Специалисты

Родители синдромом дауна

21.06.2018

Родители детей с синдромом Дауна озвучили то, о чём так давно молчали. Душещипательные строки.

Наверное, я не открою Америку, если скажу, что наше общество еще не до конца готово воспринимать людей с синдромом Дауна наравне с остальными. В этих людей продолжают тыкать пальцами, их часто считают полоумными и даже не хотят находиться с ними в одном помещении. Неужели хромосомный набор способен поменять наше общее представление о человеке? Ответ кажется очевидным.

Сегодня выступающая за справедливость редакция Ofigenno.cc попробует изменить негативное отношение общества к детям с синдромом Дауна. Родители таких необычных малышей объединились в одно целое, выставив фотографии своих детей в Сеть. Под каждой из них они оставили трогательные сообщения о том, что важно знать социуму об их ребенке. Это настоящий крик души! Некоторые из посланий невозможно читать без кома в горле.

«Я хочу, чтобы люди знали: независимо от того, что с ним не так, он — самый счастливый человек на свете, полон энергии и улыбок. Когда он обнимает людей, то чувствует себя по-особенному. Моему сыну Пейтону 5 и он ничем не отличается от остальных в этом мире».

«Я хочу, чтобы люди знали, что он такая же личность, как и все остальные. У него синдром Дауна. Но это не единственная его характеристика. Это лишь небольшая часть того, какой он есть».

«Моя дочь Кловер сильная, умная и способная. Она любит всем сердцем. Ей нравится играть, гулять в парке, она любит печеньки и музыку. Звучит как описание любого другого ребенка, не правда ли?»

«Может, у Люси и есть кое-какие проблемы с речью, но зато она чувствует как никто другой! Не стоит недооценивать то, что она может сделать и понять».

«Только из-за того, что моя дочь страдает синдромом Дауна, не значит, что она будет аутсайдером в той или иной области. Пожалуйста, не расписывайте наперед ее будущее. Синдром Дауна не определяет, кто она. Она красивая, умная и веселая».

«Я хочу, чтоб все знали, что у Саванны есть надежды и мечты, у нее есть планы на жизнь. Она борется и может постоять за себя. У нее прямая связь с Богом».

«Он может делать всё, что и обычный ребенок, просто иногда это занимает немного больше времени. На фото он забивает гол с пенальти (ему здесь 5)».

«Я хочу чтобы вы понимали, что моя 6-летняя дочь такая же, как и любой другой ребенок. У Ребекки есть и сильные, и слабые стороны. Она красивая, сильная, умная, самостоятельная, смешная — настоящий борец. Ее улыбка может осветить всю комнату. Она не оставляет равнодушным никого».

«В синдроме Дауна нет ничего особенного. У нас шестеро детей, и все шестеро имеют этот синдром. Каждый из них особенный. У каждого из них свой характер. Эти шестеро хотят от мира того же, что и остальные».

«Я хочу, чтобы окружающие поняли, что она больше похожа на остальных, чем кто-либо. Она — борец, она веселая, умная и заслуживает того, чтобы о ней заботились наравне с другими детьми».

«Мой сын Вайет не всегда счастлив. Я думаю, это самый большой миф о детях с синдромом Дауна. Он имеет широкий спектр эмоций, как и любой другой ребенок».

«Моя дочь Хлоя смешная, чуть нахальная, смелая, умная и просто восхитительная. Наша семейная жизнь не сложнее, чем ваша. Я хочу чтобы вы знали, насколько Хлоя чувствительна и социально активна».

«У нас с мужем Патриком родился первенец с синдромом Дауна. Хотя малютке всего 8 дней, мы уже многому у него научились. Мы еще совсем зеленые в родительском деле, но наш малыш Лэндон удивляет нас и заставляет ощущать гордость каждый день. Черт возьми, мы не хотим, чтобы первая фраза у людей при виде Лэндона была «Я сожалею». Каждый ребенок особенный и удивительный независимо от того, с синдромом он или без».

«Габриелю 11, это самый трудный наш ребенок, но в то же время он — наша награда. У него ОГРОМНОЕ сердце. Он быстро прощает и никогда не обижается. Я благодарна Богу за него».

ofigenno.com

10 вещей, которые нельзя говорить родителям ребенка с синдромом Дауна

Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. У девочки был синдром Дауна, все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

  1. Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

6. Ребенок сможет нормально функционировать?

Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

wiseparents.ru

Характерные признаки развития и особенности образования ребенка с синдромом Дауна

Дети с синдромом Дауна нуждаются в сопровождении раннего детства, скринингах на общие проблемы, медицинском лечении, где показана, хорошая семейная среда и профессиональная помощь.

Социально психологические особенности при надлежащем уходе, образовании, улучшают развитие, качество жизни.

Почему может родиться ребенок с синдромом дауна

Даун синдром вызван наличием трех копий генов на хромосоме 21, а не обычных двух. Родители пострадавшего человека обычно генетически нормальны. Те, у кого есть дети с болезнью дауна, имеют примерно 1% риск появления аномалии, если у обоих родителей обнаружены нормальные кариотипы.

Солнечные дети с синдромом дауна обладают повышенным риском многих хронических заболеваний, которые обычно связаны со старшим возрастом, такими как болезнь Альцгеймера.

Трисомия 21 увеличивает биологический возраст тканей, ускоренное старение.

Согласно биомаркеру тканевого возраста, известному как эпигенетические часы, трисомия 21 увеличивает возраст крови и ткани мозга на 6,6 года.

Что делать если родился особенный ребенок

Как это повлияет на него? Что будет в будущем? Чего мы должны ожидать? Естественно испытывать чувство паники, но в сегодняшнем мире вы можете воспитывать новорожденного, имеющего синдром дауна почти так же, как и детей без этого генетического расстройства.

Реабилитация — это немного большая работа для родителей, чем воспитание обычного малыша.

Развитие ребенка с синдромом дауна требует участия команды специалистов. К ним относятся логопеды, физиотерапевты, педагоги раннего образования. Они могут значительно улучшить развитие.

Терапия, включая развивающие игры, помогает детям солнца преодолеть некоторые из их проблем. Занятия, вовлечение в терапевтическую игру сделает жизнь с расстройством немного легче и приятнее.

Особенности развития детей с синдромом требуют повышенного медицинского внимания. При рождении, надо получить электрокардиограмму и ультразвук сердца. Хирургическое вмешательство для сердечных проблем может потребоваться уже в три месяца. Проблемы с сердечным клапаном могут возникать у молодых людей, дальнейшее ультразвуковое обследование нужно для подростков и в раннем взрослом возрасте. Из-за повышенного риска рака яичек, врачи рекомендуют проверять их ежегодно.

Обследование здоровья

или раньше, если возникают симптомы

от обструктивного апноэ во время сна

Физическая терапия фокусируется конкретно на развитии моторики и обучении взаимодействию со средой. Речевая, помогает подготовиться к более позднему развитию речи.

Тонзилэктомия делается, чтобы избавиться от апноэ во сне и инфекций горла.

Пластическая хирургия предлагается как метод улучшения внешнего вида. Иногда, это способ улучшить речь. Пластическая хирургия для детей с синдромом Дауна встречается редко, и продолжает оставаться спорной.

Многие альтернативные медицинские методы используются при синдроме Дауна; однако они плохо подкреплены доказательствами. К ним относятся: диеты, массаж, терапия животными, хиропрактика, натуропатия и другие. Некоторые альтернативные методы лечения вредны.

  • Языковые нарушения
  • Отсроченное социальное развитие
  • Импульсивность
  • Дефицит внимания
  • Сенсорные проблемы
  • Медленное развитие (ползание, ходьба)
  • Аутичные симптомы

Несмотря на то, что многие люди, имеющие синдром Дауна, имеют теплый и дружелюбный характер, совокупность этих симптомов приводит к нежелательному поведению, в том числе:

  • Агрессии
  • Проблемам самообслуживания
  • Отказ выполнять запросы
  • Переедание
  • В результате некоторым людям, требуется подкрепление положительного поведения. Профессиональная физиотерапия полезна при решении сенсорных проблем или медленном физическом развитии.

    Медицинские аномалии

    Есть несколько признаков медицинских заболеваний при болезни дауна у ребенка. Существуют общие клинические состояния, такие как врожденные пороки сердца (30-50%), расстройства уха и горла, нарушения слуха, зрения, эндокринные, неврологические, желудочно-кишечные расстройства (5-7%). Некоторые распространенные сердечные дефекты — предсердная перегородка, артериальный прототип протоков, дефекты межжелудочковой перегородки.

    У младенцев обнаруживаются желудочно-кишечные пороки развития, которые, скорее всего, потребуют хирургического вмешательства. Они имеют высокий уровень заболеваемости верхних дыхательных путей, таких как астма и бронхит, средний отит, потеря зрения, пороки развития зубов, судороги. Обструктивные нарушения сна, такие как шумное дыхание, апноэ во сне являются общими. Распространено развитие пневмонии, некоторых заболеваний почек и на 20% больше шансов на развитие лейкемии.

    Подростки с синдромом Дауна демонстрируют: увеличение веса, кожные инфекции, психические расстройства. Увеличение веса может быть связано с уменьшением физической активности, увеличением потребления пищи, проблемами щитовидной железы.

    Увеличение веса способствует кожным инфекциям, которые развиваются в абсцессы. Поэтому правильная гигиена имеет решающее значение в подростковом периоде. Клиническая депрессия также распространена во время подростковой стадии. Взрослые люди с синдромом Дауна склонны к болезни Альцгеймера.

    Помимо различных физических и умственных нарушений, с которыми сталкиваются родители, развитие детей с синдромом дауна каждый день создает другие проблемы, делающие их жизнь более сложной.

    Когнитивное развитие

    Слуховые аппараты или другие устройства усиления звука полезны для изучения языка для лиц с потерей слуха. Речевую терапию рекомендуется начинать около 9 месяцев. Поскольку те, у кого синдром Дауна, как правило, имеют хорошую координацию рук и глаз, возможно изучение языка жестов. Часто используются дополнительные, альтернативные методы коммуникации, такие как язык тела, изображения. Поведенческие, психические, социально-психологические особенности детей с синдромом дауна обычно компенсируются с помощью консультирования или медикаментов.

    Лица с синдромом Дауна учатся лучше визуально. Рисование помогает при изучении языка, речи, чтения. Часто испытывают трудности со структурой предложения и грамматикой.

    Дети с синдромом Дауна приобретут самые важные двигательные навыки в возрасте пяти месяцев. Это когда малыш учится балансировать голову и удерживает ее устойчиво, учится переворачиваться с боку на бок. Через шесть месяцев научится кататься с живота на спину, поддерживать тело на руках. Через семь месяцев — сидеть с поддержкой, держаться на ногах.

    Через восемь месяцев, перемещается вокруг собственной оси, сидя на полу и сидит, поддерживаясь руками. Учится ползать на 14-м месяце и пробует подняться, используя мебель на 15-м месяце. Только когда исполнится 16 месяцев, начнет ходить с поддержкой и может не научиться ходить один, пока не исполнится 23 месяца. Это означает, около 12 месяцев задержки развития.

    Дети с синдромом Дауна научатся лепетать первые слова (например, да-да или ма-ма) на 11-м месяце жизни. Для обычных детей — не более 8 месяцев. Тем не менее, они не будут формулировать свои первые слова, прежде чем им исполнится 18 месяцев. Процесс может занять пару лет, прежде чем научатся спонтанно использовать слова и общаться. В среднем речевой этап развития осваивается от 1,5 до 6 лет.

    Проблема социального развития

    Социальное развитие предполагает приобретение и улучшение определенных навыков межличностного общения, дружеских отношений, навыков игры, отдыха, также навыков самопомощи и базового, социально приемлемого поведения.

    Таким образом, большая часть аспекта социального развития требует от других людей присутствовать в жизни. Способность общаться и ладить с другими является одним из основных факторов, связанных с этой формой развития.

    Социализация детей с синдромом дауна чаще всего проходит успешно. Они хорошо общаются с другими, понимают их, даже используют людей вокруг. Тем не менее, они сталкиваются с проблемами в некоторых других аспектах общественной и частной жизни, преимущественно в ситуациях, связанных со школой и спортом. Трудно диагностировать интеллект у ребенка с синдромом Дауна в очень раннем возрасте. Они обычно общительны и любопытны, хотят увидеть новые места, познакомиться с новыми людьми.

    Детям с синдромом Дауна потребуется дополнительное время, чтобы научиться общаться с другими людьми и приобретать элементарные навыки. Например, прежде чем они научатся кормить себя печеньем пройдет около10 месяцев, обычно это происходит на 5-м. Научатся контролировать, на протяжении дня, кишечник и мочу в возрасте трех лет. Обычно, навык приобретается ко второму году. Пройдет еще год или два, прежде чем ребенок с Дауном узнает, как пользоваться туалетом или горшком без посторонней помощи.

    Все дети находятся под влиянием поведения окружающих их людей, особенно их родителей, это не исключение, когда речь идет о детях с синдромом Дауна. Им нужно быть любимыми, чувствовать себя в безопасности, иметь пищу, тепло, адекватную заботу, как любому другому малышу.

    Социальное понимание обычно является сильным, начиная с младенчества, так как многие из сигналов, которые указывают, как кто-то чувствует себя, невербальны. Они способны узнавать основное сообщение, даже если не понимают язык, на котором говорят. Эти невербальные сообщения включают:

    Дети с синдромом Дауна склонны иметь лучшее социальное понимание, поведение, чем другие дети с аналогичными уровнями когнитивной и коммуникационной задержки. Это помогает им быть успешными в обществе и инклюзивном образовании.

    Из-за плохого мышечного тонуса и из-за того, что у многих из этих детей есть задержка речи, им сложно общаться в устной форме. Логопедические занятия необходимы на ранних тапах развития, но вы можете использовать другие средства коммуникации, такие как наглядные пособия или язык жестов.

    У всех родителей есть ожидания, когда дело доходит до воспитания. Эти ожидания иногда слишком высоки. Надо научить его действовать в соответствии с возрастом, независимо от проблем. Это может быть тяжело, но рекомендуется оставаться благосклонным и терпеливым, особенно когда речь идет о когнитивных навыках, которые отнимают больше времени, чем обычно. Награда и положительное подкрепление рекомендуется в любых случаях надлежащего поведения.

    Эти дети часто склонны убегать, шуметь, привлекать внимание с помощью разных методов.

    Все эти факторы необходимо учитывать во время процесса воспитания ребенка с синдромом Дауна. Это непростая задача. При адекватной поддержке, хорошей родительской заботе человек с трисомией 21 сможет научиться справляться со многими проблемами жизни.

    Много лет назад люди с синдромом Дауна автоматически помещались в специальные интернаты, учебные центры. В настоящее время, некоторым по-прежнему необходимо посещать эти центры, но многие из них проходят обучение в детском саду, школе, где получают уровень образования пользуясь определенной поддержкой. Какой выбрать вариант обучения- нецензовое, цензовое- будет во многом зависеть от способностей.

    Дети школьного возраста с синдромом Дауна пользуются инклюзивным образованием (при котором учащихся с разными способностями помещают в один класс)

    Важно всегда сосредотачиваться на сильных сторонах ребенка, а не на слабых. Сосредоточив внимание на слабых сторонах, вы и ваш ребенок можете оказаться в кругу разочарования. Сосредоточение внимания на силах способствует чувствам достижения, тем самым побуждая ребенка развиваться.

    Это специальный способ обучения детей синдрому Дауна и другим нарушениям в учебе. Он заключается в поддержке, сфокусированной на интересах и силах ребенка, что улучшает общение, познание.

    Родители детей с особыми потребностями, часто забывают заботиться о себе, так как основное внимание уделяется потребностям ребенка. Очень важно помнить, если не позаботитесь о себе должным образом, то не сможете правильно позаботиться о ребенке.

    Нужно регулярно брать тайм-аут, иногда просто отдохнуть.

    Не забывайте об отношениях. Забота может сильно портить браки, отношения в семье. Постарайтесь регулярно проводить время с другими детьми, чтобы они не чувствовали себя покинутыми.

    Существует множество групп поддержки для родителей детей с синдромом Дауна.

    Возможность разговаривать с другим родителем, который справляется с теми же проблемами, не даст вам почувствовать себя одиноким.

    Как правило, дети с синдромом Дауна отстают в развитии, поэтому их социальное развитие откладывается. Например, перепады настроения будут развиваться примерно в 3-4 года по сравнению с типично развивающимся ребенком, который демонстрирует вспышки гнева около 2-3 лет. Семейная среда значительно влияет на социальные способности. Положительное семейное взаимодействие имеет решающее значение для –психодиагностики ребенка с синдромом, дауна. Подростки демонстрируют более низкий уровень зрелости, чем их сверстники из-за когнитивных задержек.

    Проблемы речи и языка

    Дети испытывают трудности с речью и языковыми навыками в разной степени на протяжении всей их жизни. Речевые, языковые, логопедические навыки ребенка с синдромом Дауна считаются отсроченными. Все дефициты речи можно увидеть у других детей, у которых нет патологий.

    Дети с синдромом Дауна обладают навыками речи, которые подвержены анатомическим и физиологическим различиям. Кормление может стать серьезной проблемой из-за орально-моторного дефицита.

    Они обладают лучшей восприимчивостью и понимают больше языка, чем могут произвести. Однако дети с синдромом Дауна испытывают трудности с пониманием абстрактных понятий. Репрезентативный язык может показаться достигшим плато на шестилетнем уровне развития.

    Однако следует отметить, что развитие языка у детей с синдромом Дауна несовместимо; есть период плато и период улучшения. Синтаксис также является слабостью; они производят более короткие предложения, испытывают трудности с грамматикой. Имеют обычно развивающуюся сущностную лексику; однако приобретение глаголов часто задерживается. Прагматические навыки также могут быть сложной проблемой. Например, просить о помощи, используя соответствующие слова.

    С помощью соответствующего логопедического диагноза при синдроме и методов раннего развития мышления можно улучшить речевые, языковые и эффективные коммуникативные навыки.

    При некоторых ситуациях родители не в состоянии хорошо заботиться о детях с синдромом Дауна. Сейчас в России большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, редко дают рекомендацию на выделение тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать вовсе не приходится.

    Предлагается коррекционная школа, чтобы учиться в обычной школе необходимо оплатить услуги сопровождающего специалиста. Для родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, водить его в коррекционную школу, или отдать в интернат. Люди, которые не могут бросить работу, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат.

    ovp1.ru

    Молодая пара с синдромом Дауна отчаянно пытается жениться и завести детей

    Парень с девушкой, страдающие синдромом Дауна, отчаянно пытаются жениться и завести детей — однако их заботливые родители категорически против, ведь считают, что молодые люди никогда не будут готовы к этому.

    Майкл Кокс и Тейлор Андертон из Квинсленда, Австралия, встретились 6 лет назад во время соревнований по плаванию и обручились во время поездки в США в прошлом году. Теперь они хотят жениться и завести свою собственную семью.

    «Мы хотим иметь четверых детей, у нас будет три дочери и один сын, — рассказывает 25-летний Майкл. — Это не так уж трудно иметь ребенка. Я знаю, что некоторые люди говорят, что это тяжелая работа, но это не так, это требует любви и сострадания для ребенка».

    Facebook/Michael cox and taylor anderton

    И хотя родители Майкла и Тейлор признают, что их дети счастливы вместе и поддерживают данные отношения, но они категорически против их цели завести детей.

    «Тейлор и Майкл хотят жениться и иметь детей и это заставляет меня очень беспокоиться, вызывает тревогу и озабоченность, — говорит мать Тейлор Кэтрин Маск. — Этого не случится, это не должно произойти».

    Родители и парня, и девушки говорят, что всегда учили детей верить в свои мечты и отдельную с ними жизнь, но теперь боятся, что у тех, возможно, слишком нереалистичные ожидания.

    «Я не вижу, что родительство может быть тем, чего они могут достичь или должны достичь, — сказал отец Майкла Саймон Кокс. — Было бы очень трудно быть ребенком, оба родителя которого страдают синдромом Дауна и не могут иметь работу, не могут водить автомобиль и не могут понять домашнее задание по математике».

    По словам матери Майкла Никки Кокс, данная ситуация — палка о двух концах.

    «За всю жизнь мы никогда его не ограничивали, но когда он достиг точки, где есть некоторые вещи, которые он отчаянно хочет сделать и считает, что он их может сделать, этого, вероятно, не произойдет», — сказала она.

    Молодая пара договорилась с родителями отложить свадьбу, но они по-прежнему полны решимости иметь детей.

    «Я понимаю их беспокойство, но они чрезмерно строги к своим детям, даже если у них синдром Дауна, — сказал Майкл. — Я знаю, что у меня и Тейлор есть навыки, чтобы быть в браке и иметь свою собственную семью».

    Тейлор в свою очередь говорит: «Когда моя мама продолжает говорить о правилах в отношении меня и Майкла, она ко мне относится, как к ребенку. Я этого не понимаю…, потому что я взрослый человек».

    Вероятность беременности у партнеров с синдромом Дауна довольно низка, но если девушка в такой паре забеременеет, то у них с вероятностью в 50% родится ребенок с синдромом Дауна.

    В то же время, закон на стороне пары. По словам Мишель О’Флинн, адвоката из Квинсленда, занимающейся проблемами инвалидов, родители не должны вмешиваться в жизнь пары.

    «Люди с инвалидностью, такие как Майкл и Тейлор, безусловно, имеют право на физическую неприкосновенность и свободу делать со своими телами то, что хотят», — сказала она.

    deadbees.net

    «Да, у меня синдром Дауна, но не это главное»

    Чего может добиться в жизни девушка с синдромом Дауна? Получить золотую медаль на чемпионате мира по плаванию, переводить с македонского на английский и гордиться своим другом

    Флоренс (справа) и Вероника Гарретт

    «Врачи уговаривали отца не забирать меня домой»

    «Когда я родилась, моих родителей спросили, хотят ли они забрать меня домой. Моей старшей сестре было тогда 14 месяцев, и врачам казалась, что это плохо для семьи, если в ней будет расти ребенок с синдромом Дауна. Но родители решили взять меня домой», — рассказывает 24-летняя Флоренс Гаррет. Она учится в колледже, работает, занимается спортом. У нее очаровательная улыбка, и она очень непосредственна.

    Встреча с Флоренс и ее матерью, Вероникой Гаррет, была организована Благотворительным фондом «Даунсайд ап». В ней принимали участие родители детей с синдромом Дауна, которые могли расспросить британскую семью, как именно воспитывалась Флоренс, как научилась тому, что умеет, о чем мечтает. Девушка охотно общалась, не смущаясь, сама задавала вопросы о жизни детей с синдромом Дауна в России.

    Во вступительном слове (Флоренс читала его по бумажке) она пояснила, как в возрасте четырех месяцев ей потребовалась срочная госпитализация, и медики вновь пытались уговорить отца не забирать ее домой (в детстве она перенесла несколько операций на сердце). «Но мои родители растили меня в семье, и вот, я здесь, перед вами».

    «У меня есть и золотая, и серебряная, и бронзовая медали»

    С понедельника по четверг Флоренс работает в младшей школе помощником учителя: она присматривает за детьми. Некоторое время она работала в офисе одного из правозащитных фондов в Македонии (отец Флоренс – дипломат, и девушка уже побывала в нескольких странах). По словам Вероники, Флоренс переводила тексты с македонского на английский язык, используя Google Translate. Кроме того, у нее есть опыт работы официанткой, и она продолжает учиться этой профессии в колледже.

    Однако мечтает Флоренс совсем о другом: она хочет стать профессиональным пловцом, как Майкл Фелпс (американский пловец, 23-кратный олимпийский чемпион). Впервые она приняла участие в чемпионате мира по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна, когда ей было 19 лет. «У меня есть золотая медаль, есть еще и серебряная, и бронзовая медаль», — уточнила Флоренс.

    «Я строгая мать и не мягкий человек»

    Конечно, всех мам, собравшихся в зале, интересовал опыт Вероник: «Как вы приучали Флоренс к самостоятельности?». «У меня пятеро детей, и это очень помогает. И я достаточно строгая мать, не мягкий человек, — призналась Вероник. – Но я всегда больше верила в то, что Флоренс сможет, чем в то, что она чего-то не сможет». По мнению Вероник, родители и специалисты, работающие с детьми, должны все время «повышать планку», а не занижать ее.

    «С другой стороны, конечно, мы должны быть реалистичными. Мы прекрасно осознавали, что Флоренс не сможет стать ученым», — добавила Вероник. Чего еще не сможет Флоренс? Например, ее братья умеют водить машину. Флоренс тоже хочет научиться водить машину, но родители постарались убедить ее, что ей совершенно не обязательно уметь это делать.

    «Всему, чему научилась Флоренс, она научилась потому, что ее этому учили», — подчеркнула мать девушки.

    Чему именно учили Флоренс в первую очередь?

    «Люди с синдромом Дауна, как и с другими ментальными особенностями, должны быть социально приемлемыми, то есть вести себя в обществе правильно. Конечно, общество тоже должно правильно себя с ними вести, это двусторонний процесс.

    Я хочу сказать, что, если Флоренс не сможет правильно вести себя в обществе, правильно себя презентовать, то ни математика, ни знание языков ей не помогут», — уточнила Вероник.

    «Теперь я немножко знаю русский»

    «Как удалось научить Флоренс иностранным языкам?» — спросила одна из женщин. Флоренс охотно принялась отвечать на этот вопрос вместо Вероник: «Я учила три языка. Когда мы вместе с отцом были в Китае…» «Ты не знаешь китайский, ты знаешь несколько слов, — решительно прервала ее Вероник. — Ты должна гордиться тем, что хорошо знаешь македонский».

    «Она действительно хорошо выучила македонский и могла переводить, хоть и использовала при этом Google Translate», — заверила мать девушки. «Теперь я знаю немножко эстонского и немножко русского», — добавила Флоренс.

    Благодаря профессии отца, девушке приходилось много путешествовать и каждый раз адаптироваться на новом месте. «Важно, чтобы ситуация менялась.

    Часто родители боятся что-то менять, будь то расписание занятий, или даже еда. Но перемены – это жизненный опыт», — так считает Вероник.

    Кроме того, очень важно вовремя отпустить ребенка от себя.

    «Но вы не можете просто отпустить его. Вы должны работать и работать с ним, потом отпустить и продолжать работать. <…> Риск есть всегда: едет ли Флоренс с незнакомыми людьми в транспорте, или просто открывает кран с водой», — сказала Вероник.

    Например, когда Флоренс только начала самостоятельно пользоваться транспортом, ее мать садилась на велосипед и ехала вслед за автобусом.

    «Планирую жить отдельно от родителей»

    Флоренс сменила несколько школ, но она все время училась инклюзивно, с обычными детьми. Конечно, при этом она получала поддержку специалистов.

    В Великобритании дети с особыми образовательными потребностями обучаются по той же программе, что и обычные дети, но для них она адаптируется.

    Например, на экзамене им дается больше времени на выполнение заданий, да и не по всем предметам они проходят аттестацию. Зато у них есть свои уроки, каких нет у обычных детей. Так, Флоренс получила отдельный сертификат, где говорится о полученных ею жизненных навыках.

    В следующем году девушка планирует снимать отдельное жилье. «Я хочу жить отдельно, принимать решения и учиться на своих ошибках», — говорилось в зачитанной ею речи. Потом Флоренс еще не раз с воодушевлением упоминала о своем желании жить в Лондоне с друзьями.

    В Великобритании существует система поддерживаемого проживания: например, пять молодых людей с особенностями ментального развития живут в одном доме, каждый в отдельной комнате, но с общей кухней.

    К ним приходит социальный работник, который следит за тем, чтобы жильцы покупали еду, помогает им готовить и заниматься хозяйством. Степень поддержки может быть разной, в зависимости от потребностей людей с ментальной инвалидностью. Бывают дома с круглосуточной поддержкой.

    Молодых людей заранее знакомят, они должны подружиться и подходить друг другу, рассказала Вероник. Если впоследствии эти люди создают семью, то они переселяются в другой дом с поддерживаемым проживанием, предназначенный специально для таких пар.

    Система поддерживаемого проживания – это государственная программа. Однако вклад государства в финансовое обеспечение этого проживания зависит от дохода конкретной семьи. Кто-то получает услугу бесплатно, кто-то доплачивает немного, а кто-то берет на себя большую часть расходов.

    «Вас тоже могут обидеть на улице. Это жизнь»

    В младшей школе другие дети были «не очень милы» с Флоренс, рассказала Вероник. Девочке было сложно стать частью коллектива, частью какой-то группы друзей. Обычные дети не хотели, чтобы она даже сидела рядом с ними. Братьев и сестру Флоренс тоже дразнили в школе — из-за того, что у них была сестра с синдромом Дауна.

    А однажды, когда Флоренс ехала одна на втором этаже автобуса, ее принялась оскорблять группа подростков.

    «Это больно. Но это случается в обществе. Знаете, когда вы идете по улице, вас тоже могут обидеть. Это жизнь», — сказала Вероник. По ее мнению, дети должны учиться справляться с такими ситуациями самостоятельно.

    В то же время, заводить друзей Флоренс помогали родители: знакомили девочку с другими детьми, создавали поводы для общения. Теперь у нее есть много друзей: не только с синдромом Дауна, но и с другими «сложностями в обучении».

    «Конечно, хорошо, когда люди с синдромом Дауна имеют разных друзей, не только с ментальными особенностями, но и типично развивающихся. Но все-таки каждый ищет тех, кто ему ближе. Люди с высоким интеллектом предпочитают дружить с теми, у кого тоже высокий интеллект, а звезды кино дружат со звездами кино. Это реальность», — сказала Вероник.

    Однако Флоренс повезло: у нее есть друг Лукас, это человек с физической инвалидностью, а не с ментальной, и, по мнению Флоренс, он восхитителен!

    «По воскресеньям я становлюсь Золушкой»

    Жизнь Флоренс не ограничивается учебой, работой и спортом. Она любит слушать музыку и смотреть телевизор, ее любимая программа – «Мастер шеф» с Гордоном Рамзи (кулинарное шоу).

    «Когда родителей нет дома, я сама готовлю себе еду, — рассказала она. — Курицу с рисом или макароны. Еще готовлю кексы. По воскресеньям я становлюсь Золушкой, убираю у себя в комнате, стираю, глажу». «А сегодня я проснулась и подумала: надо же, мне не надо сегодня гладить», — радостно добавила Флоренс.

    «В какой-то момент наступает возраст, когда дети начинают задавать неудобные вопросы: кто я и почему у меня синдром Дауна», — сказала Вероник.

    Флоренс считает, что синдром Дауна – это хорошо. «В плавательном бассейне я могу общаться и с теми, у кого есть синдром Дауна, и с теми, у кого его нет», — говорит она. Девушка считает, что в жизни у нее всегда была возможность делать и те вещи, которые делают типичные дети, и то, что доступно только людям с синдромом Дауна.

    «Да, у меня есть синдром Дауна, но это не главное. Это всего лишь моя особенность, а в первую очередь я человек со своими чувствами, мыслями и желаниями», — такими словами завершила свою речь Флоренс.

    Флоренс Гаррет называют «вдохновителем» создания Благотворительного фонда «Даунсайд ап». Она родилась в 1993 году, в это время ее дядя, Джереми Барнс, работал в Москве. Он узнал о том, что 95% российских родителей отказываются от детей с синдромом Дауна прямо в роддоме. Тогда Джереми Барнс вместе со своими друзьями и сестрой Вероник решил учредить в России фонд помощи семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна.Отец Флоренс, Чарльз Эдмунд Гаррет, с 2014 года является послом Великобритании в Македонии. До этого он работал на Кипре, в Швейцарии и Гонконге. Вероник Гаррет (родилась в 1965 году) занимается общественной и благотворительной деятельностью.

    www.miloserdie.ru