Расстройства

Эвелина синдром дауна

09.09.2018

Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Ваш комментарий будет проверен модератором

на предмет соответствия Правилам.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
  • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

    Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

    Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

    В письме должны быть указаны:

    • Тема – восстановление доступа
    • Логин пользователя
    • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
    • Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

      В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

      ria.ru

      Синдром Дауна. Что об этом необходимо знать

      Синдром Дауна. Что об этом необходимо знать

      Синдром Дауна – это генетическое заболевание, которое возникает в результате нарушения хромосомного набора. Что же представляет собой это заболевание, возможно ли его корректировать и как развиваются «солнечные дети»?

      Что такое синдром Дауна?

      У здоровых людей имеется 21 пара хромосом, а у людей, которые страдают синдромом Дауна, кроме 21-й пары хромосом, появляется третья 21-я хромосома. Это называется трисомия по 21-й хромосоме.

      Симптомами этого заболевания являются: невысокий рост, неправильная форма черепа (плоский затылок), небольшой постоянно приоткрытый рот, косой разрез глаз, увеличенный язык, отставание в умственном и физическом развитии, слабый иммунитет, склонность к инфекционным, сердечнососудистым и другим заболеваниям.

      Причины и диагностика синдрома Дауна

      Причины появления такого заболевания до конца не изучены. Известно, что оно встречается у одного ребенка из 600-800. Одним из факторов, которые повышают вероятность синдрома Дауна, является возраст матери после 35-40 лет.

      Диагностировать синдром Дауна можно еще во время беременности. К методам диагностики относятся скрининги первого и второго триместра (УЗИ и биохимический анализ крови) на сроке, соответственно, 10-14 и 16-20 недель. Если эти обследования выявляют риск патологий, то необходима дополнительная консультация врача-генетика, который может назначить процедуру амниоцентеза (исследование околоплодных вод) или анализ хорионических ворсинок.

      Поддается ли синдром Дауна лечению?

      На сегодня не существует эффективных методов лечения синдрома Дауна. Известны методы лечения гормональной терапией, но они пока только разрабатываются.

      Но несмотря на то это в современном мире люди с этим синдромом все чаще становятся независимыми, получают образование и находят работу, участвуют в общественной жизни.

      Существует множество методик адаптации детей с синдромом Дауна в окружающей среде. Адаптация проходит по различным направлениям:

    • физическое развитие, обучение элементарным повседневным бытовым навыкам, трудотерапия;
    • умственное развитие и координация речи;
    • социализация.
    • Предвидеть, как будет развиваться ребенок с синдромом Дауна, практически также невозможно, как и предсказать развитие здорового малыша. Существует мнение, что все дети с этим заболеванием растут и развиваются одинаково, но это не так. То, каких успехов достигнет ребенок и с какой скоростью он будет развиваться, во многом зависит от воспитания и условий, созданных родителями и педагогами.

      Как помочь ребенку с синдромом Дауна?

      Собирайте информацию, общайтесь с родителями детей с синдромом Дауна на форумах и оффлайн, поищите организации и клубы, которые занимаются такими детьми.

      Окружите малыша любовью и заботой, но не доводите до гиперопеки. Помните, что его базовые потребности такие же, как и у других детей.

      С малышом, у которого синдром Дауна, нужно постоянно заниматься. Будут полезны рисование, лепка из теста или пластилина, конструирование, работа с мелкими предметами, изучение наглядных пособий. Помните, что у таких деток хорошо развиты зрительное восприятие и способность к визуальному обучению, а вот двигательные функции и концентрация часто нарушены. Поэтому комбинируйте различные виды деятельности, чередуйте их, придумывайте новые занятия и все время тренируйте наработанные навыки.

      По возможности расширяйте круг общения малыша, ведь «солнечные дети» открыты к общению и изучению мира, любят подражать и учиться на примере ровесников и взрослых.

      Будьте готовы, что не все будет легко, ведь ежедневные занятия требуют огромного труда и терпения. Не всегда Вы будете чувствовать отдачу со стороны ребенка и достигать успехов. Но когда победа будет одержана, вы будете по-настоящему вознаграждены!

      rodi-v-amerike.com

      Эвелина синдром дауна

      Три месяца назад по всем информационным каналам прошло сообщение, очень порадовавшее поклонников актрисы и телеведущей Эвелины Блёданс: она родила второго сына (от прошлого брака у нее есть 18-летний Николай). Новорожденного назвали Семёном. Счастливые мама и папа — продюсер и режиссер Александр Сёмин — принимали подарки и поздравления, отвечали на вопросы о росте и весе малыша, но не спешили делиться с окружающими одной подробностью: у ребенка синдром Дауна. Екатерина Рождественская стала одной из первых, кто узнал об этом обстоятельстве…

      Александр: Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Блёданс это непросто: ну ты же, Кать, понимаешь: мнение тусовки, мнение зрителей… Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Блёданс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки.

      Катя: Но все равно рано или поздно люди узнают…

      Александр: Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое большое счастье! Но вот как это всем объяснить?

      Эвелина: Мы даже прабабушке только позавчера решились, наконец, признаться…

      Александр: Во избежание лишних эмоций я ей сразу сказал: «Бабушка, посмотри на нас с Эвелиной, мы похожи на несчастных людей?» — «Нет». — «Тогда слушай нашу историю. »

      Эвелина: По-моему, в итоге для нее большим огорчением стало, что Саша курит! (Смеются.) Она эти две вещи узнала одновременно…

      Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?

      Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности. Я, как примерная мамашка, как только узнала, что жду ребенка, сразу к врачу. Мы заключили контракт на ведение беременности в платной клинике, и я ходила на УЗИ каждые три недели. И вот очередной ультразвук показал, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный признак синдрома Дауна. И еще водичка какая-то в легких. Мне говорят: «Нужно взять на анализ околоплодные воды». А я ведь знаю, что это очень опасно, повышается риск выкидыша. Написала расписку, что отказываюсь. А Саша — он же цыган наполовину, и вот он начал колдовать. Говорит мне: «Спокойно, на следующем УЗИ ничего такого не будет». И когда мы пришли через три недели и ультразвук не показал ни складочки, ни водички в легких — врачи обалдели…

      Александр: Я просто конкретно на результат УЗИ колдовал. Именно так и сформулировал — не знал, что надо ставить вопрос шире.

      Эвелина: А потом я сдала еще какие-то анализы, и мы с Сашей полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и говорить…

      Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то решать»…

      Катя: В смысле, убить?

      Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к аборту.

      Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу. Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.

      Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. На самом деле, еще до того, как

      они обнаружили эту складочку, началась вся эта чисто русская, вернее советская, ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст. » Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне кажется, источник всех бед.

      Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?

      Эвелина: Сорок три.

      Катя: Тоже мне возраст! Я и сама последнего ребенка рожала в 44 года. И мне никто ничего подобного не говорил…

      Александр: Тебе безумно повезло. А нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете. » Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…

      Катя: Я прекрасно понимаю, о чем вы… У нас с мужем 10 лет не было детей. Что я только не пробовала, каких только лекарств не пила. Мы тогда жили в Индии (муж там работал), и мне сказали, что если окунуться в воду священного Ганга, то сбудется любое желание. А что такое Ганг? Туда же войти совершенно невозможно! Там постоянно плавают трупы, потому что в Индии так принято хоронить: сжигают труп и останки кидают в Ганг. Кто побогаче, тот может позволить себе истратить на покойника много сандаловых дров, а кто победнее, тому дров не хватает, и труп только чуть-чуть удается опалить. На следующее утро старший сын должен проломить покойному череп — и все, в Ганг. И вот, зная все это, я должна была войти в эту жуткую реку. Говорят, что по дну Ганга проходят какие-то серебряные залежи и от этого вода становится святой. Но когда ты смотришь на нее, тебе абсолютно наплевать, святая эта вода

      или не святая. Серая, непрозрачная, еще неизвестно, не скрывается ли в ней какой-нибудь хищник, который ухватит тебя за ногу. А на другом берегу пылают огромные погребальные костры. Запах — не поверите — как будто жарится шашлык! И огромные грифы надо всем этим кружат. И вот я все-таки вошла в Ганг — вместе с толпой теток в сари, которые сами по себе выглядели совершенно ужасно: там же и проказа могла быть, и что угодно… Это был для меня безумный психологический стресс! Но самое поразительное, что после этого я почти сразу забеременела. У меня ребенок родился 26 января, в День Республики — большой праздник в Индии. (Смеются.)

      Эвелина: Классно как.

      Катя: Да ужас один! Потом я еще лежала на сохранении семь месяцев подряд и не вставала. И вот я сейчас думаю: если бы мне тогда сказали, что с ребенком что-то не так — ведь я бы все равно его родила! Мне было бы абсолютно наплевать…

      Эвелина: У Сёмы на затылке есть красненькие пятнышки. Мы не могли понять, что это такое. Врачи говорили, что это пройдет, но никак не проходило. А тут его осмотрела новая врач и говорит: «Ну, это же у него «поцелуй аиста». Вы так хотели этого ребенка, что аист его очень крепко держал. »

      Катя: Ты думаешь, аист за голову держит?

      Эвелина: За затылок, да. Как котеночка.

      Катя: Ну, наверное… И что, на родах Саша присутствовал?

      Александр: Конечно. И я тебе скажу: никакой супер-саспенс-фильм и в подметки не годится этому процессу. Кстати, натерпевшись от платных врачей, мы приняли решение рожать в абсолютно обычном роддоме — правда, образцово-показательном, по отзывам очень хорошем. При всех рисках, записанных у нас в обменной карте, мы все-таки надеялись, что все, может быть, обойдется. Точнее, в последние месяцы мы даже вообще не запаривались на тему, будет наш ребенок с синдромом или нет.

      Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…

      Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!

      Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно не то.

      Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей прошуршал, прошептал что-то…

      Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?

      Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же понимаете. » Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же предупреждали».

      Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!

      Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от счастья, они видят, что их ребенок дышит.

      Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный.

      Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает…

      Катя: И что, многие отказываются от своих детей?

      Александр: Вот ты часто видишь на улицах нашего прекрасного города инвалидов, тех же людей с синдромом Дауна?

      Катя: У нас нет инвалидов! Такое, во всяком случае, впечатление.

      Александр: Да, у нас как бы чистая такая нация.

      Эвелина: Потому, что их или убивают в утробе, или сдают в интернаты, откуда на улицу не выйдешь.

      Александр: На улице они разве что с табличкой: «Подайте на пропитание» встречаются. А так, чтобы просто прогуливались — нет. Вот когда приезжаешь куда-нибудь, допустим, в Испанию, видишь множество людей с синдромом Дауна. Они гуляют по набережной где-нибудь в Коста-дель-Соль или продают хот-доги, разносят пиццу. Они абсолютно социально адаптированы! Бывает, что люди с синдромом заканчивают высшие учебные заведения. Или снимаются в кино.

      Эвелина: «Золотую пальмовую ветвь» получил мальчик несколько лет назад! (Речь идет о призе Каннского фестиваля за лучшую мужскую роль Паскалю Дюкенну, сыгравшему в фильме «День восьмой». — Прим. ред.).

      Александр: В Голландии есть специальный департамент в министерстве, который занимается трудоустройством таких людей. Это у нас у правительства только две зоны ответственности: нефть и газ, и больше ничего. А у них, помимо этого, есть еще зона ответственности под названием «социализация граждан с синдромом Дауна». И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.

      Эвелина: Это все Сашкины дружки были.

      Александр: Да, я с ними дружил. И один из навыков под названием «умение общаться с людьми» у меня выработался именно благодаря этой дружбе.

      Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые существа.

      Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости, это солнечные дети, абсолютно святые!

      Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему: «Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)

      Эвелина: И еще такие дети талантливы практически всегда!

      Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100 таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям: «Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок — все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат — обращайся в социальные службы.

      Катя: Саш, а ведь многие, наверное, ждут этого вопроса. Родителям так легче — чтобы не самим инициативу в таком страшном деле проявлять…

      Эвелина: Да, чтоб кто-то за них решение принял. И тогда вроде бы все нормально.

      Александр: Какой-нибудь бедной мамашке, допустим, в Воронежской области страшно, что скажут соседи, как будут реагировать прохожие, когда увидят такого ребенка в песочнице… Она вся в сомнениях, и тут ее соблазняют таким вопросом. Но, согласись, если вместо этого вопроса попросить маму дать новорожденному грудь и хотя бы на пять минут оставить их вдвоем, женщина уже не откажется от ребенка. Ведь больше половины отказных детей не доживают до года. Так что вопрос: «Оставляем или не оставляем?» — это по сути: «Убиваем или не убиваем?» Некоторых, особенно везучих детей, удается продать. Ведь иностранцы платят за усыновление! Но

      ты же знаешь, как у нас относятся к иностранным усыновителям… Да и через нашу бюрократическую систему не продерешься.

      Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну инвалидность.

      Александр: Я пошел в собес… Мне даже слово это кажется каким-то…

      Эвелина: . бесом каким-то!

      Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального обеспечения»…

      Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?» — «Такие правила».

      Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по очередям.

      Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?

      Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень хорошо прогрес¬сирует.

      Эвелина: В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Ночью он посерел, его сразу схватили — и в реанимацию, под кислород, под антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе.

      Александр: У меня в памяти это осталось как эпизод фильма — наверное, издержки режиссерско-продюсерского мышления… Так вот, мизансцена такая: камера едет по длинному коридору, в каждой палате мамы с орущими младенцами. А в последней палате на кровати — я, а вместо ребенка у меня на руках Блёданс. Потому что наш Семёнчик еще в реанимации. Я там был единственным мужчиной, в роддоме. И во избежание лишних вопросов меня нарядили в хирургический костюм и халат, чтоб я сошел за молодого акушера-гинеколога.

      Александр: А при этом грудное вскармливание для них — самое главное средство выживания. И мы сказали: «Ребята, как хотите, но мы попробуем».

      Эвелина: Он был подсоединен к разным проводкам, но я к нему подсаживалась, и Сёма понемножку сосал. Врачи удивлялись: как? Ругались на нас совещались чуть ли не с министром здравоохранения, можно ли ему давать грудь и сколько раз в день.

      Катя: Надо было еще у Путина спросить.

      Александр: Так у нас же проблемы решаются именно так… Но главное, наш ребенок начал получать грудное молоко. Мы были на седьмом небе от счастья: Эвелина без конца что-то рассказывала Сёме, пела ему песни. Все это, по сути, его и спасло.

      Эвелина: Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы… Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве».

      Александр: Хотя они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов… Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид…

      Эвелина: Вроде у них в роддоме первый такой ребенок…

      Александр: Да, подпортили мы им статистику. Я им так и сказал при выписке: «Все, ребята, нету у вас образцово-показательности. Мы ее с собой забираем». А между тем комочек, который мы получили, был абсолютно никакой. У таких детей ведь очень снижен мышечный тонус.

      Эвелина: Обычно эти детки лежат тряпочкой. А мы так хотели, чтобы он закричал. Это была наша мечта. Мы слышали, как в роддоме плачут другие дети, и сами плакали, что наш не плачет, и умоляли, ждали, когда же он закричит. А теперь у него такой громкий голос! Орет — ого-го!

      Александр: Обычный ребенок что? Ну заплакал и заплакал, повернул голову и повернул — что тут особенного? А у нас первое сгибание мизинца — и все ликуют. Семён дает поводы для радости постоянно, дробит счастье на каждый день. К нам приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как Семён развивается. И только руками разводят. Говорят, что он просто уникальный ребенок — настоящие чудеса с ним происходят! Он же вровень с обыкновенными детьми идет! И кланяются в ноги Блёданс: вы, мол, самый лучший родитель, мы будем ставить вас в пример. Я думал, что ребенок родится, и она отдаст его няням, а сама — работать, в поля. И мне придется стать таким домашним… Думал: ну ладно, буду сценарии писать. Да? Щас! Мне даже купать ребенка не позволяют! А ведь у меня две сестры младших, и одну из них я вообще, можно считать, сам воспитал, вдвоем с мамой. Но Блёданс ничего не хочет слышать и ребенка мне не дает. Никому не дает! И нянь у нас никаких нет.

      Катя: Ну а как можно такое золотко кому-то отдать…

      Эвелина: Я даю Саше покатать коляску, пока жарю котлеты.

      Александр: У нас тут такая движуха! Специалист сказал: нужно полосатую игрушку — все, у Сёмы двести тысяч полосатых игрушек.

      Катя: А почему надо именно поло¬сатую?

      Александр: Для тренировки концентрации взгляда.

      Эвелина: Да это же сам Саша и привез пять мешков полосатых котов, зайцев, зебр, а нужно было только одну такую игрушку! Потом я ему сказала, что нужно маленькое деревянное колечко, чтобы Сёма брал его в руку. В итоге у нас три мешка колечек. Саша пришел в магазин и купил все, что там были.

      Катя: Ну правильно, вдруг не понравится одно, другое, а вот третье понравится…

      Александр: Это обычные дети с игрушками, а он с небом играет. Просветленный такой персонаж.

      Александр: Он уже там побывал почти, поэтому теперь он к небу относится как к манежу.

      Катя: Чего-чего, а неба у вас тут предостаточно! Подмосковье — это вам не Москва.

      Александр: Мы к родам очень торопились доделать ремонт в квартире в центре Москвы, на Пресненской. В итоге не прожили там и полугода. Потому что Семён нам сразу же подарил дом. Сказал: «Ребята, вы как хотите, но приближается лето! Вы, конечно, могли сколько угодно угрохать денег в эту вашу квартиру, но мне нужен воздух». Так что квартиру мы теперь сдаем.

      Эвелина: Я всегда говорила: «Господи, что за идиотизм жить за городом!». А сейчас думаю: а что? Хорошо, кур разведем.

      Александр: Представляешь, у нее 10 соток грядок самых разнообразных. Вот соедини это в сознании с Эвелиной Блёданс — это же не вяжется абсолютно!

      Катя: Ну почему… Люди растут, в них что-то новое просыпается.

      Александр: Но в ней это даже не спало! Понимаешь, да? В ней вообще одно с другим совершенно не вяжется. Кстати, я был на 20 килограммов худее до Блёданс. И когда с ней познакомился, думал: отлично, у меня будет телочка, с которой можно на пару моцареллочку с рукколкой рубать. По ней же никогда в жизни не скажешь, что она способна стоять у плиты! И что ты думаешь? Щас!

      Эвелина: Я все вредное ему готовила.

      Александр: Оказалось, она ест только вредное. Но у нее организм нормальный, все переваривает, а у меня все откладывается.

      Эвелина: Ну а мы чего? Мы приходили со съемки часов в 12 ночи и давай: селедочку под шубой, оливье, курочку жареную, картошечку…

      Александр: Это при том, что я вообще всегда жил без холодильника! Был только маленький мини-бар.

      Эвелина: Я нашла в его квартире отличный холодильник — балкон. И заполняла его весь кастрюльками, мисками. Поскольку была зима. А потом мы переехали.

      Катя: С появлением на свет замечательного человека по имени Семён многое в жизни пришлось изменить?

      Александр: Да нет, он с нами во всем совпал. Например, мы с Блёданс всю жизнь сюсюкаемся. Вот если кто-то посмотрит на нас со стороны, ему же тошно станет от нашей приторности. А теперь я говорю: «Блёданс, смотри, вот раньше мы с тобой стеснялись, что мы такие лизунки, а сейчас у нас есть человек, который как раз и нуждается вот в такой вот любви. Смотри дальше: мы с тобой постоянно в жанре оба. Я в своей профессии только и делаю, что продаю креатив: в рекламе, в кино. Мне нравится, что я умею придумывать нечто, что никому и в голову никогда не придет. У тебя вообще амплуа дурехи шоу-бизнеса. Мы с тобой оба жанровые люди, и у нас жанровый ребенок. Даже имя у него, как у какого-нибудь персонажа, — Семён Сёмин. Это же, это абсолютно наша тема! Мы с тобой вырастим самого знаменитого дауна в России, это будет очень прикольный проект — и надо воспринимать ситуацию именно так». В общем, мы уже начинаем подозревать, что нам здоровый-то ребенок не особо и нужен был. А нужен именно такой. Видимо, кроме как в нашу семью, его Господу некуда было послать — а мы его сможем воспитать.

      Катя: Блёданс, какое счастье, что ты вышла замуж за этого мужика. Потому что столько любви у него изнутри прет! И никакого тут нет сиропа…

      Александр (ворчливо): Вообще-то я всю жизнь пытался стать знаменитым режиссером-сценаристом, а пока титр только один — «муж Блёданс». А все из-за банального романа на съемочной площадке. Это был мой второй продюсерский и первый режиссерский проект, и сразу вот что вышло… Банальная история — актриса и режиссер!

      Катя: Банальная? И никакой романтики?

      Александр: А какая романтика? Какая там может быть романтика, если она в первый съемочный день в одной сцене сыграла у меня изменщицу, которая в доме собственного мужа наставляет ему рога с корейским поваром. В другой сцене она уже играла беременную женщину. В третьей — изображала схватки. А в четвертой — кормила грудью ребенка. За один день передо мной прошла Блёданс во всех видах: секс, материнство, семейная жизнь. Я тогда не особо-то и впечатлился: ну Блёданс и Блёданс…

      Александр: Так ведь если я перестаю вредничать и капризничать, Блёданс начинает меня разлюбливать. Вредность ее прям вставляет!

      Эвелина: Да, я так люблю, чтобы он капризничал. Но он тоже меня просит: «Ну давай, выскажи какой-нибудь каприз, хочу исполнить». Тут недавно я попросила стол массажный, а Сашка в этот день улетал в Канн. Но каким-то образом успел раздобыть за два часа массажный стол…

      Катя: Кто ж тебя тут, за городом, массирует.

      Эвелина: Массажист у меня тут местный, алкаш. В настоящее время в запое.

      Александр: Это безумие, Кать. Это Беккет и Ионеско вместе постучались к нам в дом, привели с собой Семёна и продолжают в нашем доме жить.

      Эвелина: У меня проблемы со спинкой, а сейчас еще Семёна таскать приходится. В общем, массаж нужен. Но не ездить же в Москву по пробкам. Решила искать здесь. И однажды увидела на заборе надпись: «Салон красоты».

      Катя: Ха! На деревенском заборе она увидела надпись…

      Александр: Ты можешь представить, как это выглядело на заборе — «Салон красоты»?

      Эвелина: Я зашла в этот салон, взглянула на массажиста и бегом оттуда. Потому что дядечка выглядел очень специфично. Ладно, думаю, рядом у нас коттеджный поселок Глаголево-парк, там наверняка есть массажист. Спросила там у девочек на ресепшен: «Не порекомендуете ли хорошего массажиста? А то я сейчас была в салоне, и там алкаш какой-то меня встретил». — «Да вы что? Это Владимир, он же замечательный мануальщик!» И действительно, он оказался замечательным. Ой, Семён проснулся! Надо кормить. (Достает младенца из кроватки). Вот видишь, у нас и ушки маленькие, и глазки папины раскосые. Красивые.

      Катя: Красивые глазки, красивые.

      Эвелина: Он неплохо набирает вес, но при этом стройный. Врачи говорят: «Это прекрасно, это супер! У него хорошее, спортивное тело, что большая редкость». Ведь дети с синдромом Дауна склонны к ожирению.

      Александр: У него ноги шикарные.

      Эвелина: Да-да. Ноги длиннее, чем тело.

      Катя: Мама, как ты кормишь, смотри, ты же нос ему перекрыла!

      Александр: Ой, ну она же вообще школьница! Я-то думал: отлично, взрослая мама, при 18-летнем сыне, все знает, все умеет… А оказывается, она все забыла! Даже не знала, что надо взять в роддом.

      Эвелина: Саш, бросай сигарету, подержи его солдатом, я отойду на минутку.

      Александр (держа ребенка): Вот! Солдатик Сёма. Поел и сейчас петь начнет.

      Катя: Видишь, тебе его дают все-таки, а ты говоришь.

      Александр: Ну, солдатом-то, конечно, дают…

      Катя: Он воздух срыгнуть сейчас должен.

      Катя: А ты ему постучи по спинке слегка.

      Александр: Йес! Да, чувачок, молодец.

      Эвелина (возвращаясь): Ну все, кладем Сёму спать… Саш, опять ты за сигарету? Одну за одной куришь.

      Александр: Как же я курю одну за одной, если я сидел с Семёном? И потом, у меня нервный стресс.

      Катя: Какой у тебя нервный стресс?

      Эвелина: Для него фотосессия — это всегда нервный стресс.

      Александр: Понимаешь, я еще не привык к ситуации, когда о моей жизни знают больше, чем я сам. Вот я приезжаю на встречу к клиенту, которому нужно придумать рекламную кампанию. И вдруг он передает привет Семёну. Спрашивает: «Саша, вы освоились у себя на даче?» Это нормально, а? Или я иду покупать детскую одежду на Савеловский рынок, и там все ко мне: «Это вы Сёмочке подыскиваете, да?» (Смеются.) Эвелин, Семён возмущается, слышишь?

      Эвелина: Да, что-то раскричался.

      Александр: Давай его возьмем! (Берет на руки. Сёма агукает.) А, это он просто на ручки хотел. Вот, смотрите, в этом возрасте все даунята только начинают шевелить головой, а наш уже умеет держать головку.

      Катя: Вот если бы еще люди научились реагировать на таких детей нормально! Поняли бы: не надо жалеть ни детей, ни родителей. Не за что их жалеть, они счастливы вместе! Но поди-ка, сломай стереотип…

      Александр: Мы спросили в фонде «Даун¬сайд Ап»: «Скажите честно, надо ли увозить ребенка из нашей страны в какую-то другую, где к синдрому Дауна по-другому относятся?» Говорят: «До школы он и здесь получит все необходимые условия». Думаю, самое страшное, что приходится испытать в жизни любому человеку, а с синдромом особенно, это русская, бывшая советская, школа. Но, может быть, удастся как-то решить этот вопрос… Нормальную реакцию общества надо готовить. Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Блёданс — человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…

      Эвелина: Саша все анализы Семёна сам развозит по лабораториям по всей Москве, хотя у него водитель есть. Я иногда говорю: «Ну господи, мочу-то можно водителю доверить отвезти!» — «Нет, я должен сам». Притом что у него тысяча дел, тысяча встреч, тысяча переговоров.

      Александр: Ну я же должен понимать это все, чтобы потом разговаривать с родителями… Но самое главное, это объяснить людям, что детьми просто надо заниматься. Если у них будут любящие родители — то все нормально! Не так уж сложно выхаживать таких детей. Любить — разве это сложно?

      Катя: Саш, ну не все же имеют такой вот внутренний стержень, какой есть у тебя и у Эвелины.

      Александр: А кто заранее знал, что у нас есть эти стержни? Ведь человек, встречаясь с испытанием, не знает, как его пройдет. Мы жили друг для друга, хотели ребенка… И не предполагали, что он у нас будет такой, какой он есть. Как говорят, хочешь рассмешить Бога — расскажи ему о своих планах. Безусловно, были какие-то моменты, когда нас поднакрывало, потому нам, как и всем, хотелось, чтобы ребенок добился каких-то выдающихся результатов… Уж тебе, как продолжательнице рода, должно быть особенно понятно, что такое проекция на будущее, связанная с детьми. А в итоге у нас проекции как бы нет. С формальной, фарисейской точки зрения, конечно. Но мы нашли для себя другие ориентиры и ценности. Более важные. И все эти навязанные обществом стереотипы оказались такой ерундой!

      Катя: А еще детей планируете?

      Александр: Признаюсь тебе, нам нужна сестренка или братик. Даже для того, чтобы Семёну помощь какая-то была, кроме нас. У Блёданс, правда, есть взрослый сын. Но у него такой возраст сейчас — он достигает просто вершин цинизма. Никого не ставит ни во что. Избаловали парня.

      Катя: Надо сестренку. Мне самой так хотелось, чтобы у меня была девочка… У меня же три парня. Теперь внучку хочу.

      Эвелина: Мы же думали, что Сёма будет Лизой — на УЗИ было плохо видно. Но мы Лизу все равно родим. Просто вопрос: когда? Вроде как во время кормления нельзя забеременеть.

      Катя: Ну, ты попробуй.

      Эвелина (смеется): Сломать еще один стереотип и забеременеть во время кормления? Ну, может быть…

      Катя: Удивительное ощущение остается после разговора с вами. Абсолютно светлое! Я не ожидала такого, если честно. И очень за вас, народ, рада!

      olyesya.livejournal.com