернулась от ребенка, боролась, и Вика совершенно социализирована. Слава богу, у сына подруги сняли диагноз ДЦП. Но на тот момент мой жизненный случай для нее стал примером, чтобы жить дальше. Дети рождаются разными, ведь обществу нужны разные люди», — прокомментировала Юлия.

Сейчас ей помогает тетя, которую Вика называет бабушкой.

«Вику общество принимает на ура, она легко идет на контакт. Однако дети пугаются, что у ребенка нет левой кисти. Некоторые не хотят даже заходить на площадку или на батут, если они видят, что у ребенка нет конечности. Они думают, что это заразно. Что касается синдрома Дауна, то по внешним признакам ни дети, ни взрослые ничего особенного не видят: ну задержка речи, что с того. Видеть у кого-то руку без кисти многие дети боятся, потому что они никогда не видели такого, для них это необычно, даже неправильно. Некоторые спрашивают: «А можно я потрогаю? А почему нет пальчиков?» — делится Юлия.

Она объясняет, что пальчики не выросли, когда Вика была в животике, просто забыли вырасти.

Разговаривать Вика начала не так давно. До этого, когда ей говорили: «Вика, повтори», она закрывала себе рот ладошками. Первыми словами были «дай», «баба», «мама», «деда», «дядя». Потом словарный запас увеличивался. Но девочка не выговаривает некоторые согласные буквы или переставляет их.

«Вместо «сумка» говорит «мумка», хотя звук «с» выговаривает, просто переставляет так, как ей удобно. Конечно, я не могу сказать, что все дети с синдромом Дауна развиваются одинаково.

Я не сравниваю своего ребенка с другими детьми. Я даю ей больше самостоятельности в познании мира.

Вика осторожно пальчиком трогает воду, когда включает кран. Проверяет, потому что знает, что там может быть и горячая вода. Хорошо лазает по лестнице, катается на самокате», — отметила Юлия.

Будущая паралимпийская спортсменка

«Когда-то я хотела отдать Вику на гимнастику и попробовать сделать из нее паралимпийскую спортсменку. Но пока я живу настоящим, о будущем задумываться… В связи с событиями, произошедшими в прошлом году — трагическим уходом моих родителей, я не знаю, что будет завтра. Мне надо, чтобы сегодня была еда, ребенок был здоров и у меня была работа», — вздыхает Юлия.

Она бы и рада подарить Вике братика или сестренку, но из-за сильной занятости личная жизнь пока не складывается. Ведь приходится быть для дочки и мамой, и папой, делать все возможное для ее развития и благополучия.

kaktus.media

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»

«Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными»

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

www.pravmir.ru

Мама у меня синдром дауна

История молодой женщины с Синдромом Дауна, из Чехословакии .

Эта история прозвучала на 6 Всемирном Конгрессе "Даун.Синдром"

". У меня синдром Дауна. Я замужем, и из третьей беременности у меня родилась моя совершенно здоровая и симпатичная дочка Урска. Я горжусь моим мужем и моей дочкой", — так коротко рассказывает Мойка Ренко о своей жизни.

Без социальных и этических оценок передаем мы о ее историю, которая заставляет задуматься.

". Меня зовут Мойка Ренко, я родилась 17 июня 1963 года. Я живу в Litija, в маленком городке Словении и работаю с 17 лет на ткацкой фабрике.

У меня Синдром Дауна, и люди спрашивают меня, как, такой инвалид, как я, может жить независимой жизнью. Мой муж 43 года и работает почтальоном. У нас здоровая и красивая дочка 6 лет.Осенью она идет в первый класс.

Я родилась вне брака. Моя мама рассказывала мне, что мой отец хотел жениться на ней, но бабушка с дедушкой были против этого брака. Мой отец был на временных работах в Боснии, и вскоре после моего рождения уехал в Германию. Моя мама после его отъезда начала пить. Поэтому воспитывалась я у бабушки с дедушкой. Пошла я в 25 месяцев. Начала поздно говорить, поэтому принимала участие в специальных логопедических занятиях. Семья моей матери очень религиозна, и мы молимся всегда перед едой.

В 7 лет начала учиться в специализированной школе, где программа была специально для меня подготовлена. Через 8 лет я закончила школу.

С 17 лет я начала работать на фабрике, и 2 года посещала вечерние курсы поваров.

Со своим будущим мужем я познакомилась в церковном хоре, где мы оба поем.

Он старше меня на 9 лет. Мой муж тоже 7 лет учился в специализированной школе и затем, после окончания школы, получил место почтальона. Моя семья была против замужества, но я убежала из дома и мы поженились. У нас собственный дом с небольшим огородом. Живем мы недалеко от моего тестя.

У нас много друзей и пастор нашего прихода — наш лучший друг, который всегда нам помогал.

Мы очень хотели ребенка. Мой гениколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мы не хотели, чтобы он страдал, как мы от коментариев людей, которые наш независымый образ жизни не приняли, и не поняли.

Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с Синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили Синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она родилась несколько преждевременно (8 мес) и она наполнила наш дом радостью и счастьем.

Мы так любим ее. Она всегда чисто и красиво одета, хотя живем мы очень просто.

Моя девочка всегда радостна и поет охотно, как ее отец. Я горда ими обоими.

Мой муж помогает мне всегда, когда нужно. Я охотно готовлю и вяжу и тку.

Последнне время печальные события вошли в нашу семью. После долгой болезни умерла моя мама. Я сама часто болею, вследствии моего веса. Врачи сосетуют мне похудеть.

Я борюсь за мою пенсию, чтобы моя девоча могла дальше учиться.

Я нахожу, что наша семья несмотря ни на что, очень счастлива. ""

Актер и художник Бобби Бредлов.

Такой насыщенной биографии "необычного человека" может позавидовать и "обычный" человек!

Родился в 1961 году. В настоящее время проживает с братом в Мюнхине.

1997 г. — начинает заниматься живописью под руководством художницы Хайди Хаффенрихтер.

1998 г. — начинает сниматься в одной из главных ролей в многосерийном фильме "Любовь и другие Катастрофы"

1999г. — первая персональная выставка живописи в Мюнхине.

Вручение приза "Goldene Gong" (золотой гонг) — за прекрасное актерское мастерство в фильме "Любовь и другие катастрофы"

Многочисленные интерью на телевидении.

Епизодические роли в различных фильмах и сериях.

Вручение приза "Золотой хромосом".

Вручение приза "Bambi".

2000г. — Участие в акции в пользу детей, больных раком: "Европа рисует".

Эпизодическая роль в фильме "Klinikum Berlin-Mitte".

Съемки в фильме " Для всех случаев- Стефани"

Роль в фильме "Junge, Junge- dieser Bobby"

Автобиографический фильм "Bobby"

2001г. — Съемки в фильмах "Powder Park" и "Tatort"

Участие в телевизионных передачах "Разговоры о культуре" на баварском телевидении.

Выход книги Бреда Бредлова (брат Бобби) "История моего брата"

Участие Бреда и Бобби в телешоу "Варим с Альфредом Болеком"

Вручение приза "Золотая камера" за игру в фильме "Бобби"

Участие в передаче "Бульвар Био" на ARD

2003 г. — Начало съемок фильма "In Aller Freundschaft" в Лейпциге.

Участие в Акции "Aktion- Mensch"

Выступление в театральном спектакле театра Ерика Фрида.

2004 г. — Участие в празновании 50-летия UNICEF в Кельне.

Вручении Госудавственным министром награды "Bundesverdienskreuz" (Государственный крест) за заслуги в уравнении прав людей-инвалидов.

Cтраничка в интернете брата и сестры из семьи Бартельнивонер. Из 4 детей этой семьи, двое, старший Frank (23) и младший Dennis (14), родились с Синдромом Дауна.

Довольно с разоворами взрослых! Теперь мы впереди. Мы Lutz и Ute и остальные кто поддержит нас. Вместе мы четверо братьев и сестер из одной семьи, Франк и Денис имеют Синдром Дауна.

Нам интересно, как живется, тебе, с твоими братьями и сестрами с СД. Во всех семьях по разному. Начни с совместных обедов до вечных "Babysitten"( сидения с малышами). Желеют тебя окружающие? Хочешь ли ты вообще сожаление? Напиши нам! Есть не только родители детей с СД, есть еще братья и сестры!

Что говорят твои друзья про твоего брата или сестру с СД? Приходят ли они к тебе домой? Как тебе, с твоим братом/сестрой, вне дома, в обществе?

Рассматривают вас люди? Дразнят тебя в школе?

Тебе надоело все время считаться с твоим братом/ сестрой, только потому что у них Синдром Дауна? Или ты совершенно доволен своей жизнью?

Мы рады твоему письму, позвонишь или пришлешь E-Mail."

Horst Bartelniewöhner- главный среди нас. По профессии -художник, имеет слабость к длительным велосипедным турам и сауне. Менеджер нашей семьи.

Cornelia Bartelniewöhner- наша "мама". По профессии -медсестра и заботиться о нашей большой семье из 6 человек. Слабость -научно фантастические фильмы и сауна.

Frank Bartelniewöhner (23года, СД) старший среди нас и уже живет отдельно. Занимается дзюдо, игрой в самодеятельном театре, и играет на гитаре. Он приежает на выходные домой, но рад, когда в воскресенье снова в своей комнатке в "социальной группе" и отдыхает от всех.

Франк может немного читать и писать, и частью очень самостоятелен. Он добирается сам до работы и приезжает домой поездом и автобусом. Любит фантастику и поработать физически.

Denis(14 лет, СД)- противоположность Франка. Нужно только какими то трюками заставить его заняться чем- либо. Совсем мало терпения. Постоянно что-нибудь "выкинет", чем вызывает наш смех. Учиться в специализированной школе, и уже пишет и читает хорошо. С удовольствием занимается живописью, посещает с Франком дзюдо -группу но занимается не с таким азартом. Зато с удовольствием плавает. В самодеятельном театре сыграл "Zauberflöte", и с недавнего занимается на пианино. Он очень веселый и живой мальчишка.

Мама уже имея одного ребенка с СД, знала до родов, что четвертый ребенок тоже будет с Синдромом Дауна. И когда их в студии спросили: "Почему?" Она не возмущаясь вопросу, просто и спокойно ответила :" А почему не заиметь еще одного радостного ребенка в семье. "

Младший Деннис, в свои 11 лет, сыграл главную роль в четырехсирейном фильме :"Флориан- любовь от всего серца".

". Счастливая семья, как иногда показывают в ТВ сериях. Красавица мама, занимается искусством. Отец -успешный молодой врач. Дочка-умница.

И вдруг приходит -неожиданное.

Оказывается у молодого врача есть внебрачный сын, из короткого романа двух врачей, находящихся на практике в Индии. Мама мальчика преждевременно умерла и просит в письме отца, позаботиться о нем. Отец в сметении, но рад до безумия. Встреча в аэропорту. Букет цветов, вся семья в радостном волнении. И вот появляется он. с Синдромом Дауна, протягивает руки и произносит: "Папа!". Букет летит в сторону. Отец резко поворачиается и уходит. Мальчик шокирован, у него на глазах слезы. Счастливая семья рушиться на глазах. Между супругами ссоры. Дома беспорядок, карьера врача пошатнулась, имидж перфектной семьи пред соседями убывает (Будет все : и попытки успокоить с помощью успокоительных уколов разбушевавшегося Флориана, и передача его в детский дом, и возвращение. и трагическая автокатастрофа в конце T..S)."

"Флориан"- мелодраматический фильм. Напряженный и затрагивающий душу. Отчасти кичь, и в тоже время честный. Фильм был награжден призом Robert-Gelsendörfer-Fernsehpreis der Evangelischen Kirche в 2000 году в Берлине.

При выборе на главную роль были в итоге конкурса оставлены 30 человек, затем 6 претендовали на роль , но Деннис покорил всех. Даже брат Денниса, Франк (СД), тоже получил эпизодическую роль.

Мама Денниса говорит: "Он наслаждался этим чувством: быть признаным.

Пока Деннис не был занят в съемках, он слушал касеты, рисовал и пил фанту в вагончике. Очень был заинтересован техникой. Взахлеб рассказывает Деннис о своей первой и единственной сцене автокатастрофы, и как он в крови остался лежать на земле( намазанный вареньем!) Когда включалась камера, Деннис полностью перевоплощался в Флориана. Печальное лицо Флориана, в сцене прощания перед детским домом, Деннис сегда "мог на себя одеть". Пять недель продолжались съемки фильма"Флориан -любовь от всего сердца", под руководством американского режисера Dominiqee- Othenin-Gigard. Родители Денниса: Хорст и Корнелия Бартельнивонер в удовольствием вспоминают до сих пор прекрасную атмосферу съемок фильма."

Вся наша жизнь была направлена на Керстин. Каждому успеху мы были бесконечно рады. В два года Керстин научилась ходить, но заговорила она, намного позже.

Мы гордимся нашей дочерью.

Если возникают какие-либо проблемы, мы первые обращаемся к людям и устраняем недоразумения.

Мы должны были взять во внимание ("посмотреть правде в глаза" T.S.) , что Керстин не поспевает за другими детьми.

До 22 лет посещал Керстин Вальдорфскую школу. Чувствовала она себя там замечательно. В школе много уделялось внимание развитию музыкальных способностей Керстин. Она до сих пор играет на флейте.

Совместный путь был долог и не всегда легок, но он этого заслуживал.

seniger.narod.ru

"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

Думаю, что они очень нужны родителям, которые воспитывают «солнечных» детей. Важно знать, что ты не один, что есть люди, которые могут помочь советом и подскажут, куда обратиться за дополнительной помощью. Важно увидеть или хотя бы услышать об успехах и достижениях детишек с синдромом Дауна.

Но если вас просто интересует эта проблема как педагога или по другим каким-то причинам, боюсь, что именно эта книга будет не слишком интересна. По крайней мере, у меня случилось именно так. Книга написана довольно скучно и очень оторвана от нашей действительности. Нет, я, конечно, понимаю, что автор писала о своем опыте, о своей дочке и она вовсе необязана была знакомиться с российскими реалиями и рассказывать нашим родителям что и как надо делать в России. Только вот ценность ее опыта никому тут не нужена. Очень уж у нас все не так. Любопытно как у них? Ну если только! И все же, и все же.

Такие книги не принято ругать. Да я и не собиралась.

Думаю, что они очень нужны родителям, которые воспитывают «солнечных» детей. Важно знать, что ты не один, что есть люди, которые могут помочь советом и подскажут, куда… Развернуть

Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!

И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.

«Кто, если не мы, на годы, на столетия?»

Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть «кукушками» из разряда «родил-не понравилось-бросил-убил», а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему «забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д» относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже — это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.

Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни «особенного ребенка» все кричат :»Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?».. И самое сложное — это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :»что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!». А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.

Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи — значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, — это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.

Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?

Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.

Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ. Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.

Дети с СД — не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они «особенные» на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.

Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. «Взяли домой». Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают «брать-не брать, стоит-не стоит».

Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ.

Не зли других и сам не злись,

Мы только гости в этом мире.

И если что не так — смирись,

Будь по-уменее — улыбнись.

P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».

И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет… Развернуть

www.livelib.ru