Специалисты

Как развивается ребенок с синдромом дауна

11.07.2018

Здоровое тело, натуральная еда, чистая среда

Как развивается ребенок с синдромом Дауна

Плод с синдромом Дауна – не исключение. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом. Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. У синдрома Дауна есть определенный набор признаков. Определение и выявление синдрома Дауна представляет нелегкую задачу. В России ежегодно рождается 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказывается от таких малышей. Обусловленная тем, что у плода есть лишняя хромосома в 21 пере. Синдром Дауна из-за этой особенности еще называют трисомией.

Примерно в 6% случаев у ребенка еще на начальном этапе развития появляются признаки какого-либо синдрома. Например, признаки синдрома Дауна по УЗИ говорят, что малыш будет особенным, но проживет достаточно долгую жизнь, если у плода с этим синдромом не найдут другие пороки развития.

Атрезия двенадцатиперстной кишки и неполный поворот кишечника также могут быть спутниками синдрома Дауна. У деток с этим отклонением велик риск развития лейкемии (острого лейкоза). Кишечник часто поражает тяжелый порок: аганглионарный участок, или полностью, толстого кишечника, который имеет название синдром Гиршпрунга. Ультразвуковая диагностика способна точно диагностировать отклонения развития плода с тяжелыми врожденными пороками на достаточно ранних сроках беременности.

Как развивается ребенок с синдромом Дауна

В особенно сложных случаях с сочетанием нескольких тяжелых пороков развития родителям предложат прерывание беременности. Сам синдром Дауна не так уж и страшен, страшны сочетающиеся пороки, которые не смогут позволить ребенку жить жизнью с удовлетворительным качеством. Все эти процедуры проходят под контролем УЗИ и только в условиях аттестованного стационара, где есть высококвалифицированные специалисты. Первый этап, на котором подтверждаются или опровергаются врожденные пороки развития плода, является УЗИ. Многие синдромы генетических отклонений можно рассмотреть уже после 10 недель беременности.

Признаки и симптомы синдрома Дауна при беременности

Ультразвуковыми маркерами называют видимые изменения у плода, с которыми связан определенный синдром или пороки развития. При наличии признаков, которые говорят о высокой степени вероятности наличия у плода синдрома Дауна, доктора собирают консилиум.

Самый главный маркер, который может подтолкнуть доктора заподозрить признаки синдрома, это толщина воротничкового пространства (примерно 75% чувствительности). Ее изменения – это явные признаки, связанные с синдромом. Именно они определяют риск хромосомных аномалий у плода. Признаки отклонения развития на этом сроке проявляются уже достаточно наглядно. Однако и в УЗИ есть понятия погрешности данных.

Наличие синдрома могут подтвердить аномалии в строение мозжечка. Уменьшение в лобной доли свидетельствуют о высоком риске синдрома Дауна у будущего младенца. Исследования помогают выявить многие патологии плода, в том числе вероятность синдром Дауна. Название синдрома произошло от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, описавшего признаки этого заболевания. Французский профессор Лежен доказал, что синдром связан с генетическими изменениями.

Синдром Дауна довольно редкое явление, такой диагноз одинаково часто бывает как у мальчиков, так и девочек. Информацию о форме заболевания важно узнать родителям, у которых уже есть ребенок с синдромом Дауна, ведь у форм разная вероятность повторного рождения ребенка с таким диагнозом.

Обследование на УЗИ абсолютно безвредно для плода, эту процедуру можно осуществлять на любом сроке беременности, но больше информации получают на 12–14, 21–24 и 32–34 неделе. Ультразвуковое исследование в 12–14 недель позволяет обнаружить риск рождения ребенка с нарушением количества хромосом. С помощью УЗИ, нельзя констатировать, что у ребенка есть отклонения в умственном развитии. Исследование ультразвуком не позволяет со стопроцентной гарантией диагностировать синдром Дауна, этот метод позволяет только лишь заподозрить его наличие.

Развитие личности при синдроме Дауна

К сожалению, не существует профилактики синдрома Дауна, его нельзя ни предотвратить, ни вылечить. Синдром Дауна – генетическая аномалия, врожденная хромосомная болезнь, которая возникает вследствие увеличения количества хромосом.

Данные отклонения в некоторых медицинских источниках называют «болезнью Дауна», но ученые считают по-другому и под термином синдром Дауна подразумевают определенный набор особенностей и признаков,… Синдром Дауна впервые описал английский врач Джон Даун – это нарушение хромосомного набора, а точнее наличие лишней 21-ой хромосомы в хромосомном наборе ребенка получаемой от отца или матери.

Данный синдром случается у 1 из 600-700… Это достаточно частое явление из 100 000 новорожденных 120-140 детей рождаются с таким диагнозом. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.

Поставленный диагноз синдрома Дауна встречается довольно-таки часто. Это врожденная патология генетического характера. Синдром Дауна – генетическая патология, которая появляется у плода в момент зачатия, когда происходит слияние яйцеклетки и сперматозоида. Почти половина всех детей с синдромом Дауна имеют пороки развития сердца в виде дефекта межжелудочковой перегородки.

zdravbaza.ru

Ребенок с синдромом Дауна

Синдром Дауна – это не заболевание, а генетическая аномалия, которая приводит к значительным изменениям в организме. Он не лечится. Именно поэтому правильнее говорить «синдром», а не «болезнь».

Синдром подразумевает набор определенных характеристик и особенностей. Свое название он получил благодаря британскому врачу, впервые его описавшему – Джону Л. Дауну. Синдром Дауна очень распространенная аномалия. С ним рождается примерно 1 ребенок из 700. Сейчас благодаря методам диагностики беременных эта цифра несколько меньше, 1:1000. Единственный способ выяснить, есть ли у ребенка хромосомная аномалия — это сделать анализ жидкости из пуповины. Всем мамам, которые находятся в зоне риска, рекомендуется его сделать.

Новорожденный ребенок с синдромом Дауна

Опытные врачи детей могут определить таких с первых дней жизни. Их отличает ряд характерных признаков.

  • плоское лицо и широкий плоский нос;
  • косой разрез глаз. У внутреннего угла глаза имеется складка;
  • коротка голова, плоский затылок, аномалии ушей;
  • открытый маленький рот. Короткое небо, язык не вмещается, торчит изо рта;
  • гипотонус – слабый мышечный тонус. Повышенная подвижность суставов;
  • 45% детей с синдромом Дауна наблюдается одна поперечная складка на ладони.

Как правило, ребенок с синдромом Дауна имеет и внутренние аномалии. Наиболее частые среди них:

  • врожденные пороки сердца. Они встречаются у 40% детей;
  • проблемы со зрением. Врожденное косоглазие, катаракта, глаукома;
  • нарушение слуха;
  • патологии в пищеварительной системе;
  • иногда у ребенка могут наблюдаться остановка дыхания во сне, это связано с аномалиями в ротоглотке;
  • заболевания эндокринной системы;
  • нарушения в опорно-двигательном аппарате (дисплазия тазобедренных суставов, отсутствие одного ребра, деформация грудной клетки, низкий рост).
  • Тем не менее, окончательный диагноз выставляется только после результатов анализа на количество хромосом. Его проводит генетик.

    В большинстве своем дети с синдромом Дауна отстают в развитии от своих сверстников. Раньше считалось, что такие дети умственно отсталые. Но сейчас об этом говорят все меньше. >Действительно, развитие ребенка Дауна замедленно, но они такие же дети, как и все остальные. И их успешное вхождение в жизнь зависит от того, насколько близкие люди отнесутся к этому с пониманием.

    Почему рождаются дети Дауны?

    Синдром Дауна появляется в результате генных нарушений, при которых в каждой клетке организма имеется лишняя хромосома. У здоровых детей в клетках имеются 23 пары хромосом (всего 46). Одна часть достается ребенку от мамы, другая от папы. У ребенка с синдромом Дауна в 21 паре хромосом имеется лишняя непарная хромосома, поэтому это явление называют трисомия. Эта хромосома при оплодотворении может достаться как от сперматозоида, так и от яйцеклетки. В результате при делении яйцеклетки с трисомией, каждая последующая клетка также содержит лишнюю хромосому. Всего в каждой клетке оказывается 47 хромосом. Ее присутствие сказывается на развитии всего организма и здоровье ребенка.

    В целом от чего рождаются дети Дауны, до конца не известно. Специалисты отмечают ряд факторов, при которых этот синдром встречается намного чаще.

    Причины рождения ребенка Дауна:

    1. Возраст родителей. Чем старше родители, тем выше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Возраст мамы от 35, отца — от 45.
    2. Наследственные генетические особенности родителей. Например, в клетках родителей 45 хромосом, т.е. 21 прикрепляется к другой и ее не видно.
    3. Близкородственные браки.

    Недавние исследования украинских ученых показали, что солнечная активность может влиять на появление генной аномалии. Отмечено, что времени зачатия детей с синдромом Дауна предшествует высокая солнечная активность. Возможно, не случайно этих детей называют солнечными. Однако когда факт уже свершился, абсолютно не имеет значения, почему родился ребенок с синдромом Дауна. Нужно понять, что он такой же человек. И близкие люди должны ему помочь войти во взрослую жизнь.

    Развитие ребенка с синдромом Дауна

    Конечно, родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, придется нелегко. К счастью, сейчас все меньше родителей оставляют таких детей. А, напротив, принимают эту ситуацию, и делают все возможное и невозможное, чтобы вырастить счастливого человека.

    Такому ребенку обязательно нужно медицинское наблюдение. Необходимо выявить, есть ли какие-то врожденные пороки, сопутствующие заболевания. Доктора могут назначить специальные препараты, которые позволяют уменьшить воздействие синдрома.

    Родителей часто волнует, сколько живут дети Дауны. В среднем их продолжительность жизни составляет 50 лет.

    Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее. Он позднее начинает держать головку (к трем месяцам), сидеть (к году), ходить (к двум годам). Но эти сроки можно сократить, если не тянуть и обратиться за помощью к специалистам.

    Конечно, в нашей стране сейчас для таких детей созданы не лучшие условия. Помимо этого, предрассудки людей препятствуют тому, чтобы такие дети посещали сады и школы. Однако во многих городах есть реабилитационные центры, организованы специальные дошкольные учреждения.

    Родители ребенка должны приложить максимум усилий, чтобы обеспечить полноценное общение с детьми, посещение коллективных занятий и праздников и т.д.

    Как правило, для таких детей составляют индивидуальную программу занятий, которая включает:

  • Специальную гимнастику. Она необходима для формирования моторных способностей. Гимнастику нужно начинать в раннем возрасте и делать ежедневно. По мере взросления ребенка комплекс упражнений меняется.
  • Массаж – эффективное средство реабилитации ребенка. Способствует общему оздоровлению и развитию ребенка.
  • Игры с ребенком: пальчиковые, активные. Очень важны коллективные игры.
  • Изучение алфавита и счета.
  • Чтение и заучивание наизусть стихов, пение песен и т.д.
  • Основная задача – это максимально подготовить ребенка с синдромом Дауна к самостоятельной жизни. Не изолировать его от общества, не прятать в четырех стенах. Любовь и забота помогут ему пройти через все сложности и жить полноценной жизнью.

    womanadvice.ru

    Стоит ли рожать ребенка с синдромом Дауна?

    Ребенка с синдромом Дауна можно рожать, как и любого другого

    «Солнечные дети» — это добрые и ласковые создания, которые вполне могут учиться, развиваться, справляться с несложными делами, заниматься творчеством, со временем – самостоятельно себя обслуживать.

    Аборт – это широко распространенная практика, но все же мнения о нем по-прежнему остаются весьма неоднозначными. Если женщина относится к этому спокойно, то она может пойти на подобный шаг, если же она считает аборт убийством, то впоследствии ей будет тяжело перестать винить себя в принятии этого решения.

    Современная медицина достигла достаточно высокого уровня развития. Однако таких способов диагностики, которые давали бы 100-процентно правильный результат без вероятности ошибки, сегодня нет. Даже если беременной женщине сказали, что у нее, скорее всего, родится ребенок с синдромом Дауна, вероятность появления на свет здорового малыша сохраняется.

    Аборт неизбежно приводит к травмированию матки и шейки матки, может стать причиной образования спаек, начала воспалительных процессов, обусловить гормональные нарушения и даже вызвать проблемы при последующих попытках зачать ребенка.

    Конечно, человек с синдромом Дауна никогда не сможет стать настолько самостоятельным и самодостаточным, как здоровый взрослый человек. И все же, если заниматься развитием и обучением ребенка с самого детства, из него вполне можно сделать довольно полноценного члена общества. Люди с синдромом Дауна могут нормально общаться, выполнять несложную работу, сами себя обслуживать при минимуме помощи и контроля со стороны родителей.

    Родители, решившие сохранить жизнь ребенку с установленным диагнозом, встречают поддержку со стороны государства и общества. На территории страны действуют законы, нацеленные на помощь детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим. Таким ребятам назначается пенсия по инвалидности; родители получают пособие по уходу за ребенком с ограниченными возможностями здоровья. Предусматривается целый ряд социальных льгот и для самих детей, и для их родителей (опекунов). В России уже который год приняты и действуют стандарты инклюзивного образования, позволяющие ребятам с ограниченными возможностями адаптироваться в социуме; они получают максимально качественное, доступное обучение, соответствующее их запросам. Семьи с детьми, имеющими синдром Дауна, объединяются в интернет-сообщества, обмениваются опытом, общаются, помогая друг другу. Многие специализированные общественные фонды нацелены на помощь родителям и опекунам, воспитывающим таких детишек.

    Согласно православным канонам, каждый ребёнок, развивающийся в утробе матери, уже обладает душой, которая рано или поздно обретёт вечное существование в Царствии Небесном. Появление на свет детей – здоровых и больных – это воля Божья. По утверждению священнослужителей, «особый» ребёнок может стать для своих родителей настоящим спасением – крестом терпения и добродетели. Малыш с синдромом Дауна отвлечёт своих маму и папу от пустых страданий и мирских страстей, научит их правильно расставлять приоритеты в жизни. Служители алтаря призывают всех нас смиренно принимать всё то, что посылается свыше, и смотреть на испытания судьбы через призму веры.

    sides.su

    Солнечные дети. Родители особой девочки усыновили малыша с синдромом Дауна

    В Министерстве социального развития сетуют, что национальное усыновление в республике не развивается, потому что кыргызстанцы не хотят усыновлять детей с особенностями здоровья. Мол, деток с гидроцефалией, ДЦП и синдромом Дауна охотно берут лишь иностранцы.

    Однако Kaktus.media познакомит вас сегодня с удивительной семьей Нурмата и Дины, родителей четверых детей, самый младший из которых – приемный «солнечный» мальчик Элиазар.

    В семье растет собственный особенный ребенок и тоже «солнечный» – чудесная Абигель. И двое сыновей: Даниэль и Элиас. Такая вот гармония. О том, как живет семья и как решилась взять малыша с синдромом Дауна, рассказали сами Нурмат и Дина.

    — Как Элиазар попал в вашу семью?

    Дина: — Мы взяли Элиазара семь месяцев назад. В Бишкеке есть организация «Аплифт». Если роженица по каким-то причинам не хочет забирать своего малыша домой, то к ней приезжают представители «Аплифт», оказывают психологическую и другую поддержку. Я являюсь представителем общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра». Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, из «Аплифт» звонят нам. Мы приезжаем к мамам, даем позитивную информацию по синдрому Дауна, показываем своих детей и объясняем, что ничего страшного в том, чтобы быть родителями «солнечного» ребенка, нет.

    От «Аплифт» мы и узнали, что на свет появился «солнечный» малыш, с его родителями мы встретились, но они наотрез отказались забирать ребенка домой. Я не могла перестать думать об этом малыше: все время представляла, как он один лежит, никто его не обнимет, никто не поцелует. Всем детям нужна ласка, а детям с синдромом Дауна прикосновения, ощущение человеческого тепла жизненно необходимы.

    Мы решили с мужем навестить малыша в больнице. Хотели просто его подержать, сказать, что он нужен, а вовсе не отброс общества. Когда я взяла его на руки, он ко мне прижался, улыбнулся и уснул.

    Ну и как быть после этого? Оставить малыша, бросить его второй раз? Снова предать? Это невозможно. На следующую встречу с Элиазаром мы приехали с нашим старшим сыном Даниэлем. И говорим ему: «Даня, вот этого малыша мы хотим взять. Но решение это должно быть и твое, а не только папы с мамой. Мы хотим знать твое мнение». Даниэль расплакался: «Давайте спасать малыша. Мы же знаем, что делать с синдромом Дауна».

    Органы опеки и попечительства пошли нам навстречу и помогли оформить опекунство буквально за один день. Когда в больнице мы переодели Элиазара в детскую одежду, чтобы увезти его домой, медсестры сказали: «Ой! Какой он стал сразу красивый!»

    Первые дни дома мы просто говорили малышу: «Ты нужен, ты наш, мы не просто так тебя взяли. Мы хотели взять именно тебя». И постепенно он начал набирать вес, улыбаться, смеяться, стал нас узнавать.

    Мы с Нурматом сами начали только-только осознавать в полной мере, что сделали (смеется). Элиазар неплохо развивается для своего состояния. Может быть действительно, потому, что мы знаем, что делать, и с ним целенаправленно с первых дней занимались.

    Нурмат: — Я с радостью бегал и оформлял документацию, потому что мы полюбили этого малыша.

    Насчет усыновления, мы с начала нашего брака были открыты к этому; у нас такая шутка даже есть, что биологических детей Дина носила 9 месяцев в животике, а Элиазара мы носили в сердце десять лет.

    Дина: — Элиазара очень сильно любят остальные дети. И мы не различаем биологический ребенок или нет: наш, и все! Огромную поддержку оказали нам члены нашего фонда «Сантерра», мы называем Элиазара «сын полка».

    — Все-таки вы герои. Ведь наверняка с Абигель было сложно.

    Дина: — Не герои – это точно! Когда родилась Абиша, было сложно, прежде всего психологически, мало кто нас поддержал в тот момент, к примеру, из медперсонала. Хотя для меня Абигель была самая красивая и умная девочка, такой же и остается до сих пор. Однако тогда у меня была сильная депрессия, потому что медики нам сказали, что она нас не будет узнавать, будет «овощем».

    У общества неправильное представление о людях с синдромом Дауна. Они думают, что родители таких деток вели аморальный образ жизни. Но вины кого-то из родителей здесь нет никакой! Это не болезнь, люди с синдромом Дауна не страдают от своего состояния. Это ни в коем случае не психическое и не психиатрическое заболевание. При правильном отношении, должном уходе и развитии люди с синдромом Дауна могут достичь огромных успехов!

    Некоторые врачи у нас сразу говорят: «Надо оставить, пишите «отказную». Знаю многих мам, которые столкнулись с вопросом: «Ты будешь оставлять ребенка?» Мне кажется, что это пережиток Советского Союза, когда у нас в обществе «не было» инвалидов. Синдром Дауна диагностируется почти сразу, как только ребенок родился. Необходимо, конечно, подтвердить анализом, но по внешним признакам опытные врачи могут определить это генетическое состояние.

    Еще не образовалось связи «мама-малыш», многие роженицы пребывают в постродовой депрессии, кто-то приходит в себя и тут им сразу говорят: «Малыш родился с синдромом Дауна, будете писать отказную?» Сразу шок. Даже не пытаются узнать, какова внутрисемейная история, желанный ребенок или нет… В советское время от 85-90% детей с синдромом Дауна родители сразу отказывались.

    Но были и врачи, которые старались успокоить, говорили, чтобы мы и не думали оставлять ребенка, что с девочкой все будет нормально. Рассказывали, что это обычные дети. Советовали держаться друг за друга. Ни в коем случае не бросать работу, не отдаляться от общества. Объясняли, что можно вырастить ребенка счастливым и полноценным.

    Нурмат: — Когда родилась Аби, я впервые начал понимать тех людей, которые спиваются из-за трудностей. Наши мечты, то, к чему мы стремились, в один момент, как нам казалось, рухнули. Моя жена всегда была жизнерадостная, общительная, но в первый год я очень редко видел, когда она улыбалась. Я пытался шутить, утешать ее, не получалось. И это еще больше на меня давило.

    Хочу отдельно обратиться к отцам. На наших глазах несколько семей после рождения ребенка с синдромом Дауна разрушились. Я понимаю переживания отцов — это такая буря эмоций, столько переживаний, что, действительно, очень непросто. Но в то же время хочу призвать их, чтобы они не оставляли своих детей, свою семью, потому что жене и деткам будет втройне сложнее жить и развиваться.

    Пять лет назад, когда наша дочка родилась, не было фондов или объединений для родителей детей именно с синдромом Дауна. Год назад родители солнечных детей создали общественный фонд «Сантерра», который объединяет больше 30 семей. Недавно наш фонд открыл первый в Кыргызстане ресурсный центр по вопросам синдрома Дауна. Родители могут получить там психологическую поддержку, помощь в развитии ребенка. У нас есть занятия для детей разных возрастов, включая самых маленьких.

    Дина: — Наши солнечные детки тем и хороши, пока они маленькие, больше запоминают. Необходимо, чтобы они развили больше навыков именно в младенчестве. Сейчас существует терапия раннего вмешательства, когда начало занятий с детьми откладывается не на потом, а прямо с первого дня. Есть адекватная, профессиональная информация, хорошая литература, чтобы развивать детей по разным направлениям. Занимаясь малышом с первых дней, можно очень сильно повысить его потенциал.

    — У ваших детей имена тоже необычные. Что они означают?

    Дина: — Имя «Абигель» переводится как «радость отца». У нас было несколько вариантов имени для дочки, но когда мы узнали о ее диагнозе, Нурмат сказал, будет Абигель, моей радостью.

    У каждого нашего ребенка есть прозвища. Старшего Даниэля мы называем «наша гордость». Он первенец, ему легко все дается, он быстро всему учится, Абиша – наша радость. Обычно типичный ребенок, рожденный после особого, приносит много утешения. Элиаса мы называем «наше утешение». А Элиазар стал нашим восстановлением. Его имя переводится как «тот, кому помогает Бог». Малыш как бы восстановил нашу семью, мы пришли к «додиагнозному» состоянию Абигель и уже проживаем эти моменты по-другому.

    — А минут отчаяния не бывает, когда становится вдруг страшно за будущее особенных деток?

    Дина: — Муж и наши родители стали для меня очень сильной опорой. Бывают, конечно, минуты отчаяния, страх за будущее, но расстояний между этими минутами все больше и больше становится. Раньше я думала об этом каждый день, потом раз в неделю, потом раз в месяц, сейчас очень редко.

    Нурмат: — Им сложнее с абстрактными науками: математикой, физикой, зато люди с синдромом Дауна хороши в искусстве: из них получаются хорошие художники, музыканты, пианисты, даже спортсмены.

    Дина: — У людей с синдромом Дауна очень высокая склонность к подражаниям, самая лучшая среда для развития такого ребенка, — это общество типичных детей Вот почему им так важно ходить в обычные детские сады, школы. На западе дети с синдромом Дауна интегрированы в общеобразовательный процесс. Есть спецшколы, но чаще всего они учатся либо в коррекционном классе обычной школы, либо в обычном классе, где им помогают специальные тьюторы. Конечно, нам до такого еще расти и расти.

    Однако и за рубежом основной движущей силой, которая меняла взгляды общества и расширяла возможностей для людей с синдромом Дауна, были родители. Я призываю и наших родителей быть активными. Ничьей вины в рождении особого ребенка нет. Это просто такая лотерея, где именно ваша семья вытащила «солнечный» билетик.

    Сейчас мне часто говорят: «У вас в фонде и мамы такие солнечные! Еще два-три года назад многие мамы просто плакали. Взаимоподдержка очень помогает. У нас даже почти семейные отношения в фонде. Мы говорим, что стали родственниками по одной хромосоме.

    Нурмат: — Многие родители приходят и говорят: «Думали, что мы единственные по всей стране с этой проблемой. И когда они видят, что другие семьи рожают еще детей, что эти родители улыбаются, продолжают вести обычный образ жизни, это, конечно, их ободряет.

    Дина: — Главный показатель того, что семья восстанавливается, — рождение другого ребенка. Приятно видеть, что семьи растут, диагноз не останавливает родителей, что детки начали выходить из тени, что чаще мы заявляем о себе, не стесняемся, не боимся общественного мнения. Так что будущее наших детей у нас в руках!

    Если в вашей семье растет солнечный малыш, вы можете связаться с ОФ родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра» по телефонам: +996 706 706 207 или +996 552 855 745. Также дополнительную информацию по синдрому Дауна (включая информацию и на кыргызском языке), вы можете получить, посетив сайт фонда sunterra.kg

    Общественный фонд родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра» объединил около 30 семей, в которых родились мальчишки и девчонки с этим генетическим состоянием. Совсем недавно в Бишкеке был открыт ресурсный центр, где мамы и папы смогут получить необходимую информацию по развитию и обучению этих детей.

    kaktus.media

    Зрение и синдром Дауна

    Трисомия по 21 хромосоме оказывает влияние на внутриутробное развитие глаза, что может помешать правильному формированию зрения.

    Более половины пациентов с синдромом Дауна имеют проблемы со зрением, от менее серьезных (неправильное строение слезного протока) до более серьезных, угрожающих зрению, таких как катаракты в молодом возрасте.

    Зрению людей с синдромом Дауна следует уделять особое внимание.

    Чем глаза человека с СД отличаются от глаз обычного человека?

    Нужны ли очки большинству детей с синдромом Дауна?

    Это могут быть такие проблемы, как гиперметропия ( дальнозоркость ), астигматизм или миопия ( близорукость ).

    Еще одна проблема — слабая аккомодация (проблемы с тем, чтобы изменить фокусировку глаза с более дальнего предмета на более близко расположенный).

    Мы легко можем проверить это в больнице. Если проблема выявлена, мы пропишем очки с бифокальными линзами. Некоторым из моих пациентов трудно привыкать к ношению очков, но когда они привыкают, их зрение существенно улучшается; нередко улучшается также и регулировка зрения.

    Каковы распространенные проблемы со зрением у людей с СД?

    Члены семьи могут заметить, что глаза ребенка часто слезятся, а простуды ухудшают положение дел.

    Обычно мы рекомендуем массаж с нажимом участка между глазом и носом (в районе слезного мешка) 2-3 раза в день, чтобы помочь открыться слезному каналу.

    Если ребенку год, а проблема до сих пор не решена, возможно, понадобится хирургическое вмешательство.

    Страбизм (косоглазие) также чаще встречается у детей с СД, чем у обычных детей. Члены семьи могут заметить, что глаза смотрят косо, но в большинстве случаев косоглазие незначительное, даже педиатры не всегда это замечают.

    Из-за складки кожи между глазом и носом может казаться, что глаза косят, даже когда этого нет. Важно обследовать ребенка и поставить диагноз в раннем возрасте, поскольку косоглазие может привести к амблиопии (потере зрения) и потере стереозрения (позволяющего оценить глубину).

    Как лечится косоглазие?

    Если ситуация не улучшается, несмотря на правильно подобранные очки, мы рекомендуем операцию по исправлению косоглазия.

    Это процедура, которая длится от одного до двух часов, и часто не требует госпитализации — если нет других причин, по которым госпитализация необходима, например, порок сердца.

    Нашим пациентам с синдромом Дауна обычно требуется более одной операции, чтобы исправить страбизм, поскольку их реакция на операцию иногда бывает отличной от реакции обычных людей.

    Какие могут появиться проблемы со зрением из числа более серьезных?

    Это серьезная форма амблиопии. Если лечение катаракты у взрослых можно отложить, у ребенка катаракта может привести к плохому зрению на всю жизнь.

    В этом случае даже после удаления катаракты в более старшем возрасте зрение никогда полностью не восстановится.

    Поэтому так важно вовремя поставить диагноз катаракты у ребенка.

    Ребенка с синдромом Дауна при рождении осматривает педиатр, а затем офтальмолог, если есть основания для тревоги.

    Кроме того, нам удалось установить, что у детей с синдромом Дауна может наблюдаться уникальный вид катаракты.

    Однако, в зависимости от того, насколько проявлена задержка в развитии, люди с СД не всегда в состоянии объяснить, что они не могут видеть.

    Поэтому я советую, если люди с синдромом Дауна ЛЮБОГО возраста начинают вести себя необычным образом или демонстрируют откат или замедление в своем обычном темпе развития, показать их квалифицированному врачу-офтальмологу.

    Могут ли другие проблемы вызвать потерю зрения?

    Птоз обычно легче всего выявить, в отличие от страбизма и рефракционных недостатков (дальнозоркость, близорукость, астигматизм).

    Есть также более редкие факторы, например, повреждения зрительного нерва или сетчатки глаза, к сожалению, они обычно неизлечимы.

    Также может наблюдаться нистагм .

    Что рекомендуется детям с синдромом Дауна?

    Красный рефлекс — это то, что на фотографии отображается как «красный глаз», вообще-то это нормальная реакция сетчатки на попадание прямого света.

    Если что-то вызывает подозрения, ребенка должен осмотреть детский офтальмолог.

    Мы рекомендуем показать младенца с СД опытному врачу, имевшему дело с детьми с подобным диагнозом, до достижения возраста 6 месяцев.

    В дальнейшем достаточно показывать ребенка с СД офтальмологу 1-2 раза в год, если проблем со зрением нет.

    Какие симптомы мы можем заметить, если у ребенка проблемы со зрением?

    Следить нужно за тем, не косят ли глаза ребенка, не закрывает ли он один глаз, не дергает ли он как-то головой, не «блуждает» ли один глаз, как ребенок реагирует на свет.

    В некоторых, более серьезных, случаях отмечается регресс в навыках, задержка в развитии. Птоз можно заметить как опущение века, а блокировку слезного протока — по усиленному слезотечению.

    Что бы вы сказали родителям ребенка с СД, озабоченным проблемами со зрением?

    Поскольку осмотр такого ребенка может быть сложен и для малыша, и для врача, лучше всего обратиться к офтальмологу, у которого уже есть опыт работы с детьми с задержкой в развитии.

    не расстраивайтесь, если выяснится, что вашему ребенку нужны очки. Они помогут ему лучше видеть и фокусировать взгляд, а это поможет правильному развитию мозга.

    В результате ребенок будет быстрее развиваться и будет лучше приспособлен к жизни.

    Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем для скачивания книг.

    Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

    Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

    kidsunity.org