Расстройства

Инвалиды с синдромом дауна

08.07.2018

25 актеров с синдромом Дауна

Для людей с инвалидностью очень важно быть представленными в медиа, равно как и иметь возможность проявить себя в творческом плане. Согласно данным фонда «Рудерман Фэмили», хотя в реальной жизни инвалидами являются 20% населения, как инвалиды показаны менее 2% телевизионных персонажей.

Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна или вы любите кого-то с лишней хромосомой, возможно, вы понимаете, почему это так существенно – видеть людей с синдромом Дауна и другими видами инвалидности в шоу-бизнесе.

Когда я впервые увидела человека с синдромом Дауна на телевидении, это был Крис Берк в сериале «Жизнь продолжается». В то время казалось, что это единственный актер с синдромом Дауна, но позже в наших любимых сериалах или фильмах стали появляться все новые и новые актеры с этим диагнозом.

Вот 25 актеров с синдромом Дауна:

Талант Бэйрстоу открыли продюсеры сериала «Улица Коронации» во время мастер-класса для актеров с инвалидностью. Их впечатлили способности Бэйрстоу, и они предложили ему роль Алекса.

Барнабелл играет с 2000 года, преимущественно в спектаклях. Лучше всего он известен по роли Билли в фильме «Симулянт». Барнабелл будет заменять актрису Джейми Брюэр, когда необходимо, в спектакле «Эми и сироты», в этом случае спектакль будет называться «Энди и сироты».

Барелла – юный актер, снявшийся в фильме «A Normal Life». Он играет Нэйтана, младшего из двух братьев. В фильме рассказывается об отношениях братьев и о семейной жизни.

Беккет – британский актер, занятый в театре, он известен по роли в драматическом сериале «Без обид». Выступая на разных площадках, сам он описывает себя как удивительно талантливого театрального актера с менее талантливым компаньоном-эгоистом – другом по имени Ричард.

Брэндон – британский актер, которого открыли во время мастер-классов в театральной труппе «Mushroom». Затем он был приглашен на главную роль в фильме «My Feral Heart».

Брюэр как актриса стала известна по роли Аделаиды в популярном сериале «Американская история ужасов». Она играла в драмах, мюзиклах и комедиях. Брюэр – звезда новой авангардистской пьесы «Эми и сироты».

Берк начал актерскую карьеру с телефильма компании ABC «Desperate» (1987). Продюсеров телекомпании впечатлил его талант, и они начали снимать популярный сериал «Life Goes On» («Жизнь продолжается»), создав для Берка главную роль Корки. Берк был первым актером в телесериале сети, у которого был синдром Дауна.

Десанктис – актер, которого прославил известный фильм «Где живет мечта». Он играет Продьюса, мужчину, который работает в маленьком продуктовом магазинчике и дружит с бывшей звездой бейсбола.

Фридман – талантливая актриса, снимавшаяся в сериалах и фильмах. Она играла роль Аманды в сериале «Жизнь продолжается». Фридман озвучивает роль персонажа с синдромом Дауна в «Гриффинах». Также ее можно увидеть в отдельных сериях сериала «Закон и порядок: Специальный корпус», «Скорая помощь» и «Спасите Грейс», а также во многих других телесериалах и фильмах.

Гарсиа – танцовщица, модель и актриса, ее дебют состоялся в фильме «Pure Country 2» («Жизнь в стиле кантри-2»). Она снималась в рекламе «Баунти», в одной из серий «Улицы Сезам» и в музыкальном клипе «What About Them» исполнителя Эрла Арнольда.

Горди – британская актриса, танцовщица и модель. Известна благодаря роли леди Памелы Холланд в телесериале BBC 2010 года «Вверх и вниз по лестнице». Также она снималась в эпизодах сериалов «Вызовите акушерку», «Холби Сити» и «Doctors». Горди принимала участие в короткометражных фильмах, играла в радиопостановках, рекламах и многих театральных постановках.

Самая известная роль Хаус – роль Грейс в фильме «The Senior Prank» («Touched by Grace»). В этом фильме Грейс стала подругой вновь прибывшей в город девочки и сыграла важную роль в ее жизни.

Джессоп – одаренный актер, который снимался в нескольких телефильмах, радиопостановках, кинофильмах, документальных фильмах и играл главные роли на сцене. На Саутхемптонском международном кинофестивале и на Кинофестивале в Манчестере он победил в номинации «Лучший актер первого плана в коротком фильме» за роль в фильме «Down and Out».

Лори – британский актер, известный по ролям в сериалах «Вызовите акушерку» и «Стелла».

Наусбаум сыграла роли в фильмах и сериалах «The Rainbow Kid», «Blood Honey», «Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment» и «Дочь хранителя тайны».

Поттер прославилась, сыграв роль Бекки Джексон в хит-сериале «Лузеры». Также она появилась в фильмах «Guest Room» и «Mr. Blue Sky» и в некоторых других фильмах. Поттер известна как защитница прав людей с инвалидностью.

Наверное, Стивенс известен прежде всего благодаря выступлениям в защиту прав людей с синдромом Дауна: его недавняя речь в Конгрессе стала «вирусной». Также Стивенс – актер, наиболее заметные его роли – в фильмах «Dawn» и «Touched by Grace».

Сильверман снимался в фильмах «Я Сэм», сериалах «Квантовый скачок» и «Умерь свой энтузиазм».

Тейлор играл в фильмах «Симулянт», «Грусть Дориана» и «Седьмое знамение».

Санчез родилась в маленьком городке на Украине. Родители отказались от нее, и она провела первые 14 месяцев своей жизни в доме ребенка. После этого ее удочерили. Санчез – актриса и модель. Она играла в спектаклях, рекламах «Build-A-Bear» и «Target», а также в эпизоде сериала «Их перепутали в роддоме».

Такер прославился как звезда реалити-шоу «Born This Way» («Рождены такими»). Также он снялся в «пилоте» Amazon «Love You More», но проект не одобрили для съемок сериала.

Уильямсон был «приглашенной звездой» в сериалах «Клиника» и «Защитник», снимался в сериалах «Скорая помощь», «Части тела», «C.S.I. Место преступления». Из кинофильмов можно назвать «My Antonia», а также много независимых фильмов и короткометражных фильмов.

Уитман появлялся в сериалах «Воздушный волк», «Калифорнийский дорожный патруль» и телефильме «Marian Rose White». Он умер от болезни Альцгеймера за месяц до своего сорок четвертого дня рождения.

Вулф сыграла главную роль в фильме «Mr. Blue Sky». Это роль женщины с синдромом Дауна, которая влюбляется в обычного мужчину, и им приходится сражаться с миром за то, чтобы их отношения были признаны. Также она появилась в фильме «Jewel».

Люк стал известен как исполнитель роли Тома Боумена в сериале ABC Family «Втайне от родителей». Его можно увидеть в фильме «Adi Shankar’s Gods and Secrets» и сериалах «Старость – не радость» и «Лузеры», а также в других проектах.

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

Люди с синдромом Дауна показали ситуации, когда извинения оскорбляют.

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. К этой дате канадское Общество людей с синдромом Дауна и агентство FCB выпустили видео, где рассказали, что это нормально извиняться за опоздание или ошибки, но никогда нельзя говорить: «Мне жаль, но у вашего ребенка синдром Дауна». Ролик в виде дисклеймера запустили перед ТОП-видео на YouTube, которые содержали слово «sorry». Это были и извинения блогеров, и вирусный контент, и даже песня Джастина Бибера «Sorry». Дисклеймер предупреждал, когда стоит извинятся, а когда — нет. Кроме того, видео таргетировали на самые популярные сайты со словом «sorry», такие как Dictionary.com, Spotify и еще ряд музыкальных порталов. Все ссылки вели на посадочную страницу кампании Anything But Sorry.

В социальной кампании мифы о вакцинации разрушили другими мифами.

Backfire или «встречный огонь» — прием, к которому прибегают пожарные службы во время тушения лесных или степных пожаров. Принцип заключается в том, что если пожар потушить не удается, пожарные поджигают контролируемую территорию и таким образом останавливают огонь. В новой кампании для общественной организации «Батьки за вакцинацію» Havas Ukraine использовали этот прием против оппонентов вакцинации. Принты призвали отказаться от вакцинации, поскольку ее придумали масоны, инопланетяне, инкивизиторы и экстрасенсы.

Человеческие органы стали Яйцами Фаберже в социальной кампании.

Обыгрывая концепцию «кому перейдет в наследство ваше богатство» рекламная кампания для Moinhos de Vento Hospital хочет улучшить уровень донорства, приравняв ценные органы к дорогим ювелирным изделиям. По статистике бразильской ассоциации по трансплантации органов только один из восьми потенциальных доноров органов жертвует их. Кампания передает сообщение о бесценной природе органов для тех людей, которые находятся в ожидании органов. Принты были созданы McCann Health.

Kinect-стены, led-панели, игра с форматами и custom подход

Head of Strategy Posterscope Ukraine Алексей Доценко о том, чем живет реклама в кинотеатрах и как брендам максимально эффективно использовать их аудиторию

Креативщики придумали абсурдные комнаты для социальной кампании.

Португальская организация по оказанию поддержке жертвам домашнего насилия, APAV, выпустила два постера, чтобы привлечь внимание к распространенным объяснениям жертв домашнего насилия. Большинство женщин обращаются в больницу, где называют иные причины, чтобы скрыть насилие. Среди самых распространенных фраз: «Это были двери» и «Я упала со ступенек». Креативщики из FCB Lisbon создали две сюрреалические комнаты, которые доказывали бы правоту женщин. Одна из комнат состоит из ступенек, другая – из дверей. Кампания призывает женщин заявлять о случаях домашнего насилия.

«Бесстрашную девочку» разлучат с «Быком» и перенесут с Уолл-стрит.

Новым домом для одного из самых громких каннских кейсов прошлого года станет площадь перед Нью-Йоркской фондовой биржей. Не исключено, что вслед за ней переместится и статуя «Атакующий бык». Причиной смены локации назвали то, что толпы туристов у статуи мешают дорожному движению. К концу 2018 года у «Бесстрашной девочки» будет уже новый дом.

В марте 2017 года ее установили как символ того, что биржам стоит нанимать и продвигать на должности руководителей больше женщин. По версии Gunn Report этот кейс занял второе место среди самых награждаемых креативных кампаний мира в 2017 году. Кто еще вошел в список, вы можете узнать здесь.

Adidas продал коллекцию из грузовика ради музыкального фестиваля.

Дизайнеру Александру Вэнгу, фотографам и моделям пришлось торговать в городах по пути, чтобы заработать на бензин и дорогу. Таким образом они доехали на Coachella, сделали удивительное промо новой коллекции и впечатляющую нативную Instagram-кампанию.

The Advertising Council назвал 31 штат, где дискриминируют ЛГБТ.

Для многих американцев легализация браков 3 года назад стала синонимом отсутствия дискриминации. Но это не так. Сообщение кампании: «Однополый брак легальный в 50 штатах. Дискриминация — в 31». В серии роликов снялись представители ЛГБТ, которых уволили с работы, отказали в медицинском и т.д. из-за сексуальной ориентации. Знать весь список из 31 штата можно на сайте Beyond I Do.org. Над креативом работали в Ad Council вместе с агентством CP+B и одной из наибольших ЛГБТ-организаций Gill Foundation. Цель The Advertising Council (Ad Council) — улучшить жизнь американцев, показав различные общественные проблемы и пути их решения через рекламу. Например, одна из кампаний посвящена тому, что не обязательно быть идеальными родителями, чтобы усыновить ребенка.

Under Armour и Droga5 представили ультимативную кампанию для победителей.

Не достаточно занимать спортом на высоком уровне или в свое удовольствие — нужно быть №1 и не иначе. Для этого стоит стараться по-максимуму, как спортсмены кампании «Will finds a way». Героем интро-ролика стал Дуэйн «Скала» Джонсон. В марте он уже снимался для Under Armour, при чем участвовал в проекте не только как актер, но и как владелец нового рекламного агентства Seven Bucks, которое основал вместе с женой. На этот раз основная цель бренда и креаторов из Droga5 — в серии видео показать свежие лица в спорте.

Spotify превратил станцию метро в мемориал Дэвида Боуи.

Как и «Дворец спорта»-«Площадь Льва Толстого» или «Майдан Независимости»-«Хрещатик» в Киеве пересадочный узел «Бродвей»-«Лафайет стрит» в Нью-Йорке часто оформляют рекламными материалами. Только куда креативнее: до 13 мая площадь занял музыкальный сервис Spotify. Информационными плакатами о творчестве Боуи не только задекорировали стены, но и выпустили суперлимитированную серию проездных. На своей мультимедийной платформе Spotlight сервис планирует запускать интерактивные документальные истории об исполнителе. Все это послужит не только образовательной цели, но и промо более масштабной выставки о Боуи в Бруклинском музее.

Бронзовый Лев позвал следующую награду в Украину в вирусном видео.

В прошлом году Украина завоевала свою первую официальную награду на международном фестивале креативности Cannes Lions, одном из самых престижных креативных событий в мире. Тогда креативная работа Ukraine Witness, посвященная трагической годовщине Бабьего Яра, заслуженно завоевала бронзового Льва. В этом году команда создателей решила сделать своеобразную провокацию — выложила шутливое видео, в котором Бронзовый Лев как бы зовет следующую награду в Украину. Кто выиграет следующую награду — абсолютно не важно. Что важно — продемонстрировать возможности столицы и украинцев. За 2 дня это видео уже поддержало более 250 тысяч людей по всему миру.

Shazam выступил против кибербуллинга в Сингапуре с digital-кампанией.

Кампания «Включите звук Дэниела» использовала медиа-экраны, чтобы спроектировать звук с частотой, не уловимой для человеческого уха. Реклама передавала сообщение от мальчика и просила открыть приложение Shazam, которое определяло звук. приложение вело на сайт unmute.sg, где пользователи слышали историю от имени мальчика, который стал жертвой кибербуллинга, от имени стороннего наблюдателя и обидчика. Сообщения основаны на реальных кейсах кибербуллинга в Сингапуре. Сайт дает полезную информацию о кибербуллинге от организации Singapore Children’s Society и советы, что можно сделать жертве, родителю и учителю. Проект был реализован вместе с MullenLowe Singapore. Ранее Shazam забыл названия песен, чтобы рассказать о болезни Альцгеймера. Напомним, о том, как получить 1 млрд пользователей, не потратив ни копейки на промо, Ричард Харлесс, Country Manager Shazam, рассказал в прошлом году во время Mobile Beach Conference-2017.

Ребята из Postmen разденутся догола ради сортировки и переработки отходов.

Агентство запустило социальную кампанию, в которй детально рассказывают о вреде непереработанных отходов для окружающей среды с указанием пунктов сдачи отходов для их переработки. Креативщики призывают пользователей поддержать кампанию в социальных сетях, сделав фото с пакетом и разметив его в FB и Instagram с хэштегом #nakedwaste #пакетзпакетами. Когда в сетях появится 1000 фото-постов, Postmen обнажится. 22 апреля 2018, по случаю празднования Дня Земли, Postmenмобиль будет ехать по указанному маршруту и будет собирать пластик, бумагу, батарейки, тетрапак. Киевляне смогут вынести отсортированный мусор и отдать его в местах остановки Postmenмобиля.

#КрасаВпевненості: «Мэри Кэй» учит женщин принимать комплименты.

С помощью глобального исследования «Мэри Кэй» выяснила, что более 50% женщин чувствуют себя некомфортно, получая комплименты. Более того, большинство из них призналось, что испытывают даже негативные эмоции. Поэтому бренд запустил кампанию #КрасаВпевненості, которая призывает женщин поверить в свою уникальность и научиться с гордостью принимать комплименты в свой адрес, отвечая простой благодарностью.

Для проведения исследования, Mary Kay® изучили поведение женщин в пяти странах и исследовали, как они реагируют на комплименты от незнакомых людей. Реакции некоторых из них были запечатлены и собраны в эмоциональное видео. В рамках проекта бренд призывает делиться комплиментами вживую или с помощью специально разработанной онлайн платформы. «Мэри Кэй» верит, что уверенность – это высшая форма красоты и надеется создать здоровый диалог, который будет стимулировать женщин менять свои взгляды на комплименты и чувствовать себя комфортно, принимая их.

FCB Inferno привлекли внимание к проблемам неграмотности среди взрослых.

Агентство выпустило серию принтов для Project Literacy, движения основанного образовательной компанией Pearson для борьбы с неграмотностью. Вместе с фотографом Марком Дентоном креативщики показали обычные объекты, которые однако содержат сообщения о проблемах, с которыми сталкиваются люди, которые не умеют читать. Интересно, за объектами стоят реальные истории, которые команда Project Literacy узнала от взрослых, с которыми работала в рамках кампании.

mmr.ua

Дети знаменитостей с врожденными заболеваниями (14 фото)

Не все улыбки звезд — это улыбки счастья, это может быть всего лишь улыбка для камер. Порой мы забываем, что богатые и знаменитые тоже плачут. И самое болезненное в жизни человека — это беды, коснувшиеся его ребенка. В мире каждый 88-ой ребенок рождается с аутизмом, а 1 из 700 — с синдромом Дауна. Страшная статистика, в которую попадают и звездные дети.

Поначалу казалось, что сын Колина весом 3,43 килограмма родился абсолютно здоровым малышом, позже выяснилось, что Джеймс страдает синдромом Ангельмана. Он отстаёт в развитии, слишком часто смеется и у него нарушен сон. К тому же иногда у Джеймса случаются припадки. К сожалению, болезнь крайне редкая, ввиду чего недостаточно изучена и не поддается лечению. Впрочем, Колин не считает своего сына инвалидом.

«Только однажды я вспомнил о том, что мой сын немного отличается от всех остальных, что у него есть некоторые отклонения в развитии, то, что мешает называть его нормальным — это было тогда, когда я увидел его рядом с его сверстниками. Но долго об этом я не размышляю», — говорит Колин.

В возрасте 3-х лет младшему сыну Сталлоне, Серджио, был поставлен диагноз «аутизм». Для актера это стало настоящим ударом, но он делал все возможное, чтобы сблизиться с сыном. В одном из интервью Сталлоне сказал:

«Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».

Сейчас Серджио 35 лет, он абсолютно непубличный человек, ведет тихую и спокойную жизнь и не посещает светские мероприятия. Сталлоне ему во всем помогает, а после смерти старшего сына актер начал еще более трепетно относиться к сыну.

Сыну Тони тоже был поставлен неутешительный диагноз «аутизм», правда, для этого пришлось сменить много врачей, прежде чем ребенку было назначено правильное лечение. К сожалению, на это певица потратила слишком много ценного времени.

«Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат», — вспоминает Тони.

Усилиями и поддержкой семьи мальчик ходит в обычную школу.

Сыну Анны был поставлен диагноз «Аутизм» в три года. Поначалу звездной маме казалось, что сыну просто сложно из-за того, что дома разговаривают на 4 языках, но когда он перестал реагировать, когда к нему обращались, Анна забила тревогу. Для более квалифицированной помощи ребенку Анна переехала в США, где активно занимается здоровьем и развитием малыша.

«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор», — говорит Анна.

Сын Эвелины, Сема, родился с синдромом Дауна. Но для актрисы, как и для ее мужа ребенок был долгожданным и любимым. Эвелина не впала в отчаяние, а всеми силами пытается помочь развитию своего малыша. Сема уже в возрасте 3,5 лет умел читать, что является впечатляющим результатом даже для абсолютно здоровых детей. Также Эвелина стала послом фонда «Даунсайд Ап» и всячески помогает другим семьям, оказавшимся в подобной ситуации.

У талантливого бизнес-тренера, дизайнера и бывшего политика, Ирины Хокомады, дочь также родилась с синдромом Дауна. Кроме того, девочку настигла еще одна страшная болезнь — лейкоз крови, с которым она справилась благодаря курсу химиотерапии. Ирина много времени уделяет дочке и считает, что они — лучшие подруги. Также, в 2006 году она основала межрегиональный фонд социальной солидарности «Наш выбор» для помощи инвалидам всех возрастов.

Федор и Светлана Бондарчук

Из-за преждевременных родов дочь Федора и Светланы Бондарчук родилась с синдромом Дауна. В основном Варя живет за границей, где получает необходимое лечение и образование. Светлана не падает духом, и в одном из интервью она сказала: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно».

Первоначально дочке Лолиты врачи поставили диагноз «синдром Дауна», потом его сменили на более утешительный «аутизм». Сегодня девушке 16 лет, она, несмотря на определенные проблемы со здоровьем ходит в обычную школу и не отстает от своих сверстников.

«Она постоянно занимается с психологом, рисует, занимается музыкой, у нее начала расти грудь, появились прыщики на лбу. К счастью, Ева пока не интересуется мальчиками, но ребята очень интересуются ею … Есть у моей дочери и подружки», — рассказала в одном из интервью Лолита.

Сыну Константина Меладзе, Валерию, был поставлен диагноз «аутизм», когда ему было три года.

«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка», — говорит Яна, бывшая жена Константина Меладзе.

pressa.tv

«Врачи сказали забрать сына домой умирать». Как живут «солнечные» дети

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. В Кыргызстане общество все еще недостаточно информировано о «солнечных» людях и их особенностях.

Kaktus.media навестил 10-летнего Торогелди.

Ребенок сильно ослаб после недавних болезней, поэтому тихонечко сидел на диване. Он получает кислородную терапию на домашнем аппарате — кислородном концентраторе. Помимо синдрома Дауна у Торогелди много проблем со здоровьем. Но он терпит и борется.

О «солнечном» мальчике подробнее рассказали его родители — Сеиль и Кадырбек.

Странные линии на руках

Торогельди, или, как его ласково называют папа с мамой, Торош, родился недоношенным. «Как обычный ребенок, родился, описался. Пока не наберет вес, его положили в кувез», — говорят родители.

«О том, что у сына синдром Дауна, врачи заподозрили по рукам. У Тороша было слияние двух линий на ладошке в одну поперечную. Вызвали генетика. Тот взял анализ, и результаты подтвердили, что у сына — синдром Дауна. Помимо этого, у Тороша выявили сложный порок сердца, легочную гипертензию и еще букет различных заболеваний. Мне тогда было 24 года. Врачи предложили от ребенка отказаться», — поделилась Сеиль.

«Мы не согласились. Это ведь наш первый мальчик. Старший ребенок у нас — девочка», — шутит папа Торогелди Кадырбек и подчеркивает, что никогда и ни при каких обстоятельствам Тороша они бы не бросили.

На тот момент о том, что такое синдром Дауна, пара вообще не знала ничего. Им сказали, что дети с такими диагнозами, как у Торогелди, живут максимум до 6-7 лет. Но могут дожить и до 60, если вовремя прооперировать порок сердца. Медики тут же добавили, что до достижения двух лет оперировать ребенка нельзя.

«Сперва на четвереньках ходил, как паук. Мы ему до этого массаж делали. А то врачи говорили, что он не чувствует ног. Первый раз на ноги сын встал в 2 года и 7 месяцев. Так радовались. Встанет и падает на попу, потом снова встает и снова падает. Мы за ним потом с подушкой бегали, подставляли», — поделился воспоминаниями Кадырбек.

Торогелди часто болел пневмонией. Сильно кашлял. Однажды даже попал в реанимацию. Ситуация была тяжелая: изо рта мальчика текла кровь, был постоянно жидкий стул с кровью.

«Врачи развели руками и сказали, что сын уже неизлечим и лучше забрать его домой, чтобы умер среди родных, а не в больничной палате. Мы написали отказ от дальнейшего лечения и повезли Тороша домой. В этот день у сына был день рождения. Он почти не мог дышать. Мы купили ему торт. Плакали, конечно. Не хотели сидеть и ждать смерти ребенка. Пошли в мечеть. Там дедушка хорошо читал молитвы. Он сказал нам приходить и молиться семь дней, чтобы за это время Аллах дал «ответ», останется сын жить или нет», — со слезами вспоминает мама мальчика.

Чудо случилось! Торогелди стало лучше, он начал есть. Мальчик ходил в садик. Окончил первый класс спецшколы.

«Моторчик» так и не починили

Родители предпринимали несколько попыток прооперировать сердце Торогелди. Но каждый раз их надежды рушились. Хирурги несколько раз обещали сделать операцию, но после обследования понимали: операцию ребенок не перенесет.

«В девять лет мы попали в 3-ю детскую больницу. Там врачи отругали, что Торош такой большой, а операцию ему до сих пор не сделали, хотя надо было. И снова нам подарили надежду, но позже оказалось, что оперировать мальчика поздно. Также выяснилось, что без фурасемида у сына не работают почки. То есть орган надо постоянно стимулировать препаратом, чтобы Торогелди мог ходить по-маленькому», — рассказала Сеиль.

Торогелди поставили диагноз «синдром Эйзенменгера» (кардиологическое заболевание, которое характеризуется наличием сочетанного дефекта межжелудочковой перегородки и легочной гипертензии. — Прим. Kaktus.media). С таким заболеванием об операции не может быть и речи. Сейчас ребенок живет на терапии на кислородном концентраторе.

«Сын любит петь песни. Раньше еще танцевал хорошо. Но сейчас стал слабым. Обожает рисовать. Человечков рисует. Говорит: «Мама, это ты. Это папа. И Алихан». Сестру почему-то не рисует. В садике все Тороша очень любили. Не знаем, почему, глаза, что ли, красивые (смеется мама). Он послушный. Очень хорошо кушает все, что дашь. Если я в маленькой чашке еду дам, он ругается, мол, нормальную чашку дай, и показывает на поверхности стола, какого размера ему нужна тарелка», — отметила Сеиль.

Кадырбек добавил, что, когда Торогелди с мамой лежали в больнице, мальчику не понравился размер пиалы. Пришлось идти в столовую. «Меня там ругают. Не знают же, что это не для меня, а сын просит», — смеется Сеиль.

Еще, по словам родителей, мальчик очень терпеливый. «Когда мы в больнице однажды были, и он не мог нормально дышать, то сам себя успокаивал: тер ладошки. И потом делал так: «уфф», выдыхал воздух и махал руками. И он не плачет. А когда у Тороша температура, то я смачиваю тряпку в холодной воде и кладу ему на лоб. Он берет мою руку и целует. Чувствует, что я для него стараюсь», — поделилась женщина.

«Он все понимает», — комментирует отец ребенка.

А еще Торогелди хочет стать как папа. «Муж приходит домой, в руках пакет с продуктами. Сын тоже повторяет. Берет пакет, кладет туда одежду, идет к двери, будто он пакет принес. Делает так: «фуух». Будто устал, с работы пришел. А еще Торош любит помогать по дому. Начинает иногда подметать. Я говорю: «Не надо тебе. Садись». А он все равно хочет подметать. Если я устану и прилягу в зале на диван подремать, то Торошка подходит и накрывает меня одеялом. Мечтаем, чтобы он хорошо разговаривал. Мы не хотим верить в плохие прогнозы. Только в лучшее», — продолжила рассказ Сеиль.

Торош — укротитель собак

А еще Торогелди ни капельки не боится собак. Даже злых. «Любую собаку может усмирить. А мы боимся. У соседа была собака слишком вредная. Никого близко не подпускала к дому. А он зашел и играет с псом. Живот чешет, массирует. А тот кайфует», — заключила Сеиль.

kaktus.media

О людях имеющих синдром Дауна: продолжительность жизни, могут ли иметь детей

Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.

Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.

После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.

21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома — WDSD

Сегодня, в США, по закону этим людям должно быть предоставлено соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.

Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.

Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.

  • Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
  • Принимают себя и свою внешность.
  • Любят своих родителей, братьев, сестер.
  • Чувствуют, что могут легко подружиться.
  • Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
  • Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.

Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами

Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.

Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек. Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.

В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах, где у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям, их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.

Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта способствует фонд «Лучшие друзья» (Best Buddies Russia).

Да, могут люди с синдромом дауна иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.

Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.

Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в более чем 50% случаев.

У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.

Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.

Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прекращены. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.

Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».

  • Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.
  • Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование, в котором говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.
  • Установлено, что братья и сестры людей тих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
  • Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
  • Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
  • Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
  • Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
  • Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это может быть исправлено путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
  • Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь
  • Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.

    Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.

    Всегда стоит провести предварительную консультацию, чтобы ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд. Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.

    В географических местах с ограниченной доступностью к таким услугам знайте, что каждое государство имеет университетский центр передового опыта в области развития (UCEDD), который является частью Ассоциации.

    Программы UCEDD существуют уже более 30 лет они предоставляют консультации для взрослых, помогают найти профессионалов, которые имеют опыт работы с синдромом Дауна.

    ovp1.ru