Симптомы

Ирина хакамада синдром дауна

08.06.2018

Особенная свадьба: Ирина Хакамада о судьбе своей дочери

Ирина Хакамада известна всем нам, прежде всего, своей активной политической деятельностью, однако на самом деле ее жизнь никогда не ограничивалась только этим. Из четырех браков Ирина считает самым удачным последний, когда она вышла замуж за успешного бизнесмена и финансового консультанта Владимира Сиротинского. От него Хакамада родила дочь Марию, о которой сегодня и пойдет речь на программе. Смотрите выпуск ток-шоу Пусть говорят — Особенная свадьба: Ирина Хакамада о судьбе своей дочери 08.02.2018

Долгое время Ирина Хакамада скрывала от всех, что ее дочь Маша родилась с синдромом Дауна и только несколько лет назад политик нашла в себе силы рассказать о своем особенном ребенке. Марии сегодня 20 лет, мать и дочь очень любят друг друга и часто появляются на публике вместе. А 2 года назад у дочери Хакамады появился возлюбленный, который тоже имеет синдром Дауна. 23-летний Владислав Ситдиков является чемпионом мира по жиму штанги и сегодня у него есть множество наград. Молодые люди уже познакомили своих родителей и собираются пожениться.

Пусть говорят — Особенная свадьба: Ирина Хакамада о судьбе своей дочери

В выпуске Пусть говорят — Особенная свадьба: Ирина Хакамада о судьбе своей дочери. Известный российский политик предстанет перед нами в совершенно другом образе: любящая мать своего особенной дочери в студии ток-шоу расскажет о том, как складывается ее жизнь. Впервые Ирина поведает о том, как она отреагировала на желание Маши создать свою семью и как появление Владислава изменило их жизнь.

Ирина Хакамада в «Пусть говорят»:

— Это был мой уже четвертый брак и в то время я работала депутатом ГосДумы. Я понимала, что буду рожать и моя карьера пойдет вниз. Но все же решила, что у меня будет ребенок и до сих пор ни о чем не жалею. Видимо, это был дар свыше.

— До рождения Маши я уже знала, что она родится с синдромом Дауна. Конечно, сомнений у меня было тогда много. Но я стала читать интернет и узнала, что на Западе ребенок с таким синдромом может быть счастливым человеком. К сожалению, Россия в те времена относилась к этому очень агрессивно: детей с синдромом Дауна обзывали, гнобили…

— У этих детей нет никакой агрессии и зла, в отличие от многих хомо сапиенс, которые бродят вокруг нас. Для них все люди — хорошие и добрые. Для них нет понятия «вчера» или «далекое будущее», старость или молодость. Они словно инопланетяне. Но все же очень важно создать для них условия социализации, при этом ни в коем случае нельзя из них вычищать их собственный внутренний мир. Это очень тонкая грань, где нужно осторожно балансировать.

Пусть говорят — Ирина Хакамада и ее особенная дочь. Мария и Владислав — союз людей с синдромом Дауна

Мы привыкли видеть ее на политической арене, но сегодня Ирина Хакамада неожиданно покажет себя с иной стороны — как любящая и заботливая мать своей особенной дочери. Мария родилась 20 лет назад с синдромом Дауна и Ирина сделала все возможное, чтобы социализировать ее и подарить счастливое детство и юность:

— Все дети с таким «инопланетянским» диагнозом — дети с неограниченными возможностями. Они подобны гениальным детям. Но я убеждена, что все они должны пройти обыкновенную школу, так как с 3 до 12 лет нужна самая что ни на есть естественная адаптация. А уже с 13-14 лет детей с синдромом Дауна стоит отдать в специализированную школу, где они лучше всего получат образование и социальную адаптацию.

— Машу я потащила в публичный свет, когда ей было 11. Я просто поняла, что она нуждается в этом. Она отлично танцует, играла в театре, любила ходить со мной по тусовкам и позировала на камеры.

Далее, в программе «Пусть говорят с Дмитрием Борисовым» — дочь Ирины Хакамады, 20-летняя Мария Сиротинская:

— Я действительно люблю быть на публике и мечтаю, чтобы меня знала вся страна, чтобы все видели, какая у моей мамы самостоятельная дочь. Я очень люблю музыку, советские песни, а мои любимые певцы: Филипп Киркоров и Николай Басков.

Возлюбленный Маши, 23-летний штангист Владислав Ситдиков также приехал на программу:

— Мы познакомились в театре: я увидел ее глаза и она мне очень понравилась. Я понял сразу, что это любовь всей моей жизни и я хочу связать с ней свою жизнь. Сейчас я — кандидат в мастера спорта и мечтаю добиться еще больших успехов в этом деле.

Также в этом выпуске передачи вы увидите актёра Сергея Белоголовцева с сыном Евгением.

Гости в студии: телеведущая Елена Ханга, общественный деятель Мария Тарханова, депутат ГосДумы Рима Баталова, психолог Дмитрий Сорока, заслуженный врач России Евгений Лильин и др. Смотрите онлайн эфир программы Пусть говорят — Особенная свадьба: Ирина Хакамада о судьбе своей дочери, эфир от 08 февраля 2018 года (08.02.2018).

pust-govoriat.ru

Ирина Хакамада рассказала о воспитании дочки с синдромом Дауна

Известный политик, общественный деятель и мама Ирина Хакамада в откровенном интервью "ТАКИЕ ДЕЛА" о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна, и как сделать, чтобы в семье все были счастливы или хотя бы довольны.

Приводим текст статьи.

О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».

Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В КОНЦЕ 1990-Х ДАЖЕ ГОВОРИТЬ О ТАКИХ ДЕТЯХ БЫЛО НЕЛЬЗЯ, ТЕМ БОЛЕЕ НЕ БЫЛО НИКАКИХ ФОНДОВ ИЛИ ЦЕНТРОВ ПОМОЩИ.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».

Я ПОНЯЛА, ЧТО У НЕЕ МУДРОСТЬ ВЗРОСЛОГО ЧЕЛОВЕКА, ПРЕВЫШАЮЩАЯ МОЮ

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например. Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья».

Это фонд, который возглавляет американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она запустила программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.

САМЫЕ ТЯЖЕЛЫЕ МОМЕНТЫ БЫЛИ, КОГДА ДОЧКУ ОСКОРБЛЯЛИ ДЕТИ МОИХ ЗНАКОМЫХ

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

www.uaua.info

Ирина Хакамада, Эвелина Бледанс и другие родители детей с синдромом Дауна

Политик , воспитывает дочь Машу ( 20 лет)

Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье , родилась она в 1997 году. О том , что у дочери синдром Дауна , 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик , писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь , хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей , связанных с синдромом Дауна , дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом , который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии , а сейчас вместе с мамой помогает детям , у которых , как и у неё , есть лишняя хромосома.

В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности « Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании , что очень важно для детей с синдромом Дауна , у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий , чем у других. Мария училась в специализированной московской школе , она прекрасно поёт и танцует , рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд , чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков , с которым она познакомилась , играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда « Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы , связанные с синдромом Дауна.

Актер , воспитывает сына Макса ( 20 лет)

Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме « Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна « Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой , инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже , женщина подошла к ним , и завязался разговор , который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс , а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.

После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции , посвященной синдрому , в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью , что лишняя хромосома — это не наказание , что никто не виноват в том , что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё , что можно , чтобы помочь малышу , но и просто любить его , и тогда их ждут удивительные открытия , уверен Джон Макгинли.

Актриса , воспитывает сына Семена ( 5 лет)

Маленький Сёма Семин — пожалуй , самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители , актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин , знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода , он впервые снялся в рекламе , а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм , связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект , запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.

Благодаря тому , что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы , он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда « Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами , связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям , которые воспитывают малышей с таким диагнозом , не бояться его , а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания , которую « Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна , но и поддержать людей , у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа « Дети солнца» на TLC , которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.

Предпринимательница , дочь Бориса Ельцина , воспитывает сына Глеба ( 22 года)

Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба , миллиардером Леонидом Дьяченко , и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха , Моцарта , Бетховена и Чайковского , говорит по?английски , рисует и даже играет в шахматы , хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.

Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль , обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает , что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями , но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.

Политик , воспитывает сына Трига ( 10 лет)

« Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски , мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс , Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения , но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина , тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год , пока Пэйлин была губернатором , многие обвиняли Сару в том , что за счёт сына она поднимает свои рейтинги , но политик опровергала эти слухи.

В книге о сыне Сара пишет , что Триг ничем не отличается от других людей , кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе , потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее , но они не сдаются , если их поддерживать , и могут подарить больше любви , чем способны представить любые родители.

Всеволод Шестаков и Ия Саввина

Ученый и актриса , родители сына Сергея ( 60 лет)

Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной , а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование , играл на фортепиано и учил английский язык , занимался русским языком , литературой , рисовал и в итоге выбрал профессию художника.

После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим , актёр Анатолий Васильев. Для того времени , в которое вырос художник , его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно , но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того , есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы , связанные с лишней хромосомой , и работают такие фонды , как « Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества , не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками , участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.

Смотрите программу « Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.

www.elcosto.ru

Ирина Хакамада и еще 5 звезд с «особенными» детьми

13 апреля исполняется 59 лет Ирине Хакамаде, талантливому бизнес-тренеру, дизайнеру и бывшему политику. Именинница — не только волевая женщина, силе духа которой позавидуют многие мужчины-руководители, но и удивительная мама. Хотя воспитывает она не простого, а «особенного» ребенка. Таких малышей считают детьми от Бога, а их родителей — героями без наград и званий. Титулованные музыканты, актеры, спортсмены и политики — они так же, как и люди, не измученные славой, воспитывают своих детишек и вместо того, чтобы жаловаться Богу на судьбу, благодарят его за удивительный подарок — ребенка. Woman.ru вспомнил их истории.

До тех пор, пока Маше не исполнилось 7 лет, Хакамада не показывала дочь публике и прессе

Ирина Хакамада, 59 лет

У Ирины Хакамады, женщины со стальным характером, подрастает дочка Маша. Долгие года Ирина Муцуовна не считала нужным рассказывать прессе о том, что ее девочке при рождении поставили диагноз — синдром Дауна. Но 6 лет назад Хакамада пришла с повзрослевшей Машенькой на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был непростым даже для такой «железной леди», как Ирина Хакамада.

Когда Хакамада, старшему сыну которой, Даниилу, сегодня уже 35, вспоминает о том, что она решилась снова рожать в 42 года и каковы были последствия, на ее лице не дрогнет ни один мускул. Хотя, признается она, было ой как непросто.

«Спасибо друзьям — одни устроили мне встречу с лучшим доктором, другие предоставили свой загородный дом. Муж постоянно был рядом, и мы вытащили Машку».

Эвелина Бледанс, 45 лет

Эвелина Бледанс воспитывает двух сыновей, 19-летнего Николая и 2-летнего сына Семена: о том, что младший — особенный мальчик, самая жизнерадостная актриса страны знала уже на 14-й неделе беременности.

Вопрос, оставлять или не оставлять малыша, показался актрисе по меньшей мере оскорбительным. Конечно, оставлять, воспитывать и любить больше всех на свете!

«Он как магнит: я его обнимаю, и у меня все беды, все невзгоды уходят, я очищаюсь через него, — говорит счастливая мама. — И кто бы Семена ни увидел — все в него моментально влюбляются! Он чувствует добро и сразу отвечает добром. А если человек злой, он очищает и лечит».

«Дети из пробирки»: сколько стоит ЭКО и суррогатное материнство

Благотворительная распродажа в помощь детям с синдромом Дауна

Слова Ароновой о детях с синдромом Дауна признали оскорбительными

Константин Меладзе, 50 лет

В семье знаменитого композитора и продюсера Константина Меладзе тоже растет особенный ребенок. У Валерика, как называют его родители, тяжелая форма аутизма. С женой Яной композитор развелся, оставив ей троих детей: 14-летнюю Алису, 10-летнюю Лию и 9-летнего Валеру — его назвали в честь родного брата Константина, певца Валерия Меладзе. Единственного сына Яна и Константин воспитывают, несмотря на свое расставание, по-прежнему вместе и, конечно, в большой, безусловной любви.

Лолита Милявская, 50 лет

Певица Лолита Милявская — женщина хоть и без комплексов, но со своим багажом жизненных ситуаций, о которых не всегда хочется рассказывать вслух. Сегодня ее дочери Еве 13 лет: Лолита давно не воспринимает ее особенной, и уж тем более какой-то не такой. Аутизм — не такой страшный диагноз, как страшно было поведение врачей в те дни, когда Ева только родилась.

«В тот тяжелый период мне помог профессор с мировым именем Андрей Петрухин, детский невролог и член Королевского медицинского общества Великобритании, — продолжает Милявская. — Он взял на руки Евку, которой на тот момент было около года, подбросил вверх несколько раз, потом положил обратно в кроватку и сказал: «Мамаша, спите спокойно, с вашим ребенком все в порядке». Сейчас она свободно болтает по-английски, плавает, обожает читать стихи. Мальчишки ходят за ней табунами. Так что мы победили болезнь!».

Сергей Белоголовцев, 50 лет

Актеру Сергею Белоголовцеву, известному по сериалу «33 квадратных метра» и юмористическому шоу «О.С.П. студия», долгие годы было не до смеха. Его старшему сыну Никите не было и года, когда супруга Наталья забеременела снова. Через несколько месяцев, когда она рожала их второго сына, Евгения, врачи объявили: у малыша — ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком. Сегодня ему 25 лет.

«Помню, как тыкали пальцем, шептались за спиной, — делится с нами Белоголовцев. — Подходили с идиотскими вопросами, проявляя такое, знаете, «мясное» любопытство. Но, к счастью, чем старше становился Женя, тем больше мы стали замечать, что в обществе меняется отношение к нему. О таких, как он, стали говорить, снимать про них программы на телевидении. Сейчас с этим нет никаких проблем. Но детские годы — это, конечно, был ад».

Анна Нетребко, 42 года

Анна Нетребко, одна из самых уважаемых оперных див в мире, тоже столкнулась с ситуацией, от которой не застрахован ни один «простой смертный». В 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, знаменитая певица родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Удивительно, даже для нее самой, но лишь когда мальчику было 3 года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша — аутизм.

Ради сына Анна была вынуждена переехать из Австрии в США — там есть специальные курсы для особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.

«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это — не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов, — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». — Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»

www.woman.ru

Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна

Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна, и как сделать, чтобы в семье все были счастливы или хотя бы довольны.

Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.

В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.

Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.

В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.

Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».

Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например.

Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».

В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.

Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.

Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.

У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.

Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.

Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.

Если у вас возникли вопросы по этой теме, задайте их специалистам и читателям нашего проекта здесь.

econet.ru