Специалисты

Аутизм в украине

26.06.2018

Медицинское средневековье: в Украине после достижения 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Диагностировать заболевание и “поднимать” больных детей — некому.

Евгения Паничевская, председатель общественной организации «Ассоциация родителей детей с аутизмом», мать ребенка с аутизмом, поделилась своим взглядом на систему здравоохранения в Украине и опытом общения с чиновниками в Минздраве.

Одна из основных проблем в украинских семьях, столкнувшихся с аутизмом, заключается в том, что по достижении 18-летнего возраста человек с аутизмом, независимо от своего состояния, получает диагноз шизофрения. Не потому, что это ее диагноз, а просто потому, что так работает система — эту проблему никто никогда глубоко не изучал.

Поэтому Ассоциация родителей детей с аутизмом совместно с МОО «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Ребенок с будущим» в свое время провела под Министерством здравоохранения в Киеве акцию «Мама, я не шизофреник! Я аутист». Активисты пытались привлечь внимание властей к этой проблеме, ведь, как говорит Евгения, именно родителям нужно научиться отстаивать права своих детей.

«Сначала — акция, с участием СМИ, с последующим переводом статей и публикацией фотографий в иностранных изданиях. А потом была встреча с заместителем министра Толстановым, которого мы ужасно раздражали, с министром Богатыревой, и первые результаты — появилось письмо в областные управления здравоохранения, что дает возможность взрослым с аутизмом не менять диагноз. Это несовершенный документ, есть много сложностей на местах, но этого мы добились. И на этот документ родители детей, которые переходят во взрослую инвалидность, могут опираться при прохождении комиссии МСЭК», — рассказала Евгения.

Благодаря активным действиям родителей Ассоциации удалось наладить сотрудничество с предыдущим руководством Минздрава. Это не было просто всегда результативно, но участникам организации было понятно, к кому и с каким вопросом можно обращаться, и им действительно помогали.

Работа, хоть и медленно, но шла. Теперь же, по словам Евгении, все откатилось назад. «Даже не знаю, с чего начать и с кем говорить . И больше всего удручает эта постоянная ротация кадров и нестабильность, бесконечные реформы и отсутствие ответственности за сделанное и не сделанное. Минздрав продолжает работать на себя, а ??не на пациентов, которые, как назло, еще живы», — делится мама ребенка с аутизмом.

Тем не менее, Евгении Паничевской удалось войти в состав рабочей группы Минздрава по закупке медикаментов и даже добиться поставки в этом году для нужд детей с аутизмом оригинального препарата, а не дешевого канадского генерика, который даже не прошел исследования на детях.

Но в мире пока не существует медикаментов, способных вылечить аутизм. Кроме того, лекарства нужнее подросткам и взрослым, тогда как маленьким детям необходимо правильное воспитание и обучение. Поэтому Ассоциация пытается донести до чиновников Минздрава важность системы ранней диагностики и раннего вмешательства, которой у нас просто не существует. Если бы такая система работала, то препараты для облегчения приступов многим больным даже не понадобились бы.

Родители детей с аутизмом осознают, что решение проблемы лежит не только на Минздрав, однако начинаться все должно именно с этого ведомства. Ведь чем раньше поставить ребенку правильный диагноз, тем легче потом будет справляться с этой бедой. А еще дети до года должны ежемесячно посещать педиатра, до трех лет они должны находиться под наблюдением, а затем пройти диспансеризацию для поступления в детский сад. «Никто ничего не видит и не знает, врачам эти знания получить неоткуда, — рассказывает Евгения.

— Мы третий год не просто говорим, у нас давно готова информпрограмма для поликлиник «Внимание, аутизм!» Это плакаты и вклейки в карточки с информацией для родителей, цель которых — вовремя заметить у ребенка отставание в развитии и обратиться за помощью.

Уже давно подготовлены и распечатаны брошюры с скрининговыми тестами, которые позволят педиатрам и врачам первого звена определить детей из зоны риска, их готовила группа специалистов. Мы уже не просим денег у Минздрава на печать и напечатали большую партию сами, раздаем эти материалы на встречах с врачами и даже размещали их в фитнес-центрах Киева . Но запустить официально такую ??вещь оказалось сложно, логотипа Минздрава мы так и не допросились, как и не допросились официального приказа».

Уже три года Ассоциация добивается возможности закупки диагностического инструментария, возможности обучения специалистов. Родителей детей с аутизмом поддерживают врачи, а из госбюджета были выделены средства. Но деньги были направлены на закупку медикаментов, и изменить эту ситуацию крайне сложно — целевое назначение программы закупок определяет Кабмин, но и без решения руководства Минздрава здесь не обойтись.

«По иронии программа называется «Национальный план действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка». В нашем случае все ограничивается правом на таблетку», — говорит Евгения.

После получения диагноза аутизм необходимо начинать воспитание и обучение в правильном ключе, что позволит улучшить состояние малыша, позволит вырасти и жить полноценно, не становясь обузой. И это абсолютно реально, при условии, что в стране есть система и специалисты — целая команда, включая не только врачей, но и педагогов. Однако в Украине таких специалистов не готовят — в области психиатрии у нас огромные кадровые и профессиональные проблемы.

Так, нет кафедры детской психиатрии, врачам необходимо переучиваться, а те, чей опыт и настойчивость позволили стать специалистами в детской психиатрии, потом не имеют коллег-преемников. Взрослыми с аутизмом заниматься некому — нет опыта. Зато в работе с пациентами с шизофренией опыт есть.

Аналогичная ситуация наблюдается и в педагогике. Большинство детей с аутизмом вынуждены проходить индивидуальное обучение на дому, будучи изолированными. Есть только отдельно взятые педагоги, которые за свои деньги учатся, совершенствуются, ездят, читают, стремятся получить знания и помочь ребенку. Но их очень мало, особенно в областях.

Отсутствие системы диагностирования не позволяет вести адекватную статистикудетей с аутизмом в Украине. В своей статистике Минздрава учитывает только тех, кто обратился за помощью. В основном это дети, и только за последний год прирост детей с таким диагнозом составлял около 25%. Для руководства Минздрава аутизм является орфанным, то есть редким заболеванием. И с этим сложно спорить, ведь зарегистрированных аутистов сейчас на всю Украину чуть более 3000.

Между тем в цивилизованных странах к статистике подходят очень серьезно. По мировым показателям, каждый 88-я ребенок болеет аутизмом, или один ребенок с диагнозом аутизм на 52 мальчика и 250 девочек. Это общемировая статистика и общемировая тенденция в распространении аутизма, в Украине реальные цифры будут примерно такими же, просто продемонстрировать их сложно.

«На крупных иностранных конференциях по аутизму, которые я посетила за последние несколько лет, обсуждаются вопросы научных исследований, методик и систем помощи, выступают взрослые с аутизмом. Проблема признана, она учитывается на уровне государственной и социальной ответственности, — рассказывает Евгения. — Там проблемы детей уже решены и обсуждаются вопросы взрослых, их содержания, профессиональной подготовки, обучения. И лечения. Вот где большой сегмент работы системы здравоохранения. Но к этому нашему Министерству охраны еще расти и расти, а нам — плакать и плакать. И получать шизофрению».

argumentua.com

Аутизм в Украине: эксперты назвали симптомы, которые должны насторожить родителей

Количество людей с аутизмом в Украине сегодня остается неизвестным из-за отсутствия статистики, сложностей с диагностированием и всеми другими проблемами, закономерно присущими для государства, которое только недавно осознало и признало наличие данной проблемы. Это выяснилось в ходе общественного опроса проведенного, Фондом помощи детям с синдромом аутизма "Дитина з майбутнім".

В СССР, как известно, аутизма не было: дети с аутизмом, достигшие совершеннолетия, просто получали диагноз "шизофрения". Статистических данных в Украине-2014 по данному вопросу практически нет, а существующие цифры не только не отображают реальное состояние дел, но и противоречат друг другу.

Так, например, по данным МОЗ, в Украине официально проживает 3200 людей с аутизмом. На самом деле, говорят практически все представители общественных организаций, реальные цифры в разы выше.

По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с таким расстройством неуклонно растет и на сегодняшний момент составляет 1% от всего населения планеты, т.е. больше, чем все население Украины. По данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, 1 из 88 американских детей страдает аутизмом.

И это только верхушка айсберга. Настоящие проблемы, по словам участников опроса, начинаются в реальной жизни, когда родителям детей с особенными потребностями ежедневно приходиться жить и бороться за здоровье и права своих детей. И это, наверное, главная причина, объясняющая важность данного опроса, участниками которого стали 24 общественные организации и более 120 родителей детей с аутизмом со всех регионов страны (организации и родители Крыма, Донецкой и Луганской областей участие в опросе не принимали).

Проблема №1, которая волнует украинских родителей, – острая нехватка специалистов с необходимым багажом знаний и навыков, о чем заявило 61% респондентов. Причина та же — отсутствие реальной статистики количества людей с аутизмом в Украине, а значит – приуменьшение значимости вопроса вообще. Это, в свою очередь, объясняет, почему в Украине не возникало необходимости обучаться коррекции детей с "несуществующим" диагнозом ранее и не возникает сейчас. А нет потребности — нет мотивации. Вот почему большое количество коррекционных педагогов практически ничего не знают об аутизме. Студентов лишь поверхностно знакомят с этим понятием, но как профессионально заниматься коррекционной работой с такими детьми в украинских ВУЗах не учат вообще. По результатам исследования, больше всего в Украине не хватает квалифицированных логопедов и дефектологов, которые понимают специфику работы с особенным ребенком.

Вторая, связанная с предыдущей, проблема — сложность получения диагноза в Украине. Ее причиной является то же отсутствие знаний у специалистов. Как и педагогов, врачей практически не учат работать с детьми с аутизмом и не знакомят даже с классическими признаками расстройства. Некоторые медики, в лучших традициях советской медицины, до сих пор приравнивают аутизм к шизофрении, хотя, правды ради надо признать, такие случаи уже не системны. Чаще родители слышат другой ответ — "ваш ребенок перерастет". Многие из них такую "успокаивающую терапию" воспринимают до момента, когда ребенку нужно идти в школу, а проблема никуда не делась. И тогда родители начинают бить тревогу, но драгоценное время упущено: методики коррекции для детей с аутизмом эффективны именно в раннем возрасте – до 7 лет. По мнению 61,7% респондентов, второй по значимости проблемой является именно своевременное получение диагноза.

Родители должны обратиться к специалистам, если они увидели, хотя бы один из указанных, ниже признаков у своего ребенка:

— сторонится мамы, не любит, когда к нему прикасаются, гладят по голове;

— не смотрит в глаза, или смотрит как будто сквозь Вас;

— не гулит в 12 месяцев;

— не указывает пальцем на предметы (в 12 месяцев);

— многократно цитирует отрывки с книг, реклам, фильмов – и это основное проявление речи;

— играет необычными предметами: ленточками, волосами, палочками… выкладывает их в ряд;

— вдруг потерял навыки говорения или социального общения в любом возрасте;

— не реагирует и не откликается на свое имя, хотя слух есть.

Дорогие родители, если вы заметили какой-то из этих ключевых признаков у своего ребенка, — обязательно обратитесь к специалистам в таком порядке: педиатр – невропатолог – логопед – психиатр. Последний должен выставить диагноз Вашему ребенку. Диагноз ставит – психиатр и только психиатр!

Но! Если Вы увидели один из признаков аутизма, это еще не значит, что у вашего малыша есть это расстройство. Существует множество диагнозов, которые по критериям перекликаются между собой. Поэтому в любом случае, лучше сразу постучать в двери к специалистам – таким образом, Вы подстрахуете и себя, и своего ребенка.

"Нам понадобилось два года, чтобы доказать проблемы ребенка врачам. Педиатр до сих пор закрывает глаза, боится с нами общаться", — рассказали родители одного особенного ребенка.

Половина опрашиваемых отметили сложность попасть в школу (51%) и невозможность вовремя начать коррекционную работу (48,9%). Почти такое же количество респондентов (46,8%) акцентировали внимание на невозможности получить дошкольное образование. Все три пункта можно свести к одному – отсутствие необходимых условий для образования детей с аутизмом. Сегодня в Украине получить его могут только единицы. Система инклюзивного образования существует лишь на бумаге. Обычные школы не хотят и не могут брать детей с аутизмом, потому что совершенно не знают, что с ними делать, а также из-за отсутствия системы стимулирования педагогов. Да, есть и позитивные примеры, но это, скорее, именно то исключение из правил, которое только подтверждает правило – системно данные вопросы в Украине пока не решаются.

"В школе, где учится мой сын, за 5,5 лет только в этом году психолог организовал первый тренинг с родителями детей с аутизмом. Никто из педагогов спецшколы не прошел повышение квалификации по изучению методики обучения детей с аутизмом", — констатирует один из респондентов.

Примечательно, что больше всего вопросов у участников исследования накопилось к Министерству образования (57,4%) и Министерству здравоохранения (53,1%). На третьем месте образовательные учреждения и поликлиники (44,6%), на четвертом – местные органы власти (31,9%). Данная градация логична и закономерна: люди понимают, что без принятия решений на государственном уровне, изменение ситуации на местном и локальном уровнях невозможно.

И, конечно же, картинка участия государства в теме аутизма была бы неполной без оценки финансовой стороны вопроса. И потому, что подавляющее большинство опрашиваемых в разделе "Разное" признали краеугольным именно денежный вопрос, и потому, что решения всех вышеуказанных проблем имеют такую же свою себестоимость, как и любые изменения в нашей жизни.

Так, каждый пятый опрошенный заявил, что украинское общество в 2014 году стало более толерантным к вопросам аутизма. Почти каждый четвертый также считает, что за этот же период времени они почувствовали изменение отношения к своим проблемам со стороны представителей украинских властей. 67% опрошенных заявило, что наибольшую поддержку сегодня они чувствуют со стороны украинских, а еще 27% — со стороны международных общественных организаций.

Украинским родителям и общественным активистам за несколько лет (2010-2014гг.) уже удалось достичь существенных сдвигов в этой сфере. Среди них — решение МОЗ признать "взрослый" аутизм, выделение государством средств на потребности людей с аутизмом, учебные пособия, рабочая группа по решению проблем аутизма, первые парламентские слушанья по аутизму в Украине, международный диалог и обмен опытом. Впервые в 2014-м году Украина в Эдинбурге получила международную премию INAP 2014 (Naturally Autistic People Awards).

И это только часть тех возможностей, которые начинают открываться перед особенными детьми в нашей стране. Благодаря активной позиции родителей, общественных организаций, СМИ – всего украинского общества – нам удалось привлечь внимание к аутизму. Люди стали более открытыми и толерантными. Люди начали осознавать, что проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом, — это не только их внутренние проблемы. Это проблемы всего общества.

Аутизм — расстройство, возникающее как следствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Обычно родители замечают признаки аутизма в течение первых двух лет жизни ребенка. Аутизм проявляется, прежде всего, как задержка речевого или умственного развития ребенка, как нежелание ребенка контактировать с окружающими. Распространенность расстройств аутистического спектра составляет 6 на 1000 человек, причем у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек. Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко возросло с 1980-х годов, частично из-за изменения подходов к диагностике. Несмотря на то, что при раннем вмешательстве ребенку можно помочь в обретении навыков самопомощи и общения, пока неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма.

www.obozrevatel.com

Опрос «Аутизм в Украине сегодня»: Три основные проблемы – специалисты, диагностика, чиновники

В начале 2015г. Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» (Киев, Украина) подвел итоги инициированного им общественного опроса по состоянию дел с аутизмом в Украине.

По данным ведущих мировых организаций, занимающихся вопросами аутизма, в последние годы количество людей с таким расстройством неуклонно растет и на сегодняшний момент составляет 1% от всего населения планеты, т.е. больше, чем все население Украины. По данным американск ого Центр а по контролю и профилактике заболеваний , 1 из 88 американских детей страдает аутизмом .Между тем, количество людей с аутизмом в Украине cегодня остается неизвестным из-за отсутствия статистики, сложностей с диагностированием и всеми другими проблемами, закономерно присущими для государства, которое только недавно осознало и признало наличие данной проблемы. В СССР, как известно, аутизма не было: дети с аутизмом, достигшие совершеннолетия, просто получали диагноз «шизофрения». Статистических данных в Украине-2014 по данному вопросу практически нет, а существующие цифры не только не отображают реальное состояние дел, но и противоречат друг другу. Так, например, по данным МОЗ, в Украине официально проживает 3200 людей с аутизмом. На самом деле, говорят практически все представители общественных организаций, реальные цифры в разы выше.

Вышеуказанное является только верхушкой айсберга. Настоящие проблемы, по словам участников опроса, начинаются в реальной жизни, когда родителям детей с особенными потребностями ежедневно приходиться жить и бороться за здоровье и права своих детей. И это, наверное, главная причина, объясняющая важность данного опроса, участниками которого стали 24 общественные организации и более 120 родителей детей с аутизмом со всех регионов страны (организации и родители Крыма, Донецкой и Луганской областей участие в опросе не принимали). Мы не претендуем на истину в последней инстанции, но учитывая, что это первый опрос такого рода в Украине, считаем крайне важным обратить внимание общественности и экспертной среды на его итоги.

Итак, проблема№1, которая волнует украинских родителей, – острая нехватка специалистов с необходимым багажом знаний и навыков, о чем заявило 61% респондентов. Причина та же — отсутствие реальной статистики количества людей с аутизмом в Украине, а значит – приуменьшение значимости вопроса вообще. Это, в свою очередь, объясняет, почему в Украине не возникало необходимости обучаться коррекции детей с «несуществующим» диагнозом ранее и не возникает сейчас. А нет потребности — нет мотивации. Вот почему большое количество коррекционных педагогов практически ничего не знают об аутизме. Студентов лишь поверхностно знакомят с этим понятием, но как профессионально заниматься коррекционной работой с такими детьми в украинских ВУЗах не учат вообще. По результатам исследования, больше всего в Украине не хватает квалифицированных логопедов и дефектологов, которые понимают специфику работы с особенным ребенком.

Вторая, связанная с предыдущей, проблема — сложность получения диагноза в Украине. Ее причиной является то же отсутствие знаний у специалистов. Как и педагогов, врачей практически не учат работать с детьми с аутизмом и не знакомят даже с классическими признаками расстройства. Некоторые медики, в лучших традициях советской медицины, до сих пор приравнивают аутизм к шизофрении, хотя, правды ради надо признать, такие случаи уже не системны. Чаще родители слышат другой ответ — «ваш ребенок перерастет». Многие из них такую «успокаивающую терапию» воспринимают до момента, когда ребенку нужно идти в школу, а проблема никуда не делась. И тогда родители начинают бить тревогу, но драгоценное время упущено: методики коррекции для детей с аутизмом эффективны именно в раннем возрасте – до 7 лет. По мнению 61,7% респондентов, второй по значимости проблемой является именно своевременное получение диагноза.

«Нам понадобилось два года, чтобы доказать проблемы ребенка врачам. Педиатр до сих пор закрывает глаза, боится с нами общаться», — рассказали родители одного особенного ребенка.

Половина опрашиваемых отметили сложность попасть в школу (51%) и невозможность вовремя начать коррекционную работу (48,9%). Почти такое же количество респондентов (46,8%)акцентировали внимание на невозможности получить дошкольное образование. Все три пункта можно свести к одному – отсутствие необходимых условий для образования детей с аутизмом. Сегодня в Украине получить его могут только единицы. Система инклюзивного образования существует лишь на бумаге. Обычные школы не хотят и не могут брать детей с аутизмом, потому что совершенно не знают, что с ними делать, а также из-за отсутствия системы стимулирования педагогов. Да, есть и позитивные примеры, но это, скорее, именно то исключение из правил, которое только подтверждает правило – системно данные вопросы в Украине пока не решаются.

«В школе, где учится мой сын, за 5,5 лет только в этом году психолог организовал первый тренинг с родителями детей с аутизмом. Никто из педагогов спецшколы не прошел повышение квалификации по изучению методики обучения детей с аутизмом», — констатирует один из респондентов.

Таким образом, опрос аргументированно продемонстрировал, что в Украине сегодня катастрофическая нехватка специалистов, проблемы с ранней диагностикой и незаинтересованность чиновников в содействии решения вопросов аутизма. Когда в Европе и США уже работают над тем, как лучше устроить жизнь взрослого человека с аутизмом, то у нас идет речь только о нормальных условиях для детей в школе и дошкольных учреждениях. И да, это не камень в огород украинских органов власти, а просто сухая констатация фактов. Ибо фактом является также и то, что украинская исполнительная и законодательная власти за последние годы существенно продвинулись в данном направлении. Существенно, но недостаточно. И это тоже необходимо признать, как факт.

Примечательно (внимание!), что больше всего вопросов у участников исследования накопилось к Министерству образования (57,4%) и Министерству здравоохранения (53,1%). На третьем месте образовательные учреждения и поликлиники (44,6%), на четвертом – местные органы власти (31,9%). Данная градация логична и закономерна: люди понимают, что без принятия решений на государственном уровне, изменение ситуации на местном и локальном уровнях невозможно.

И, конечно же, картинка участия государства в теме аутизма была бы неполной без оценки финансовой стороны вопроса. И потому, что подавляющее большинство опрашиваемых в разделе «Разное» признали краеугольным именно денежный вопрос, и потому, что решения всех вышеуказанных проблем имеют такую же свою себестоимость, как и любые изменения в нашей жизни. Да, отсутствие статистики в Украине-2015 не позволяет даже теоретически сказать, сколько ресурсов необходимо для «эффективного решения проблемы», хотя для кого-то это было бы, наверное, самым простым способом. Но нельзя оперировать фиксированными цифрами в вопросе, который растянут на десятилетия по времени– это популизм. А требовать от правительства Украины их выделения в условиях-2015 – практически шантаж. По нашему мнению, государство сегодня могло бы выделять некие прямые средства для решения текущих вопросов, но стратегически важнее чувствовать его готовность и желание быть вместе в качестве надежного партнера. Признать важность, предоставить условия для людей с аутизмом, стимулировать и мотивировать отечественных и иностранных меценатов и чуть-чуть поучавствовать самому, предоставить существующие ресурсы по основным «линиям», чтобы повернуться к украинскому аутизм-сообществу лицом, – это не так уж и мало. Но как же это много…

Отталкиваясь от известной фразы «Демократия – это отношение большинства к меньшинству», мы также решили измерить отношение украинского общества к проблеме аутизма и, вопреки традиционной инерционности общественного мнения как такового, получили довольно обнадеживающие результаты.

Так, каждый пятый опрошенный заявил, что украинское общество в 2014г. стало более толерантным к вопросам аутизма (!). Почти каждый четвертый также считает, что за этот же период времени они почувствовали изменение отношения к своим проблемам со стороны представителей украинских властей.

Учитывая крайне тяжелую ситуацию, которую переживает сегодня Украина в связи с агрессией на Юго-Востоке Украины, вышеуказанные данные являются еще одним подтверждением толерантности, сознательности и готовности украинского гражданского общества быть и являться неотъемлемой частью цивилизованного мира. С этой точки зрения, 50% участников опроса, которые «не почувствовали никаких изменений», только подтверждают необходимость продолжения работы. Для кого?

В первую очередь, для нас и всего украинского и мирового сообщества. Именно поэтому 67% опрошенных заявило, что наибольшую поддержку сегодня они чувствуют со стороны украинских, а еще 27% — со стороны международных общественных организаций.

Украинским родителям и общественным активистам за несколько лет (2010-2014гг.) уже удалось достичь существенных сдвигов в этой сфере. Среди них — решение МОЗ признать «взрослый» аутизм, выделение государством средств на потребности людей с аутизмом, учебные пособия, рабочая группа по решению проблем аутизма, первые парламентские слушанья по аутизму в Украине, международный диалог и обмен опытом. Впервые в 2014-м году Украина в Эдинбурге получила международную премию INAP 2014 (Naturally Autistic People Awards).

И это только часть тех возможностей, которые начинают открываться перед особенными детьми в нашей стране. Благодаря активной позиции родителей, общественных организаций, СМИ – всего украинского общества – нам удалось привлечь внимание к аутизму. Люди стали более открытыми и толерантными. Люди начали осознавать, что проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом, — это не только их внутренние проблемы. Это проблемы всего общества.

Несмотря на сложную ситуацию в Украине, общественные организации не перестают бороться за людей с аутизмом. На данный момент на стадии реализации находится большая информационная программа, цель которой охватить максимум поликлиник с размещением плакатов, информирующих об аутизме. В образовательной сфере появляется все больше тренингов, рассказывающих о расстройстве, а также повышающих квалификацию специалистов. Среди них – уникальный Курс по методике TEACCH, организованный Фондом «Дитина з майбутнім» совместно с Консультативным центром для лиц с аутизмом «Справа Кольпінга» и Львовским национальным университетом им. Ивана Франко.

Родители и активисты надеются на реформирование системы образования и здравоохранения и готовы сотрудничать с гражданским обществом, СМИ и общественными организациями с целью вывода на новый уровень проблемы аутизма в Украине.

Пользуясь случаем, мы хотим выразить благодарность нашим западным международным партнерам – «AutismEurope» (Европа), «AutismSpeaks» (США), «ANCA Canada» (Канада), выразить поддержку и готовность к сотрудничеству с нашими ближайшими соседями – «Synapsis Foundation Poland» (Польша), «APLA Chech Republic» (Чехия), Фонд поддержки детей с аутизмом «Ашы? ?лем» (Казахстан), Otisium Otizm Spor (Турция).

cwf.com.ua

Конференция «Аутизм в Украине. Современные реалии оказания помощи людям с расстройствами спектра аут

Первый пленарный день мы посвятим обсуждению состояния дел по оказанию медицинской , психолого-педагогической помощи детям и подросткам , созданию моделей трудовой занятости и проживания взрослых людей. Второй день — 29 марта, пройдет в виде круглых столов и мастер — классов для педагогов , психологов , логопедов и родителей .

Совместно с Ассоциацией детских психиатров Украины мы готовим раздаточный материал , который затем можно будет передать в лечебные и учебные заведения , негосударственным организациям и родителям. В издание вошли материалы по диагностике, психокоррекции, описание коррекционных методик работы и логопедические методы работы с детьми спектра аутизма . В брошюре вы найдете материалы законодательства Украины относительно образования и медицинского обеспечения , адреса ПМПК и организаций , оказывающих помощь детям спектра.

Для участия в семинарах и круглых столах на второй день необходима предварительная регистрация — shodinki@yandex.ru или spilkaaut@gmail.com

28 березня П’ятниця. Конференц зал. Майстер Класс (вул.Лаврська 16а)

9-30 – 10-00 Реєстрація

10-00 – 10-05 Привітання організаторів конференції

10-05 – 10-15 Вітальне звернення голови комітету ВР України з питань науки і освіти, народного депутата Гриневич Л.М

10-15 – 10-30 Андреєва Н.С. Голова Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму», голова правління БО «Школа-сходинки» м.Київ «Сучасний стан медичної допомоги, освіти та соціальних послуг для осіб з розладами спектру аутизму в Україні»

10-30 – 10-50 Литвин Л.Б. голова Всеукраїнської Асоціації дитячих психіатрів «Аутизм у дітей. Лікування або навчання?»

10-50 – 11-20 Білецька С.В. Зав. відділенням онкогенетичної консультації Харківського спеціалізованого медико-генетичного Центру «Порушення амінокислотного обміну при аутизмі. Паціент-орієнтована терапія.»

11-20– 11-30 Мисник Н. директор Медичного центру «MEDILEX» м.Київ «Рання, комплексна діагностика розладів спектру аутизму»

11-30 — 12-00 Єнєнкова Л.М. Президент в НП «Асоціація фахівців сенсорної інтеграції» м. Москва, Росія. «Дитячий аутизм: діагностика та допомога в межах сенсорної інтеграції.»

12-00 – 12-30 Перерва.

12-30 – 12-45 Обухівська А.Г. голова Центральної ПМПК «Дитина з аутизмом і ПМПК»

12-45 – 13-00 Шульженко Д.І. доктор психол.наук, професор Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова «Підготовка спеціалістів по роботі з аутичними дітьми»

13-00 — 13-30 Скрипник Т.В. Зав.лаб.корекції розвитку дітей с аутизмом,

голова ГО «Маленький принц», доктор психол.наук.

«Технологія психолого-педагогичного супроводу

дітей з аутизмом в освітньому просторі України»

13-30 – 14-00 Ю.Рибак заступник директора ЛСЗШІ «Довіра» м.Львів «Комплексна допомога особам із розладами спектру аутизму: організація навчально-корекційного процесу» (з досвіду роботи ЛСЗШІ «Довіра»)

14-00 – 14-20 Е.Попова Монтесорі-Центр «Соняшник» м. Полтава «Адаптована програма навчання та реабілітації дітей з аутизмом за методом Лікувальної педагогіки»

14-20 – 14-30 Відео-презентація проекту Центру проблем атизму м.Москва «АВА-клас: аутизм та інклюзія»

15-00 – 15-30 Перерва

15-30 – 15-50 Филюк О.О психолог БО «Школа-сходинки» м.Київ «Як вести роботу з дитиною вдома». (Групова робота з батьками )

15-50 – 16-00 Рибченко Л.К. директор БФ «Дитина з майбутнім» м.Київ «Проблеми та шляхи їх вирішення в сфері організації корекційної роботи з аутичними дітьми»

16-00 – 16-20 Лозбень Н. Голова БО «Логос» м. Чернігів «Від навчання до соціального підприємства»

16-20 – 16-45 Островский І.П. Голова БФ «Відкрите серце», професор м.Львів «Квартира підтриманого проживання для дорослих осіб з РСА»

16-45 – 17-00 обговорення

Робота секцій Початок роботи 13-00

Секція «Розвиток вербальної та невербальної комунікації дітей з РСА.»

І. Семінар для логопедів, батьків (25-30 чол.)

1) Н. Базима викладач Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова «Формування мовленнєвої активності у дошкільників з аутизмом.

2).Ю.Товкес логопед БО «Школа-сходинки», аспірант кафедри логопедії НПУ ім. М.Драгоманова. «Навчання цілеспрямованому спілкуванню за допомогою карток РЕCS

12-00 – 17-00 ( в приміщенні Медичного центру Мedilex

Харківське шосе, 17-а)

Мигулева С. Голова громадської організації «Особливе дитинство» м.Дніпропетровськ

«Система альтернативної комунікації PECS.»

Цільова група: Психологи та педагоги (25-30 чол.)

Доповідачі: Богуш Р.В. Центр дитячої психіатрії та неврології Medilex м. Київ

Орел О.О. ОС Україна м.Київ

в освітній простір»

Цільова група: Фахівці ПМПК (30 – 35 чол.)

Ведуча Скрипник Т.В. Зав.лаб.корекції розвитку дітей с аутизмом,

Цільова група: Психологи, педагоги, вихователі дошкільних закладів, батьки (30-35 чол.)

Ведучі: Коба О.В. психолог БО «Школа-сходинки» для дітей з аутизмом м.Київ

Івашура Н.С. голова БФ «Квіти життя» для дітей з аутизмом м.Харків, аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології НПУ ім.М.П.Драгоманова

ru-autism.livejournal.com

(Перевод Т.М. Сафронова, Шахтарин М.)

Необычная реакция на сенсорные стимулы была замечена в самом начале «официальной истории» аутизма. Первые исследования этой проблемы начались в 1960-е годы, но они были неоправданно проигнорированы. Сейчас мы наблюдаем «взрыв» интереса к особенностям сенсорного восприятия. «Сенсорное восприятие при аутизме» вновь стало популярным предметом для изучения, а теория сенсорного восприятия начинает «приобретать свои очертания», вбирая результаты исследований из смежных областей и создавая основу для изучения отклонений сенсорного восприятия при аутизме и их влияния не только на поведение, но и на язык, познание и социальное взаимодействие людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Однако этому развитию мешает чрезмерное упрощение проблем сенсорного восприятия частью исследователей, которые сводят их к простой гиперчувствительности. Гиперчувствительность же, в действительности, может выступать лишь следствием других отклонений сенсорного восприятия: невозможности фильтрации сенсорной информации, монопроцессинга, замедленной обработки информации и других. Кроме того, не все отклонения восприятия дисфункциональны, а сенсорные отклонения не обязательно являются расстройствами. В статье уделено особое внимание важности распознавания сенсорных отклонений при РАС и необходимости работать с аутизмом, а не против него, если мы хотим помочь людям с аутизмом развить их потенциал. В статье кратко описаны как сильные стороны, так и слабости сенсорного восприятия.

Ключевые слова: аутизм, обработка сенсорной информации, гештальт-восприятие, гиперчувствительность, гипочувствительность, сенсорная перегрузка, монопроцессинг, периферийное восприятие.

На данный момент диагностика аутизма основывается на поведении. К особенностям поведения, указывающим на аутизм, относятся нарушения в социальном взаимодействии и коммуникации, а также ригидность мыслей и действий. Это то, что мы видим. Однако можем ли мы полагаться на анализ поведения при развитии программ помощи для людей с аутизмом?

Возьмем такой пример: ребенок входит в комнату и прикасается к стенам, мебели и различным предметам, затем он берет предмет со стола и нюхает его. Как нам следует анализировать такое поведение? Нужно ли посчитать, как часто этот ребенок нюхает вещи и людей, трогает предметы, касается мебели и т.д., и затем построить замысловатые графики, таблицы и статистические диаграммы, чтобы объяснить это поведение? Или нам стоит найти причину этих действий? Если мы обнаружим, что этот ребенок слепой, нам не понадобится статистика его «странного поведения», чтобы понять его проблемы (и его поведение). Именно это и происходит в области исследования аутизма. Мы изучаем, анализируем и измеряем «нарушения в социальном взаимодействии и коммуникации, а также ригидность», а затем строим теории, чтобы объяснить их. Однако прорыв произошел публикациями статей и презентаций высокофункциональных аутистов. Их описания собственных ощущений (хотя они могут отличаться друг от друга) способны указать исследователям нужное направление. Трудно переоценить важность необходимости слушать тех, кто испытывает отклонения в восприятии окружающего мира. Если мы узнаем, что происходит, мы сможем изучить причины, вызывающие эти отклонения (включая изучение структуры и функций мозга, биохимию, а также когнитивное, языковое, эмоциональное и социальное развитие). Прежде всего, вместо того чтобы спрашивать, почему они это делают, следует спросить: как они воспринимают окружающий мир?

Необычная реакция на сенсорные стимулы была замечена в самом начале «официальной истории» аутизма. Как Каннер (1943), так и Аспергер (1944) описали странные реакции их пациентов на звуки, прикосновения, вкусы и запахи. Крик (1961) включил отклонения в сенсорном восприятии в список основных симптомов аутизма. Римланд (1964) подчеркнул важность исследования способности к восприятию у аутичных детей. Орниц (1969; 1989) описал нарушения восприятия, свойственные аутизму, и расширил понятие о нарушениях сенсорной обработки до понятия об обработке сенсорной информации. Делакато (1974) предположил, что аутизм вызывается повреждениями мозга, которые затрагивают один или несколько сенсорных каналов, поэтому мозг аутичных детей воспринимает сигналы внешнего мира иначе, чем здоровый мозг. Предполагалось, что необычные сенсорные ощущения являются главной особенностью аутизма, которая отвечает за основные симптомы данного расстройства и играет большую роль в построении современных диагностических классификаций. Таким образом, аномалии восприятия могут вызывать сильное беспокойство, которое, в свою очередь, влечет за собой обсессивное или компульсивное поведение, а также социальные и коммуникативные проблемы – побочные проблемы развития, которые являются более распространенным критерием аутизма (Delacato 1974).

Эта новаторская работа была долгие годы обделена вниманием, ведь «необычные реакции на сенсорные стимулы» не входили в официальные диагностические описания аутизма. В лучшем случае они были упомянуты как «вторичные характеристики, типичные, но не существенные для диагноза» [1].

Хотя синдром аутизма — слишком сложный феномен, чтобы объяснить его отклонениями сенсорных ощущений, проблемы сенсорного восприятия играют важную роль в аутизме, и теория сенсорного восприятия заслуживает дальнейшего исследования.

Орниц (1969; 1974) предположил, что аутизм у маленьких детей можно определить, обратив внимание на очень своеобразное и легко описываемое поведение, вызванное необычными реакциями на сенсорные стимулы. Он заметил, что в возрасте младше шести лет эти формы поведения наблюдаются почти с такой же частотой, как и поведения, связанного с социальными и коммуникативными нарушениями (Ornitz 1983; Volkmar et al. 1986).

Поскольку формы поведения, связанные с нарушениями сенсорного восприятия («сенсоризмы»), не включены в диагностическую классификацию, некоторые эмпирические исследования сенсорных нарушений у маленьких детей с аутизмом еще не проведены. Однако данные недавних исследований показывают, что отклонения сенсорного восприятия могут быть среди первых симптомов аутизма у маленьких детей [2].

Десять лет назад любую статью о сенсорных нарушениях при аутизме можно было начать со слов «отклонения сенсорного восприятия людей с аутизмом были проигнорированы…». Однако на данный момент наблюдается бурный рост количества статей, книг и презентаций, посвященных этой проблеме. «Сенсорное восприятие при аутизме» вновь стало популярным предметом для изучения, а теория сенсорного восприятия начинает «приобретать свои очертания», используя результаты исследований из смежных областей и создавая основу для изучения отклонений сенсорного восприятия при аутизме и их влияния не только на поведение, но и на язык, познание и социальное взаимодействие людей с РАС. Однако этому развитию мешает чрезмерное упрощение проблем сенсорного восприятия некоторыми исследователями, которые сводят их к простой гиперчувствительности. Если всё так просто, значит ли это, что если мы определим гиперчувствительность каждого человека и адаптируем окружающую среду или снизим его чувствительность к беспокоящим его стимулам, то мы решим все проблемы? Ответ – нет. Гиперчувствительность может быть всего лишь следствием других отклонений сенсорного восприятия, которые могут включать в себя невозможность фильтрации сенсорной информации, монопроцессинг, замедленную обработку информации и другие.

Эта теория получила поддержку многих людей с аутизмом, желающих в своих работах поделиться собственным опытом и проблемами. Таким образом, особенности аутизма, считающиеся вторичными в ведущих исследованиях, являются главными для многих людей с аутизмом. Такие свойства, как, например, необычная реакция на сенсорные стимулы, часто встречаются в качестве основной характеристики аутизма. Кроме того, с точки зрения аутичных людей эти реакции вполне нормальные (не необычные или странные), так как они вызваны различиями в обработке сенсорной информации.

Многие авторы с аутизмом главным образом расценивают его как состояние, связанное с обработкой сенсорной информации (например, Gerland 1997; Grandin 1996; Hale 1998; O’Neill 1999; Williams 1992) и предполагают, что истинная причина всех социальных и коммуникативных проблем связана с сенсорным восприятием (например, VanDalen 1995; Morris 1999). Они определяют испытываемые ими проблемы как отклонения/нарушения в их сенсорном восприятии и обработке информации. Тэмпл Грандин (1996) выдвинула гипотезу о том, что большинство аутичных людей непрерывно испытывают проблемы с обработкой сенсорной информации, начиная от небольших аномалий и заканчивая разрозненными и несвязными образами.

Однако не все аутичные люди считают проблемы сенсорного восприятия краеугольным камнем аутизма. Одна из причин – различная интерпретация «сенсорных проблем». Путаница может быть вызвана официальными описаниями сенсорных проблем, которые ограничивают их до гиперчувствительности и гипочувствительности. В этом случае положение «аутизм – это не только сенсорные проблемы» абсолютно верно. Аутизм связан с «сенсорными отклонениями», которые намного сложнее, чем, например, тактильная защищенность. Но гиперчувствительность и «защищенность» являются следствиями, на которые надо обратить внимание сразу после их проявления. Однако следует принимать во внимание то, что не все отклонения восприятия дисфункциональны, а сенсорные отклонения не обязательно являются расстройствами/нарушениями. Некоторые из них можно считать преимуществами или даже сверхспособностями, которые могут стать дисфункциональными, если их не признают в окружающем мире. Никто не может предположить, что их глаза, например, получают другие сигналы от света, тени, цветов или движений (Blackman 2001).

Возьмем два примера:

1. Некоторые расстройства вызваны факторами окружающей среды. Если человек гиперчувствителен к флуоресцентному освещению, его/её «дисфункция» будет заметна только в комнатах с флуоресцентными лампами. В других же случаях эта «дисфункция» исчезнет.

2. Восприятие у людей с аутизмом превосходит восприятие обычных людей в некоторых аспектах. Проблема в том, что обычные люди не могут оценить это, так как они не знают о существовании подобных способностей! Представьте себе, что вы не способны видеть красный цвет. Как вы сможете оценить красоту красных роз? Если большинство не могут видеть это, то способность наслаждаться красным цветом становится бесполезной и… дисфункциональной.

Следует принимать во внимание качественные особенности сенсорных ощущений. Ощущают ли люди с аутизмом так же, как и мы, или их ощущения качественно отличаются от наших? Если да, то в чем заключаются эти отличия? Всегда ли они дисфункциональны или же дисфункции вызваны окружающей средой? Например:

«Если вас ВСЕГДА заставляют (подчас очень настойчиво) делать раздражающие или порой очень болезненные вещи только потому, что все делают их не испытывая дискомфорта и ожидают от вас того же, станете ли вы дружелюбным и общительным человеком? Или же отвернетесь от ваших мучителей, испытывая неудобство, страх или раздражение?» (Morris 1999).

Боб Моррис развивает свою идею еще дальше, показывая, что попытка ребенка использовать эти отличающиеся механизмы сенсорного восприятия без помощи со стороны внимательного опекуна может привести к ухудшению состояния. Чем раньше опекун поймет эти отличия и поможет ребенку приспособиться к ним, тем больше вероятность того, что тот станет полноценным человеком, хотя и будет значительно отличаться (талантами и мышлением) (Morris 1999).

Аутичные дети очень рано учатся контролировать окружающую их среду и количество получаемой информации. Время возникновения сенсорных нарушений часто может объяснить разные пути их когнитивного, языкового, коммуникативного, социального и эмоционального развития. Например, если способность воспринимать и понимать информацию нарушена, навыки вербальной концептуализации не разовьются самостоятельно. В этом случае переход от того, что Донна Вильямс называет «сенсорное восприятие», к пониманию и вербальному развитию может быть замедлен. Чтобы нормализовать развитие, требуется избавиться от всех помех (биохимических, метаболических, перцептивных, когнитивных, эмоциональных, психологических); это поспособствует началу выражения через социальное взаимодействие и коммуникацию с другими людьми. Многое зависит от того, насколько стабильны и предсказуемы сенсорное восприятие и обработка информации и насколько полезны и полноценны новые ощущения (Williams 1998).

Проблема многих людей с аутизмом в том, что они не понимают того, что их обработка сенсорной информации отличается (например, Grandin 1996; Lawson 2001; McKean 1994; O’Neill 1999; Willey 1999). Обычно они думают:

«Со мной что-то не так. Я ничего не могу сделать правильно. Все злятся на меня. Неважно, как я стараюсь, что-то всегда идет не так. Другие могут то, чего не могу я. Должно быть, это моя вина в том, что у меня так много проблем» (Spicer 1998).

Неудивительно, что они не догадываются о том, что воспринимают мир иначе, чем остальные 99 процентов людей, ведь им не с чем сравнить их восприятие (Morris 1999). Обычно первое понимание того, что они отличаются, наступает к концу подросткового возраста или еще позднее (Lawson 2001; Willey 1999). Осознание того, что причиной их сенсорных отклонений не являются их слабость или бесхарактерность, может стать счастливым облегчением. Однако проблема в том, что чаще всего окружающие люди ничего не знают об их необычном восприятии и поэтому не прилагают никаких попыток приспособиться к ним.

«Представьте себе, что вы дальтоник и не можете отличить красный цвет от зеленого. Вы находитесь в комнате с другими людьми, чьё зрение нормально. Никто, даже вы, не знает о вашем дальтонизме. Каждому выдают лист с инструкциями, которые напечатаны красным на зеленом фоне. Все кроме вас точно понимают, что нужно делать, и они не могут понять, почему вы просто сидите. Для вас лист кажется пустым, и вы не понимаете, откуда остальные узнали, что нужно делать. Подумайте, как вы будете себя чувствовать, особенно когда все будут смотреть на вас. или шептаться, или смеяться» (Spicer 1998).

Чем больше преподавателей, врачей и родителей поймут эти различия, тем больше детей с аутизмом будут спасены от изоляции и недопонимания (что равносильно дурному обращению) в раннем возрасте (Grandin 1996). Если опекуны начнут работать с аутизмом, а не против него, это поможет многим аутичным детям развить свой потенциал. (Однако это не значит, что нужно позволять ребенку делать, что ему вздумается, «потому что это нормальное поведение при аутизме». Любому ребенку нужен присмотр и дисциплина.) Кроме того, обучение не заканчивается в детстве. Развитие мозга при аутизме может происходить гораздо более быстрыми темпами, чем обычно, и даже, со временем, достигнуть показателей обычного мозга (Hawthorne 2002), при этом окружающая обстановка может как ускорить развитие, так и замедлить его. Чтобы помочь детям с аутизмом, мы должны узнать, как работают сенсорные каналы каждого из них и какие стратегии (осознанно или нет) они избрали для жизни в окружающем мире.

Многие люди с аутизмом имеют сенсорные нарушения одного или нескольких органов чувств. Эти нарушения отличаются от слепоты или глухоты и характеризуются различиями в восприятии.

Типичные способности/нарушения, встречающиеся у аутичных людей

— Проблемы при распознавании главной и побочной информации (гештальт-восприятие) (Bogdashina 2003)

Существует множество подтверждений тому, что на уровне восприятия многие люди с аутизмом не способны различить главные и побочные сенсорные стимулы. Они воспринимают всё без фильтрации и отбора. Это приводит к парадоксальному феномену: сенсорная информация одновременно воспринимается и бесконечно детально, и целостно. Этот феномен можно описать как «гештальт-восприятие» – одновременное восприятие всей сцены как единого целого, при этом все детали воспринимаются (но не обрабатываются) (Bogdashina 2003). Люди с аутизмом постоянно подвергаются «бомбардировке» сенсорными стимулами. При этом они часто не способны фильтровать информацию, получаемую их органами чувств. Их реакция на эту «бомбардировку» может выражаться в форме специфических телесных движений, которые известны как «аутичное поведение» (Blackman 2001).

Каждая ситуация уникальна. Даже малейшее изменение в окружающей обстановке или образе жизни может привести их в замешательство и расстроить. Стоит изменить любую деталь — и вся сцена (гештальт) становится другой, т.е. незнакомой. Чтобы ребенок с аутизмом мог распознать предмет, тот должен быть точно таким же, каким он его запомнил. Только тогда он поймет, что с ним делать (Williams 1996). Если же есть отличия, ребенок не поймет, что делать – ведь гештальт ситуации изменился. Как результат возникают страх, стресс и раздражение. Это объясняет их противостояние любым изменениям в окружающей их среде и распорядку каждодневной жизни (Bogdashina 2003).

На концептуальном уровне гештальт-восприятие ведет к жесткости мышления и отсутствию обобщения. Аутичные дети могут выполнять какие-либо действия только в том случае, если ситуация и требования в точности совпадают. Если же хоть что-то в окружающей обстановке, порядке или требованиях отличается, они не способны применить свои способности. Чтобы чувствовать себя в безопасности, они создают шаблоны и ритуалы гештальт-поведения. Они привносят спокойствие и порядок в их повседневную жизнь, которая иначе была бы непредсказуемой и пугающей. Эти ритуалы могут казаться долгими и сложными для обычных людей. Однако для человека с аутизмом этот ритуал является одним действием, и без какой-либо его части (например, человеку не дали закончить ритуал) всё действие будет неоконченным, незнакомым и пугающим, и человеку придется начать его с самого начала, чтобы понять ситуацию.

Гештальт-восприятие может проявляться у аутичных детей в любом из органов чувств. У человека со зрительным гештальт-восприятием возникают огромные трудности при отделении какой-либо детали от целой картины (без этой детали вся картина будет другой). Люди со слуховым гештальт-восприятием одинаково воспринимают все звуки. Часто они чувствуют словно «тонут» в «море фоновых звуков» и не могут отделить, например, речь человека от других звуков в комнате: шума вентилятора, открывающейся двери, чьего-то кашля и т.д. Гештальт-восприятие можно считать как положительной, так и отрицательной чертой восприятия аутичных людей. С одной стороны, они более точно и в больших объемах воспринимают информацию. С другой же стороны, воспринимается большое количество ненужной информации, что может привести к информационной перегрузке.

Когда требуется одновременно обработать слишком большое количество информации, очень часто люди с аутизмом не способны разделить целостную картину на отдельные значимые единицы, и поэтому они обрабатывают только те части, которые привлекли их внимание (Bogdashina 2003; 2004). Например, там, где обычный человек видит комнату, человек с аутизмом видит дверную ручку, ножку стола или мячик под креслом. Аутичные дети воспринимают окружающий мир и встреченных ими людей по «частям и кусочкам», в которых они сохраняют их собственные (и с точки зрения обычного человека довольно своеобразные) впечатления о происходящем вокруг и используют их в дальнейшем, чтобы распознавать места, предметы и людей. Судя по всему, люди с аутизмом расценивают каждую часть предмета как отдельный полноценный объект (VanDalen 1995). Они используют свои собственные нестандартные определения для мест, предметов и людей, чтобы действовать в окружающем мире. А поскольку эти определения отличаются от обычных, опекуны не могут найти объяснение подобному поведению ребенка.

Говоря о фрагментации и гештальт-восприятии, необходимо упомянуть роль внимания и то, как механизм внимания работает при аутизме. Различия в его работе могут быть главной причиной многих социальных и когнитивных расстройств при аутизме, так как внимательность играет важную роль в развитии всех аспектов деятельности. Проблемы сенсорики и внимания тесно связаны между собой и очень важны. В некоторых случаях одно может вызывать другое (Blackburn 1999).

Неспособность фильтровать информацию (гештальт-восприятие) и распределять своё внимание может привести к рассеянности и информационной перегрузке. Непроизвольная реакция на несущественные стимулы (фрагментация) мешает обработке нужной информации. Без необходимой фильтрации и распределения внимания ребенок не может нормально воспринимать окружающую обстановку.

Аутичные дети часто не способны разделить своё внимание между предметом, который они хотят, и человеком, у которого они должны это попросить, потому что переключение с одного стимула на другой – относительно медленный процесс для многих из них. Еще одна типичная для аутизма проблема – это неспособность привлекать и поддерживать чужое внимание, т.е. уделять внимание тем же стимулам, что и собеседник. Поэтому ребенок не может поделиться своими ощущениями. В результате он не осознает важность общения, что замедляет социальное и культурное развитие. Однако чрезмерную избирательность или узкую направленность внимания можно расценивать не как нарушение, а как одно из различий в механизме внимания (Lawson 2001).

— Замедленная обработка информации

Как результат фрагментарного восприятия, люди с аутизмом могут характеризоваться замедленной обработкой информации. Восприятие по частям требует больше времени и усилий, чтобы распознать что происходит с ними и вокруг них. Может казаться, словно они не чувствуют боль, не хотят помощи, не понимают, что они говорят, или не слушают. Однако через некоторое время произойдет обработка и осознание этих чувств — это может занять несколько минут, день, неделю, месяц или даже год с момента события (Williams 1996).

Гиперчувствительность к сенсорным стимулам очень часто встречается при аутизме. Чувства людей с аутизмом могут быть слишком острыми, следовательно, стимулы, не беспокоящие обычных людей, могут вызывать у них дискомфорт. Например, прикосновение к некоторым предметам может вызывать болезненные ощущения (McKean 1999). Им могут не нравиться слишком шумные или слишком освещенные места (например, Grandin 1996; Lawson 2001). Боязнь определенных звуков может быть причиной «ненормального поведения» или вспышек раздражения. Многие проявления «плохого поведения» вызваны ожиданием того или иного болезненного стимула (Grandin 1996).

Порой чувства людей с аутизмом могут быть притуплены настолько, что они не могут нормально видеть, или слышать, или даже чувствовать собственное тело (Hawthorne 2002; Mukhopadhyay 2000). Чтобы стимулировать свои чувства и хотя бы частично понять происходящее вокруг, они могут размахивать руками, раскачиваться или издавать странные звуки.

— Непостоянное восприятие (флуктуации)

Люди с аутизмом могут оказаться в таком водовороте, где в первую минуту ощущения будут невыносимы, а в следующую неощутимы полностью (Blackman 2001). Колебания «объема» и «громкости» восприятия довольно типичны при аутизме. Непостоянность восприятия информации, когда ощущения (а соответственно, и осознание происходящего) меняются изо дня в день, из часа в час, а иногда даже из минуты в минуту (McKean 1999), мешает получению социальных и эмоциональных сигналов от других людей.

Эти и другие различия и отклонения сенсорного восприятия могут вызвать сенсорную перегрузку в тех ситуациях, которые не вызывают проблем у других людей. Уязвимость к информационной перегрузке — одна из отличительных характеристик людей с аутизмом, которую часто не замечают их неаутичные собеседники.

Если они продолжают обрабатывать всю входящую информацию, несмотря на их неспособность справиться с ней, произойдет перегрузка. Это вызовет тревогу, замешательство, раздражение и стресс, которые, в свою очередь, приведут к необычному поведению. Стоит ли удивляться тому, что они избегают связей с окружающим миром, если неуправляемые и часто искаженные ощущения переполняют их и поток нежелаемой информации непрерывно атакует их органы чувств (Hawthorne 2002)?

Чтобы ограничить объем информации и избежать её искажения, фрагментации и перегрузки, люди с аутизмом могут ограничиться использованием только одного сенсорного канала, не используя остальные органы чувств. Это ограничивает их восприятие, но делает возможным адекватное понимание информации по крайней мере от одного органа чувств. Позже они могут переключиться на другой канал, и таким образом, поочередно используя все чувства, они всё же могут понять значение предмета, события или ситуации. Например, ребенок использует зрение и нормально видит окружающий мир со всей его яркостью и сочностью красок, но при этом он теряет контроль над остальными органами чувств и не воспринимает звуки, не чувствует своего тела и прикосновений (O’Neill 1999).

Еще одним способом избежать перегрузки и понять окружающий мир является периферийное восприятие. Люди с аутизмом могут понять вещи лучше, если обращают на них внимание косвенно, вглядываясь боковым зрением (O’Neill 1999) или слушая периферийно (поверхностно). В этом случае это своего рода косвенный конфронтационный подход, в отличие от ‘нормального’ прямого (Williams 1996). Точно так же дело обстоит и с другими органами чувств, если они сверхчувствительные: косвенное (периферийное) восприятие запаха, вкуса или косвенное осязание – все это защитные меры во избежание перегрузки.

— Остановка работы (отключение) системы

Слишком большая сенсорная перегрузка может привести к остановке работы системы. Когда человек не может справиться с полученной сенсорной информацией, он может перекрыть доступ к нескольким или даже ко всем сенсорным каналам. Предполагается, что среди детей с аутизмом встречается много глухих, потому что они не реагируют на какие-либо (даже очень громкие) звуки. Однако, несмотря на это, у них очень тонкий слух, но они учатся его ‘отключать’, когда переживают перегрузку и не могут справиться с уровнем поступающей информации. Чтобы закрыть болезненные каналы, они могут задействовать стереотипные формы поведения, или специально перенаправить их через другие каналы (например, осязая предметы, они ‘отключают’ свое зрение и слух), или «уйти в себя». Если такой способ осваивается в раннем детстве, то они не хотят ‘включаться обратно’ из-за страха болезненного воздействия немодулированных нефильтрованных импульсов. Это ведет к «самосозданной сенсорной недостаточности». Родителям следует вовремя обратить на это внимание, т.к. это может привести к необратимой задержке развития (Bogdashina 2005).

При сенсорной депривации, люди с аутизмом не получают стимуляции, необходимой для нормального развития. Тэмпл Грандин высказала предположения о том, что возможны вторичные нарушения центральной нервной системы, которые происходят в результате уклонения от поступающей информации у аутичного ребенка. Первоначальные нарушения сенсорной обработки, с которыми ребенок рождается, ведут к «отключению» восприятия (уклонению). Однако лимбическая система, в которой также могут быть нарушения, является несформировавшейся, пока ребенку не исполнится два года. Вероятность вторичного повреждения центральной нервной системы объясняет, почему дети в маленьком возрасте, к которым применяют развивающие воздействующие программы, имеют более благоприятный прогноз, чем дети, которые не получают специальной коррекции (Grandin 1996) [3].

Несколько примеров разных функций самостимуляции:

— защитная — чтобы уменьшить боль, возникающую из-за гиперчувствительности или сенсорной перегрузки;

— самостимулирующая — чтобы улучшить восприятие поступающей информации в случае пониженной чувствительности;

— компенсирующая — чтобы понять окружающую обстановку в случае ‘недостоверной’ сенсорной информации (фрагментация, искажение);

— бессилие изменить что-то

— создать приятные ощущения — что помогает «уйти в себя», отдалиться от сбивающей с толку и подавляющей окружающей обстановки.

Если самостимуляция является причиной различий в восприятии и служит средством компенсации, разумно поддерживать такое состояние (самостимуляцию), когда оно не является чем-то, что будет расценено как «ненормальность» человека с аутизмом окружающими, и если это не препятствует обучению. Привлечение ребенка в более социально подходящее состояние сенсорной стимуляции, как, например, качание на качелях или вращение на карусели, может помочь ребенку получить сенсорную стимулирующую информацию без вовлечения его в менее приемлемую форму поведения. Родитель или учитель могут использовать такие начальные ‘сенсорные’ сеансы, чтобы установить взаимопонимание с ребенком (Joan & Rich 1999). Однако одна из трудностей, связанных с интерпретацией поведения человека с аутизмом, вызываемая различиями сенсорной обработки — это наша собственная, ‘нормальная’ сенсорная функция. Нам нужно научиться чувствовать и понимать мир, представляя себя на месте любого человека. Только тогда мы соединим человека ‘с его территорией’, в его мире чувственного восприятия. Множество детей, страдающих аутизмом, считающихся ‘низкофункциональными’, могли бы развиваться, вести счастливую и более независимую жизнь, если бы их компенсирующие формы поведения были поняты, одобрены, развиты и улучшены (Williams 1996). Различия в cенсорном восприятии ведут к развитию разных способностей и способов мышления — это часто не берется в расчет теми людьми, которые живут или работают рядом с людьми с аутизмом.

Не бывает двух аутичных людей, которые бы имели одинаковые модели процесса восприятия. Очень важно понимать, что качественные различия сенсорного восприятия обусловлены аутическими особенностями каждого отдельного ребенка. Индивидуальные особенности каждого человека с аутизмом требуют индивидуальных подходов, методов и адаптации окружающего мира к особенностям ребенка. Но что подходит для одного человека, может быть болезненным или даже вредным для другого. Мы часто не можем понять ‘аутичное восприятие’, проблемы, с которыми сталкиваются аутисты, и усилия, которые они прилагают, чтобы полноценно функционировать в окружающем их мире. Иногда наше ‘лечение’ приносит больше вреда, чем пользы. Преподаватели и другие профессионалы, которые работают с людьми с аутизмом должны распознавать сенсорные различия в аутизме, для того чтобы выбрать подходящие методы работы с каждым человеком и адаптировать окружающую обстановку под индивидуальные потребности каждого.

(1) Как ни странно, однако, согласно имеющимся медицинским свидетельствам, при определении аутизма в прошлом ‘симптомы нарушения чувствительности’ были описаны в истории болезни. Например, известный случай Виктора, дикого мальчика из Аверона (конец 18 — начало 19 века), у которого было много ‘сенсорных признаков’. Ниже приведен только один из множества примеров:

“Самые пронзительные крики, самые гармоничные звуки не оказывают воздействия на его слух. …Он не узнает звуки, произведенные рядом с ним; но если шкаф с его любимой едой открыт, если орехи, к которым он неравнодушен, расколоты позади него, он развернется вокруг себя, чтобы схватить их” (Lane 1976, цит. по: Frith 2003, с.39).

(2) Опираясь на результаты ретроспективных домашних видеосъемок, исследователи обнаружили у детей, страдающих аутизмом, проблемы в сенсорном внимании и реакции: они хуже ориентируются на визуальную информацию в окружающем их пространстве; они намного чаще кладут разные предметы в рот; чтобы привлечь их внимание, они нуждаются в каком-либо сигнале, кроме того чтобы просто назвать их по имени; они отстраняются от социальных контактов больше, чем другие дети – дети с нормальным развитием и дети с нарушениями в развитии, не связанными с аутизмом (Baranek 1999). Другие ‘симптомы нарушения чувствительности’ чаще наблюдаются у детей c аутизмом, чем у детей с нормальным развитием или детей с нарушениями в развитии: отсутствие реакции на некоторые звуки, гиперчувствительность на некоторые виды продуктов и нечувствительность к боли (Hoshino et al. 1982); отклоняющийся от нормы интерес к зрительным раздражителям, повышенное возбуждение при «физических играх» (например – когда их щекочат), необычное визуальное поведение; ограниченность при игре с предметами (Dahlgren and Gillberg 1989; Gilberg et al. 1990); необычная реакция на вестибулярные задания (Gepner et al. 1995; Kohen-Raz et al. 1992); необычное движения пальцев рук, всего тела и необычные сенсорные интересы (Le Couteur et al. 1989; Lord et al. 1994); наблюдение за руками и пальцами, хлопанье руками (Volkmar et al. 1986); стереотипные формы поведения, слабая и острая реакция на окружающие раздражители; необычное состояние и неустойчивое зрительное внимание. Аутичные ‘сенсорные симптомы’, наблюдающиеся в первые два года жизни (Adrien et al. 1992; 1993). Малыши и дети дошкольного возраста с аутизмом демонстрируют нетипичные сенсорномоторные формы поведения (включая повышенную чувствительность или слабую реакцию на сенсорную модальность, моторные нарушения, такие как стереотипные формы поведения) на какой-либо стадии развития (Ermer and Dunn 1998; Kientz and Dunn 1997; Rapin 1996). Были описаны многочисленные индивидуальные различия, обозначающие все возможные подтипы, основанные на разных примерах проблем, связанных с сенсорным восприятием (Greenspan and Wielder 1997; Stone and Hogan 1993).

(3) Для более детального описания и обсуждения процессов сенсорного восприятия и стилей восприятия см. Bogdashina 2003; 2004; 2005; 2006; 2010.

Adrien, J. L., Perrot, A., Sauvage, D., Leddet, I., Larmande, C., Hameury, L., and Barthelemy, C. (1992) ‘Early symptoms in autism from family home movies: Evaluation and comparison between 1st and 2nd year of life using I.B.S.E. scale.’ Acta Paedopsychiatrica, 55, 71-75.

[Адриен, Дж. Л., Перрот, А., Саваж, Д., Леддет, И., Ларманде, С., Хэмьюри, Л., и Бартемели, С. (1992) ‘ Ранние признаки аутизма из семейного домашнего видеоархива: Определение и сравнение между первым и вторым годом жизни использования методики using I.B.S.E.’ Acta Paedopsychiatrica, 55, 71-75.]

[Адриен, Дж. Л., Леноир, П., Мартинеу, Дж., Перрот, А., Хэмьюри, Л., Ларманде, С., и Саваж, Д. (1993) ‘Слепые характеристики ранних симптомов аутизма, основаны семейные домашние видеоархивы.’ Журнал Американской Академии Детской и Подростковой Психиатрии, 32, 617-626.]

[Аспергер, Г. (1944). ‘Die “autistischen Psychopathen” im Kindesalter.’ Nervenkrankheiten, 117, 76-136.( Аглийский перевод: Фрит, 1991).]

[Баранек, Г. Т. (1999) ‘Аутизм в детском возрасте: ретроспективный видио анализ сенсомоторного и социального поведения в 9-12месячном возрасте.’ Журнал Аутизм и Нарушения в Развитии, 29, 213-224.]

[Блэкберн, Дж. (1999) Мое Видение Аутизма Изнутри.]

[Блэкмэн, Л. (2001). История Люси: Аутизм и Другие Приключения. Лондон: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

[Богдашина, О. (2003). Нарушения Чувственного Восприятия при Аутизме и Синдроме Аспергера: Разное Чувственное Восприятие – Разное восприятие Мира. Лондон и Нью-Йорк: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

[Богдашина, О. (2004) Нарушение в Общении при Аутизме и Синдроме Аспергера: Разговариваем ди мы на одном языке? Лондон и Филадельфия: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

Bogdashina, O. (2005) Theory of Mind and the Triad of Perspectives on Autism and Asperger Syndrome: A view from the bridge. London & Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

[Богдашина, О. (2005) Теория Мышления и Триада Форм Поведения при Аутизме и Синдроме Аспергера: Вид с моста. Лондон и Филадельфия: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

[Богдашина, О. (2006) ‘Аутическая оценка чувственного восприятия: Должны ли мы слушать?’ Хорошая Тренировка Аутизма,7(1), 3-12.]

[Богдашина, О. (2010) Аутизм и Границы Познанного Мира: Восприятие, Язык и Созданная Реальность. Лондон и Филадельфия: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

[Крик, М. (1961). ‘Синдром шизофрении в детстве: Доклад о достигнутых успехах рабочей группы.’Cerebral Palsy Bulletin, 3, 501-504.]

[Дальгрен, С. О., и Гиллберг, С. (1989) ‘Симптомы в первые два года жизни: подготовительный этап изучения детского аутизма’ Европейские Архивы Психиатрических и Неврологических Исследований, 238, 169-174.]

[Делакато, С (1974) Окончательный Незнакомец: Ребенок с аутизмом. Новерто, СА: Академические Публикации по Терапии.]

[Эрмер, Дж., и Дунн, В. (1998) ‘Сенсорная характеристика: Различительный анализ детей с нарушениями в развитии и без них.’ Американский Журнал Трудовая Терапия, 52, 283-290.]

Frith, U. (2003) Autism: Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell.

[Фрит, у. (2003) Аутизм: Объяснение Загадочных Явлений. Оксфорд: библиотека Basil Blackwell]

Gepner, B., Mestre, D., Masson, G., and de Schonen, S. (1995) ‘Postural effects of motion vision in young autistic children. Neuroreport, 6, 1211-1214.

[Герпнер, Б.,Местре, Д., Массон, Г., и дэ Сконе, С. (1995) ‘Постуральное влияние изменения зрения у маленьких детей, страдающих аутизмом’. Журнал ‘Нейрорепорт’, ]

[Герлэнд, Г. (1997) Настоящий Человек- Жизнь со Стороны. ( Перевод со Шведского языка Дж.Тейт) Лондон: Souvenir Press]

Gillberg, C., Ehlers, S., Schaumann, H., Jacobson, G., Dahlgren, S. O., Lindbolm, R., Bagenhold, A., Tjus, T., and Blidner, E. (1990) ‘Autism under age 3 years: A clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31, 921-934.

[Гиллберг, С., Эхлерс, С., Скауманн, Х., Джейкобосн, Г., Дальгрен, С.О., Линдбольм, Р., Бэйгенхолд, А., Тюс, Т., и Блайндер, Е. (1990) ‘Аутизм до 3 лет: Клиническое изучение 28 случаев, относящихся к аутическим симптомам, появляющимся в раннем возрасте’ Журнал Детской Психологии и Психиатрии, 31, 921-934.]

[Грандин, Т. (1996) Мышление Картинкам и Другие Рассказы из Моей Жизни с Аутизмом. Нью-Йорк:Vintage Books]

[Гринспэн, С.И. и Вайлдер, С. (1997) ‘Модели развития и результаты детей с нарушениями в процессе взаимодействия: Рейтинг 200 случаев детей с нарушениями аутического спектра.’Журнал Болезни, связанные с нарушениями в развитии, 1, 87-141.]

Hawthorne, D (2002) ‘My common sense approach to autism.’ Autism Today www.autismtoday.com/articles/commonsense.htm

[Хейля, А. (1998). Мой мир не похож на твой. Archimedes Press. Готорн, Д (2002) ‘Мое общее представленеи об аутизме’ www.autismtoday.com/articles/commonsense.htm]

[Хосино, И., Кумасиро, Х., Ясима, И., Татиба, Р., Ватанабэ, М., и Фукурава, Х,(1982) ‘Ранние симптомы у детей, страдающих аутизмом и их диагностическое значение’ Folia Psychiatrica et Neurologica Japanica, 36, 367-374.]

[Джоан и Рич (1999) Что такое Аутизм? www.ani.autistics.org/joan_rich.html]

[Канер, Л. (1943) ‘Нарушения эмоционального взаимодействия при аутизме’ Ребенок с нервным расстройством, 2, 217-250.]

[Кохен- Рац, Р., Волькмар, Ф.Р. и Коэн, Д. Дж. (1992) ‘Поступательный контроль у детей, страдающих аутизмом’ Журнал Аутизм и Нарушения в Развитии, 22, 419-432.]

[Лоусон, В. (2001) Понимание и Работа с Аутическим Спектром: Взгляд изнутри. Лондон Издательство Jessica Kingsley Publishers]

[Ле Каутер, А., Руттер, М., Лорд, С.,Риос. П., Робертсон, С., Холдграфер, М., и МакЛеннан, Дж. (1989) ‘Аутизм диагностический опрос. ’ Журнал ‘Аутизм и Нарушения в Развитии’, 19, 363-387.]

[Лорд, С., Руттер, М., и Ле Каутер, А. (1994) ‘Аутизм Диагностический обзор: Пересмотренная версия диагностического обзора для людей, ухаживающих за больными, страдающими нарушениями в развитии.’ Журнал Аутизм и Нарушения в Развитии, 24, 659-685.]

McKean, T. (1994) Soon Will Come the Light. Arlington, TX: Future Education, Inc.

McKean, T. (1999) ‘Sensory anomalies’

[МакКин, Т. (1999) ‘Нарушения в чувственном восприятии’]

Morris, B. (1999) ‘New light and insight, on an old matter.’ Autism99 Internet Conference papers www.autism99.org

[Моррис, Б. (199) ‘Новый взгляд и понимание, старого вопроса.’Аутизм99 Доклад Интернет Коныеренции www.autism99.org]

[О’Нейл, Дж. Л. (1999) Глазами Пришельцев: Книга о людях, страдающих аутизмом. Лондон: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

[Орниц, Е. М. (1969) ‘Нарушения в чувственном восприятии у детей, страдающих аутизмом и шизофренией.’ Сравнительная Психиатрия, 10, 259-274.]

[Орниц, Е. М. (1983)‘Функциональная нейроанатомия детского аутизма’ Международный Журнал Неврологии, 19, 85-124.]

[Орниц, Е.М. (1985) ‘Нейрофизиология детского аутизма’ Журнал Американской Академии Детской Психиатрии, 24, 251-262]

[Орниц, Е.М. (1989) ‘Аутизм точка соприкосновения между сенсорной и информационной переработкой.’Г. Доусон Аутизм: Происхождение, Диагноз и Лечение. Нью-Йорк: Гилфорд]

[Рапин, Л. (1996) ‘Неврологическое исследование’ Л. Рапин Дети дошкольного возраста с Нарушениями в Общении: Нарушения в Речи, Аутизм, Низкий уровень IQ. Лондон: Издательство MacKeith ст. 98-122.]

[Римлэнд, Б. (1964) Детский Аутизм: Синдром и его Осложнения для Нейротерапии. Нью-Йорк: Издательство Appleton Century Crofts]

[Спайсер, Д. (1998) ‘Самоосознание жизни с Синдромом Аспергера’ Синдром Аспергера Доклад Конференции, Вастерас, Швеция, Март 12-13, 1998.]

[Стоун, В. Л. и Хоган, К.Л. (1993) ‘Формализованное интервью родителя для определения детей с аутизмом’ Журнал Аутизм и Нарушения в Развитии, 23, 639-652.]

[ВанДален, Дж. Г. Т. (1995) ‘Аутизм изнутри: Глазами человека, с некоторыми признаками аутизма. ’ Link, 17, 11-16.]

[Волькмар, Ф.Р., Кохен, Д. Дж., Р. (1986) ‘Руководство по диагностике и статистике психических расстройств, третья редакция, пересмотренная для оценки детского аутизма’ Журнал Американской Академии Детской Психиатрии, 25, 190-197.]

[Вилли, Л.Х. (1999) Притворяться быть Нормальным. Лондон: Издательство Jessica Kingsley Publishers.]

[Вилльямс, Д. (1992) Непонятно кто, непонятно где. Лондон: Издательство Doubleday]

[Вилльямс, Д. (1996) Аутизм, Взгляд изнутри и со стороны. Лондон: Издательство Kingsley Publishers]

[Вилльямс, Д. (1998) Аутизм и Восприятие. Непотерянный Инстинкт. Лондон: Издательство Kingsley Publishers.]

sites.google.com