Расстройства

Синдром дауна эвелина

20.07.2018

«Солнечный» сын Блёданс Эвелины: болезнь и интересные факты

Уже ни для кого не секрет, что у Эвелины Бледанс (актрисы, телеведущей и светской львицы) и Александра Семина (продюсера и режиссера) есть ребенок с особенностями развития – синдромом Дауна. Однако звездные родители прилагают колоссальные усилия для того, чтобы их малыш рос и развивался, был социально адаптированным. Результаты, которых они добились, удивляют и шокируют даже врачей.

С самого начала беременности врачи предупреждали будущую мать о возможных негативных последствиях для ребенка ввиду ее немолодого возраста. Однако Бледанс и ее муж ничего и слышать не хотели по этому поводу, отвергая напрочь предостережения медиков.

Сын Бледанс Эвелины был диагностирован, когда его мать находилась на ранней стадии беременности (14 недель). Известие супругам было оглашено в день, когда Бледанс и Семин прилетели в Киев на съемки. Первая об этом узнала Эвелина во время отдыха после прибытия. Ей позвонил лечащий врач и объявил, что пришли результаты анализов: «Дело плохо». Дальнейшее повествование медика привело в ужас актрису: все сводилось к тому, что нужно сделать аборт. В этот момент муж телеведущей отсутствовал. Вернувшись в гостиницу, он застал супругу рыдающей на кровати. Выяснив причину паники, он позвонил врачу и объявил, что рожать они будут, несмотря ни на что.

Супруги решили между собой, что будут любить будущего ребенка без каких-либо условий и невзирая на то, кто родится – хоть дракон. Кстати, после рождения обнаружилось, что Семен Семенов, сын Эвелины Бледанс, имеет два сросшихся пальчика на левой ножке, и, как шутит отец, насчет дракона они оказались почти правы.

В этот день, 1 апреля 2012 года, роды проходили в атмосфере шуток и всеобщего веселья. Длилось это все, правда, до того времени, когда достали малыша. Счастливые родители в этот момент зарыдали от счастья, зато вокруг них – гробовая тишина: врачи не разделяли счастья супругов. Реакция медиков вообще поражала: у радостной пары стало складываться впечатление, что кто-то не родился, а, наоборот, умер.

В палату к роженице один за другим потоком стали приходить специалисты и осматривать новорожденного. Подходили, смотрели и молча уходили. При этом все отводили глаза, когда Александр Семин пытался поймать их взгляд, – все это настораживало и пугало супругов. Оказалось, что врачи просто не решались объявить о том, что сын Бледанс болен синдромом Дауна. Вместо этого они неуверенно повторяли стандартные фразы: «Вы же понимаете… Вас же предупреждали…»

Верх цинизма был достигнут, когда родители услышали от медиков вопрос: «Вы будете его забирать?» Такое отношение к «солнечным» детям может объяснить статистика, а она удручающая. Согласно ей, в России самый большой процент отказов от детей с синдромом Дауна – 85%. Для сравнения: в странах Скандинавии – 0%, а в США каждый год примерно 250 человек становятся в очередь на усыновление детей с таким диагнозом. Так что вопрос «Забирать будете?» касаемо новорожденного «солнечного» ребенка могут задать только в России. Во многих странах существуют специальные службы, которые занимаются социальной адаптацией детей с синдромом Дауна, поэтому их там часто можно увидеть прогуливающимися по набережной или продающими хот-доги, или разносящими пиццу.

До своего первого года жизни не доживает большинство отказных детей. Поэтому для родителей Семена вопрос «Забирать или оставлять?» равнозначен выбору «Убивать или не убивать?». Но Семен Семенов, сын Эвелины Бледанс, оказался в надежных руках…

Проблемы со здоровьем у детей с синдромом Дауна начинаются с самого рождения: у них сильно ослаблен иммунитет, и они не способны сосать грудь. Несмотря на это, актриса Бледанс Эвелина, сын которой оказался «солнечным» ребенком, все-таки решила попробовать кормить малютку грудью, хотя врачи убеждали ее в безнадежности этой затеи. И вот мама стала регулярно приходить к малышу в реанимацию, где он был подключен многочисленными проводками к аппаратуре, чтобы осуществить задуманное. Увидев своего кроху в таком положении, Эвелина не выдержала и разрыдалась, но быстро взяла себя в руки, понимая, что малыш все чувствует и понимает. И ей все-таки удалось осуществить, казалось бы, невозможное – сын Бледанс, Семен, начал питаться материнским молоком, что жизненно важно для таких детей.

Отец также принимает самое активное участие в судьбе сына. Обеспечивает всем необходимым, сам развозит анализы по лабораториям, имея при этом личного водителя и вечный недостаток времени. Отец, кстати, с детства много общался и дружил с такими детьми, потому что родители Александра работали с ними. Муж Эвелины часто приходил на работу к родителям, где и подружился с детьми с особенностями. По признанию Семина умение общаться с людьми он выработал именно благодаря дружбе с «солнечными» детьми.

Звездные родители даже отказались от проживания в квартире в центре Москвы и переехали за город, чтобы сын Бледанс мог дышать свежим воздухом и набираться здоровья. Ради него актриса готовит только здоровую еду и на 10 сотках своего огорода выращивает разные овощи.

Усиленная родительская забота не проходит даром: еще в роддоме заведующая отметила, что мальчик значительно окреп и набрался сил. Разговаривать сын Бледанс начал, когда ему еще не исполнилось и двух лет, что для такого ребенка – настоящее чудо. Со временем он стал еще активнее – научился танцевать, рисовать, стал играть вместе с отцом, Александром Семиным, на пианино. Сын Эвелины Бледанс прошел курс дельфинотерапии, регулярно занимается с дефектологом, а также пробует инновационные методики. С помощью мамы Семен смог побороть проблему ухудшения зрения – ранний астигматизм.

Мальчик с самых первых месяцев достигает успеха не только в личном развитии, но и проявляет себя в социальной сфере. Более того, он в столь раннем возрасте начал обеспечивать себя и зарабатывать деньги. В возрасте 6 месяцев он получил свой первый рекламный контракт и снялся в рекламе подгузников и влажных салфеток.

Эвелина Бледанс с сыном покоряют Интернет

Обо всех своих успехах и достижениях Семен отчитывается в Сети. Для этого актриса завела своему ребенку страницу сначала в «Твиттере», а затем в «Фейсбуке». Там они активно просвещают своих подписчиков о деталях воспитания детей с синдромом Дауна. А для недоброжелателей и завистников Эвелина Бледанс с сыном придумывают скандальные сенсации, одна из которых «раскрывает тайну происхождения» Семена Семина. Для этого Бледанс разместила фотографию, сделанную во время благотворительного забега, на которой она запечатлена вместе с Сергеем Лазаревым, и подписанную таким образом: «Папа прости, но я похож не на тебя». Реакция последовала незамедлительно: шквал грязных и гневных обвинений посыпался в комментариях. Но, по словам телеведущей, эта грязь становится лечебной, если ее мудро воспринимать.

Съемки на ТВ и в клипах

Помимо фотосессий и съемок в рекламе, сын Эвелины Бледанс активно задействован на ТВ: помогает маме вести передачу «Дача 360». Там они сажают, копают, собирают урожай, делают всевозможные домашние заготовки, маски для лица из фруктов и овощей.

Семен в возрасте трех лет успел сняться в клипе с детским коллективом «Непоседы», посвященном детям-инвалидам, страдающим аутизмом и синдромом Дауна. Однако на ТВ клип про детскую дружбу и взаимопомощь не востребован: ни один из музыкальных телеканалов не взял его в эфир.

Благодаря активной позиции своих родителей, Семен стал самым популярным ребенком с синдромом Дауна. Он часто оказывается перед телеобъективами, что, по признанию родителей, помогает пополнять семейный бюджет.

fb.ru

Center of Traditional Chinese Medicine «NanMuNan»

понедельник, 13 августа 2012 г.

Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна.

Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна. Об этом сообщили практически все российские СМИ.

Это известие шокировало актрису, но прерывать беременность Эвелина Бледанс не собиралась.

Однако, не смотря на эти данные, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома

Синдром Дауна: развенчание мифов

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

автор Светлана Григошина

Семён Сёмин, трехмесячный сын Эвелины Блёданс завел страницу в Твиттере.

Малыш с синдромом Дауна написал обращение к Дмитрию Медведеву

Эвелина БЛЕДАНС, которая недавно огорошила общественность заявлением о том, что родила сына, больного синдромом Дауна, завела от имени малыша страницу в Твиттере. На ней актриса выкладывает свежие новости из жизни ребенка, а также его снимки.

— Семён еще не может говорить, а мыслей уже так много! Особенно после всего, что произошло за последнее время. Поэтому Семён, втайне от всех, решил завести себе Twitter. Так что дружите, подписывайтесь, задавайте вопросы и следите за жизнью самого маленького и особенного блогера в России, — сообщила Бледанс в своем ЖЖ.

В «Твиттере» малыша уже появилось послание, адресованное не кому-то там, а премьер-министру Дмитрию Медведеву.

— Сразу скажу, что Семён будет и дальше вести себя нетерпимо и в некотором смысле бесцеремонно. Но ему ведь простительно. Он же особенный. А пока ждем премьерский ответ всей семьей и всеми 85 процентами отказных российских даунят, — написала Бледанс в своем блоге.

Советская и российская актриса театра и кино Эвелина Бледанс во второй раз стала мамой. Эвелина и ее супруг до последнего момента были уверены, что у них будет дочь, однако на свет появился мальчик.

Группа Клиники Наньмунан на Фэйсбук — http://www.facebook.com/groups/511091275572944/

Популярная известная клиника в Китае, Хайнань, где лечат и реаблитируют дцп, детей с болезнью Дауна, РДА, аутизм и др

??? — NANMUNAN SANYA

  • ► 2014 (12)
    • ► сентября (12)
  • ► 2013 (41)
    • ► августа (14)
    • ► мая (5)
      • ► января (22)
      • ▼ 2012 (40)
        • ► декабря (8)
        • ► ноября (14)
        • ► сентября (5)
        • ▼ августа (10)
          • Забавные щенята на китайском рынке г. Харбин. ???.
          • MacDonalds Sanya Hainan МакДональдс Санья Китай — .
          • Гонконг Hong Kong
          • monkey Island, Остров Обезьян, Санья, Хайнань, фот.
          • Dolphins, Sanya, Hainan, China. Дельфины Хайнань 2.
          • Видео Nanmunan, Center Traditional Chinece Medicin.
          • Архитектура Китая. Архитектура Древнего Китая, Арх.
          • Центр Традиционной Китайской Медицины НаньмуНан.
          • Center of Traditional Chinese Medicine "NanMuNan".
          • Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина .
          • ► марта (3)
          • Отдых Отдых на Хайнань — это прекрасные песчаные пляжи, комплексы с радоновыми и минеральными источниками, сеть туристических маршрутов в горной местности и по побережью, отличные скоростные трассы, наличие памятных географических мест, этнографические деревни, близость к Гонконгу и Макао. Уникальный микроклимат, позволяет отдыхать на острове Хайнань круглый год.

            Любители экстрима могут отправиться в путь по бурлящей горной реке на надувной лодке. Если Вам по душе наслаждение красотами тропической природы — отправьтесь в путешествие по реке Ван Тюан Хе (река десяти тысяч источников). В реке (глубиной до 14 метров) вода мутная и немного пугающая, но стоит Вам завернуть в заводь, как взору открывается шикарный водопад с кристально чистой водой удивительно приятного вкуса.

            На горной базе Ван Тюан Ху Вы сможете совершить восхождение на гору к водопадам маленького и большого Даркона, с купанием во впадине. После чего Вы ощутите необычайный прилив энергии и бодрости.

            Пляжи острова Хайнань полностью оборудованы для отдыха как пассивного, так и активного — прокат масок и ласт для ныряния, а также ныряние с аквалангом. Интересное подводное путешествие Вы можете сделать в акватории близ г. Санья. Здесь море изобилует многочисленными коралловыми рифами, в прозрачной морской воде можно наблюдать красочный животный мир: диковинных рыб, голотурий, каракатиц и прочее. Для желающих устраиваются подводные путешествия в коралловое царство. Помимо этого на Ваш выбор предоставлено множество таких развлечений, как: скутера, прогулочные лодки, "бананы", водные парашюты, парапланы, пляжный картинг, водные лыжи, катамараны, воздушный шар

            Лечение на острове Хайнань

            На Хайнане китайские медики лечат болезни желудочно-кишечного тракта, легочные, дерматологические и урологические, помогают при ревматизме, остеохондрозе и гипертонии. Лечат иглотерапией, лечебным точечным массажем, растениями и водными процедурами. На острове произрастает 137 противораковых растений. Стоимость лечения на Хайнане ниже, чем в других странах Юго-Восточной Азии

            В Поднебесной отдыхать любят. На самый южный курорт Китая город Санья, где чистое море, где белоснежные пляжи, экзотическая природа, мягкий субтропический климат приезжают из-за сравнительно доступной стоимости туров и экологии. На острове Хайнань отсутствует промышленность. Город Санья, один из самых известных туристических центров в КНР и единственный тропический курорт в Китае.

            Город Санья находится на самом юге острова Хайнань на берегу Южно-китайского моря на широте Гавайев, его площадь составляет 1919 кв.км.. Длина береговой линии 209 км. В Санье есть 19 портов, главное экономическое значение имеет порт Санья.

            Вдоль побережья располагается около сорока островов, самые большие из них: остров Пиратов, остров Западный.

            В городе Санья тропический муссонный климат. Средняя годовая температура воздуха +25. Здесь не бывает зимы, царит вечное лето. Воздух чистый, нет промышленных предприятий. По экологическим показателям туристическая зона г. Санья занимает первое место в Китае и второе в мире.

            Слово Санья значит "слияние трех рек".

            Через город Санья течет три реки: Санья, Дабо и Линьчуань. Все они вместе впадают в море, а их дельта похожа на иероглив "Сань".

            Город Санья известен с 1 века и находился на "краю света". Это был глухой уголок огромной китайской империи. Сюда ссылали опальных чиновников. Город с древности был портовым городом и находился на морском шелковом пути. В городе Санья живут люди более чем 20 национальностей.

            Население города и окрестностей — 480 тысяч человек, в самом городе проживает 130 тысяч человек.

            В последние годы город Санья изменился. Реконструируются набережные, мосты, дороги, строятся смотровые площадки, пешеходные мосты, идет препланировка улиц и парков. Создается гармоничный тропический ландшафт. Строительство города идет параллельно с развитием индустрии туризма, что, наряду с тропическим климатом выгодно выделяет китайский город Санья среди других курортных городов.

            hainan-medicine-nanmunan.blogspot.com

            Клиника Традиционной Китайской Медицины «НаньмуНан» Харбин

            Address: ?????????????????S42,S43, Harbin, Nangang District, NaPa KingTown

            +86 158 4656 5815 +86131 11907478, skype: nanmunan8, почта: hainan.med@yandex.com

            Clinic of Traditional Chinese Medicine «NanmuNan» ???Harbin.

            Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна

            Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна

            Эвелина Бледанс в интервью изданию «Семь дней» рассказала, что врачи обнаружили синдром Дауна у ребенка уже на 14 неделе беременности.

            Ребенка Эвелина и ее муж Александр Семин решили назвать Семеном. По словам актрисы, в первые дни мальчик очень плохо себя чувствовал. Однако, сейчас малыш окреп и внешне ничем не отличается от обычных детей. Эвелина Бледанс говорит, что сможет любить своего сына, не обращая внимания ни на какие болезни.

            На шансы зачать ребенка с синдромом Дауна влияет возраст матери.

            Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19.

            Эвелина Бледанс снималась во многих российских фильмах, но наибольшую популярность ей принесла роль медсестры в знаменитом сериале «Маски-Шоу»

            Известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс впервые показала фотографию своего сына Семена, родившегося три месяца назад, синдром Дауна, которым страдает ее малыш, Бледанс назвала синдромом счастья.

            Рассказав о синдроме своего ребенка, Эвелина Бледанс и ее супруг продюсер Александр Семин с самого начала дали понять, что рождение сына сделало их как семейную пару очень счастливыми. Семин признался в интервью, что еще во время беременности жены врачи, заметившие аномалию у плода, предложили ей сделать аборт. А когда мальчик родился, спросили родителей, хотят ли они забрать малыша (ведь нередко от детей с таким диагнозом отказываются уже в роддоме). По словам супругов, мало кто понимает, что их радует само рождение мальчика, независимо от его недуга. Вот и Бледанс после сообщений о болезни сына, написала откровенный пост в ЖЖ, в котором предупредила, что не нуждается в жалости, сожалении и сочувственной поддержке. А также впервые поместила на своей страничке фотографию маленького сыночка.

            Актриса начала сотрудничать с фондом «Даунсайд Ап». Возможно, в ближайшее время она проведет акцию вместе с Ириной Хакамадой, воспитывающей дочь Машу с синдромом Дауна. «Возможно, наш пример поможет и другим звездам шоу-бизнеса, у которых есть такие замечательные детки, и они перестанут их скрывать», — заметила актриса.

            Эвелина Бледанс родила Семена в апреле этого года. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным они решили приобрести дом за городом, чтобы малыш больше времени проводил на свежем воздухе. Сын Эвилины от первого брака, 18-летний Николай, учится и живет за границей.

            Эвелина Блёданс впервые рассказала о том, что ее сын Семен родился с синдромом Дауна. На 14 неделе беременности врачи предлагали ей сделать аборт, так как УЗИ показало, что ее ребенок родится инвалидом, но она и ее муж Александр Семин отказались. Несмотря на все невзгоды, родители заверили всех читателей, что будут любить своего сына больше всех на свете. Они отказались от инвалидности и попросили их не жалеть.

            Статья о Синдроме Дауна.

            «Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты». Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

            «Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим».

            Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

            Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

            Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

            В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

            Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.

            Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна

            Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.

            Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

            Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.

            «В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

            Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.

            В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

            У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

            «Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром Любви» — в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.

            Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

            «Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.

            По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна

            Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

            Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».

            В «Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят — «дети с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.

            «Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.

            Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

            Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» — борьба за уменьшение социального сиротства.

            По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители

            Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях

            Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

            Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

            «О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

            Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

            «Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.

            Психологическая поддержка родителей — важная часть работы «Даунсайд Ап».

            Миф №3: синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить

            «Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

            Синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы

            «Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.

            У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».

            «Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям «, — рассказывает Любовина.

            На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».

            На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи — это дополнительные социальные льготы.

            «Я не считаю своего ребенка инвалидом»

            «У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.

            Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

            Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

            «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула — родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».

            Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.

            Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.

            Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

            Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.

            Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна

            Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.

            Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества

            Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».

            Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.

            Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом

            В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.

            «Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.

            Люди с синдромом Дауна — это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов. «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».

            В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

            На западе же люди с синдромом Дауна — полноправные члены общества.

            В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

            В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

            И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

            «Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.

            О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

            china-tcm.ru

            Ирина Хакамада, Эвелина Бледанс и другие родители детей с синдромом Дауна

            Вместо страха — безграничная любовь , вместо отчаяния — терпение и упорство, — так живут все родители детей с синдромом Дауна. Их жизнь не наказание , а радость и счастье. Своим примером знаменитые мамы и папы доказывают , что предрассудки , связанные с лишней хромосомой , не имеют значения , если ты любишь своего ребенка и готов бороться за его счастливое будущее. С предубеждениями борется и социальная кампания фонда помощи детям с синдромом Дауна « Даунсайд Ап» и телеканала TLC , которая учит верить не в стереотипы , а в человека.

            Политик , воспитывает дочь Машу ( 20 лет)

            Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье , родилась она в 1997 году. О том , что у дочери синдром Дауна , 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик , писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь , хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей , связанных с синдромом Дауна , дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом , который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии , а сейчас вместе с мамой помогает детям , у которых , как и у неё , есть лишняя хромосома.

            В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности « Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании , что очень важно для детей с синдромом Дауна , у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий , чем у других. Мария училась в специализированной московской школе , она прекрасно поёт и танцует , рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд , чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков , с которым она познакомилась , играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда « Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы , связанные с синдромом Дауна.

            Актер , воспитывает сына Макса ( 20 лет)

            Как изменились звезды сериала « Реальные пацаны» за 8 лет

            Знаменитости со славянскими корнями: удивительные истории их семей

            Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме « Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна « Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой , инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже , женщина подошла к ним , и завязался разговор , который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс , а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.

            После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции , посвященной синдрому , в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью , что лишняя хромосома — это не наказание , что никто не виноват в том , что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё , что можно , чтобы помочь малышу , но и просто любить его , и тогда их ждут удивительные открытия , уверен Джон Макгинли.

            Актриса , воспитывает сына Семена ( 5 лет)

            Маленький Сёма Семин — пожалуй , самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители , актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин , знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода , он впервые снялся в рекламе , а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм , связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект , запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.

            Благодаря тому , что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы , он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда « Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами , связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям , которые воспитывают малышей с таким диагнозом , не бояться его , а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания , которую « Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна , но и поддержать людей , у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа « Дети солнца» на TLC , которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.

            Предпринимательница , дочь Бориса Ельцина , воспитывает сына Глеба ( 22 года)

            Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба , миллиардером Леонидом Дьяченко , и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха , Моцарта , Бетховена и Чайковского , говорит по‑английски , рисует и даже играет в шахматы , хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.

            Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль , обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает , что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями , но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.

            Политик , воспитывает сына Трига ( 10 лет)

            « Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски , мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс , Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения , но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина , тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год , пока Пэйлин была губернатором , многие обвиняли Сару в том , что за счёт сына она поднимает свои рейтинги , но политик опровергала эти слухи.

            В книге о сыне Сара пишет , что Триг ничем не отличается от других людей , кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе , потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее , но они не сдаются , если их поддерживать , и могут подарить больше любви , чем способны представить любые родители.

            Всеволод Шестаков и Ия Саввина

            Ученый и актриса , родители сына Сергея ( 60 лет)

            Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной , а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование , играл на фортепиано и учил английский язык , занимался русским языком , литературой , рисовал и в итоге выбрал профессию художника.

            После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим , актёр Анатолий Васильев. Для того времени , в которое вырос художник , его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно , но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того , есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы , связанные с лишней хромосомой , и работают такие фонды , как « Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества , не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками , участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.

            Смотрите программу « Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.

            www.cosmo.ru

            Хватит бояться: Вредные мифы о людях с синдромом Дауна

            СУДЬБА ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА СЕГОДНЯ СОВСЕМ НЕ ТАКАЯ, как пятьдесят и даже двадцать лет назад: продолжительность и качество их жизни сильно выросли, а инклюзивное общество уже не кажется чем-то фантастическим. Тем не менее синдром по-прежнему окружает множество стереотипов и мифов. Разбираемся, где правда.

            Синдром Дауна — это не болезнь

            Синдром Дауна был впервые подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. В клетках человека, как правило, 46 хромосом: 23 от матери и 23 от отца. У людей с синдромом в каждой клетке есть лишняя 21-я хромосома — с ней связаны все особенности их внешности и состояния здоровья.

            Синдром Дауна диагностируют у одного из 700 (по другим данным — 800) новорождённых. Чаще всего он не связан

            с наследственностью и является случайным нарушением — хотя в ряде случаев он объясняется наследственной

            генетической аномалией у одного из родителей. В 1970-х начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.

            С внедрением технологий возникли и новые этические вопросы. Многие женщины, узнав, что у их ребёнка будет такой синдром, решают прервать беременность — Исландия может стать первой страной, где такие люди

            не будут рождаться в принципе. Всё это может привести к ещё большей стигматизации обладателей синдрома. В российских медицинских кругах синдром Дауна по-прежнему называют болезнью, но активисты не рекомендуют

            этого делать — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью.

            Синдром Дауна у ребёнка не связан с действиями матери

            Чем старше женщина, тем выше вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна: например, по данным Национальной службы здравоохранения Англии, у двадцатилетней женщины она составляет 1 к 1500, у тридцатилетней — 1 к 800, у сорокалетней — 1 к 100, а у сорокапятилетней — 1 к 50. Тем не менее говорить, что причина только в этом, нельзя: ребёнок с синдромом Дауна может появиться у женщины любого возраста. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте в принципе рожают чаще. Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия матери до беременности или во время неё могут повлиять на возникновение синдрома у ребёнка.

            Люди с синдромом Дауна выглядят неодинаково

            С синдромом Дауна и правда связан определённый набор внешних черт: небольшой нос, маленький рот, из которого у многих детей часто высовывается язык, широко посаженные глаза, более плоский затылок и более короткие пальцы и конечности, чем у людей без синдрома. Новорождённые с синдромом Дауна меньше других детей, правда, с возрастом эта разница сглаживается. Кроме того, у многих снижен мышечный тонус.

            При этом говорить, что все люди с синдромом Дауна выглядят одинаково, нельзя: особенности внешности могут проявляться по-разному и не у каждого человека с синдромом Дауна будет полный набор этих характеристик. Точно так же нельзя поставить диагноз только по внешности ребёнка: такие характеристики требуют уточнения диагноза. К тому же дети с синдромом Дауна, как и любые другие, больше похожи на родителей и родственников.

            Ребёнка с синдромом Дауна получится кормить грудью

            У детей с синдромом Дауна часто снижен мышечный тонус (это явление называют мышечной гипотонией), что сильно влияет на двигательные навыки. С возрастом, благодаря специальным занятиям и тренировкам, состояние ребёнка можно улучшить, но в детстве из-за него могут возникать дополнительные трудности — одна из них связана с кормлением грудью.

            Британская актриса Салли Филлипс, у сына которой диагностировали синдром, вспоминает: «У младенцев с синдромом Дауна часто бывает низкий мышечный тонус, и им труднее пить грудное молоко. Мы не спали ночами, пока

            я пыталась его кормить, но через десять дней после рождения вес малыша упал с 3,6 килограмма до 1,3. Но все продолжали говорить мне: „Это твой первый ребёнок, поэтому ты так волнуешься. Дети всегда теряют в весе“». Хейли Голениовска, мать девочки с синдромом Дауна, считает, что многие младенцы с синдромом могут питаться грудным молоком. На то, чтобы этому научилась её дочь, у неё ушло три месяца: «На самом деле благодаря этому мне было на чём сконцентрироваться во время короткого пребывания дочери в больнице. Благодаря этому я больше не чувствовала себя такой беспомощной».

            Считается, что кормление грудью может помочь развитию челюсти и мышц лица у младенца с синдромом Дауна — хотя, конечно, решение о том, кормить его грудью или смесью, каждая семья принимает самостоятельно, в зависимости от своих возможностей и потребностей.

            Жизнь с синдромом Дауна не будет тяжёлой и мучительной

            Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — что с ним невозможна полная жизнь. С синдромом действительно связывают развитие некоторых заболеваний. Люди с синдромом Дауна часто рождаются на неделю-две раньше срока; у них могут диагностировать порок сердца, заболевания крови, проблемы с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением; у них может в более раннем возрасте проявиться деменция. Часто люди с синдромом Дауна тяжелее переносят инфекции, так как у них менее развита иммунная система, в детстве помимо обязательного курса прививок врачи могут рекомендовать сделать ещё и дополнительные. Но несмотря на то что синдром связан с определёнными заболеваниями, они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объёме. Врач должен уделять особое внимание состоянию такого человека, чтобы как можно раньше заметить возможные проблемы со здоровьем — но каждый случай индивидуален.

            Сюда же относится и представление о том, что люди с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно. В прошлом многие из них даже во взрослом возрасте действительно оставались с родителями: средняя продолжительность жизни людей с синдромом была небольшой, поэтому родители думали, что, скорее всего, переживут своих детей, а альтернативой были только учреждения-интернаты. Сейчас при должной медицинской помощи люди с синдромом Дауна живут гораздо дольше (если в 1983 году их ожидаемая продолжительность жизни составляла 25 лет, то сегодня — 60), и многие из них на определённом этапе решают делать это самостоятельно — или почти самостоятельно, с помощью родственников или социальных работников.

            «Я вижу, как он без устали тренируется играть в футбол в саду, старается улучшить свой почерк или работает над орфографией — и я знаю, что его стремление к успеху поможет ему достигнуть всего, что он захочет, — рассказывает о своем сыне с синдромом Дауна Кэролайн Уайт, автор известного блога. — Я уверена, что Себ вырастет и найдёт работу, будет жить независимо от нас — может быть, с поддержкой, — встретит любимого человека, и его жизнь устаканится. Временами ему нужна помощь, но ничто не помешает ему достичь своих целей». Люди с синдромом Дауна выбирают самые разные профессии: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: официально до сих пор работают единицы.

            Дети с синдромом Дауна способны учиться

            Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. «Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают в фонде «Даунсайд Ап». Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге они всё равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребёнка. Кроме того, многие отмечают, что у детей с синдромом Дауна хорошо

            развиты эмоциональный интеллект и эмпатия. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезёт, если я научусь завязывать шнурки или писать своё имя», — говорит американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у неё есть учёная степень и почётная докторская степень.

            Люди с синдромом Дауна неагрессивны

            По поводу характера людей с синдромом Дауна существует два полярных мифа. С одной стороны, многие считают, что они могут быть опасны для общества и агрессивны. С другой — людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными»: считается, что они, наоборот, всегда радостны и доброжелательны.

            «Комментарий о том, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее всего, можно услышать от человека, который или не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна, или имел опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах: там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание (не говоря уже о поддержке), который ко всему незнакомому относится настороженно в силу своего очень ограниченного социального опыта, и потому резко реагирующего на всё новое», — отмечает директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. С другой стороны, по её словам, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкреплённое негативное отношение, чтобы защитить себя.

            По мнению Татьяны Нечаевой, за агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают: «Маленькие дети с синдромом Дауна уже имеют социальный опыт, впечатления от окружающего мира, но они понимают и знают гораздо больше, чем могут рассказать. Если мы представим, что маленький человек с синдромом Дауна пытается что-то сказать доступными ему средствами, а окружающие его не понимают, ему будет обидно. Он может начать сердиться и реагировать так, что это расценят как агрессию».

            Татьяна Нечаева считает, что в представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. «Наверное, можно говорить, что люди с синдромом Дауна более благодушны, чем остальные люди, но это не означает, что они никогда не испытывают других чувств, например горечь или сожаление, не сердятся и не злятся. Диапазон эмоций, которые переживает человек с синдромом Дауна, будет таким же, как и у остальных людей», — говорит Татьяна Нечаева.

            www.wonderzine.com