Лечение

Мария нефедова синдром дауна

26.07.2018

Успешные личности с синдромом Дауна

Тяжелая статистика говорит, что в 90 процентов случаев детей с синдром Дауна убивают еще в утробе матери, делая аборт. Если даже ребенок рождается, в 9 из 10 случаев от него отказываются родители. А ведь совершенно зря, ведь это обычные люди, просто с некоторыми (иногда очень значительными) особенностями в развитии. Люди с синдромом имеют свои таланты, и если их развить, они могут стать успешными, знаменитыми, и, с помощью собственного труда, не просто самодостаточными, а даже богатыми.

Некоторые известные люди с синдромом Дауна описаны здесь и тут. Много людей с этой врожденной болезнью добились успеха и всемирной известности. Например актеры с синдромом Дауна — Пабло Пинеда, Паула Саж, Стефани Гинз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюис, Сергей Макаров, спортсмены — Каррен Гаффни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, рестораторы — Том Харрис, Никита Паничев, музыканты и певцы — Мигель Томасин, Роналд Джекинс, художники — Раймонд Ху, Джози Вебстер педагог Мария Нефедова. Многие среди названных имеют высшие образования, работают преподавателями, и успеха добились благодаря своей настойчивости в жизни.

Человек, даже если он болен, может добиваться осуществления своей мечты, его радость делает счастливее всех окружающих. Нужно помогать тем, кто нуждается в помощи и каждый из нас почувствует себя более уютно в нашем небольшом мире, где все взаимозависимо.

Художник Майкл Джургю Джонсон

В штате Илинойс, в Соединенных Штатах Америки, рисует Майкл Джургю Джонсон. Этот разноплановый художник с синдромом Дауна рисует людей, животных, есть много пейзажных работ. Стиль выполнения особенный, но картины вполне реалистичны, так что он не только рисует по своемужеланию, но еще и получает много заказов на определенные картины.

У Майкла есть сайты, на котором представлены его работы. Также он показывает на своих интернет ресурсах работы других художников, которые имеют такую же болезнь. Майк периодически организовывает выставки работ.

В украинском областном центре Луцк живет интересный парень Богдан Кравчук. Он стал знаменитым после того, как стал первым украинским студентом, который имеет генную аномалию. Не смотря на то, что у него синдром Дауна, он интересуется историей и географией, знает столицы всех стран Европы, а также даты важнейших исторических событий в на территории Украины.

Богдан с первых классов интересовался книгами, учебниками, географическими картами. С ребенком занимался дедушка, Василий Кравчук, который помог развить ребенку фотографическую память и воображение, которые помогли ребенку в учебе. Многое Богдану дается с трудом — он плохо считает, у него не получается завязать шнурки на ботинках. Но его успехам могут позавидовать большинство обычных сверстников — он знает наизусть огромное количество стихов Котляревского, Шевченка, Леси Украинки.

Ребенок начал ходить поздно — после двух лет. Также долго не говорил, но мама научала учить его сразу читать и малыш неожиданно начал разговаривать. Специальных методик не было, обучение было обычное, но маме нужно было очень много терпения. В первый класс мальчик пошел в реабилитационном центре, ему очень нравилась география, литература, история, его интересы совпадали с дедушкиными и он с удовольствием занимался с внуком. Также ему помогала учитель истории Лариса Бондарук, чьи занятия у Богдана стали любимыми.

Хорошо окончив школу, он поступил в Восточноевропейский национальный университет в Луцке. С поступлением были проблемы, не хотели выдавать медицинскую справку, поскольку согласно с законом 1967 года дети с особенностями генетического развития не могут поступать в ВУЗ. Однако в 2006 году в Украине вышло постановление, согласно которому такие дети могут обучатся на заочном отделении, такую форму обучения и выбрал Богдан. В получении справки от доктора помогла учитель истории. Кстати, тестирование при поступлении сдавал на общих основаниях — тесты включали три предмета — украинский язык, мировая история, история Украины. После окончания университета Богдан планирует работать в историческом архиве, ему нравится изучать древние документы.

Художница Марьям Алекберли

Азербайджанская художница Марьям Алекбери известна во всем мире, она рисует в интересном, но довольно реалистическом стиле, который сравнивают с манерой Поля Гогена и Анри Маттиса. Выставки проходят во многих странах, самая известная — персональная выставка в Лувре в 2015 году. Девушка не только хорошо интелектуально развита, но и довольно красивая, даже не скажешь, что у нее синдром Дауна.

Девушка родилась в 1991 году в столице Азербайджана Баку. Училась в школе для обычных детей, после окончания школы дополнительно проходила обучение в бакинских и московских учебных заведениях. С детства любила рисовать, проявляя фантазию, мама помогала девочке развивать талант и в возрасте 19 лет прошла в музее «Сад искусства» в городе Баку.

www.deti-semja.ru

1 и 2 декабря в Москве прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее»

Предупреждающее сообщение

1 и 2 декабря в Общественной Палате Российской Федерации и офисе компании Mail.Ru Group прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», организованная благотворительным фондом «Даунсайд Ап», которому в этом году исполнилось 20 лет.

Цель конференции – выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также включения их в жизнь общества. Двухдневное мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов, Общественной Палаты Российской Федерации (Комиссии по развитию некоммерческого сектора), Комитета общественных связей города Москвы, Министерства экономического развития Российской Федерации, Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко и компании Mail.Ru Group.

Конференцию посетили более 300 участников из 60 городов.

Фотографии с конференции опубликованы по ссылке.

Впервые на конференции выступали люди с синдромом Дауна. Открывали мероприятие гостья из Великобритании Флоренс Гаррет (девушка с синдромом Дауна) и Директор БФ «Даунсайд Ап» Анна Португалова. Флоренс выступила с приветственной речью, в которой рассказала о себе и о том, что синдром Дауна не помешал ей вырасти и стать самостоятельной, профессионально заниматься плаванием, получать образование и даже вести собственную колонку в газете. Мария Нефедова, Мария Быстрова и Гриша Данишевский (молодые люди с синдромом Дауна) выступили на круглых столах и мастер-классах. Ребята рассказали о своей жизни, увлечениях и планах на будущее, а Маша Нефедова рассказала о своей работе в БФ «Даунсайд Ап» в качестве помощника педагога.

В ходе конференции были представлены некоторые результаты аналитической работы БФ «Даунсайд Ап». По данным фонда, при общей ежегодной рождаемости около 2 млн. детей, в России в 2015 году родилось около 2200 детей с синдромом Дауна. Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап, поделился проблемами, с которыми сталкивается фонд при планировании своих программ. Было отмечено, что сейчас невозможно ответить на вопрос: сколько родителей отказывается от детей с синдромом Дауна. Нет общего реестра данных по количеству абортов и людей с синдромом Дауна, проживающих в специальных учреждениях. До 2011 года такой реестр существовал, многие регионы России подавали в него данные. Сейчас статистика ведется только на основании экспертных оценок.

Александр Боровых поделился и другой интересной статистикой, выявляющей проблемы в социальном развитии нашей страны. Установлено, что 59% семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад; 9% детей не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений*. Если говорить о детях с синдромом Дауна школьного возраста, то большинство из них ходят в школу (в т.ч. находятся на домашнем обучении), многие посещают различные дополнительные занятия; к ряду семей на дом приходят специалисты, и лишь небольшой процент не ходит ни в школу, ни на занятия, на дом не приходят специалисты. Ко всему прочему, до 90% школьников с синдромом Дауна посещают коррекционные школы, 10% — учатся в интернатах, тьюторы есть только у 9% школьников, в трети случаев – это мама**. И 37% родителей жалуются на то, что ребенок очень устает в школе, что объемы домашних заданий не оставляют больше времени ни на что**.

В ходе выступлений спикеров обсуждалось, что по-прежнему сохраняет актуальность вопрос создания условий для развития потенциала совершеннолетних людей с ментальными особенностями. Так, по данным Даунсайд Ап, среди 63 семей воспитывающих подростков с синдромом Дауна (от 15 лет), 47 не пользуется общественным транспортом; половина окончивших школу не идут учиться в колледж. Многие родители из регионов отмечают, что в их городах нет условий для профориентационного развития, у подростков есть только хобби***.

Ответы на вопрос «Какое будущее ждет людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями?» спикеры и участники конференции искали уже во время круглых столов. Участники признали необходимость создания законодательных актов, регулирующих вопросы ранней помощи, трудоустройства и сопровождения в семьях людей с ментальными особенностями; отметили необходимость создания условий в медицинских учреждениях для получения объективной и своевременной информации будущими родителями, которым предстоит принять осознанное решение: делать аборт или брать ребенка в семью. По мнению участников, необходимо создавать условия городской среды для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. Например, оборудовать улицы специальными знаками на доступном языке для людей с ментальными особенностями, информировать общество и призывать оказывать помощь таким людям.

Также в конференции приняли участие:

Эми Элисон, исполнительный директор НО «Гильдия Даун Синдром» в США, поделилась своим опытом реализации программ поддержки людей с синдромом Дауна, отметив тесное взаимодействие некоммерческих организаций и государственных структур;

Юлия Анатольевна Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» в Москве, представила успешный опыт развития ранней помощи в регионах России, в частности в Марий Эл и Самаре;

Елена Борисовна Николаева, руководитель ГБУЗ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» в г. Екатеринбург, описала практику системной перинатальной поддержки родителей в случае риска рождения особых детей и внедрение в практику такой важной процедуры, как протокола сообщения диагноза;

Денис Роза, председатель РООИ «Перспектива» и другие специалисты, рассказала о программах профориентации и трудоустройства людей с инвалидностью, которые давно и успешно реализуются в нашей стране.

В дискуссиях на круглых столах приняли участие эксперты из Пскова (Межрегиональная общественная организация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»), Москвы (Центр реабилитации инвалидов детства «На Солнечный Мир»), Екатеринбурга (СРОО «Солнечные дети») и многих других специалистов. Также была представлена информация о системе государственной поддержки некоммерческих организаций и социально значимых инициатив (Лайковская Елена Эдуардовна – первый заместитель Министра социальной политики Свердловской области).

Во второй день конференции прошли сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представили свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Участники познакомились с новыми подходами и методами работы с такими людьми и их семьями.

*Данные по России получены в результате интернет-опроса 294 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (весна 2015 г); возраст детей 3-8 лет.

**Данные получены в результате телефонного опроса 167 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (зима 2015-2016 гг). География: Москва. Возраст 8-18 лет.

***Данные получены в результате телефонного опроса 63 семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап (осень 2016г.). География: Москва. Возраст детей 15+

downsideup.org

17 людей с аутизмом и синдромом Дауна, которые достигли огромных успехов

1. Сергей Макаров, актер, 51 год

В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,

Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).

2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)

Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) – первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера. Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра – Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан – познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.

Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.

На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.

«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.

На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал диплом по философии в Салемском университете.

Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.

“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.

3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»

Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное – не может говорить.

Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.

С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других. За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.

Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.

4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет

Карен Гаффни – первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.

Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 – стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна – это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.

Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.

5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания

Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда – второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.

Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим – изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование – стал бакалавром по специальности “психопедагогика”: он всегда мечтал работать с детьми.

Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.

6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года

Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами – масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность – он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.

В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.

В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.

Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.

Его работы с видами разных городов – от Нью-Йорка до Мадрида – известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».

7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год

Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»

Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!

В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».

За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.

8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер

А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.

У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.

В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.

В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».

9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет

Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.

В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.

В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.

10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка

Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу».

Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.

11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет

Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.

12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года

В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке .

13. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет

Спустя год на подиуме ее сменила другая девушка — Мэдлин Стюарт из Австралии, которую называют первой профессиональной моделью с синдромом Дауна. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков.

14. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет

В 23 года Паула снялась в британском фильме «После жизни», а после получила премию за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх.

А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap.

15. Мария Нефедова, 48 лет, актриса

Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». В 2012 году вместе с другими актерами с синдромом Дауна из 62 стран она снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International.

16. Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет

На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных.

В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Ролики набирали популярность, Дженкинса пригласили написать тему для подката на ESPN.com. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. В итоге музыкант издал пять независимых альбомов: Ronald Jenkees (2007), Disorganized Fun (2009), Days Away (2012), Alpha Numeric (2014) и Rhodes Deep (2017).

Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х».

17. Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет

Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград. Его желание — показать миру, что люди с ограниченными возможностями тоже могут многое!

Помимо концертной деятельности, Сужит выступает с мотивационными лекциями, преподает в начальной школе, выступает в домах престарелых, церквях и больницах.

www.pravmir.ru

7 историй о том, как люди с синдромом Дауна добились успеха

Политики, рестораторы, актеры, модели, художники — люди с синдромом Дауна могут сделать что угодно. Поверьте в их силы.

47 хромосом вместо 46 не ограниченные, а дополнительные возможности. Люди с синдромом Дауна могут покорять политический Олимп и мировые подиумы, если они окружены любовью и заботой.

Приблизительно один ребенок из 700 имеет трисомию 21 хромосомы, что является причиной синдрома Дауна, согласно Центрам США по контролю и профилактике заболеваний.

Но ограничения создает прежде всего не природа, а общество с его стереотипами и барьерами.

В день человека с синдромом Дауна мы публикуем истории, которые доказывают: победить предрассудки можно и нужно.

Анжела Бачиллер: пример силы и женщины в политике

El Norte de Castilla

Дружелюбная, позитивная, упорная и упрямая. Так себя описывает 34-летняя Анжела Бачиллер – членкиня городского совета в испанском городе Вальядолид. В 2013 году Бачиллер стала первой в Испании женщиной с синдромом Дауна, избранной в городской совет.

Наиболее важным этапом в своей жизни Анжела называет работу. Чтобы получить это кресло, Анжела много работала и училась.

Бачиллер три года работала в сфере социального обеспечения и семьи в качестве помощника по административным вопросам.

Мэр Вальядолид Франсиско Хавьер Леон де ла Рива назвал Бачиллер "примером силы, преодолевающим препятствия".

Анжела в свободное время занимается латинскими танцами, английским, теорией музыки, играет на пианино, катается на лыжах. Ее лучший друг – книга. "Дон Кихота" Анжела прочла трижды.

Женщина надеется изменить жизнь людей с инвалидностью. "Если есть люди, которые нуждаются в ресурсах, мы должны дать им", — убеждена Бачиллер.

Не смотря на то, что Анжела работает в городском совете, многие испанцы с синдром Дауна не могут голосовать из-за юридической лазейки.

"Мы (солнечные люди, — ред.) хотим, чтобы законы, касающиеся права голоса, были изменены", — говорит Бачиллер.

Анжела надеется, что не станет единственным политиком с синдромом Дауна в Испании, хотя и понимает, что путь впереди будет нелегким.

Тим Харрис: ресторатор и король вечеринок

"Если вы можете мечтать об этом, вы можете это сделать". Эта цитата стала мотто 30-летнего Тима Харриса – владельца ресторана в американском штате Нью-Мексико.

Харрис с 13 лет занимался спортом – баскетболом, поли-хоккеем, волейболом, гольфом и легкой атлетикой. Он считает, что спорт сделал его популярным в школе.

Тим в 2004 году окончил школу Эльдорадо в родном штате. Его избрали королем бала выпускников с наивысшим рейтингом в школьной истории. Тим был также признан студентом года по мнению преподавателей.

Мечтать о собственном ресторане Тим начал в подростковом возрасте, когда и попробовал работать в местных кафе.

"Когда ему было около 14 лет, он сказал, что когда-нибудь станет владельцем ресторана. После того, как мы все сглотнули и ахнули, начали воспринимать его всерьез, и вот результат", – рассказывает отец Тима.

Чтобы приблизиться к мечте, Харрис поступил в Восточный университет Нью-Мексико, где изучал ресторанное дело.

Воплотить подростковую мечту Тиму помогла его семья. В 2010 году ресторан Тима открыл двери для первых гостей. Tim's Place стал первым американским рестораном, принадлежащим человеку с синдромом Дауна.

"Tim's Place открыт ежедневно, здесь подают завтрак, обед и объятия", — говорится на сайте ресторана. Фирменные объятие Тима "заказывал" и Барак Обама.

Тим путешествует по США и вдохновляет своей других. В 2014 году Харрис основал некоммерческую корпорацию Tim’s Big Heart, которая помогает людям с инвалидностью заниматься предпринимательской деятельностью.

Маделин Стюарт: модель и дизайнер

Фото с сайта Стюарт

Когда Маделин Стюарт благодаря занятиям танцами и плаванию сбросила 20 кг, она поставила себе другую цель – стать моделью. Ну и что что в мире до сих пор не было профессиональных моделей с синдромом Дауна. Стюарт решила, что может стать первой.

"Люди с синдромом Дауна могут сделать что угодно, они просто делают это в своем собственном темпе. Дайте им шанс, и ваши самые большие ожидания будут вознаграждены", — говорит Маделин.

Врачи убеждали маму Маделин Розанн, что ее дочь ничего не достигнет в жизни, а интеллектуальный уровень будет оставаться на уровне 9-10-летнего ребенка. Розанн приходилось менять педиатров, чтобы найти наконец того, который разделял бы ее оптимизм.

"Все было совсем иначе 18 лет назад. Я помню, когда она маленькой,а малодушные люди говорили, что ее не следует показывать на публике", — Розанн и Маделин неоднократно сталкивались с дискриминацией.

Во время прогулок в парке родители уводили своих детей от девочки. Маделин спрашивала, куда они уходили, мама отвечала: "Обедать".

"Я хотела, чтобы мир изменился, чтобы люди начали видеть инвалидность в другом свете. Если Мэдди не станет ученым, это не значит, что она не может предложить удивительные преимущества нашему обществу, такие как демонстрация любви, принятие людей за то, кем они являются, и доброту", — считает Розанн.

Пытаясь сделать жизнь дочери насыщенной, она организовала фотосессию для нее и разместила фото в Facebook. Фотографии стали очень популярными, и Маделин получила приглашение на Нью-Йоркскую неделю моды.

"Я думаю, что настало время людям осознать, что люди с синдромом Дауна могут быть сексуальными и красивыми", — убеждена Розанн.

20-летняя модель уже трижды покоряла подиум Нью-Йорка, снялась для нескольких рекламных кампаний. В одной из последних фотосессий Стюарт позировала для свадебного журнала, а также для Vogue.

В феврале Маделин стала еще и дизайнером, презентовав собственную коллекцию "21 причин почему" на Неделе моды в Нью-Йорке.

"Это только начало. Речь идет не только о занятии модельным бизнесом. Речь идет об изменении мира, распространения инклюзии, прекращении дискриминации и разрушении стен заключения. Моделинг — это просто средство продвижения, которое позволяет нам это делать", — говорит Стюарт.

Майкл Джонсон: художник

Майкл Джонсон — художник-самоучка, рисующий в стиле наивного искусства. Джонсон написал более 500 заказных портретов и провел персональную выставку в 2001 году.

Майкл родился с синдромом Дауна и унаследованным талантом. В его родословной художники и музыканты. С искусством Майкла познакомила мама-витражистка.

На следующий день после окончания школы, 21-летнему Майклу дали клочок акварельной бумаги и краски, чтобы занять его.

Майкл рисовал весь день, а картина превзошла ожидания. Когда у парня спросили "хотел бы он стать художником, тот ответил "Я уже художник".

Майкл научился рисовать, работая ежедневно. Ему понадобилось больше года и долгие часы занятий в студии, чтобы научиться управлять потоком краски, манипулировать кисточками и другими инструментами, заполнять пространство.

Художник пишет акварельными, акриловыми и масляными красками, рисует яркие цветы, натюрморты, игривых животных с выразительными лицами, его ночные сцены наполнены светом, цветом и энергией.

"Мы живем в галерее и студии, окруженной искусством Майкла. Мы живем в его счастливом и ярком мире. Он работает каждый день, долгие часы, он блаженно счастлив, слушает музыку, поглощен своим ремеслом и работой", — говорит его мама Робин.

Картины — страсть Майкла. Когда он не может рисовать, чувствует себя не в своей тарелке.

Любовь Майкла к живописи оценили в художественном сообществе: о нем говорят не как о человеке с инвалидностью, а как о талантливом соучастнике мира искусства. Джонсон написал более 500 заказных портретов и провел персональную выставку в 2001 году.

Джейми Брюэр: актриса и модель

Джейми Брюэр с детства обожала искусство, особенно – театр и кино. В средней школе она начала играть в театральной труппе, изучала театральное искусство в колледже.

В 2011 году друг Джейми рассказал о кастинге для сериала "Американская история ужасов". Она отправила резюме и вскоре получила приглашение на прослушивание, а затем и роль.

Так Брюэр дебютировала в роли Аделаиды в первом сезоне сериала. В 2013 и 2015 годах актриса появилась третьем и четвертом сезонах сериала.

Брюэр также снялась в эпизодах сериалов "Раймонд и Лэйн", "Их перепутали в роддоме".

Карьера Брюэр не ограничивается только экраном. В феврале 2015 года Джейми стала первой женщиной с синдромом Дауна, которая участвовала Нью-йоркской неделе моды.

"Никогда не бойся, пусть твой голос будет услышан", — советует Джейми девушкам с инвалидностью.

Мария Нефедова: помощник логопеда, актриса театра, играет на флейте и ударных

Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Мария помогает другим детям с таким же синдром научиться говорить.

В 1969 году акушер предложил матери новорожденной Марии Нефедовой отказаться от ребенка. Он отвел ее в соседнюю палату и показал ребенка с синдромом Дауна. Женщина позвонила мужу, он ответил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен".

Чтобы научить Марию читать, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала с девочкой и пела.

Когда они ходили играть во двор, родители настаивали, чтобы Мария не играла в их песочнице. Они уходили гулять в лес.

После окончания школы Мария начала искать работу. Два года она работала помощником воспитателя.

Когда один отец сказал, что ему не нравится присутствие человека с синдром Дауна, Мария уволилась.

Нефедова начала ходить в Арт-центр и учиться играть на флейте. Сейчас прибавились ударные инструменты, танцы, репетиции в театре. Она любит ходить в гости и мечтает написать сценарий.

Мария – помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап" и актриса в Театре простодушных.

"В жизни мне очень везет. Я считаю себя счастливым человеком. Счастье заключается в том, что есть люди, которые меня любят и понимают", — уверяет Мария.

Богдан Ковальчук: первый солнечный студент в Украине

В 8 лет Богдан Ковальчук знал наизусть треть "Энеиды" Котляревского и мог назвать столицы всех государств в Африке.

Чтобы запомнить историческую дату, Богдану достаточно было один раз ее увидеть. Он изучает английский язык, владеет компьютером.

Богдан стал первым украинцем с синдром Дауна, поступившем в 2013 году в университет.

"Поступать в вуз – это полностью решение Богдана. Я не была уверена, что он сможет сдать независимое тестирование, но он не просто сдал его, а сдал на очень высокие баллы. И когда он сказал мне, что хочет поступать в институт, я решила поддержать его и не лишать мечты", – рассказывает мама Богдана Евгения.

Богдан успешно сдал тестирование и хотел стать историком, чтобы работать в архиве. Однако ему не хотели выдавать медицинскую справку для поступления в университет, ссылаясь на законодательство. Согласно закону, дети с глубоким нарушением интеллекта не могут поступать в высшее учебное заведение.

В 2006 году Кабинет министров принял постановление, разрешающее таким детям обучаться дистанционно. Ковальчук стал студентом-заочником Восточноевропейского национального университета в Луцке.

"Тогда я разрешила сыну выбрать в подарок все, что он хочет, и он попросил купить ему книгу", — вспоминает Евгения.

update.com.ua

Ссора Бледанс и Ароновой: на защиту «даунов» встал Астахов

«Телеканал «Россия» должен принести официальные извинения за прозвучавшие в эфире высказывания о людях с синдром Дауна», – отметил Астахов. По его мнению, «ведущий федерального телеканала (в частности, Мария Аронова, – прим. Woman.ru) должен ответственно относиться к собственным высказываниям, поскольку он формирует определенное общественное мнение, в данном случае – отношение к людям с синдромом Дауна»

«Телеканал «Россия» должен принести официальные извинения за прозвучавшие в эфире высказывания о людях с синдром Дауна», – отметил Астахов. По его мнению, «ведущий федерального телеканала (в частности, Мария Аронова, – прим. Woman.ru) должен ответственно относиться к собственным высказываниям, поскольку он формирует определенное общественное мнение, в данном случае – отношение к людям с синдромом Дауна».

Омбудсмен также подчеркнул, что правовую оценку поведения Ароновой должен дать Роскомнадзор. В ответ на заявления Астахова Эвелина Бледанс написала в своем блоге в «Живом Журнале»: «Павел Алексеевич, спасибо за поддержку!»

Напомним, Бледанс, у которой подрастает сын с синдромом Дауна, и других родителей, воспитывающих «солнечных детей», оскорбила и очень расстроила реакция Марии Ароновой, ведущей программы «Люблю, не могу», на историю многодетной мамы из Ростова-на-Дону. (Женщина приехала на ток-шоу с дочкой Ангелиной, которую из-за диагноза «синдром Дауна» и агрессивного поведения не берут ни в один детский сад.)

Бледанс, которая честно рассказывает в СМИ и своем блоге о сложностях, с которыми сталкиваются родители «солнечных детей», гневно отреагировала на слова Ароновой. «Единственное, за кого мы боимся, госпожа Аронова, так это за родителей, которые после ваших слов решились на аборт или отказались от своих деток. Вас ведь очень любят и слушают. Хотя для многих это уже звучит в прошедшем времени. Прости вас Бог», – написала Эвелина Бледанс в блоге.

Стоит отметить, что уже на следующий день после выхода программы Мария Аронова публично попросила прощения за свои нелицеприятные высказывания. Телеканал «Россия» до сих пор не принес извинений.

Как вы считаете, стоит ли телеведущим быть более толерантными в своих высказываниях?

Бледанс подает в суд на Аронову, назвавшую «даунов» «потенциальными убийцами»

Сын Эвелины Бледанс стал «лицом» подгузников

Эвелина Бледанс дала первое ТВ-интервью о своем сыне с синдромом Дауна

Понравилась статья? Поделитесь!

Думаю, Астахов прав. Ка бы ни относиться к таким деткам, непозволительны такие резкие высказывания в эфире федерального канала. А то так далеко зайдем: с таким же успехом можно говорить что-то подобное в адрес инвалидов разной степени и т.д. Куда лучше было бы демонстрировать удачные случаи устройства таких деток в жизни, чтобы дать родителям новую надежду, а обществу прививать толерантность. Я порадовалсь тому, что в этом году активно транслировали паролимпиаду — такой силой духа изначально увечных людей (и их родных!) можно только восхищаться.

Эвелина и Семен прекрасные родители, тяжелая ноша им досталась, бог в помощь)

И не верится даже, что Аронова могла так сказать.

Павлуша всегда защищает детей, какими бы они не были, молодец, мужик!!

Какой он вам Павлуша? ))

С ума все посходили.

Аронова сама ничего не соображающая потенциальная убийца!

Я согласна по сути с Ароновой, но не согласна по форме, в которой она высказалась, надо было. Надо было найти другие, осторожные и приемлимые слова.

Ни в коем случае не одобряю высказывание Марии Ароновой о детях с синдромом Дауна, но пиар-компания Бледенс уже "в печенках" сидит. А сейчас к ней и Астахов присоединился. лучше бы реальную помощь оказывал, а не сотрясал воздух громкими словами. Вон, Ирина Беленькая до сих пор борется за право воспитывать и видеться с собственным ребенком. И где же поддержка Павла Астахова в данном случае?

Пользователь сайта Woman.ru понимает и принимает, что он несет полную ответственность за все материалы частично или полностью опубликованные им с помощью сервиса Woman.ru.

Пользователь сайта Woman.ru гарантирует, что размещение представленных им материалов не нарушает права третьих лиц (включая, но не ограничиваясь авторскими правами), не наносит ущерба их чести и достоинству.

Пользователь сайта Woman.ru, отправляя материалы, тем самым заинтересован в их публикации на сайте и выражает свое согласие на их дальнейшее использование редакцией сайта Woman.ru.

Использование и перепечатка печатных материалов сайта woman.ru возможно только с активной ссылкой на ресурс.

Использование фотоматериалов разрешено только с письменного согласия администрации сайта.

Размещение объектов интеллектуальной собственности (фото, видео, литературные произведения, товарные знаки и т.д.)

на сайте woman.ru разрешено только лицам, имеющим все необходимые права для такого размещения.

Copyright (с) 2016-2018 ООО «Хёрст Шкулёв Паблишинг»

Сетевое издание «WOMAN.RU» (Женщина.РУ)

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ №ФС77-65950, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,

информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 10 июня 2016 года. 16+

Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Хёрст Шкулёв Паблишинг»

Главный редактор: Воронова Ю. В.

Контактные данные редакции для государственных органов (в том числе, для Роскомнадзора):

www.woman.ru