Лечение

Синдром дауна взрослый человек

13.07.2018

Взрослый с синдромом Дауна в России: за бортом жизни?

На днях СМИ сообщили: Ирина Хакамада собирается увезти дочь Машу из России, так как у Маши синдром Дауна, а в стране для таких детей нет будущего.

Сама Ирина Хакамада сообщение опровергла: она не собирается уезжать. Несмотря на это, тема вызвала множество репостов в соцсетях. Смысл сообщений, которыми делятся мамы детей с синдромом Дауна и другими нарушениями ментального развития, один и тот же: «Когда я думаю, что мой сын-инвалид останется один, у меня сжимается сердце. В России он, кроме меня, никому не нужен, без меня ему одна дорога – в психоневрологический интернат. Неужели и правда придется уезжать за рубеж?»

Но честно говоря, далеко не у всех семей есть такой выход. И большинству людей хочется человеческой жизни в своей стране.

Советская работа кончилась, а новых мест нет

По данным, которые были предоставлены фондом «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Раньше они из-за проблем с физическим здоровьем не всегда доживали до 30 лет, но теперь при заботливом уходе они нередко живут до 50-60.

Как же на самом деле обстоят дела с социализацией взрослых инвалидов в России? Ответ на вопрос можно уместить в одно слово: плохо.

И если, по словам экспертов, ситуация с людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата разрешается хоть как-то, то с социализацией и трудоустройством тех, у кого есть интеллектуальные нарушения, и в том числе — синдром Дауна, все гораздо сложнее.

В Москве есть только один молодой человек с синдромом Дауна, который социально активен и трудоустроен

«В советское время существовали квоты для инвалидов на разных государственных предприятиях, — рассказывает Наталья Грозная, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век». — В начале 90-х я успела увидеться и поговорить с работавшими взрослыми, у которых был синдром Дауна. Конечно, у них была очень простая работа – например, нанизывать заколки-невидимки на картонную основу. Возможно, им даже помогали родственники, потому что работали они на дому. Но при этом люди были официально трудоустроены, получали зарплату. Когда они об этом говорили, то выпрямлялись. Это повышало их самооценку. После перестройки этот момент был утерян».

Наталья Грозная, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век». Фото: facebook.com/natalia.groznaya

Правда, в советское время людей с синдромом Дауна, которые жили «на свободе», было ничтожно мало. Мамы, родившие ребенка с синдромом Дауна или другими выраженными нарушениями развития, еще в роддоме подвергались массированной обработке со стороны врачей, их уговаривали отказаться от детей ввиду их «полной бесперспективности».

Так 95% новорожденных малышей с синдромом Дауна сразу же попадали не в любящую семью, а под опеку государства, в дома ребенка, детские дома, а затем в ПНИ. Тут говорить о трудоустройстве было невозможно.

Осведомленность о синдроме Дауна растет. По словам Натальи, о нем знают даже больше, чем обо всех остальных ментальных нарушениях. «С того момента, как начали работу некоммерческие организации, которые занялись детьми с синдромом Дауна, у родителей появилась дополнительная поддержка. Через программы ранней помощи проходит все больше маленьких детей. Все чаще борьба за их права увенчивается успехами, их берут в детские сады и школы (в коррекционные и реже — в общеобразовательные), чтобы они могли учиться вместе с обычными детьми. Но вот что делать, когда они вырастают?»

В западных странах этим вопросом задались гораздо раньше, чем у нас. И кстати, главной движущей силой для создания специальных госслужб поддержки там тоже были родители детей-инвалидов. Сейчас там даже ведется активная общественная дискуссия о том, выводить ли ментальных инвалидов на конкурентноспособный рынок.

Недавно в Германии, где опыт трудоустройства ментальных инвалидов на конкурентноспособном рынке составляет 20 лет, был проведен опрос работодателей, у которых есть работники с синдромом Дауна.

Работники с синдромом Дауна ценятся за вежливость, пунктуальность и аккуратность. Но есть и проблемы — они более упрямы

После опроса были выпущен видеоролик и брошюра в помощь людям с синдромом Дауна, которые хотят работать — «Я и моя работа», а также рекомендации для работодателей.

Наталья Грозная убеждена, что у нас в стране об этом говорить нужно, одновременно решая проблему так называемых «защищенных мастерских» для людей с инвалидностью, которые немного способны работать, либо центров дневного пребывания для людей с более тяжелыми нарушениями развития.

— В Москве есть только один молодой человек с синдромом Дауна, который социально активен и трудоустроен, — Никита Паничев, который работает в «Кофемании». Есть, наверное, и еще люди, могущие выполнять несложную работу, — говорит Наталья. — Но мне кажется, перед тем, как говорить о работе, нужно попытаться создать побольше творческих специализированных мастерских для людей с нарушениями развития и инвалидностью. Нельзя их оставлять за бортом, если они не могут быть вполне самостоятельными.

По словам Натальи Грозной, у людей с синдромом Дауна есть способности к ткачеству, рисованию, садоводству. Они могут ухаживать за животными, потому что понимают их часто лучше, чем кто бы то ни было.

Сундук ремесленников

Пример специализированной мастерской для инвалидов — московская мастерская «Сундук». Это проект сопровождаемой дневной трудовой занятости людей с особенностями развития, которые не вписываются в стандартные рыночные трудовые отношения, однако могут найти себя в небольшой ремесленной и творческой деятельности в равноправном коллективе.

Мастерская работает с 2013 года. Инициаторы проекта – родители, входящие в Межрегиональную общественную организацию помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

В мастерской осваивают гончарное и швейное дело, батик, валяние, ткачество и другие ремесла. Совместная работа обычных и особых людей дает хорошие результаты в сочетании с методикой социально-психологического сопровождения.

Есть в Москве и еще несколько некоммерческих и государственных организаций, работающих над проблемой социализации взрослых людей с нарушениями ментального развития: РБОО Центр лечебной педагогики, «Турмалин», «Рафаил», «Круг», «Наш солнечный мир», «Преодоление-Л», интегрированный театр «Круг-II», «Артель блаженных», мастерская «Наивно? Очень», студия «Особые художники», программа «Дом мастеров», мастерские технологического колледжа № 21 и педагогический колледж № 16, выросшие из программ НКО, ГБУ КРОЦ Школа № 44 в Переделкино, а также несколько других программ. Однако для Москвы это капля в море. Подобные формы работы должны быть в каждом районе нашего огромного города.

Но решать эту проблему надо точечно. Мастерские не должны быть огромными, потому что люди с ментальными нарушениями не слишком хорошо чувствуют себя в огромных пространствах и теряются в больших коллективах.

Сопроводите меня по жизни

Люди с инвалидностью — разные, как и все остальные люди. Но у них есть особые трудности и связанные с этим потребности. Кто-то умеет общаться, у кого-то с этим проблемы. Кто-то может жить самостоятельно, а другие не могут обойтись без частичной или полной поддержки.

Однако на государственном уровне в России нет никакой программы поддержки для взрослых инвалидов, которым нужно сопровождение — и в быту, и на потенциальной работе. Этим занимаются только общественные организации.

Маруся Ищенко, координатор по поддерживаемому трудоустройству движения «Лучшие друзья», рассказала, что за год в рамках ее работы 7 человек с нарушениями развития и интеллекта в столице нашли себя в профессии. У них у всех — рабочая группа инвалидности.

Маруся Ищенко, координатор по поддерживаемому трудоустройству движения «Лучшие друзья». Фото с сайта snob.ru

«Хочу обратить внимание на такую важную вещь в процессе социализации, как создание собственной семьи. Как-то я искала семьи, где один из супругов — c нарушением развития, — говорит Маруся. — Ни в одном госучреждении мне не смогли помочь. Но я выяснила, что такие родители есть, однако они стараются своих детей прятать, боятся, что их лишат родительских прав.

За рубежом все оптимистичнее. Я разговаривала с парнем, выросшим с мамой, у которой были нарушения в развитии. Он рассказал, что к ним в дом регулярно приходил социальный работник, смотрел, все ли у них в порядке, помогал молодому человеку с образованием. Недавно вспоминала американский фильм «Я — Сэм», где Шон Пэнн играл человека с аутизмом, которого пытались лишить родительских прав. Этому фильму 14 лет, он было снят как раз тогда, когда за рубежом пытались привлечь внимание к проблеме. Для России этот фильм чрезвычайно и болезненно актуален сегодня».

Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен пояснил, что Конвенция о правах инвалидов от 2006 года, принятая Россией и затем ратифицированная в 2012 году, выступает за самостоятельность для всех инвалидов, в том числе ментальных. Но для этого нужны как раз службы сопровождения, модели которой успешно применяются в большинстве зарубежных стран.

«Подобные службы осуществляют помощь и позволяют таким людям жить дома, а не в интернатах. Сотрудники этих служб периодически посещают своих подопечных, помогают в быту или при принятии важных решений, — говорит Линь. — Совсем недавно, в прошлом году, был принят закон «Об основах социального обслуживания». В нем есть статья о социальном сопровождении, статья 22. Это позволяет надеяться, что направление будет развиваться не только на уровне НКО, но и на государственном».

Эксперты назвали города, в которых существуют успешные программы социализации инвалидов — Псков и Владимир. В Пскове с 1991 года ведется работа по выстраиванию системы сопровождения для людей с ментальной инвалидностью. Город выделил для этого несколько экспериментальных квартир, проект реализуется вместе с НКО. Во Владимире родительское объединение также осуществляет программу сопровождаемого проживания.

Мама ставит государству цель

Представим себе ситуацию, что внезапно государство решит обратить внимание на социализацию взрослых инвалидов с ментальными нарушениями. Каким образом следует действовать, куда плыть, чтобы процесс помощи не превратился в труднореализуемую на практике формальность?

Об этом мы спросили Светлану Бейлезон, маму взрослого человека с ментальной инвалидностью, которая входит в Координационный совет по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ и Общественный совет «18+» при ДТСЗН города Москвы, инициатора программы мастерской «Сундук».

— Думаю, нужно начать с постановки цели, — говорит Светлана. — Начнем с проблемы занятости. Есть люди среди ментальных инвалидов, которые могут работать без особого сопровождения. Таких людей в самых благополучных странах – не слишком много, до 5-10%. На Москву это не более 1000-2000 человек.

Трудоустройство каждого из таких людей — отдельная, персональная история. Но для человека и общества она окупается! Да, люди с ментальными нарушениями будут работать не очень быстро, но они выполнят задание, получат зарплату, будут среди людей, приобретут социальный опыт и проживут с пользой для других и с сознанием собственной нужности людям.

На проживание человека в ПНИ в Москве каждый месяц из бюджета выделяется порядка 100 тысяч рублей

Остальные люди с нарушениями ментального развития, как правило, работают очень медленно и требуют группового или индивидуального сопровождения в процессе работы, поэтому заработать на жизнь они не смогут. Около 60% из них могут быть заняты в специализированных мастерских: в условиях квалифицированного сопровождения участвовать в выполнении ремесленных, творческих или небольших производственных работ и получать за это небольшое вознаграждение.

Есть также люди с очень тяжелыми нарушениями, которые практически не могут работать. Но они тоже взрослые, им нужны другие люди, общение, развитие. Нужна и трудотерапия. Для них необходимо создать группы и центры дневного пребывания. Важно, чтобы им было хорошо, чтобы их способности не угасали, а человеческие потребности были поняты и поддержаны.

По идее, было бы логично обобщить статистику по людям с ментальной инвалидностью в Москве, как это делается во всем мире, и понять, какое количество людей с ментальными нарушениями в каких программах нуждается. Но оказалось, что получить такие данные невозможно. Похоже, их просто нет.

Если нельзя посчитать людей, то, может быть, как в Финляндии, можно прикрепить к семье и ребенку квалифицированного социального работника, который вместе с семьей будет проходить весь путь социализации? Служить информатором для семьи, где есть инвалид, и для государства, которое по запросу будет предоставлять необходимые услуги?

И какие это будут услуги? На сегодня в наследство от прошлых времен у нас остались только психоневрологические интернаты – ПНИ, задача которых – содержание людей вне семей. Известно, что на проживание человека в ПНИ в Москве каждый месяц из бюджета выделяется порядка 100 тысяч рублей. Но инвалиды в интернатах практически не развиваются и живут в замкнутом пространстве.

В то же время по человеческим меркам (поддерживаемым Конвенцией о правах инвалидов) любому человеку гораздо удобнее жить дома, быть занятым рядом с домом, в своем городе или районе, видеть вокруг знакомые и родные лица, быть уверенным в своей нужности. Как сделать так, чтобы все люди с нарушениями могли жить не как «контингент ментальных инвалидов», а просто как люди?

Программу действий можно записать в пяти пунктах:

  1. Нужно на государственном уровне поставить задачи обеспечения сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями. Эти программы должны касаться и тех, кто живет дома, и людей их ПНИ (они такие же люди!).
  2. Финансировать надо не учреждения, а поддержку и сопровождение людей.
  3. Сопровождение – не льгота, а необходимость: его нужно ровно столько, чтобы человек мог жить с максимальной для себя самостоятельностью. Научился одеваться и есть сам – незачем его одевать и кормить с ложки, деньги и силы на это не тратим. Тратим на то, чтобы научить чистить картошку, варить кашу и т. п. Если навыки развиваются – двигаемся дальше! Но если нужна поддержка – человек не должен быть один на один со своей немощью.
  4. Конкурировать организации должны не в количестве инвалидов, а в качестве сопровождения людей.
  5. Цель – включение человека в жизнь общества, критерий – повышение качества его жизни.

СТАТИСТИКА МИНИСТЕРСТВА ТРУДА

На 1 сентября 2015 года в России насчитывается 12,45 млн инвалидов.

Из них лица трудоспособного возраста – 3,81 млн человек (30,0%).

Работает 1,586 млн человек, из них лишь 948,8 тыс. человек – это лица, находящиеся в трудоспособном возрасте, остальные – работающие пенсионеры.

Ежегодно из федерального бюджета выделяются субсидии регионам на реализацию дополнительных мероприятий по содействию трудоустройству инвалидов на специально оборудованные рабочие места.

Всего в январе-сентябре 2015 года в регионах оборудовано 9610 рабочих мест для трудоустройства инвалидов. За 2015 год запланировано обустройство 14,2 тысячи рабочих мест для инвалидов.

Из общего числа оборудованных рабочих мест 3825 или 40% рабочих мест создано в сфере услуг, 4830 рабочих мест (50%) – в производственной сфере, 955 рабочих мест (10%) – в бюджетной сфере.

www.miloserdie.ru

Синдром Аспергера считается обособленной формой аутизма. Болезнь не характеризуется отставанием в умственном развитии, но выряжается в явном дефиците общения, нарушениях в восприятии окружающего мира и адаптации к нему, а также в существенном ограничении во взаимодействии с социумом.

Основные признаки синдрома Аспергера начинают проявляться у детей после пяти лет. Точный диагноз и подтверждающий его тест способствуют своевременной психологической коррекции и улучшению дальнейшего качества жизни у взрослых.

Синдром Аспергера: что это такое?

В 1944 году знаменитый английский ученый-психолог, чьим именем назван синдром Аспергера, называл эту болезнь аутической психопатией. Он наблюдал детей разных возрастов, от 6 до 18 лет. В ходе исследований врач описывал признаки поведения, отличающие этих ребят от других сверстников.

Были выявлены определенные закономерности: у детей с наблюдаемым синдромом Аспергера полностью отсутствует интерес к обществу, которое, кстати говоря, тоже стремится вытеснить этих «отшельников» из своих рядов. Маленькие изгои живут своим внутренним миром. В их скупой речи и мимике трудно угадать, о чем они думают, и что именно чувствуют. Эти характерные симптомы и стали основой для рассмотрения синдрома Аспергера как особой формы аутизма. Хотя сказать точно, что же такое синдром Аспергера – специфическое аутичное поведение или обособленное неврологическое расстройство, ученые так и не смогли.

Причиной подобных разногласий является неоспоримый факт: у наблюдаемых детей с синдром Аспергера не обнаруживается отставание в умственном развитии. Позднее психологами был разработан специальный тест на определение уровня интеллекта маленьких пациентов, который дал ошеломляющие результаты: более девяноста случаев синдрома Аспергера из ста показывают высокие умственные способности, такие как удивительно точная память и умение строить неоспоримые логические цепочки. Как это ни странно звучит, но люди, болеющие синдромом Аспергера, имеют большие шансы стать настоящими гениями, например, новым Эйнштейном или Ньютоном.

Но, несмотря на необычный логический дар, люди с синдромом Аспергера обделены творческим потенциалом, воображением, чувством юмора и способностью понимать эмоции других людей. Это создает серьезные коммуникативные проблемы и трудности во взаимодействии с обществом.

Причины возникновения

Точный механизм, запускающий синдром Аспергера, до сих пор является объектом споров мировых ученых и психологов. Но большинство из них склоняется к теории о том, что природа заболевания та же, что и у патологии, характерной для аутизма. Основные причины, которые вызывают неврологическую дисфункцию, называемую синдромом Аспергера, могут быть следующими:

  • наследственно-генетический фактор;
  • интоксикация плода во время нахождения внутри матки матери;
  • родовые и черепно-мозговые травмы.
  • Современные методы компьютерного диагностирования и специально-разработанный тест помогают выявлять причины синдрома Аспергера более точно.

    Классическая триада симптомов

    В современной психиатрии синдром Аспергера описывается через призму так называемой триады симптомов:

  • коммуникативно-социальные проблемы;
  • сложности чувственного и пространственного восприятия мира;
  • дефицит эмоций, творческого мышления и воображения.
  • Самые первые симптомы могут начать проявляться в довольно раннем возрасте. Например, неожиданные слезы у маленьких детей вызывают резкий свет, звук или сильный запах. Но такие признаки еще трудно соотнести с синдромом Аспергера. Многим родителям сложно понять такие реакции ребенка на внешние раздражители. Хотя повышенная чувствительность детей уже сама по себе свидетельствует о наличии неврологического расстройства.

    С возрастом, у детей может пропасть бурная реакция на громкие звуки или слишком яркий свет, но остаться нестандартное восприятие окружающего мира. В отдельных случаях этот феномен проявляется достаточно ярко. Например, блюдо, кажущееся нормальным для обычного человека, больному синдромом Аспергера может нестерпимо вонять. Или предметы, достаточно гладкие и приятные на ощупь, вызывают раздражение у людей с СА, которым кажется, что поверхность очень «колюча и шершава».

    У детей и у взрослых, больных синдромом Аспергера, отмечается неуклюжая походка и физическая неловкость. Они задевают предметы локтями, натыкаются на косяки дверей, оступаются на ступеньках. Это обычно связано с рассеянностью и погруженностью «в себя» пациентов. Но часто, когда нужно сосредоточиться, эти люди способны управлять своим телом вполне удовлетворительно.

    Признаки синдрома Аспергера у детей

    Если у маленьких детей замечают нервозность из-за внешних раздражителей, специалисты проводят специальный тест на светочувствительность и звуковое восприятие. Результаты современного метода могут выявить первые симптомы синдрома Аспергера в достаточно раннем возрасте.

    В основном же, у детей до 6 лет патология никак не проявляется. Напротив, синдрому Аспергера характерно нормальное развитие деток в их первые годы. Родители радуются тому, что ребенок рано начинает говорить, легко запоминает новые слова и спокойно играется одними и теми же игрушками. Ребенок также проявляет удивительные способности к счету и запоминанию большого объема иностранных слов.

    Основная проблема людей с синдромом Аспергера – это коммуникативные дисфункции. Симптомы социальной неприспособленности начинают ярко проявляться у детей в возрасте с 5-6 лет. Обычно это совпадает с периодом, когда ребенка отдают в школу или подготовительный класс, где ему приходится расширять круг общения.

    Яркие симптомы синдрома Аспергера у детей:

  • ребенок не желает участвовать в активных играх, так как из-за неуклюжести у него плохо получается манипулировать мячом и другими предметами;
  • нередко наблюдается сильное увлечение конкретным спокойным хобби, за которым ребенок может сидеть часами и просить не прерывать его любимое занятие;
  • малыши не любят веселых мультиков, так как не понимают шутки в них и раздражаются от слишком громких песен;
  • дети остро реагируют на новых незнакомых людей, могут заплакать, когда в дом приходит посторонний;
  • в большой компании ребенок часто ведет себя нелюдимо, не желает идти на контакт и предпочитает играть в одиночку.
  • Ребенок с синдромом Аспергера сильно привязан к дому и родителям, к которым он привык с самого рождения. А новая обстановка вызывает в нем сильнейшее беспокойство и ощутимый дискомфорт.

    Люди, имеющие синдром Аспергера, чувствуют себя спокойно только тогда, когда все предметы личного пользования лежат на своих местах, а в распорядке дня отсутствуют неожиданности. Если что-то меняется в привычном ходе событий, у детей случают истерики. Например, если ребенка забирает из школы мама, но вдруг приехал папа, может начаться приступ неконтролируемых слез и криков.

    Признаки синдрома Аспергера у взрослых

    Если с детства коммуникативные навыки не корректировались, у взрослых, имеющих синдром Аспергера, наблюдается острая социальная изоляция:

  • человек не может найти общие интересы с другими людьми;
  • не может поддерживать приятельские отношения;
  • не складывается личная жизнь.
  • Люди, страдающие синдромом Аспергера не способны работать менеджерами или руководителями. Они могут знать о предприятии все до мелочей, набирать высокие баллы, проходя тест на IQ, но предпочитают выполнять простую однообразную работу. Карьерные успехи таких людей совершенно не волнуют.

    У взрослых, страдающих синдромом Аспергера, практически полностью отсутствует воображение:

  • они не понимают скрытого значения метафор;
  • образные выражения воспринимают буквально;
  • не отличают правду и ложь;
  • лишены чувства юмора.
  • Зачастую люди с синдромом Аспергера становятся общественными изгоями из-за их кажущейся невежливости:

  • они привыкли говорить то, что думают;
  • могут делать нетактичные замечания;
  • не принимают общепринятые правила этикета, если не видят в них смысла;
  • могут внезапно прервать разговор и уйти, увлекшись собственными мыслями;
  • не распознают чувства собеседника;
  • нисколько не заботятся о производимом впечатлении.
  • Страсть к порядку у людей, имеющих синдром Аспергера, с возрастом только усиливается и нередко доходит до абсурда. Например, если коллега случайно отпил из его кружки, такой человек может полчаса отмывать посуду или выкинуть ее вовсе.

    У взрослых людей с синдромом Аспергера наблюдается повышенная подозрительность и перманентная боязнь болезней. Находясь в кабинете у стоматолога, такой человек сто раз переспросит врача, все ли инструменты одноразовы и безопасны для здоровья. Из-за этого окружающим достаточно трудно контактировать с людьми, имеющими синдром Аспергера и кажущимися мелочными «занудами».

    Чем опасен синдром Аспергера?

    Синдром Аспергера может не иметь прямой угрозы для жизни и здоровья человека. Многие дети, своевременно прошедшие психологическую коррекцию, вполне комфортно приспосабливаются к окружающей действительности, неплохо учатся и делают успехи в конкретной деятельности, например, в науке.

    Но часты случаи, когда синдром Аспергера серьезно мешает во взрослой жизни:

    • человеку трудно найти свое место и предназначение;
    • перемены в жизни вызывают сильнейшую депрессию;
    • развиваются различные фобии и навязчивые состояния, которые трудно поддаются психологической коррекции.
    • Задача родителей, у детей которых обнаружен синдром Аспергера, прививать ребенку коммуникативные навыки и приспособляемость к изменчивости жизни, чтобы взрослый человек, уже лишенный отчей опеки, смог полноценно сосуществовать с окружающим миром, а не закрываться наглухо в своей «внутренней раковине».

      Диагностирование болезни

      Опытный психолог способен поставить диагноз синдрома Аспергера, основываясь на наблюдении за поведением взрослых или детей, а также на изучении анамнеза жизни пациента. Однако определить всю глубину отчужденности от мира человека с синдромом Аспергера не всегда удается только по внешним признакам. Иногда симптомы болезни похожи на черты характера обычного интроверта.

      В качестве диагностирования синдрома Аспергера используют различные тесты. Они помогают выявить и сами неврологические нарушения, и степень психических отклонений.

      Тест, разработанный для выявления синдрома Аспергера у взрослого, конечно же, отличается от теста для детей сложностью вопросов. Но все опросники делятся на группы по назначению:

    • тесты, оценивающие уровень интеллекта;
    • тесты на определение сенсорной чувствительности;
    • тест на творческое воображение и др.
    • Существуют и специфические тесты, специально используемые для диагностирования синдрома Аспергера:

      1. Тест ASSQ. Проводится у детей с 6 лет. Способен выявить некоторые аутичные черты синдрома Аспергера у ребенка, на основании его восприятия различных картинок и просьб описать характер изображенных персонажей.

      2. Тест RAADS-R. Выявляет психические расстройства у взрослых, такие как социофобию, тревожные навязчивые состояния, клиническую депрессию и др. Во время опроса человеку предлагается выбрать один из вариантов его поступков в конкретных жизненных ситуациях.

      3. Опросник Aspie Quiz. Тест состоит из сотни вопросов, расшифровывающих наличие аутических черт синдрома Аспергера у взрослых, а также и их возможные причины.

      4. Торонтская шкала. Тест выявляет патологию, характерную для синдрома Аспергера, которая выражается нестандартными телесными ощущениями. Кроме этого, опросник проявляет сниженную способность к интерпретации символов и метафор.

      5. TAS-20. Тест направлен на определение дефицита эмоций у взрослых и детей, что очень характерно синдрому Аспергера. Испытуемого просят описывать ощущения, которые вызывает в нем просмотр определенных картинок и фотографий.

      Современные методики тестирования с помощью вопросов и интерпретации демонстрируемых картинок помогают выявить симптомы синдрома Аспергера и даже некоторые причины болезни, начиная с раннего возраста. На основании результатов осмотра, наблюдения и тестирования врач-специалист назначает лечение синдрома Аспергера сеансами психотерапии и, возможно, медикаментозное сопровождение.

      Людям, страдающим синдромом Аспергера, необходимы консультации специалиста-психиатра. Основное лечение для синдрома Аспергера строится на адаптации детей и взрослых к социуму и меняющимся условиям окружающего мира.

      Для лечения приступов депрессии и нервных расстройств у людей, имеющих синдром Аспергера, назначаются медицинские препараты седативного характера. В некоторых случаях не обходится без курса лечения антидепрессантами.

      Полностью изменить особенность восприятия мира у людей с синдромом Аспергера нельзя, но можно скорректировать их общественное поведение и развить навыки приспособления к изменчивым перипетиям жизни.

      Люди с синдромом Аспергера обладают незаурядной логикой, им нужно объяснять, что с ними происходит и как это можно изменить, раскладывая факты и аргументы по полочкам. Тогда человек, подверженный синдрому Аспергера, будет стремиться преодолевать свои проблемы самостоятельно.

      Чушь. Спросите у сотни Аспи — хотят ли они лечиться и входить в социум. 99 гарантированно ответят — «нет». Еще и пошлют по матушке за то, что назвали больным и предложили лечение. Поймите, нам очень комфортно в нашем состоянии! Не нужно нас социализировать и навязывать общение. Поверьте — когда мы считаем нужным — мы отлично умеем контактировать. Другое дело — чаще всего нам это просто не нужно. Любой взрослый Аспи вежлив и корректен на уровне английского дипломата. До тех пор, пока кто-то из доброхотов не начнет пытаться его «лечить». Аспи прекрасно сосуществует с человеком, который понимает его особенности и не навязывает общение. Просто оставьте нас в покое.

      ну наконец-то это обрело название. Кошмар какой-то.

      Никто,кроме самых близких родственников, живущих в одной семье,никогда не заметят и тем более не определят по внешним признакам у человека синдром Аспергера. Это очень скрытые признаки, заметив которые в раннем детстве, родители «списывают» на детство, а врачи тем более не определят, так как не живут постоянно под одной крышей с ребенком. Поэтому определить это явление в раннем детстве невозможно. И только во взрослом возрасте, живя постоянно рядом с таким человеком начинаешь замечать чудачество и странности, не присущие уже скажем 20-летнему парню. Например, взрослый уже сын в 23 года совсем по-детски вдруг закатывает истерику по поводу того, что в тарелке со вторым блюдом мама при подаче на стол порезала ему кусок мяса в гарнире, не так сказала «спокойной ночи», непременно «скажи лучше». Эдакой вот необъяснимый «синдром чудаков» можно заметить уже во взрослости, а в детстве это все «списывается» на то, что это же ребенок. Ни с чего вдруг подпрыгивает на месте или повторяет одни и те же необъяснимые движения,например часто подходит к окну и как бы всем телом тянется в окно приподымаясь на корточки. Разговаривать начал в 1 год и 3 месяца, в школе отлично учился, географию знал на зубок, в совершенстве овладел разговорным английским языком. Закончил техникум а впоследствии и академию. Но в социуме не приспособленный, не отличает ложь от правды, верит всем на слово и сам искренний и честный как дитя. У взрослых, страдающих синдромом Аспергера, практически полностью отсутствует воображение — это правда.

      Буквально вчера психолог сказал мне, что у моего ребенка (11 лет) скорее всего синдром Аспергера (были на консультации, просто беседовали: вопрос-ответ). Я в шоке. Что делать?

      Все верно. Но с возрастом во многом адаптируешься. Хотя далеко не во всем. Я совершенно не умею инициировать общение, к примеру. Стараюсь подражать другим, подлаживаться, чтобы никого не раздражать. Но все равно есть дистанция между мной и другими.

      Браво! Общаюсь только когда захочу. Как меня достало это внешнее согелашательство (а приходится) и беседы за компанию…

      prosindrom.com

      Признаки синдрома Дауна

      Синдром Дауна – это генетическая патология, которая проявляется рядом признаков характерных синдрому.

      Здоровый нормальный человек имеет кариотип состоящий из 46 парных хромосом. При синдроме Дауна отмечается появление47 хромосомы за счет не двух, а трех 21 хромосом. Это явление еще называют трисомией.

      Впервые этот синдром описал и связал его происхождение с нарушением числа хромосом Джон Даун. В честь него и был назван этот синдром.

      Синдром Дауна не является редкой патологией, однако благодаря скрининговым обследованиям, а также современным аппаратам ультразвуковой диагностики количество рожденный детей с этой патологией сократилось на треть по сравнению с ситуацией 20 лет назад.

      Синдром Дауна не является заболеванием, а представляет собой совокупность признаков, которые возникают в результате нарушения числа хромосом.

      Признаками, по которым можно заподозрить синдром Дауна еще в период новорожденности:

    • 1. Плоское лицо характерно практически 90 % детей с синдромом Дауна. Спинка носа также является короткой и уплощенной.
    • 2. Череп укорочен, затылок плоский приплюснутый.
    • 3. Ушные раковины искривлены.
    • 4. Раскосый разрез глаз, или монголоидный. Обращает ан себя внимание складка кожи над внутренним углом глаза.
    • 5. Рот открыт и из него вываливается большой язык.
    • 6. На шее отмечается глубокая кожная складка.
    • 7. Еще в роддоме отмечается сниженный тонус мышц (гипотония), укороченные конечности «болтаются» как тряпичные.
    • 8. Возможны врожденные пороки сердца.
    • В дальнейшем проявляются такие признаки как:

    • 1. Низкорослость, деформация костей грудной клетки.
    • 2. Нарушение прорезывания зубов.
    • 3. Искривление мизинца, патологические кожные складки на нем.
    • 4. Кисти широкие, но короткие за счет укорочения фалангов .
    • 5. Нарушение зрения и катаракта.
    • 6. Задержка умственного развития, поздняя речь.
    • 7. Частые простудные заболевания в связи с ослабленным иммунитетом.
    • 8. Мужское бесплодие.
    • В наше время постановка диагноза синдрома Дауна в большинстве случаев осуществляется перинатально, еще до родов. С целью диагностики могут быть проведены скрининговые анализы крови на выявление генетической мутации, а также проведено ультразвуковое обследование, которое имеет специфические признаки синдрома Дауна. Беременной женщине также могут предложить инвазивные методы исследования: амниоцентез или биопсия. Однако в каждом из этих обследований есть вероятность получить ложноположительный результат. Хотя 95% результаты являются правдивыми.

      Дети с синдромом Дауна требуют особого ухода и обучения. Существуют специальные методики для больных с этой патологией. Если заниматься с ребенком, то он может занять свое место в социуме не сильно отличаясь от других. Люди с синдромом Дауна могут создавать семьи, однако стоит учитывать, что эти браки чаще являются бездетными, поскольку мужчины с синдромом Дауна полностью бесплодны, а у женщин велика вероятность родить ребенка с генными мутациями.

      Средняя продолжительность жизни людей с этим синдромом достигает 50 лет.

      medlorka.ru

      10 вопросов, которые вам всегда хотелось задать человеку с синдромом Дауна

      Джонас Сипел один из 50,000 людей с синдромом Дауна в Германии (около 400 000 в США). Согласно сайту NHS: «причиной синдрома Дауна является дополнительная хромосома, т. е. их 47, вместо обычных 46 в клетках ребенка. В большинстве случаев это не наследственное заболевание, а просто результат генетической ошибки в сперматозоиде или яйцеклетке». Так как хромосомные расстройства зачастую приводят к проблемам с сердцем, Джонасу пришлось перенести операцию на открытом сердце еще до своего первого дня рождения. У него так и остался длинный шрам на груди.

      Джонасу сейчас 22 года и он живет со своими родителями в городке Ренгсдорф, недалеко от Берлина. Когда-то он хотел стать Джеймсом Бондом и палеонтологом, но после того, как он прошел практику в Берлинском театре Рамба Замба, он проникся страстью к актерскому мастерству. С тех пор он участвовал в 6 постановках и одном фильме. Мы встретились в театральном зале, чтобы поболтать с ним.

      Vice: Что самое противное в синдроме Дауна?

      Джонас Сипел: Он меня раздражает. Например, я часто ухожу от темы разговора, если мне не интересно. Но люди с синдромом Дауна ничего не могут поделать с тем, что у них есть дополнительная хромосома. Некоторые говорят, что мы умственно отсталые. Но это не совсем так.

      Я и вправду немного ограничен в некоторых вещах, которые другим даются с легкостью, но я очень хорошо знаю историю и у меня отличная память. Я знаю Илиаду и Одиссею практически наизусть, а также «Кольцо нибелунга» Вагнера.

      Есть ли что-либо, что ты бы хотел делать и не можешь только потому, что у тебя синдром Дауна?

      Если бы у меня не было синдрома Дауна, я не был бы тем же самым же человеком, как сейчас, а мне нравится какой я есть. Есть множество вещей, которые мне, конечно же, хотелось бы делать, но их никто не может делать. Например, я бы хотел основать лигу супергероев и иметь возможность создавать новых супергероев.

      Тебе не нравится то, что ты можешь распознать синдром Дауна просто взглянув на человека?

      То, что это сразу заметно, не так раздражает. Не нравится другое: когда люди пытаются ограничить меня моим синдромом Дауна.

      Почему люди с синдромом Дауна всегда так много смеются?

      Если нам смешно, то мы смеемся. Или, когда мы шалим — хоть это и не очень хорошо.

      Насколько тяжело найти спутника жизни?

      Достаточно сложно. Я все еще жду правильного человека, но я уже не очень верю в любовь. У меня была девушка, но это ни к чему не привело. Может быть, это моя судьба, я не уверен, что создан для отношений.

      Хотел бы ты, чтобы у твоей девушки был синдром Дауна или нет?

      Хороший вопрос. Я бы хотел, чтобы у моей девушки не было синдрома, потому что у меня он есть и жить с этим не всегда легко. Но я не против, если у девушки будет синдром Дауна.

      Я люблю детей и очень хочу иметь своих собственных. Но этого нужно действительно хотеть, а я все еще в поиске того, чего я хочу в жизни.

      Ты бы согласился на анализ на синдром Дауна у своего ребенка до его рождения?

      Вы сейчас говорите об аборте, ведь так? Я бы отдал все что угодно, лишь бы у меня был ребенок, даже если бы у него был синдром Дауна. Но это должно быть наше общее решение с женой, конечно же.

      Что ты думаешь по поводу того, что некоторые люди выбирают аборт, когда узнают, что у их ребенка синдром Дауна?

      Хорошие люди любят детей, не зависимо от того есть у них синдром Дауна или нет. Если вы избавляетесь от ребенка с синдромом, скажу прямо — вы плохой человек.

      Тебе бы хотелось быть здоровым?

      Конечно же, это было бы потрясающе. Но, на самом деле, я нормальный человек, просто с дополнительной хромосомой и шрамом на груди, оставшемся после операции на сердце. Я не чувствую себя инвалидом. Это больше похоже на то, как-будто одна моя половина с синдромом Дауна а вторая функционирует нормально.

      Если вы когда-либо захотите увидеть Джонаса Сипела на сцене, вы сможете найти расписание постановок на сайте театра РамбаЗамба.

      Перевод: Юлия Скируха, оригинал: vice.com

      Понравилось? Поделись с друзьями!

      nest.moscow

      В Международный день человека с синдромом Дауна топ-менеджеры "1+1 медиа" стали продавцами в благотворительном магазинчике

      Во Всемирный день человека с синдромом Дауна работники группы "1+1 медиа" присоединились к международному флешмобу Lots of socks и собрали более 66 тысяч гривен на поддержку солнечных детей.

      21 марта 10 топ-менеджеров медиагруппы работали в непривычном для себя амплуа – были продавцами импровизированного магазинчика в главном офисе и за благотворительные взносы дарили коллегам яркие носочки. Каждый человек, который хотел высказать солидарность с людьми с синдромом Дауна, именно в этот день могли одеть непарные цветные носки и с помощью такого необычного аксессуара почувствовать себя «другим», узнать, как это – отличаться от других.

      Второй год подряд на протяжении 5 часов корпоративного волонтёрства топ-менеджеры вовлекают коллег к социальной активности, где каждый может сделать вклад в программы развития солнечных детей, где малыши учатся разговаривать, считать, писать и интегрироваться в общество. Во время таких мероприятий сотрудники чувствуют себя единой командой, которая делает добрые дела.

      «В прошлом году в роли продавца в благотворительном магазинчике мне было неловко торговаться. А уже в этот раз снял все ограничения, потому что цель – это не я, а особенные дети. В следующий раз, коллеги, не проходите мимо и не отворачивайте, пожалуйста, глаз, потому что их глаза все-равно будут смотреть на вас. И низкий поклон тем, кто купил носки!» – говорит генеральный директор «1+1 медиа» Александр Ткаченко.

      Просмотреть, как это происходило, можно в сюжетах ТСН:

      В офисе "1+1" продают разноцветные носки, чтобы поддержать людей с синдромом Дауна

      В мире сегодня отмечают день людей с синдромом Дауна. Чтобы почувствовать, как это — быть не таким как все, ловить на себе чужие взгляды полны порой любопытства, а порой — страха и отвращения, в этот день волонтеры советуют обычным людям одеть нечетные носки. Такую акцию устроили и в офисе "1+1".

      Люди по всему миру надевают разноцветные носки, чтобы поддержать людей с синдромом Дауна

      12 лет назад, по предложению генетика Женевского университета, в мире начали традицию в этот день — надевать разные носки. Все для того, чтобы почувствовать на себе, каково это — быть не таким, как все и ловить на себе чужие взгляды полны порой любопытства, а порой страха и отвращения. Такую акцию уже традиционно устраивают и в офисе "1+1".

      По результатам акции 2018 года собрано более 66 000 гривен. Таким образом, сотрудники медиа-группы установили новый рекорд, ведь эта цифра почти вдвое превышает прошлогоднюю.

      «Часть собранных средств пойдёт на поддержку программ Центра раннего развития, где предоставляется помощь солнечным детям от рождения и до 8 лет, а также их родителям. Мы видим большую потребность в расширении спектра услуг, чтобы иметь возможность как можно раньше предоставить экспертную помощь семьям. Также часть средств будет направлена на проект по трудоустройству и сопровождению на рабочем месте молодых людей с синдромом Дауна», – рассказывает президент всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Елена Большанина.

      21 марта студию утреннего шоу «Сніданок з 1+1» посетили координатор проекта «Поддержанное трудоустройство» ВБО «Даун Синдром» Иванна Вихтинская и участница проекта Анна Сопот.

      Анна работает в пекарне гипермаркета – фасует и выкладывает в торговый зал готовые изделия, помогает готовить тесто для выпечки. И делает она это с такой радостью и улыбкой на лице, что настроение поднимается у всех вокруг.

      Поддержанное трудоустройство – это получение человеку с инвалидностью оплачиваемой работы на открытом рынке труда в интеграционном рабочем пространстве с постоянной поддержкой. Главная идея такой модели состоит в том, чтобы сделать этот процесс комфортным как для человека с инвалидностью, так и для работодателя. Вхождение в рабочий процесс происходит в сопровождении социального педагога.

      Трудоустройство людей с синдромом Дауна – это для нашей страны пока что достаточно экзотическая тема. Тем не менее, это возможно. Это важный элемент социальной инклюзии, когда в следствии реального ежедневного взаимодействия люди принимают друг друга. Люди с особенностями очень дружелюбны и позитивно влияют на коллектив. А сотрудники, в свою очередь, начинают ценить то, что до этого принимали как должное: здоровье, работу, семью», – говорит Иванна Вихтинская.

      Больше информации можно узнать, просмотрев интервью.

      Координатор проекта "Поддержанное трудоустройства" рассказала о рынке труда для людей с синдромом Дауна

      У нас в гостях координатор проекта "Поддержанное трудоустройство" ВБО "Даун Синдром" Иванна Вихтинская и участница проекта Анна Сопот. Иванна занимается трудоустройством людей с синдромом Дауна и расскажет, как меняется отношение общества к людям с такими особенностями.

      ru.tsn.ua