Расстройства

Поставили диагноз синдром дауна

17.05.2018

Письмо самой себе в тот день, когда моей дочери поставили диагноз «синдром Дауна»

Когда моей новорожденной дочери поставили диагноз «синдром Дауна», я понятия не имела, чего ожидать. Когда я вспоминаю об этом, я все время думаю: «Если бы я только знала тогда то, что мне известно сейчас!». Когда я это осознала, я решила написать письмо тридцатишестилетней себе, той перепуганной женщине с крошечным ребенком на руках, которой предстоит так много узнать. Теперь, когда мне скоро исполнится пятьдесят, я понимаю, что я на самом деле стала взрослее и мудрее. И что мне очень, очень повезло.

привет, это я. Ну, точнее, это ты на тринадцать лет старше и мудрее. Я пишу тебе, чтобы рассказать о том, что я хотела бы знать в тот день, когда моя жизнь изменилась навсегда.

Прежде чем читать дальше, сделай глубокий вдох.

Ой! Не такой глубокий. Ты только что перенесла кесарево сечение. Ты все еще находишься в палате. Ты только что родила Софи, свою вторую дочку. Акушерка вынула ее, и все радостно приветствовали малышку. Ты немедленно потребовала еще обезболивающих и потеряла сознание.

Теперь ты пришла в себя, все вокруг кажется тусклым и спокойным. Я знаю, тебе ничего не хочется, кроме как спать. Еще нет десяти утра, а ты уже столько перенесла. Четыре часа назад у тебя отошли воды – на три недели раньше срока. Вам с Рэем пришлось отвезти двухлетнюю Аннабель к его родителям и мчаться в больницу. Потом тебе сделали серьезную операцию, в результате родился ребенок. Чего ты сейчас заслуживаешь, так это отдыха.

Но вот-вот кое-что случится, и я хочу, чтобы ты подготовилась. О Боже, я так бы хотела, чтобы ты к этому подготовилась.

Через несколько мгновений ты откроешь глаза и оглядишься. Ты заметишь, что Рэй и незнакомая женщина (это медсестра) склонились над ребенком и тихо беседуют. Ты спросишь, в чем дело, и Рэй ответит самым обычным тоном: «Мы измеряем, как у Софи расположены ушки. Похоже, у нее синдром Дауна». Ты закроешь глаза в уверенности, что Рэй ошибся.

Я хочу, чтобы ты знала две вещи. Во-первых, Рэй прав. У Софи синдром Дауна. Во-вторых, все будет хорошо. Правда. Именно так. Я знаю, что ты волнуешься о том, как диагноз скажется на твоей семье. Ты волнуешься, что у Софи будет ужасная жизнь. Но ничего не случится. О, Эми, я бы так хотела, чтобы можно было «перемотать» жизнь вперед и показать тебе Софи, которой только что исполнилось 13 лет. Она учится в 8 классе обычной школы, ходит в школу с «обычными» детьми своего возраста. (Ты достаточно быстро усвоишь эту терминологию.) Она хорошо умеет читать и в математике разбирается намного лучше тебя. У большая модница, она поет в хоре, она чирлидер. Да, у тебя – у бывшего президента школьного клуба речей и дебатов – дочка стала чирлидером.

С Софи будет непросто. (Все-таки она сейчас подросток.) Но тебя она любит больше всех на свете, и она будет обниматься с тобой при каждом удобном случае. Поверишь ты мне или нет, суровая женщина, но тебе это будет нравиться. Софи яростно отстаивает свои права, и она научит тебя бороться за себя и за нее. Софи сделает твой брак сильнее. И она даст своей старшей сестре возможность показать, что та – потрясающий, сопереживающий человек, намного более терпеливый и любящий, чем ты сама. А еще Софи будет смешить тебя сильнее, чем ты когда-либо смеялась раньше.

Когда в конце концов вам поставят точный диагноз, ты начнешь осваивать основные факты: ребенок с лишней 21-ой хромосомой рождается приблизительно 1 на 700 живых младенцев. У Софи также будет повышенный риск проблем со здоровьем в будущем, от лейкоза до болезни Альцгеймера.

Ты проведешь много времени, размышляя, как общество должно относиться к людям с интеллектуальной инвалидностью. Ты будешь задумываться о месте Софи в мире.

Она придаст твоей жизни смысл и цель, о которых ты никогда раньше не думала, и она будет каждый день давать тебе надежду, пока ты наблюдаешь, как она в садике становится чьей-то лучшей подружкой, как она танцует во время первой балетной репетиции, как она говорит твоему отцу, человеку резкому и грубому, «Я люблю тебя».

Но вначале тебе придется разобраться со многими пугающими вещами. Педиатр скажет тебе, что растить ребенка с особыми потребностями – все равно что ехать по водяному скату, одна горка задругой, какие-то большие, какие-то маленькие, а какие-то – совсем неожиданные. Некоторые вышибают тебя за борт. Первый же поворот будет огромным: у Софи окажется порок сердца, который часто наблюдается у детей с синдромом Дауна. Ей потребуется операция на открытом сердце в возрасте всего лишь 4 месяцев.

Ты справишься, Эми. Я знаю, что ты так не думаешь, но ты справишься. В какой-то момент в течение первого лета Софи ты закричишь на медсестру в униформе, украшенной рисунками из мультяшек, что ни в коем случае ты не позволишь пропихнуть зонд через нос ребенка ей в желудок. Но ты позволишь. Ты увидишь в больнице такие вещи, к которым никто – включая меня – не смог бы тебя подготовить, и ты со всем справишься.

Я хочу донести до тебя, что все будет в порядке. Более чем в порядке. Ты привезешь Софи домой после операции на сердце, и тебе будет страшно. Но она останется в живых, и она будет расти, научится ходить, пойдет в детский сад. Она не сможет делать что-то из того, что умеет ее сестра, но научится многому.

Ты никогда не поверишь, что у всего есть своя причина или что мироздание дает только то, с чем ты в силах справиться. Тебе сейчас не до банальностей, и ты всегда будешь такой. Но со временем – не сегодня, но однажды – ты поймешь, что со всем справишься. И все будет более чем в порядке.

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

Синдром Дауна- это не приговор!

Дорогие мамочки! Если малышу поставили диагноз Синдром Дауна- не отчаивайтесь! Такие дети вырастают очень способными и умными. У меня брат тоже с С.Д, ему 29 лет, очень способный, собирает компьютеры из ничего. Самое главное таких детей называют «Солнечные дети».Не стесняйтесь задавать мне вопросы, я как клинический психолог смогу на них ответить!

Перспективы развития ребёнка/взрослого с синдромом Дауна

Ребёнок с синдромом Дауна

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

Имеются данные, что больные синдромом Дауна реже имеют.

Однако люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца), болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения, авитаминоз.

Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет обучаться и развиваться физически. Определение оптимальных методов проводится после рождения при помощи раннего вмешательства. Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе обучения может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах.

В большинстве случаев у детей есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду. Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс.

Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается и помогает выявить проблемы со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты.

Детей с синдромом Дауна, учащихся в школе, обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью больных детей и очень вероятным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для больных детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. В некоторых европейских странах, как Германия и Дания существует система «двух учителей», в которой второй учитель берёт на себя детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью, однако это происходит в пределах одного класса, что препятствует увеличению умственного разрыва между детьми и помогает ребёнку развивать коммуникативные способности ещё и самостоятельно.

Как альтернатива методу «двух учителей» существует программа сотрудничества специальных и общеобразовательных школ. Суть этой программы заключается в том, что основные занятия для отстающих детей проводятся в отдельных классах, чтобы не отвлекать остальных учеников, а различные мероприятия, такие как: прогулки, занятия искусством, спортом, перемены и перерывы на питание проводятся совместно.

Известенслучай получения человеком с синдромом Дауна университетского образования.

Высокие риски заболеваемости обуславливают то, что средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна несколько короче продолжительности жизни людей со стандартным набором хромосом. Одно исследовании, проведённое в США в 2002 году, показало, что средняя продолжительность жизни больных — 49 лет. Тем не менее, нынешняя продолжительность жизни значительно возросла по сравнению с 25 годами в 1980-х годах. Причины смерти также изменились со временем, хронические нейродегенеративные заболевания становятся всё более распространены по мере старения населения. Большинство людей с синдромом Дауна, которые доживают до возраста 40-50 лет, начинают страдать отболезни Альцгеймера — деменции.

www.baby.ru

Синдром Дауна, кому ставили данный диагноз.

Добрый вечер! Хочу поделиться с вами своей печальной историей. Забеременела легко, беременность до 3-***** месяцев протекала шикарно, не было токсикоза, никаких болей. Вот 12 неделя, первое УЗИ, я шла вся радостная, плохих мыслей в голове не было вообще. Узист смотрит на малыша, все в норме кроме костей носа. Заключение "гипоплазия костей носа". Сразу мне дали направление сдать кровь на ХГЧ и РАРР-а, было все это в пятницу, сказали если вдруг анализ будет плохим, то мне позвонят. В понедельник в 08:30 утра звонок, врач генетик, срочно просит придти в МГК, анализ плохой, ХГЧ повышен, а РАРР-а понижен, эти показали говорят о трисомии 21, синдром дауна. Генетик дал направление на проведение процедуры, которая на 99% даст ответ, если ли у малыша хромосомные отклонения или нет, я соглашаюсь вся в слезах, через 3 дня еду в перинатальный центр на процедуру — "Биопсия ворсин хориона", взяли кровь, отпустили через 3 часа домой, через 3 дня ответ — синдром дауна, моя душа перевернулась в тот момент. Решили делать аборт. Не знаю как пережила этот кошмар, спасибо родным. У кого- нибудь было такое. Поделитесь. Спасибо!

бывает! родите здоровенького в другой раз. хорошо, что не оставили, а то пытка до конца жизни.

сочуствую. такое пережить.

многим ставят такой диагноз по анализу крови,я отказалась его сдавать,я прочитала,что он не информативен,просто выкачка денег,что надо сдавать три раза на протяжении беременности,первый может быть нормальный,но это не значит,что все нормально,надо сдавать и второй и третий,короче бред.Я так понимаю вам брали пунцию с плода,он говорят,100% показывает,есть даун или нет.Моей подруге при сдаче анализов ставили даун,но они сделали пунцию,показало,что все хорошо.Безусловно это очень тяжело,желаю вам вскоре забеременеть и усрешно родить,при сдаче таких анализов и при решении что делать дальше будте уверены на все 100%,мне рассказывали знакомые,что им ставили дауна,аборт отказывались делать,дети родились здоровые,правда во всех случаях по узи все было без вопросов,берегите себя,удачи вам

Сочувствую вашему горю,но может стоит еще с другим врачом проконсультироваться,или вы уже все решили и не хотите рисковать? У меня у подруге при бер-ти нашли у ребенка другую патологи,правда-недорвазвитые ножки,так она сделала аборт,тоже очень переживала,но через 4 года родила здорового ребенка,потом еще одного и она самая счастливая мама! У вас тоже все будет хорошо,это надо пережить!

нужно проконсультироваться в другом месте. а вдруг ошибка. мне например говорили маленький плод. а родился4800

Сходите к другому врачу! Моей подруге говорили что плод будет отставать в развитии , но другой врач сказал , что все хорошо))

поддерживаю вас.если б родили мучили бы и себя и ребенка.все хорошо будет у вас автор.мы не в 17 веке живем,чтобы пускать все на самотек.раньше по 14 детей рожали,половина умирало,естественный отбор,сейчас в семьях 1,2ребенка,не надо экспериментировать

вы хоть читаете или просто так лишь бы написать? Не с чем уже идти. Да и вообще вы представляете что такое "биопсия ворсин хориона"?

Автор, сочувствую, но верьте в удачу.

Моей подруге предложили этот анализ. (Биопсию) она отказалась. Говорит будь что будет. Она узи делала, видела ребенка, фотка с узи осталась: ручки, ножки, глазки. Короче, решила что и даун ей нужен. Муж ее согласился. Реально ждали дауна, родился пацан нормальный. Денису уже 7 месяцев, развивается как обычные детки. Я думаю бог их наградил за мужество и вылечил ребенка в животике.

автор, может и жестоко, но все вы правильно сделали. ребенок это не игрушка, чтоб рисковать. Это мучение потом, лечения и самое главное уже на других детей у вас ни сил ни желания не будет. Плюс мужчины не выдерживают и многие уходят, так как больные дети — это большая трагедия. В наше время эти тесты только только стали делать. Я родила ребенка и видела, что не то что-то. Он смотрел в одну точку, не говорил, не реагировал, Это конец жизни для любой матери, мы родили еще одного ребенка, так как не было надежды что первый станет нормальным. Но я потратила 4 года своей жизни, день и ночь занималась, водила по бабкам, врачам, в святые места. В общем плакала и молила БОга, и только в 4 года он стал говорить. Сейчас ему 11 лет, проказник тот еще, отличник в гимназии учится. Не знаю что помогло, но такие случаи единичны.

Вам сейчас тяжело.Надеюсь рядом с вами чуткие и умные люди.Которые поддержат вас в вашем тяжелом выборе.Искренне желаю вам счастья и в будущем легкой и удачной беременности.На этом же жизнь не заканчивается.Корявенько у меня получилось высказаться,но поверьте что искренне.

Все у вас будет хорошо, скоро родите здорового ребенка ))

Конечно! Поддрживаю выше сказанное! А сделала вы все правильно! Бог вас вознаградит здоровенькими детками!

Убить ребенка из малодушия — ничего хорошего из этого не будет. следующие дети будут платить за это. Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.

В церковь Вам ходить не переходить — Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще. Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните. Смирения Вам и прощения :(((

не закидаем мы вас помидорами. я считаю это дело нашего автора, у нее был выбор — она это сделала. честно могу сказать — не знаю, как бы постпила в ее случае. скорее бы всего родила. да и не скорее всего, а точно.

автор, мы вас не осуждаем, вы уже сами достаточно себя наказали абортом. а теперь сходите в церковь, помолитесь, все у вас будет хорошо.

Что сделано то сделано. Но я желаю Вам искренне покаяться в содеянном и молиться о прощении.

Да что Вас-то лично закидывать, какой от этого толк? Просто лишний раз убеждаюсь, что религия — ЗЛО!

да не убивайтесь вы. Даун родился б. чтотогда? Вот Бледанс родила думала как тут писали надеялась что вдруг родится нормальный. а вдруг нет? ее реб пока тут тю тю тю.. пок аон амленький. а я знаю здоровго дауна 22 года к маме пристает, сидит *уй свой дрочит при всех. и всему подобное.. нев се тут понапишеь. вот где горе.

автор,сходите в днк центр, есть такой тест как определение синдрома дауна , там делают в Америке и результат 99,9 , а вся эта биопсия это конечно хорошо,но честно говоря не факт,сталкивалась с этим работая в генетической лаборатории!

Не терзайте себя,вы приняли сложное но единственно правильное решение.Лучше так чем обрекать себя и свою семью на пожизненные муки.

И не обращайте внимания на религиозный бред церковных фанатиков,никто не вправе вас упрекать.

Не терзайте себя,вы приняли сложное но единственно правильное решение.Лучше так чем обрекать себя и свою семью на пожизненные муки.И не обращайте внимания на религиозный бред церковных фанатиков,никто не вправе вас упрекать.

ага ,будет в аду вспомнит

Я сочувствую вам! У вас будут здоровые детки! Делать аборт ужасно, когда здоровый ребенок, а просто нежеланный. А здесь вы все правильно сделали. Удачи вам!

Убить ребенка из малодушия — ничего хорошего из этого не будет. следующие дети будут платить за это. Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.В церковь Вам ходить не переходить — Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще. Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните. Смирения Вам и прощения :(((

А если подумать головой!? Родить дауна легко, а что потом? ВМБ жизнь ему требуется специальный уход и лечение дорогостоящее, ладно с этим справиться можно, а когда родители состарятся-умрут что тогда? Кто за больным ребенком будет ухаживать?! Соседи? Кто?! Там и умрет от того сто не кому будет за ним следить, уж лучше сейчас чем мучать больного. Он страдать будет вию жизнь от болей, от горя от того что он не такой как все, от того что сверстники будут издеваться. От того что никогда не сможет учиться работать жить по человечески, стать матерью-отцом и т.д

Можно ваш адрес, религиозная вы наша. Я вам из дома малютки такого счастья аж 18 человек пришлю. Младшему 14 дней, старшему 2, 8 мес.

еще чего. эти дети из дома малютки — это не ее зона отвественности, а она, если у нее такое случилось, то своего бы оставила и растила и воспитывала. так что не надо передергивать.

и, кстати, не знаю как она, а я вот сосем не религиозная и не моралистка. просто это обычная человеческая позиция.

еще чего. эти дети из дома малютки — это не ее зона отвественности, а она, если у нее такое случилось, то своего бы оставила и растила и воспитывала. так что не надо передергивать. и, кстати, не знаю как она, а я вот сосем не религиозная и не моралистка. просто это обычная человеческая позиция.

оан же не за себя отвечает. а хочет ВСЕХ обязать рожать больных.. так вот пусть за всех и отвечает

Сижу вот и думаю. А вот родить больного ребенка, намеренно, обрекая его на долгие муки в нашем жестоком обществе не грех? Тут ещё поспорить надо, в чем больший грех, родить такого ребенка или оставить.

А вы не задумывались о том, что аборт по мед показаниям это и есть испытание данное богом? Пути господни неисповедимы.

А смирения и прощения вам желаю, что бы у вас совесть появилась и вы не судили. Лицемерные пролайферы

А вот у нас анализ показал повышенный риск Дауна, но УЗИ "опровергло", я и успокоилась, больше на УЗИ и не видели никаких отклонений ни разу. А в результате родился ребенок с синдромом Дауна. Конечно, были в шоке, месяц на успокоительных. ну пережили, успокоились, растим малыша. До, развивается замедленно, в год еще не ходит и сидит не настолько уверенно. Но все равно он наш любимый, он же не виноват в том, что ему не повезло с хромосомами, и пусть лучше живет в семье с родителями, постараемся ему дать все лучшее, чем будет валяться как овощ где-то в детдоме. Однако. если бы на УЗИ обнаружили еще во время беременности, то как ни было бы тяжело, то я бы прервала беременность. Я верю, что душа этого же ребенка вернулась бы потом еще в здоровом теле, если бы так было нужно. И мы бы точно так же его любили и заботились. Ну а сейчас — что есть то есть, что ж теперь поделаешь, ничего не изменишь, постараемся его более-менее приспособить к жизни в обществе, ездим на массаж-ЛФК-физиотерапию, чтобы быстрее развивался, потом будем водить в коррекционный детсад и коррекционную школу, что ж теперь.

Я год назад рожала ребёнка и со мной в палате девочка родила больного ребёнка.У этой несчастной девчушки просто набор,то,что я помню;синдром Дауна,порок сердца,дисплазия ножек,глазки не открывались,"волчья пасть". Ей на 12 неделе ничего не сказала,а на 20 увидели только волчью пасть и синдром Дауна под вопросом,узистка посоветовала прервать беременность,но врач из ЖК отговорила,типо сейчас делают операции,уберут волчью пасть,а Дауна скорее всего нет,т.к. результат хгч нормальный.Девушка эта оставила ребёнка.В роддоме она была полна энтузиазма,типо будем лечить,всё будет хорошо.Мы с ней продолжаем общаться и она мне сейчас пишет,что сил уже не осталось,сердце больное,операции многие делать нельзя под общим наркозом,куча денег идёт на лечение,а результата практически нет,в 8 мес.ребёнок начал только голову держать,сейчас пытается сидеть с поддержкой и самые главные слова были "Боже,прости меня,но зачем я её родила?Хочется прийти в ЖК,показать той врачихе ребёнка и спросить,зачем вы меня тогда отговорили"Девушка,обычно я против абортов,всегда пишу тут,что б ребёнка оставляли,но. в вашем случае,прости меня Боже. но вы просто возьмёте на себя непосильную ношу и огромную беду.Кстати,забыла сказать,та девушка недавно забеременела,но бер.сорвалась,т.к. она таскает ребёнка больного на руках и у неё всегда болел живот.

Это русская рулетка- пан или пропал. В случае подтверждения диагноза- жизнь спущена в унитаз

да сделала она уже аборт,вы читать умеете?

Ох! БОЖЕ! Сама беременна. Даже страшно представить подобное. Держитесь. Что Бог не делает. ..Значит будет другой малыш. в другое время

i ya beremenna. tozhe strashno

Здоровья вашим детям

Автор не плачьте! Скажите спасибо врачам и науке что могут предложить вам выбор: сделать аборт и потом родить нормального малыша или всю жизнь нести сей крест без возможности снова забеременеть ибо все силы и деньги будут на него уходить. Ах да! с вероятностью 90% ваш брак тоже развалится. Мужчины сдаются и ломаются быстрее чем женщины. Биопсия ворсинок хориона это фактически анализ самого плода. Это 100% даун. Я бы лично сделала аборт даже при малейшей вероятности на этот диагноз. слишком серьезный риск

Что тут сказать, конечно, пока представители религии проигрывают причем в чистую представителям с логикой мышления. Мне очень интересно наблюдать довыды одних и других. Пока что кроме слов "грех", "бог" и.т.п. не услышал довыда о том, действительно как дальше жить. К религии в целом отношусь нормально, но голова на плечах должна все таки быть. Надо не забывать, что те у кого есть такие дети, постоянно ими заняты, если вы готовы к такой жизни, где усилий будет требовать гораздо выше чем при ухоже за обычным ребенком, то решение за вами и только за вами. Автору удачи, все будет хорошо, жизнь не заканчивается на этом.

Если выбор уже сделан, то пусть будет так. Я прекрасно понимаю, как вы расстроены и напуганы, и никто не вправе вас осудить. Но скажу, что я работала с такими людьми, и все, что пишут про них малопросвященные обитатели сего ресурса — полнейший бред. Никто к мамам не пристает, вполне нормальные люди, у некоторых есть деффект речи и косоглазие, но это, простите, и без генетических отклонений часто бывает. Прекратите клеветать! Ну да, не академики они, но могут сами вполне за собой следить, приготовить себе еду, убраться. Многие работают.

У меня ребенок аутист. Уже 17 лет. Вы даже не представляете как это тяжело. Жить, растить, зная, что у твоего ребенка никогда не будет выпускного, он никогда не создаст семью, не будет друзей, походов, нормальной работы, он даже не сможет сходить в магазин купить себе хлеба. Кто пишет, что Дауны нормальные, лукавят. Может в детстве они и выглядят нормально, потому что матери героини занимаются с ними. Но где вы видели взрослого человека с синдромом Дауна ведущего нормальную полноценную жизнь. может где-то в Америке, но не у нас

точно. А Бледанс, ну действительно, пока маленький сюсю пусю, счастье солнце, растит ребенка с нянями, сама много работает на всяких шоу. А что делать обычной женщине, у которой нет возможности работать, целыми днями с ребенком с тяжелым, на жалком пособии. Мужья редко остаются в семье. Вообщем я Вас поддерживаю. Силы Вам пережить.

Я сделала неинвазивный ДНК тест, который показал высокий 99% риск СД, к сожалению, биопсия хориона на 11 неделе подтвердила опасения..Меня доктора торопили с принятием решения, я прорыдала несколько дней и в 12 недель я решилась сделать прерывание беременности..Генетик говорит, что риск выносить/родить ребенка с СД в моем случае (при успешном восстановлении после аборта) составит 2%..

www.woman.ru

Дети с синдромом дауна. Возможность социальной адаптации

Читать полный текст статьи »

Здравствуйте , всем мамочкам у которые воспитывают малышей даунят. я родила 6 июля 2015, мальчик, и поставили диагноз синдром дауна. при беременности оба анализа показывали высокий риск на дауна , но мы отказались избавляться от ребенка, так как у нас этот ребенок долгожданный был. но когда родила и педиатр сказала , что у моего ребенка все признаки на синдром дауна , все равно тяжело это слышат , хоть и знали , что такой ребенок у тебя будет. я тоже плакала днями и ночами в больничной палате, но когда его берешь на руки, и все забывается. нам сейчас 50 дней , как мы родились , и он как все нормальные малышки , уже улыбается и гукает иногда. на погремушки уже смотрим с интересом , на животе лежим и головку поднимаем . говорят , что даунят поздно развеваются. просто хочется узнать , как малыши СД ведут себя первые месяцы жизни? так хочется , чтобы у него не было хотябы со здоровьем проблемы .

25 августа 2015 20:59

хочу познакомиться с родителями детей с СД

19 июня 2015 15:01

здравствуйте мои дорогие девочки.я мама малыша у которого СД. Хочу сказать вам то, что это просто маленькое солнышко которое своей улыбкой согревает и я просто не представляю себя без него. все анализы во время беременности не о чем не намеками о таком сюрпризе .и когда мне врач сообщила диагноз я сразу предупредила, что в комментариях не нуждаюсь. это мой ребенок и он будет со мной, я его никогда не брошу. в процессе обследования у сыночка обнаружили серьезный порок сердца.. это для меня было страшнее чем то что у него синдром. далее четыре месяца кардиологии две операции. им каждый раз приходя в реанимацию я ему говорила о том как мы с папой его сильно любим и хотим чтоб он поправился и приехал домой где уже ждали его все родные и близкие люди. а выходя из реанимации шла в церковный уголок при диспанцере и просто молилась, чтоб он жил. теперь мы дома, все хорошо, радуемся и очень его все любим. Конечно время практически все посещаю ему ,постоянно занимаюсь, делаю массаж, без этого никак, тонус слабенький. и я и муж не разу не пожалели что он у нас есть!

да он не такой как большенство деток, но инвалидом может стать любой. девочки, если есть желание, то можете писать мне на почту cool.solomon29@yandex.ru может будет чем поделиться, у меня уже обширный кругозор в данной ситуации, я много общалась с профессором в кардиологии которая занимается изучением таких деток. проживаю я в Кемеровской области. удачи вам и здоровья вашим деткам.

20 апреля 2015 14:25

у меня младший братик дауна но он очень умный и очень крассивый и с развитием не отстает они как обычные детишки мы его очень любим

25 февраля 2015 16:01

Всем мамам, воспитывающих замечательных деток: вы-молодцы и у вас чудесные детки))

Когда я ждала первго ребенка (это было в России)- мне "пророчили" ребенка с СД,исходя из какого-то там анализа и. что только не говорили. Но део не в этом- теперь ы живе в другой стране,в Европе, так у нас по соседству несколько взрослых людей с СД — и что тут такого? — они точно так же ЖИВУТ- ходят по магазинам, в бассейны, где-то подрабатывают, бывают порой чем-то недовольны. но саое главное-они абсолютно полноценные люди иживут абсолютно полноценноый жизнью.

2 апреля 2014 13:35

Прочла много мнений и комментариев. Сама воспитываю сына с СД. Нам 29.Через что нам приходиться проходить каждый раз, как только возникают проблемы со здоровьем.А они постоянные. Все красиво говорят с экрана телевизора, а реальность другая.Мы никому не нужны, в смысле государства. Защиты и льгот нет , а если что то и есть, то надо потратить много сил, нервов и времени, чтобы ими воспользоваться. Я работаю, у меня еще двое детей. Они здоровы и уже тоже взрослые и только благодаря им у меня хватает сил.На данный момент у нас возникли проблемы психологического или психического характера. Сын из общительного и веселого мальчика превращается в замкнутого, молчаливого.У него появились какие то страхи.Ему кажется что кто-то рядом, кто-то его преследует. Героев из кино он переносит в реальную жизнь.Что делать не знаю. Может кто из воспитывающих таких детей даст совет. К врачам психиатром не очень хочется обращаться.Может стоит?

29 марта 2014 12:05

Моему ребёнку недавно исполнилось 4 года, все это время любовь к нам, нашего ребёнка, намного превосходят любые страхи и ожидания, которые были в самом начале. ПАПА

29 декабря 2013

статья нам нравится нам скоро3годика но мы ещё не топаем не разговариваем так по своему но он унас любимчик 5 ребёнок из с.д

24 октября 2013 17:56

У нас есть замечательные соседи, у них сын (уже взрослый парень)- с СД. К сожалению, в школу он не ходил, поэтому не умеет ни читать, ни писать, но все делает по дому и по хозяйству- готовит, убирает, гладит и т.д., настоящий помощник своим старым уже родителям!

24 июля 2013 16:25

У меня есть двоюродный братишка ему 13 лет у него СД и все мои ровесники показывают на него пальцем обзывают,и смеются. а я им говорю.Я ЕЩЁ НАД ВАШИМИ ДЕТЬМИ ПОСМЕЮСЬ.можно ли это им говорить?.Я очень сильно люблю своего братишку.

www.2mm.ru

Хромосомы любви. Супруги Алёшины воспитывают 5 детей с синдромом Дауна

«Как ты справляешься с такими детьми?», — постоянно спрашивают знакомые Ольгу Алёшину из Волгограда. Ольга воспитала 5 детей с синдромом Дауна.

Когда в семье родился ребенок с таким диагнозом, Ольга решила взять под опеку других детей с синдромом Дауна, чтобы родная дочь Таня и приемные дети росли, не чувствуя себя какими-то особенными.

«Это все Таня», — улыбаясь, рассказывает Ольга. Таня — старшая дочь Алёшиных. В январе девушке исполнится 20 лет. Двадцать лет назад рождение долгожданной дочки стало не только приятным сюрпризом, но и обернулось настоящим шоком для семейной пары. У Татьяны оказался синдром Дауна.

«Когда у меня Таня родилась, я несколько месяцев плакала. У меня был шок, — рассказывает Ольга Алёшина. — Мне было очень неприятно, когда мамочки, у которых были нормальные дети, примерно такого же возраста, делились — вот мой загулил, или мой сел. Мне казалось, что они меня этим хотят поддеть как-то. Пока я не попала в “Ассоциацию содействия детям-инвалидам”, где я увидела, что есть семьи с такими же детьми, и все у них нормально».

Спустя время родители задумались о поиске сестренки для Тани. Так в их семье появилась Ира, от которой мама отказалась в роддоме. У девочки с рождения имелась масса серьезных диагнозов, но домашний уход и любовь сделали свое дело. Сегодня Ира — обычная здоровая 13-летняя девчонка, которая увлекается спортивной стрельбой из лука и с удовольствием присматривает за младшими братом Максимом и сестренками.

«Сейчас с нами живут 7 детей. Кровная дочь Татьяна и 6 приемных, — говорит Ольга. — Ира нашлась в 2007 году, она у нас уже 8 лет. Когда она пришла в семью, они с Таней были “не разлей вода”. Сейчас у Иры где-то уже свои интересы, но, несмотря на это, девочки все равно всегда вместе. Потом появился Максим. Мы его взяли 5-месячным. Потом мы поехали за Катей, а с Катей нам вместе “дали” и Варю. А спустя еще время, нам позвонили и рассказали про Сашу. Сказали, что вот есть такой ребенок и мы “последняя надежда”, если мы не возьмем — ребенок пропадет. Конечно, мы не могли остаться равнодушными. А когда мы приехали за Сашей, дома мы ее зовем Аля, нам сказали: “А у нас такая Вика есть замечательная!”. Ну как можно между двух детей выбрать? Так мы забрали обеих».

Ребята наперебой рассказывают о своих увлечениях. Максим и Варя достают стопку грамот и пару десятков медалей. Все это богатство они завоевали, участвуя в соревнованиях по бальным танцам. Большинство грамот у Варвары за первые места. Но выйти в спорт высших достижений девочка не сможет — нет пары, да и мешает диагноз.

«С одной стороны такой диагноз в нашей стране это приговор. Варя в самостоятельную жизнь выйти сможет, но из-за ее диагноза ей будут закрыты все дороги, даже на работу никто не возьмет», — рассказывает Ольга.

У Вари также стоит диагноз «синдром Дауна», но Алёшины хотят провести девочке генетический тест. Они уверены, что после него с Вари снимут когда-то ошибочно поставленный диагноз. Приемные родители уверены, что маленькую девочку с экзотической восточной внешностью просто приняли за ребенка с синдромом Дауна.

«Они всегда будут рядом»

А вот младшеньких девочек с синдромом Дауна — Алю, Вику и Катю — незнакомые люди постоянно путают. Девочки одного возраста и из-за особенностей по здоровью очень похожи. От всех малышек отказались родители. Ольга вспоминает, как однажды в зале суда ей пришлось столкнуться с биологической мамой одной из приемных девочек и женщина призналась, что оставила дочку с синдромом Дауна, испугавшись косых взглядов соседей.

«Ну не берут у нас таких деток. Не хотят, боятся. А я не знаю, чего они боятся? — недоумевает Ольга. — У меня нет никаких беспокойств по поводу них, что они попадут в дурную компанию и улица их испортит. Я знаю точно, что они всегда будут рядом».

Каждый день девочки посещают специализированную школу-интернат. Как педагог, Ольга считает, что именно такое обучение лучше подходит для ее детей.

«Есть специализированные детские сады для таких деток, есть обычные сады, куда берут таких детей» — поясняет Ольга. Алешины выбрали специализированный.

Ольга признается, что без поддержки мужа Михаила, вместе с которым они уже 35 лет, она бы никогда не справилась. Папу детвора слушается беспрекословно. Но всё же иногда вьют из него веревки. Как, например, маленькая Аля, которая то и дело просит папу ее покормить из ложечки, хотя прекрасно управляется со столовыми приборами сама.

«Мы никогда не чувствовали на себе ни одного косого взгляда, везде ивсегда нас встречают с улыбкой и дают “зеленый свет”, — делятся Михаил и Ольга Алёшины. — Наверное, мы семья не такая, или нам просто везёт».

www.aif.ru