Лечение

Жизнь детей с синдромом дауна

21.05.2018

Жизнь супружеских пар с синдромом Дауна

Оставлен r.komissarov Ср, 27/05/2015 — 00:00

Статья специалистов из Каталонского фонда Даун синдром, одной из крупнейших испанских организаций, основана на 14-летнем опыте сопровождения и поддержки супружеских пар. В ней поднимается важная проблема: многие факторы не позволяют людям с синдромом Дауна строить полноценные отношения и наслаждаться семейной жизнью, в основу которой положены любовь и чувство собственного достоинства. Авторы статьи пишут о той роли, которую играет семья в подготовке своих особенных членов к взрослению; о том, на что должно быть направлено половое воспитание людей с ограниченными возможностями; о том, с какими сложностями сталкивается молодая семья, и о путях их преодоления.

С каждым годом условия жизни людей с синдромом Дауна меняются к лучшему. Они могут учиться в школе, осваивать профессии, участвовать в общественной жизни, становиться более самостоятельными. Всё это способствует приобретению знакомых, друзей, возлюбленных и даже созданию собственной семьи. Тем не менее, до сих пор распространен другой сценарий: они живут с родителями, а после их смерти переезжают к родственникам либо в государственное учреждение опеки. Большинству из них трудно даже представить, как можно жить самостоятельно, иметь партнера или свою семью. Но чего на самом деле хотят люди с синдромом Дауна? Несмотря на то, что такой вариант – жизнь в своей, а не в родительской семье — до сих пор скорее исключение, нежели правило, именно о нем многие люди с синдромом Дауна мечтают, когда думают о будущем. И иногда это желание находит отклик в родной семье, члены которой идут на риск, «отпуская» своих детей и позволяя им самим строить собственную жизнь.

Статья специалистов из Каталонского фонда Даун синдром, одной из крупнейших испанских организаций, основана на 14-летнем опыте сопровождения и поддержки супружеских пар. Ее авторы подчеркивают тот факт, что чувство любви заложено в природе каждого человека; способность испытывать его – залог хорошего физического и эмоционального состояния. Однако если речь заходит о любви особых людей, то на первый план зачастую выходят ее медицинские, образовательные, сексуальные, а не эмоциональные аспекты. Между тем многие факторы (слабые социальные связи, гиперопека, средовые ограничения) не позволяют людям с синдромом Дауна построить полноценные отношения и наслаждаться сексуальной жизнью, в основу которой положены любовь и чувство собственного достоинства. Именно поэтому образование людей с ограниченными возможностями должно быть направлено не только на развитие их умственных способностей и расширение багажа знаний, но и на развитие социальных навыков и психоэмоциональной составляющей созревания личности.

Сексуальность. Социальные навыки

Сексуальность присуща каждому человеку и проявляется в нем довольно рано (в форме желаний, мыслей и фантазий, установок и действий, а также межличностных взаимоотношений). У подростков с синдромом Дауна эти проявления могут вызывать беспокойство и целую гамму разнообразных реакций. И дело тут не в их собственной сексуальности, а в отношении к ней окружающих.

Перед тем как обсуждать с подростками и взрослыми интимные вопросы, стоит поговорить о том, как вообще устанавливаются личные отношения. Большинство людей с синдромом Дауна не способны строить крепкие отношения потому, что их социальные навыки зачастую очень слабы: они не знакомы с правилами существования в обществе, плохо справляются с его условностями, испытывают трудности с коммуникацией, а в целом практически не участвуют в жизни общества и фактически исполняют только одну социальную роль – роль человека с ограниченными возможностями. Между тем мы не можем требовать от них независимости, если поощряем зависимость, если ограничиваем социальные контакты, не давая познать всё многообразие отношений: с родными, близкими друзьями, знакомыми, незнакомцами. Мы не можем ждать от них взрослых поступков, если сами обращаемся с ними как с детьми.

Если мы признаем тот факт, что полноценная сексуальная жизнь не сводится к половому акту, то должны разобраться с другими ее проявлениями: эмоциями, желаниями, возможностью выстраивать прочные отношения, влюбляться, чувствовать себя защищенным. И ответить на вопрос: может ли человек с синдромом Дауна вообще влюбиться? Этому явно не способствуют вышеперечисленные негативные факторы, особенно ограниченные социальные связи и постоянная опека семьи.

Авторам статьи доводилось наблюдать среди людей с особенностями развития случаи неразборчивых увлечений, имитации чувств и случайных ухаживаний. Два человека изображают пару, но не имеют ничего, что объединит и укрепит их отношения. Они не только не спят вместе, но даже никогда не бывают в комнате вдвоем, хотя могут держаться за руки и обмениваться поцелуйчиками, когда никто не видит. Встречаются пары, которых родные семьи «поженили» только потому, что сами давно дружили, и, наоборот, пары, которых разлучили из-за взаимной неприязни и непонимания родителями друг друга. И если обычные люди могут защитить себя от подобного манипулирования, то особые – далеко не всегда.

Важный вопрос – это выбор партнера, и здесь на первый план выходят ожидания человека и его самоидентификация. Так, известны случаи, когда люди с ограниченными возможностями отказывались полюбить человека с такими же, как у них, проблемами, а предпочитали обычных людей или людей с другими особенностями развития («Я встретила кое-кого, у него нет синдрома Дауна, но он страдает эпилепсией»). В этих случаях мы наблюдаем отречение от собственной идентичности. Если всё же, несмотря на различные препятствия, люди с синдромом Дауна выбирают себе пару и влюбляются, то незамедлительно следует реакция окружающих: это может быть испуг, отрицание, нежелание придавать значение или стремление пресечь отношения. Иногда особые люди находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии после сексуальных отношений (это не обязательно половой акт), и не только потому, что не были морально к ним готовы, но и из-за ужасного чувства вины, вызванного отрицательной реакцией окружающих. Чувства и сексуальность – очень серьезные вопросы, требующие деликатного подхода.

Пара становится семьей

Процесс создания новой семьи как отдельной социальной единицы основан на формировании собственных повседневных привычек: распорядка дня, способа проводить выходные, праздники и каникулы, общаться по телефону с родными и друзьями и т. д. Как правило, поначалу родители принимают чрезмерное участие в жизни молодой семьи, а люди с синдромом Дауна не могут установить необходимые барьеры и вынуждены постоянно приспосабливаться к желаниям родителей. Часто такие пары и дальше остаются придатком родной семьи, родители не помогают им стать независимыми, потому что не верят в их способность устроить собственную жизнь. Но если обе семьи поддерживают своих детей и верят в них, то новая семья становится действительно крепким союзом.

По наблюдениям авторов, многие пары уделяют пристальное внимание внешним ритуалам, скрепляющим их союз: свадебной церемонии, обмену кольцами, праздничному торжеству. Это воплощение их мечты, а социальное и юридическое признанию союза для них не так важно. В повседневной жизни они воспроизводят различные роли в зависимости от пола. Практически всегда эти роли заимствованы из родительских семей, они традиционны для нашего общества, соответствуют основным ценностям и способствуют нормальному функционированию семьи. Однако существует один негативный аспект: часто для того, чтобы добиться уважения окружающих и признания себя как пары, каждый партнер полностью отказывается от своей индивидуальности. Они перестают что-либо делать поодиночке, не принимают собственных решений, а если настаивают на своем, то расценивают это как конфликт. Иногда они «выступают единым фронтом», используя свой союз для защиты: ведь всегда проще обвинить кого-то и отгородиться, чем осознать свою ответственность. Опыт крепких семейных пар, напротив, доказывает, что важно сохранять равенство мужчины и женщины в семье, но при этом быть гибкими в ее внутренней организации. На эти моменты должна обращать внимание и служба поддержки семей.

Говоря о внутреннем устройстве семьи, авторы не обходят вниманием тему сексуальности. Однако сразу подчеркивают тот факт, что в современном мире с его обилием информации и отсутствием запретов «снижение» этой темы, создание мифов, которые питают появление ложных образов, может легко фрустрировать особого человека. Информацию для людей с синдромом Дауна нельзя давать формально: ее нужно внимательно анализировать и подбирать под нужды и ожидания конкретной личности. К примеру, сексуальное воспитание и развитие нельзя приравнивать к просмотру порнографически фильмов, хотя запрос на это от людей с синдромом Дауна может поступать. Также распространено мнение, что осведомленность человека с синдромом Дауна в вопросах секса может привести к тому, что он будет вести беспорядочную половую жизнь, так как не может сдерживать свои импульсы. Авторы оспаривают такой стереотип, говоря о том, что этого можно избежать, если давать каждому человека ту информацию, в которой нуждается именно он. Ведь если сексуальность особого человека полностью отрицать, то это приводит к подавлению естественных желаний, что несовместимо с чувством собственного достоинства. С другой стороны, переоценка ее значимости также может иметь негативные последствия. Важно объяснять парам, что сексуальная жизнь не ограничивается половым актом, существует много способов удовлетворить желание. В статье приводятся примеры заблуждений особых людей на тему сексуальности, которые могут проистекать из незнания и любопытства: «Две женщины узнавали про искусственное оплодотворение: одна хотела забеременеть, а другая дать свое семя. Еще одна женщина пришла в аптеку и спросила вибратор; фармацевт, застигнутый врасплох, продал ей термометр – явно из лучших побуждений». Реагировать на такие высказывания и просьбы следует спокойно, без страха. Не стоит забывать и про развитие интернет-технологий: многочисленные сайты, чаты, где можно общаться, получать информацию, обмениваться эротическими картинками и видео. Важно научить особых людей не просто ориентироваться в этом виртуальном мире, но и защищать свою частную жизнь.

Авторы статьи кратко анализируют некоторые проявления сексуальности и наиболее спорные вопросы, связанные с семейной жизнью особой пары: проблему гомосексуальных отношений, материнства/отцовства, юридического оформления брака и развода.

Что касается случаев нетрадиционной сексуальной ориентации у людей с синдромом Дауна, то особых исследований в этой сфере не проводилось, однако можно с уверенностью предположить, что процент подобных случаев такой же, как и в общей популяции. Бывает, что люди с особенностями развития имеют отношения с представителями того же пола, однако в основном не наделяют их особым смыслом. Встречаются и пары, которые считают себя гомосексуальными и говорят, что испытывают сложности в признании их обществом. Отмечаются также и случаи, когда человек способен заводить и гомосексуальные, и гетеросексуальные отношения. Единственное, что можно здесь с уверенностью утверждать: каждый случай индивидуален и требует внимательного, уважительного отношения.

Желание иметь детей заложено в человеческой природе. Известны случаи, когда женщины с синдромом Дауна становились матерями[1]; реже встречаются случаи отцовства. Опыт работы с семьями говорит о том, что пары сами отказываются иметь детей, особенно когда начинают думать о возможном ребенке как о существе со своими интересами и потребностями. Часто желание иметь ребенка ненавязчиво заменяется другим – завести собаку. Хотя считается, что желание стать родителями – это признак того, что человек достиг определенной зрелости, необходимо трезво определять личные цели и осознавать последствия каждого решения.

Авторы знают лишь несколько случаев, когда пары с синдромом Дауна или другими особенностями могли юридически оформить свои отношения. Обычно происходит ритуализация союза без юридического закрепления: пара обменивается кольцами и устраивает вечеринку. Конечно, в большинстве случаев существует необходимость сохранять контроль над жизнью молодой семьи, и для этого должны быть юридические основания, в том числе для принятия важных решений, касающихся их семейной жизни. Но не следует забывать и о том, что настоящий гражданин обладает всем объемом прав – это признак истинной социальной инклюзии.

Несмотря на то что наша культура признает право на развод, это всегда болезненный процесс. Для людей с ограниченными возможностями это не исключение, и они могут нуждаться в различной поддержке: юридической, финансовой, эмоциональной. Развод случается из-за конфликтов, которые может отрицать как сама пара, так и окружающие. Нужна определенная доля здравого смысла и независимости суждений, чтобы разглядеть признаки неблагополучия, их причины, взвесить все «за» и «против» и начать диалог. Случается, окружающие делают вид, что ничего не происходит, пытаются завуалировать конфликт, скрыть ошибки и неудачи. Порой родительская семья берет инициативу в свои руки и контролирует ситуацию, не считаясь с ответственностью самих супругов.

В заключение авторы статьи отмечают, что реальные возможности людей с особенностями развития зависят как от их собственного опыта, так и от условий среды. Семейная жизнь для них – это новая реальность, которая приближает их к норме. То, что сегодня является для нас скорее исключением, нежели правилом, в будущем должно стать возможностью, которой сможет воспользоваться большинство особых людей. И нужно быть готовыми оказать им необходимую помощь, чтобы их мечты воплотились в реальность. Они имеют на это право.

[1] Moreira A., Santo D. E. Marriage and reproduction in a woman with Down syndrome // International medical review of Down’s syndrome. 2013. Vol. 17, № 3. P. 39—42.

downsideup.org

Помощь семьям: развитие в творчестве, гармония в отношениях

Любовь матери творит чудеса

София Быкова поделилась с «Азбукой добра» историей своей жизни. История о том, как мать-одиночка оказалась без денег и жилья в чужом городе, с новорожденным ребенком с синдромом Дауна на руках. Она преодолела все трудности, занялась гидрореабилитацией детей с синдромом Дауна, много путешествовала с дочкой и создала счастливую семью. Прочитайте историю про силу любви матери от первого лица.

Беременность, постановка диагноза и роды

Первое подозрение было на скрининге в 11-12 недель. Врачам не понравилось утолщение шейной складки ребенка — это классический маркер синдрома Дауна. Мне предложили сделать прокол — инвазивную диагностику, я согласилась. С момента подозрения до момента результата анализа прошел целый месяц. Сначала врач болел, потом куда-то уезжал, потом делали анализ, готовили результаты. Этот месяц был месяцем ада.

Я много лет мечтала о ребенке, рыдала от счастья, когда увидела дочку впервые на УЗИ, это было волшебное чувство. И хотя это был безумно желанный и долгожданный ребенок, я склонялась к тому, чтобы сделать аборт. Когда я пришла за результатом анализа, мне сказали, что результат не получился. Для проведения анализа проращивают клетки крови, чтобы их исследовать, но они не проросли, так бывает. Мне предложили сделать второй прокол, я согласилась.

В этот момент на меня снизошло озарение откуда-то сверху: мне дается время, чтобы не совершить ошибку.

Я четко это почувствовала, поняла. Считаю, что во время беременности женщина максимально приближается к естеству. И я поняла, что мне дается время для того, чтобы подумать еще раз хорошенько и не совершить ошибку. Тогда я встретилась со своей знакомой, у которой рос ребенок с инвалидностью. Она выглядела абсолютно счастливым человеком. И когда я шла за результатом второго анализа, я была уверена, что вне зависимости от того, есть синдром или нет, я в любом случае сохраняю ребенка.

Перед тем, как мне сказали результат второго анализа, меня долго смотрели на УЗИ, минут 40. Чуть ли не консилиум собрался, потому что УЗИ было идеальное. Меня пригласили к генетику, генетик сказал, что результат положительный. Но еще она сказала, что бывает такая ситуация, что в плаценте есть мутированные клетки, а в крови ребенка нет. Мне предложили сделать третий прокол. До этого брали материал из плаценты, а в этот раз предложили взять кровь из пуповины. Сначала я отказалась, подумала — зачем, ведь решение оставить ребенка уже принято. Но потом я перезвонила врачу и согласилась, чтобы знать наверняка и морально подготовиться. Да или нет. Соответственно, третий анализ оказался положительным. Но на тот момент эта информация была для меня не настолько критичной.

Я наблюдалась в областном генетическом центре, там работали молодые девушки-генетики. Я спросила одну из них: «Какие они, эти дети?». Генетик искренне улыбнулась и сказала: «Они чудесные». Для меня это был очень важный момент.

Потом был сложный период, когда мой врач-гинеколог, с которой у нас были дружеские отношения, очень долго отговаривал меня, уверяла в том, что я совершаю ошибку. Она искренне за меня переживала. Говорила, что я поставлю крест на своей семейной, личной жизни, что у меня никогда не сложится хорошая полноценная семья, что я буду всю жизнь нести этот крест на себе и всю себя отдам ребенку. И что наша страна не готова к появлению таких детей. Я слушала её, не перебивала, только потому, что я очень её уважала. Слезы текли. Но, когда она закончила, я сказала: «Я вас услышала, спасибо. Но мое решение будет неизменно». И морально подготовилась к борьбе с окружающим миром, с окружающими людьми.

Я родила в двадцать восемь лет, учитывая, что среди моих знакомых все начинали рожать с двадцати, очень много беременностей и детей прошло перед глазами. И для себя я выявила четкую параллель: спокойная беременность — спокойный ребенок, «бешеная» беременность — «бешеный» ребенок. Морально я себя держала в ежовых рукавицах, не давала себе раскисать. Понимала, что хочу эмоционально устойчивого ребенка, соответственно, сама старалась удерживать эмоции под контролем, настраивала себя на лучшее. Помогло общение со знакомой, у которой трое детей, один из которых — ребенок-инвалид. Она была абсолютно нормальным, адекватным, счастливым человеком. По ней не видно было, что она прямо «тянет эту ношу», как считается.

Еще помогло общение с одним специалистом из ГАООРДИ. Я пришла туда на занятия, и он сказал такую фразу: «Интеллектуальное развитие будет откладываться на лице, чем сильнее будет ребенок развит, тем меньше будет заметна его особенность». И действительно, для меня это был важный момент, не хотелось, чтобы мой ребенок выглядел как «даун». Все-таки в России слово «даун» — это всегда было ругательство, нежели диагноз.

Когда я родила, врачи шушукались. Это было неприятно. А потом меня спросили меня: «Оставлять будете?» Я сказала: «Конечно, да!». И все, мы пошли в мир. Эва родилась здоровенькая, 9-10 по шкале Апгар, это фактически максимум. Но у нее случилось апноэ, она у меня посинела дважды. Нам предложили полежать в патологии новорожденных, пройти обследование. По иронии судьбы, оказалось, что из всех детей, находящихся на тот момент в ОПН (отделение патологии новорожденных), без каких-либо серьезный диагнозов, мы были самые здоровые.

Из роддома к друзьям

Когда я была на 7 месяце беременности, биологический отец Эвы ушел от меня. Я осталась без денег и жилья. Когда мои родители узнали ситуацию, звали меня обратно домой. Я позвонила в Ярославль своему знакомому врачу узнать, как обстоят у нас дела с реабилитацией, мне сказали, что все очень грустно. Я понимала, что в Питере смогу дать дочке гораздо больше, чем в Ярославле. И решила остаться, всеми правдами и неправдами дать максимум ребенку.

Меня приютили мои друзья, у которых на тот момент у самих был годовалый ребенок. Последние полтора месяца моей беременной жизни и первый месяц жизни Эвы мы жили у них. Из роддома, из патологии, я приехала с Эвой на руках именно к моим друзьям. За что я им безумно благодарна.

Моя подруга насобирала мне такое количество одежды и нужных вещей для ребенка, что у меня было все. От молокоотсоса и кремов, заканчивая нарядными и даже дорогими платьями для дочки. У меня был полный набор для ребенка, мы даже не успели все выносить.

Потом родители помогли купить комнату в коммуналке. Это был мой первый и, надеюсь, последний опыт жизни в коммунальной квартире. Было очень сложно. Мы переехали в эту комнату, когда Эве был 1 месяц и 8 дней.

В этот момент у меня было много мыслей не о том, как мне повезло или не повезло, что у меня ребенок с синдромом Дауна, а о том, как выжить, чем питаться.

Родители-пенсионеры итак потратили все свои сбережения на покупку комнаты в коммуналке. И я не могла принимать помощь от них. Но в тот момент помощь начала приходить из ниоткуда. Мне помогали мои старые знакомые, клиенты, друзья.

Когда Эве было два с половиной месяца, нам нужно было получить консультацию генетика. Я тогда сильно заболела, у меня был застой молока и температура 40-41 градус. Но я собрала все силы и повезла ребенка к специалисту, потому что его нам многие рекомендовали как хорошего, а он планировал увольняться. Так что у нас был последний шанс попасть к нему. Мне помогли доехать на машине мои знакомые. Они состоятельные люди и было неудобно, когда они провожали нас с Эвой домой в коммуналку. Приехав после врача, уставшая, с температурой, я уснула без сил. Когда я проснулась, моя знакомая уже собиралась уходить, у двери она сказала: «София, я вам там супчик приготовила. Кушайте, пожалуйста». Тогда я поняла, что мы с Эвой не пропадем.

Было сложно первое время. Мы жили на 5 этаже в доме без лифта. Мне приходилось носить Эву, коляску, сумки с едой в руках одновременно на 5 этаж. Парадная наша была неблагополучной, там невозможно было что-то оставить. Как-то оставила детскую люльку на первом этаже, прихожу, а в ней-бутылка пива. В другой раз рядом с коляской оставили пакет с мусором и чувствовалось, что тут же курили наркотики. После этого я перестала что-то оставлять на первом этаже. В нашей коммунальной квартире жил неадекватный сосед, который угрожал мне, моей дочери и моей матери, когда та приехала в гости. В итоге эта история закончилась тем, что я все-таки написала на него заявление в полицию.

Конечно, как и другие родители детей-инвалидов, я страдала гиперопекой. Но когда Эве исполнилось полтора месяца, я была вынуждена выйти на работу. Я вела занятия по йоге. Клала дочку на пеленальную доску рядом, а сама вела группу. Потом дочка сидела рядом, потом ползала. Первые шаги Эвелины были на занятиях по йоге.

Когда я спрашивала у врачей, на что в первую очередь обратить внимание, генетик, ведущий мою беременность, сказал, что на физическое развитие. Работа мышц запустит работу мозга. И тогда я подумала, что этому ребенку повезло, она знала, у кого родиться. Через некоторое время на работе мне предложили вести группу по плаванию, я согласилась с условием, что дочка будет плавать со мной. Так я смогла заниматься с Эвой бесплатно, вести группу и получать за это деньги. Директор клуба и весь персонал приняли Эвелину как родную. Когда требовалось, няньчились с ней, пока я вела занятия. В шутку мы называем ее «дочь полка». Эва фактически выросла в фитнес-клубе. Я очень благодарна им за такое отношение. И с радостью прихожу туда работать по сей день.

Развитие через путешествия

Поначалу мне казалось, что никто не замечает, что у Эвы синдром Дауна. И только когда я сама до конца приняла диагноз, окружающие потихоньку стали задавать мне вопросы. Мне повезло, вокруг меня были только позитивные и тактичные люди. Оказалось, что Эва — лакмусовая бумажка. Моя подруга в шутку говорила мне, что я никогда не умела разбираться в мужчинах, а Эва мне дана, чтобы отсеивать подлецов.

Еще до рождения Эвы я возила группу по йоге в Турцию. Это был хороший заработок, поэтому после ее рождения я продолжила туда ездить. Пребывание Эвелины в южной стране дало ей сильный скачок в развитии. Я понимала, что просто обязана еще вывезти ребенка на море. Потом одна моя знакомая предложила поехать во Вьетнам. На тот момент уже пришло понимание, что если я буду много работать, то на то, чтобы быть полноценной мамой, сил не останется. Мне нужен был отдых. Подруга сказала, что жить во Вьетнаме дешево. Так мы уехали во Вьетнам на 3 месяца, когда Эве был одни год и девять месяцев.

Все меня спрашивали: «Как ты, мать-одиночка, с ребенком-инвалидом смогла уехать на три месяца во Вьетнам?». Я сдала нашу комнату в коммуналке, получила пособие по инвалидности. Этих небольших денег хватало. На тот момент я уже научилась жить на минимум средств. Когда мы вернулись в Питер, наш невролог посмотрела на Эвелину другими глазами, у нас был невероятный прогресс в развитии. Потом уже была поездка в Турцию в кредит, за который я долго расплачивалась. Поездки в Ярославль к родителям. Целый год мы с Эвой путешествовали и наслаждались друг другом.

Вернувшись окончательно в Питер, мы пошли в обычные ясли. Я не стала говорить воспитателям о диагнозе, думала, что это написано в медицинской карте. Сказала только, что у нас задержка развития. Но оказалось, что диагноз не был написан в карте и воспитатели только через несколько месяцев догадались о нем и осторожно спросили меня.

Рождение Эвы — это невероятное количество возможностей. Я начала жить полноценно только после её рождения. Раньше много работала, после рождения дочери начала ходить с ней на различные экскурсии: в дельфинарий и океанариум, в музеи и театры. Научилась просить и принимать помощь, это очень важно, от этого уходит гордыня.

Я ни разу в жизни не подумала: «А что бы было, если бы она была нормальной?». Да, первый год её жизни я переживала, что мы отстаем в развитии. Но доктора мне объяснили, что мы догоняем остальных детей, просто медленно.

Был показательный случай на первом приеме у дефектолога. Дефектолог говорит Эве: «Эээвааа, вооозьмиии рууучкууу.» Эва ничего не понимает и ничего не делает. Тогда я говорю дефектологу: «А вы говорите с ней как с нормальной, а не как с умственно отсталой». Она сказала нормальным голосом и дочка сразу взяла ручку.

Эва – счастливый ребенок. Мы с ней много времени провели за границей. Там все улыбаются детям, тискают их, умиляются им. Эве улыбались, и она улыбалась в ответ. И я первые несколько лет, просыпаясь, первым делом обнимала, целовала и тискала дочку. Я наслаждалась ей, обожала её. В какой-то степени я даже рада, что на тот момент в моей жизни не было мужчины, я могла полностью отдать всю любовь дочери.

Я сознательно выбрала путь развития ребенка не по обучающим карточкам, как сейчас это модно, а через окружающий мир, через путешествия. Даже когда мы просто ездили в автобусе, я всегда брала Эву на руки и разворачивала ее к окну, чтобы она видела мир за окном. Брала её с собой везде, укрепляла здоровье, закаляла, приучила принимать воздушные ванны, мы занимались плаванием. Хотя изначально, в роддоме, врачи мне сказали, что иммунитет у дочери на нуле и лучше не брать её с собой в общественные места, а сидеть дома.

Вся проблема у нас в голове. Есть такой термин «инвалидизация родителей». Если ты считаешь своего ребенка инвалидом, то даже, если бы он был здоров, ты сделаешь его инвалидом. Но сейчас есть хорошая тенденция, мамы особенных детей объединяются, делятся опытом. И я тоже стараюсь быть для кого-то примером.

Дети с синдромом Дауна и гидрореабилитация, семейная жизнь и рождение сына

Апогеем нашей истории стало понимание, что вокруг меня формируется группа родителей с детьми с разными особенностями развития, которые хотят, чтобы я занималась с ними плаванием. Так я поняла, что мне пора учиться. Я прошла годичный курс переквалификации по гидрореабилитации. В дипломе описала случай дочки, и теория наложилась на практику. Оказалось, что гидрореабилитацией детей раннего возраста с синдромом Дауна в Петербурге никто не занимается. И я поняла: кто, если не я?

В своей дипломной работе я оценила в цифрах и графиках развитие дочери. По физическим показателям она в норме, по психическим — слегка отстает, но у нее большой прогресс в сравнении с тем, что было. Дипломную работу оценили как одну из лучших и предложили мне продолжать обучение и написать научную статью. Так получилось, что в один период времени у меня было 3 сессии, реабилитация Эвы, подготовка и защита дипломной работы, поездка с дочкой в санаторий в Крым и вторая беременность сыном — Львом.

Сейчас моя цель — написать методичку с комплексом упражнений для детей раннего возраста с синдромом Дауна. По которой родители и другие тренеры могли бы самостоятельно выполнять работу с детьми. А в будущем — защитить кандидатскую на эту тему.

Эва, как и предсказывала моя подруга, отсеивает от меня плохих людей и притягивает — удивительных. Так в моей жизни появился мужчина, который принял меня и мою дочь такими, какие мы есть, и полюбил нас. Впервые в жизни я не подстраивалась под мужчину, а была самой собой. Сейчас у нас родился малыш Лев.

Я поменяла свое отношение к людям, которые говорят мне, что что-то невозможно. Если я — мать одиночка с ребенком инвалидом в чужом городе после всего, что со мной было, смогла стать на ноги и обеспечить достойную жизнь себе и дочери, то почему другие не могут?

Образование детей с синдромом Дауна: планы и мечты

У нас с Эвой много планов. Дети с синдромом очень творческие. Я хочу, чтобы Эва занималась музыкой, играла на фортепьяно, развивала мышцы рук, улучшала мелкую моторику. Чувство музыкального ритма и слух у нее есть, хочу, чтобы она развивала эстетическое восприятие мира. Сейчас, читая литературу и общаясь с другими родителями, я понимаю, что все правильно сделала. Что не сидела дома, как велели нам врачи, а путешествовала, ходила с ней на тренировки, ездила на море.

Мечтаю, чтобы у Эвы была профессиональная спортивная карьера. Иногда я заставляла Эву ходить самостоятельно, хотя знала, что ей тяжело. Сейчас я пытаюсь воспитать у нее волевое усилие, объяснить ей, что ходить на плавание — надо. С двух лет она сидит в седле, мы занимались иппотерапией, хочу чтобы она занималась в будущем вольтижировкой – это акробатика на лошади. Мне хотелось бы, чтобы она занималась танцами, получила музыкальное образование, научилась рисовать. Я постараюсь, чтобы она взяла от жизни по-максимуму. Лишь бы все успеть. Сейчас Эва ходит в детский сад, в группу для детей с задержкой психологического развития, воспитатели ее очень хвалят.

Ломаем стереотипы и влюбляем в себя людей

Врачи говорили — ребенок не пойдет, не будет говорить, не социализируется. А мы взяли и все это сделали. Мы ломаем стереотипы! Когда я отправила видео из Турции с Эвой своему гинекологу, которая уговаривала меня сделать аборт, врач написала мне, что мы большие молодцы. Было очевидно, что она признала свою неправоту, хотя прямо этого и не сказала. И когда мы приехали с моря, у нас был большой прогресс в развитии. Наш невролог тогда сказала, что мы пойдем в садик, мы закончим школу, мы поступим в университет. И я слышала это и расцветала! Это бесценно.

Эве сейчас 4 года, она уже 4 раза была в Турции, жила во Вьетнаме, была в санатории в Крыму и Комарово. Когда мы отдыхали в Турции, один музыкант влюбился в Эву. Он попросил разрешения поснимать и пофотографировать Эву, смонтировал видео, написал слова и музыку для этого клипа. И подарил его нам. Моя подруга перевела слова с турецкого на английский, этот текст невероятно добрый. И так во всем.

В Эву влюбляются люди, с ней любые двери открываются. Она просто берет и открывает их. Даже врачи в поликлиниках, которые обычно на всех ворчат, улыбаются ей и дарят конфеты. Моя свекровь — мама моего второго мужа, очень полюбила Эву. Она говорит, что дочка полностью разрушила все стереотипы и сама удивляется тому, что так сильно полюбила чужого ребенка, как своего.

София и Эва в Турции

Иногда бывает сложно, бывает, я рычу на дочку. Иногда я с ней воюю, но, с другой стороны, я бы не хотела, чтобы мой ребенок был бесхребетным. У нее есть характер, и она умеет добиваться своего. И я сделаю все, чтобы она вела полноценную жизнь. Мы много фотографируемся, одна из фотографий победила на конкурсе «Взгляд». Фото заняло 1 место среди 450 работ. Фотография называлась «Любовь матери творит чудеса». Врачи так и говорят мне, что это моя любовь сделала её такой — развитой, контактной, общительной, жизнерадостной.

Я всегда мечтала помогать людям, но не знала как. Благодаря Эве я вижу четкую картинку. Когда я полностью реализуюсь как мама и рожу четверых детей, я обязательно уйду в общественную деятельность. Уже сейчас, благодаря дочери, я становлюсь первопроходцем в сфере гидрореабилитации детей раннего возраста с синдромом Дауна.

София хотела бы, чтобы Эва получила музыкальное образование, так она познакомилась «Азбукой добра». Наш проект «Классика без границ» — это занятия по музыкальной терапии. Это возможность для детей с особенностями развития получить музыкальное образование. Дети знакомятся с музыкальными инструментами, учатся нотной грамоте и чувству ритма. Занятия развивают музыкальный слух, улучшают моторику рук и позитивно влияют на эмоциональное состояние детей.

Для работы проекта необходима оплата работы педагога и аренды помещения с роялем, бюджет проекта описан у нас на сайте. Каждому занятию по музыке радуются дети и родители. Это светлый час познания, стимул к развитию и жизни. В наших силах сделать так, чтобы Эва и другие особенные дети смогли ходить за занятия по музыке бесплатно. Не поленитесь, сделайте несколько движений мышкой, оформите пожертвование, даже 100 рублей помогут детям.

Историю записывала и фотографировала Зазуля Ольга.

azbukadobra.ru

Дети с синдромом Дауна: почему не работает система инклюзии

В какой помощи нуждаются семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, на какие льготы и преференции могут они рассчитывать, и как самоопределиться таким людям в обществе — на эти вопросы попытались ответить эксперты.

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна. На пресс-конференции в ТАСС в Москве, приуроченной к этой дате, специалисты обсудили введение эффективной системы поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна.

По мнению директора Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анны Португаловой, помогать таким семьям нужно на всех жизненных этапах развития ребенка.

«Узнав о диагнозе, многие родители замыкаются в себе. Они и так находятся в стрессе и вокруг себя не могут найти поддержку. Часто родители не понимают, какие услуги нужны, кто их может предоставить», — говорит Анна Португалова.

Сколько в России людей с синдромом Дауна — на этот вопрос нет ответа. Должен быть персонифицированный учет таких семей, чтобы каждому можно было оказать помощь.

На данный момент фонд «Даунсайд Ап» помог 7400 семьям, но, по словам руководителя организации, перед обществом в целом стоит задача, чтобы люди с синдромом Дауна могли иметь равные шансы с другими добиться в жизни успеха.

«Да, больше уделять внимание этой проблеме стали в СМИ, но мы еще далеки от того, чтобы дети могли жить полноценно. Отказы от ребенка происходят. В этом случае должна работать ранняя помощь семьям с ноля лет, — считает директор «Даунсайд Ап». — По статистике, 41% родителей с детьми до трех месяцев не посещают специалистов, а, значит, упускается возможность правильного развития ребенка, коррекции поведения. Когда приходят в детский сад, становится понятно, что нет ресурсов и педагогов, чтобы помочь ребенку адаптироваться. В Москве все привязано к прописке — без нее в садик не попасть. В регионах известно, что более 1000 детей не могут пойти в детский сад».

Мы сделали инклюзию, но системы и поддержки нет. Чтобы инклюзия заработала, к ней должны быть готовы все.

По данным фонда, только 9% школьников с синдромом Дауна имеют тьюторов. После школы они поступают в колледжи, но, выпустившись, часто не могут применять свои знания.

«Самостоятельная жизнь и поддерживаемое проживание — это единичные случаи. Мы должны понимать, что людям с синдромом Дауна, даже успешным, нужна поддержка», — утверждает Анна Португалова.

Актриса театра и кино, соучредитель благотворительного фонда «Я — есть!» Ксения Алферова рассказала о судьбе людей с синдромом Дауна, оставшихся в одиночестве.

Когда человек с синдромом Дауна остается без поддержки родных, его направляют в ПНИ на постоянное проживание. И оттуда выхода нет.

«Чтобы улучшить качество жизни таких людей, в первую очередь нужно менять отношение общества. Надо правильно рассказывать о них. Это ведь огромная категория — взрослые люди и детей, которые никому не нужны… Я не могу принять эти понятия «патология», «болезнь», в первую очередь — это люди, — заявила Алферова. — А особенности у всех разные».

По ее словам, глядя на позитивные фотографии в журналах, где печатают истории семей с детьми с синдромом Дауна, многие матери не стали отказываться от таких детей. Люди своим примером постепенно развеивают укоренившийся миф о ментальных особенностях.

Одним из таких примеров с рождения сына была семья актрисы театра и кино, телеведущей Эвелины Бледанс и продюсера Александра Семина. У пятилетнего Семена Семина есть свой аккаунт в Instagram, где он делится со своей многотысячной армией поклонников яркими моментами из жизни.

«Я не хочу называть это проблемой, я хочу, чтобы посыл был другой, хочу иначе рассказывать об этих людях, — говорит Эвелина Бледанс. — Да, точные науки даются с трудом, но в школу мы все равно собираемся пойти. Безусловно, когда детей с синдромом Дауна берут в школы, это заслуга родителей… Нас много о чем предупреждали: что сын не будет говорить, что каждый год придется бегать по врачам подтверждать инвалидность. Но далеко не все оказалось правдой. Например, выяснилось, что теперь детям до 18 лет не нужно подтверждать инвалидность каждый год, и многое другое».

Нас обвиняют в том, что слишком много Семена, но я всегда говорю: мы пиарим всех людей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — хромосомная особенность. Она связана не только с отличиями во внешности, но и с другим умственным развитием. Ребенок и его семья нуждаются в квалифицированном сопровождении, без которого есть большой риск, что простое отсутствие ресурсов и подходов в образовательных учреждениях будет списано на «необучаемость».

www.asi.org.ru

15 лет меняем к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России

Что вы думаете про эту ситуацию?

Может, я чего-то не понимаю и есть еще какие-нибудь гипотезы?

Больше детей с синдромом Дауна?

Re: Больше детей с синдромом Дауна?

А вообще — «спокойнЕй надо быть, спокойнЕй»( как говорит один известный сатирик). Тогда и к нам спокойней будут относиться. И дети наши спокойней и счастливей будут.

То, что государство делает в последнее время для нашей страны-очень хорошо. Особенно в отношении поддержки семьи, молодых мам, рождаемости и демографии в целом. В стране наконец-то рождаемость превысила смертность. Дети — наше будущее. Но, простите, какое будущее ждет нашу страну, если все женщины под впечатлением активной социальной деятельности (практически пропаганды) Эвелины Бленданс перестанут планировать свою беременность, обследоваться до зачатия и после, и с таким же энтузиазмом начнут производить на свет в неограниченном количестве детишек с Синдромом Дауна? Многие беременные женщины уже не в молодом возрасте, впечатлившись ее агитацией, отказываются от полного обследования плода и осознанно идут на риск. Читая ее блоги в соц. сетях, ужасаешься тому маразму, который разлетается на «ура»:

«Дети с СД такие же дети, как и другие, ничем они не отличаются от детей без СД»,

«Не бойтесь родить такого ребенка, рождение такого «солнышка» — великое счастье!»,

«Ни в коем случае не прерывайте беременность, если вашему малышу диагностировали СД, аборт — это грех!»,

«Смотрите какие куклы с Синдромом Дауна, просто прелесть! Как вам? Жду Ваших отзывов»

Что означают эти лозунги, если не пропаганду?

Если эти действия не пресечь на корню, как пропаганду гомосексуализма, то через несколько лет таких детей станет в несколько десятков раз больше, а полки магазинов будут завалены куклами с СД, куклами с ДЦП, куклами без фалангов пальцев, куклами с волчьей пастью и заячьей губой, куклами типа ЗИТА и ГИТА, ДАША и МАША.

Люди, опомнитесь. Игрушки должны быть добрыми и красивыми, чтобы правильно формировать у ребенка чувство прекрасного.

Нельзя умышленно рожать недееспособных детей, это пре

Семья Эвелины лично на меня, мою семью и моих друзей производит впечатление вечно смеющихся дебилов, типа МАСКИ ШОУ ПРОДОЛЖАЮТСЯ! Заведомо зная, кого они родят, они демонстративно бухали на камеру (видимо на радостях), и ржали как обкуренные, изображая типа безграничное счастье. Ну прям как японцы, увидев больного, почти умирающего ребенка, всегда улыбаются, как — будто издеваясь над родителями говорят: «ХОЛОСЬЁ, МОЛОДЕС!» Что хорошего? Что тут радостного? Все это ни хрена «НЕ ХОЛОСЬЁ. » У вас ребенок — недееспособный инвалид, это — ПЛОХО.

У Ирины Хакамады тоже ребенок с Синдромом Дауна, но, видимо с мозгом у нее все в порядке, поэтому она не делала из этого PR и не поднимала себе рейтинг в политике за счет ребенка — инвалида. Она любит своего «солнечного» ребенка молча, не афишируя это и не внушая людям, что иметь такого ребенка это круто, и каждому не помешало бы.

В блогах Семиных много восторженных обсуждений, восхищений, умилений. Детей своих они называют «СОЛНЕЧНЫМИ», «ПЛЮШЕВЫМИ», «ЗАЙЧИКАМИ» и т.д. Такое ощущение, что они с восхищением рассказывают о мягких игрушках или о своих домашних питомцах какой — то очень редкой породы, и при этом, все утверждают, что они ничем не отличаются от нормальных детей, могут работать и полностью себя обеспечить. Привожу пример: «Мой Русланчик, такой умненький, может читать, писать, все понимает, цифры до десяти в уме складывает.» (Все аплодируют, засыпают поздравлениями, несмотря на то, что Русланчику 31 год и на работу его никто не берет).

Мне до боли в сердце жаль этих детишек, ведь их жизнь зависит от матери, а послее ее ухода из жизни они все, как правило, оказываются в спецучреждениях. А если он, залюбленный и зацелованный, как у Эвелины, переедет туда с Рублевки, это учреждение станет для него АДОМ.

Девочки, пожалуйста, планируйте свою беременность, обследуйтесь до и после зачатия, не пейте и не куритее, говорите своему врачу в каком возрасте были рождены вы, ваш муж и ваши родители, это важно! Желаю вам здоровых деток.

Я за здоровое потомство!

Я против активной пропагандирующей деятельности семьи Семиных и их открытых призывов рожать всех подряд и всем подряд не взирая на диагноз!

downsideup-blog.livejournal.com

21 секрет родителей детей с синдромом Дауна

Когда у меня родилась дочь с синдромом Дауна, я не знала, чего ожидать. Все, что у меня было, – это стереотипы и устаревшая информация. Я зашла в местную библиотеку посмотреть, какие там есть книги о синдроме Дауна, все они были старыми. Когда я их читала, мне хотелось просто забиться в угол и плакать. Если бы я поверила в то, что утверждалось в этих книгах, и в то, что мне рассказывали, наша жизнь должна была стать унылой и безнадежной. К счастью, скоро я узнала, что есть много такого, на что можно надеяться, а не только бояться.

Когда нашей дочке исполнилось две недели, мы приехали в клинику Мэйо, где по предложению моего мужа мы собрались стать экспертами по синдрому Дауна. Это решение привело нас в местный книжный магазин, где мы смогли купить новые книги, в том числе «Дары: Рассуждения матерей о том, как дети с синдромом Дауна обогатили их жизнь» под редакцией Кэтрин Лайнард. Я прижала книгу к груди и рыдала в проходе между полками, потому что я уцепилась за слова надежды из уст матерей, прошедших через это.

Моей дочке скоро исполнится десять лет. Я признаю, что не знала и не понимала очень многого о синдроме Дауна. Она – мой свет, моя жизнь, мое сердце. Синдром Дауна – одна из тех вещей, что я в ней ценю, и я не могу представить себе жизни без того, что дочь привносит в нашу семью. Наша жизнь с ней богатая и полная.

Мы связались с другими родителями детей с синдромом Дауна и спросили у них: что бы вы хотели, чтобы люди знали и понимали о вашем ребенке или о вашей жизни?

Вот такие мы получили ответы:

1 . «Я живу насыщенной жизнью потому, что у меня трое детей, а не потому, что у одного из детей синдром Дауна. Мы делаем то же, что делают другие семьи, с небольшими поправками на состояние здоровья дочки. Не надо нас жалеть. Ничто в жизни не гарантировано, ребенок любого человека может заболеть или стать жертвой несчастного случая, и вам тогда так же придется миллион раз посетить доктора и получать лечение. Моя девочка просто родилась такой, и, как и любой другой родитель, я сделаю то, что потребуется, чтобы сделать ее счастливой, и чтобы она преуспела в жизни».

2 . «Это не то, чего я ожидала во время беременности, но оказалось, что все лучше, чем я думала. Да, мы больше ходим по врачам и получаем лечение три раза в неделю, но, когда сын улыбается, это стоит любых затрат. Мы более счастливы, чем я когда-либо считала возможным».

3 . «Моя жизнь ничем не отличается от вашей. Я стараюсь вырастить гармонично развивающегося ребенка с понятием о морали, ценностях, полного сочувствия другим людям. Некоторые прочие навыки просто требуют наличия помощников».

4. «Я по-настоящему счастлива. Я не завидую другим людям и не хочу, чтобы что-то было по-другому. Я чувствую, что иногда люди смотрят на меня, мать-одиночку, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и жалеют меня, но я искренне благодарю Господа за каждый день именно такой жизни. Моя дочка забавная, умная, красивая, любящая и с ней просто здорово. Она научила меня, в чем смысл жизни».

5 . «Я бы хотела, чтобы люди понимали, что мой сын – двенадцатилетний мальчик, которому нравится ходить в кино, играть в видеоигры и бороться, и еще у него синдром Дауна. Это не определяет его, но это его часть, и мы бы не стали это менять».

6 . «Честно, нет разницы между моим ребенком и любым другим ребенком – он любит обниматься, он любит смеяться, он любит наблюдать за своим маленьким братиком. Мы не будем ограничивать его ни в чем, чего он захочет достичь. Мы хотим для него самого лучшего, как и любые другие родители для своего ребенка. Синдром Дауна – всего лишь частичка моего ребенка, характерная черта, как голубые глаза или очаровательная улыбка. Он не определяет его, но это его часть».

7 . «Спрашивайте, а не предполагайте. Спрашивайте, не сходим ли мы куда-нибудь с вами вечером, не надо думать, что мы не выходим. Спрашивайте, не посмотрим ли мы за вашими детьми, не предполагайте, что мы слишком заняты. Спрашивайте, пойдет ли она на вечеринку, не надо думать, что она не терпит шума. Спрашивайте нас о нашем ребенке, не надо предполагать, что мы не хотим о ней говорить».

8 . «Мой ребенок любит «Улицу Сезам» и ненавидит кукурузу. Он обожает пиццу и мороженое и готов поделиться ими с вами. Если зазвучит хорошая песня, он бросится танцевать. Если он устает, он как торнадо. Иногда он целует всех, кто встретится ему на пути, и не пройдет мимо вас без того, чтобы не помахать вам рукой. Этому мальчику еще нет и трех лет, и я могла бы без конца говорить о том, почему его жизнь стоящая. Он брат, сын, друг, двоюродный брат, учитель и дар Божий. Нам так повезло, что у нас есть этот бесстрашный, дружелюбный и веселый малыш, важная часть нашей семьи».

9 . «У нашей пятилетней дочери и у вашей больше сходства, чем различий. Она любит мультфильмы «Моана» и «Холодное сердце», платья, пение и танцы. Наша жизнь только тем отличается от «типичной», что мы чаще ходим к врачу».

10 . «Моему «малышу» сейчас 29 лет. Я бы хотела, чтобы мне сказали, когда он был младше, что все будет хорошо. Я слишком много времени провела, волнуясь о том, «что будет, если», и о том, каким будет его будущее. Живите сегодняшним днем и живите весело! Ваш ребенок – это просто ребенок. Обращайтесь с ним, как с любым другим ребенком. Все будет хорошо, я обещаю!»

11 . «У меня трое детей с синдромом Дауна. Они все разные и вместе с тем похожи. Когда я думаю о моих детях, я думаю так: «Вау, Господь выбрал меня на роль матери самых чудесных, восхитительных, прекрасных, любящих и меняющих жизнь детей!» Я вижу жизнь такой, какая она есть, и такой, какой она должна быть. Я вижу надежду и красоту, когда смотрю в их глаза. Я часто задаюсь вопросом, достаточно ли я хороша, чтобы быть их мамой. Я вижу это в своих детях, и я бы хотела, чтобы все это в них видели. Я молюсь, чтобы пришел тот день, когда я не увижу в глазах людей этого выражения сочувствия. Я хочу видеть радость в глазах незнакомых людей, когда они смотрят на моих детей. Они для меня не тяжкая ноша, они – мой прекрасный мир. Это привилегия, что мне было позволено привести этих детей в наш мир, и они научили меня любить и заботиться. Они преподали мне уроки, которые, я думаю, никогда бы не усвоила без них. Я бы хотела, чтобы другие видели те бесконечные возможности любви и мира, которые несут мои дети».

12 . «Я раньше не так воспринимала синдром Дауна, на самом деле он оказался другим. Я узнала на двадцатой неделе беременности, что моя дочка родится с синдромом Дауна, и я была убита горем. Врач, который мне об этом рассказал, был не слишком позитивно настроен и ничем мне не помог. Он сказал, что она закончит свою жизнь в интернате, что она будет тяжелым грузом не только для нас, но и для общества, что она никогда не сможет сама есть или сама одеваться. Господи, он во всем ошибся! И я во всем ошиблась! Моя дочь с синдромом Дауна приносит нам столько же радости и счастья, сколько и другая дочь (без синдрома), но самое лучшее – что наша жизнь совершенно нормальная! Она сама ест, сама одевается, четко и громко разговаривает, она такая же, как обычные трехлетки. Я бы хотела, чтобы больше людей знали о том, какой жизнью мы живем, потому что так называемые профессионалы, как тот, с которым мы, к сожалению, столкнулись, более заинтересованы в том, чтобы рождалось и выживало меньше людей с синдромом Дауна, чем в том, чтобы дать нам советы о том, как устроить жизнь, если мы не станем отказываться от дочери. Страх неизвестного может быть довольно сильным. но если мы будем образованными, мы сможем увидеть прекрасные перспективы!»

13 . «Моя дочь очень отличается от ровесников. Ее речь труднее понять, она не может общаться так же легко, как они, и физически она от них отличается, потому что у нее еще и алопеция. Однако ничто из этого не умаляет ее ценности как человека. Наша ценность как души не зависит от того, вписываемся ли мы в общество, можем ли успевать со всеми наравне или от того, насколько мы внешне похожи на других. Она происходит от уникальности человека, так же, как у любого другого ребенка. В нашей семье дочь с синдромом Дауна гораздо легче воспитывать, чем «обычных» близнецов. Она легко могла бы называться «золотым ребенком», хотя это когда-нибудь может и измениться, кто знает? Иметь синдром Дауна – может быть, это синоним к «жить счастливо», для нашей дочери и для нашей семьи, пока она подрастает».

14 . «Когда я прошу вас делать что-то определенным образом, я не проявляю гиперопеку и не вмешиваюсь грубо в ваши порядки. Моей дочке просто нужно больше времени, чтобы понять, что происходит, и, если вы пропускаете какой-то шаг, это может пустить под откос весь ее тяжкий труд. Она счастливый ребенок, но не потому, что у нее синдром Дауна, а просто потому, что у нее такая личность. Она просто счастливый человек».

15 . «Мы не горюем – ни я, ни мой муж, ни наши старшие две дочери. У нас нормальная жизнь, мы ничего не стали бы в ней менять. И мне не трудно отвечать на вопросы или обсуждать мою дочь с другими людьми. Нам нравится говорить обо всех наших дочках!»

16 . «Мне можно задавать вопросы. Даже больше, чем можно, мне нужно задавать вопросы. Знание – самый лучший способ борьбы со стереотипами и дезинформацией».

17 . «У моего сына тоже есть чувства. Жизнь не всегда проста, когда ты подросток».

18 . «Как бы ни было временами трудно, я бы ничего не стала менять в этом «путешествии»! Я научилась ценить мелочи, не переживать по поводу больших проблем и во всем находить юмор!»

19 . «Моя дочь такая же, как ее брат и сестры. Да, она развивается с задержкой, но особенности ее личности и ее упрямство – точно семейные черты».

20 . «Она само совершенство, и ее жизнь не несчастная».

21 . «Моей дочери с синдромом Дауна сейчас 27 лет, и она очень многому меня научила. Вы растете вместе и учитесь вместе. Она очень многого добилась и доказала, что многие ошибались. Сейчас она помолвлена с молодым человеком с синдромом Дауна».

А вы что хотели бы донести до людей, что бы вы хотели рассказать им о вашей жизни или о вашем ребенке? Ждем ваших комментариев.

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow