Специалисты

Синдром дауна картинки детей

24.07.2018

Дети с синдромом дауна

Синдром Дауна – это наиболее часто встречаемая хромосомная патология. Синдром не передается по наследству, он не лечится, им нельзя заразиться, ведь это не заболевание. У детей с синдромом Дауна 47 хромосом, а у обычного человека только 46, так как возникает хромосомная поломка, сбой и появляется трисомия 21-ой хромосомы (то есть эта хромосома имеет 3 копии).

Впервые данный синдром описал американский врач Джон Даун, в 1887 году, в честь которого и назвали данную патологию. Сейчас детей с синдромом Дауна рождается все меньше, благодаря ранней перинатальной диагностике.

Трудно назвать основную причину хромосомной «поломки», так как у абсолютно здоровых молодых родителей может родиться солнечный ребенок.

Специалисты в наше время могут лишь выделить некоторые предрасполагающие факторы:

  • возраст матери > 35 лет;
  • возраст отца > 45 лет;
  • неблагоприятный акушерско-гинекологический анамнез у матери (частые аборты, выкидыши, длительное бесплодие и др.);
  • наличие других хромосомных патологий у родителей или ближайших родственников.
  • Внутриутробная диагностика синдрома Дауна

    В современном мире наличие синдрома Дауна у ребенка определяется с большим процентом вероятности уже внутриутробно. И у родителей есть выбор – вынашивать данную беременность или прервать ее на ранних сроках.

    Скрининговое обследование проводится всем беременным женщинам. Это анализ крови на определение хромосомной мутации и проведение ультразвукового обследования. При положительных или сомнительных результатах скринингового обследования с согласия женщины проводятся инвазивные методы: амниоценез, кордоцентез, биопсия хориона.

    Признаки синдрома Дауна у новорожденных

    Даже с современными методами обследования иногда рождаются дети с неустановленным диагнозом синдрома Дауна. Это является неприятным сюрпризом как для родителей, так и для врачей. Заподозрить наличие синдрома у новорожденного достаточно легко – у них очень специфичные фенотипические признаки. Все новорожденные дети с синдромом Дауна похожи как близнецы.

    Признаки, по которым можно определить синдром Дауна в период новорожденности:

    • Лицо плоское, приплюснутое, амимичное.
    • Спинка носа короткая и уплощена (седловидная).
    • Затылок плоский приплюснутый, череп укорочен, шея короткая.
    • Кожная складка на шее.
    • Искривленные ушные раковины.
    • Гипоплазия нижней челюсти.
    • Монголоидный разрез глаз. Над внутренним углом глаза есть кожная складка.
    • Наличие светлых пятен на радужке глаз (пятна Брушфильда).
    • Язык очень большой, толстый, «бороздчатый», не помещается во рту, рот постоянно открыт.
    • Наличие четырехпальцевой горизонтальной («обезьяньей») складки на ладони.
    • Укорочение пальцев кистей, стоп.
    • Очень низкий мышечный тонус (диффузная мышечная гипотония), ребенка можно сложить «пополам».
    • Хриплый низкий голос – специфический признак синдрома Дауна.
    • Часто наличие сложных пороков сердца и других аномалий развития: синдактилии, деформация грудины, гипоплазия таза, пороки развития кишечника.
    • По данным фенотипическим признакам можно только заподозрить наличие у ребенка синдрома Дауна. Окончательный диагноз ставят только после кариотипирования, когда у ребенка берут кровь и подсчитывают количество хромосом. Результата данного обследования приходится дожидаться от двух до трех недель.

      girafejournal.com

      Дети с синдромом Дауна и собаки (16 фото + видео)

      «Солнце для лучшего друга» — первый в России проект профессиональной адаптации молодых людей с синдромом Дауна. Отсутствие программ трудовой подготовки и рабочих мест для людей с синдромом Дауна — важная проблема для десятков тысяч семей, в которых растет ребенок с такими особенностями. Ежегодно в России рождается около 2500 человек с СД, и только единицы трудоустроены официально!

      «Нам удалось доказать, что люди с синдромом Дауна могут успешно работать в гостиницах для домашних животных. Это уникальная синергия, когда собаки воспринимают человека таким, какой он есть. А ребята с синдромом Дауна имеют природные способности к эмпатии и доброте», — говорит президент Mars Валерий Щапов.

      Идея исследования стала продолжением глобальной креативной кампании бренда Pedigree® «Feed the good» («Тем, кто делает нас лучше»), которая рассказывает, как преданность и верность собак открывает в людях лучшие качества, помогая стать мягче и добрее.

      В рамках исследования пять участников дважды в неделю приезжали в подмосковный кинологический центр и гостиницу для собак «Хорс» — именно там, вдалеке от своих хозяев, животные сильнее ощущают потребность в особом внимании и заботе.

      Молодые люди учились работать, быть самостоятельными и ответственными, ухаживая за собаками. Таким образом, удалось найти одно решение сразу для двух проблем.

      «Семнадцать лет назад важнейшим приоритетом фонда было сохранение детей с синдромом Дауна в семье, их правильное воспитание и образование.

      Слишком многие от них отказывались, не зная или не понимая, что же делать с таким ребенком.

      Сегодня необходимо двигаться дальше и работать над их профессиональной самореализацией в обществе», — отметила Ирина Меньшенина, директор по развитию Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

      Ежегодно в нашей стране рождается около 2500 «солнечных» малышей — так называют детей с синдромом Дауна. До совершеннолетия они получают образование и необходимые навыки благодаря многолетним усилиям фондов и специализированных школ. Но даже несмотря на это после выпуска молодые люди остаются без работы. Это означает, что им негде в дальнейшем использовать накопленные знания, получать опыт и развиваться.

      «Они могут и хотят работать. Это первое достижение нашего исследования с компанией Mars. Второе — мы получили опыт, которым легко и просто делиться с другими благотворительными или коммерческими организациями, которые захотят его повторить у себя в городе, области или даже другой стране», — добавила Ирина Меньшенина.

      Исследование началось в мае 2015 года. До ноября длился подготовительный этап. С декабря по февраль проходила профессиональная ориентация в подмосковной гостинице «Хорс» уже с реальными задачами и обязанностями: уход за собаками, их кормление, выгул и даже базовая тренировка животных.

      Специально разработанная программа началась с «внимательной адаптации», во время которой с участниками постоянно находились кинологи и психологи, полностью поддерживая ребят и контролируя все процессы работы.

      Следующим этапом стала «свободная адаптация» — появилось больше свободы при выполнении обязанностей, ведь молодые люди уже знали, с какими животными они будут общаться и что нужно делать.

      «Если уделить профессиональной подготовке достаточное количество времени, ребята с синдромом Дауна несомненно могут участвовать в рабочем процессе и приносить пользу», — отметил владелец подмосковной гостиницы для собак «Хорс» Антон Бардадим.

      Mars Incorporated — это частная, семейная компания с более чем вековой историей и такими всемирно известными брендами, как M&M’S®, PEDIGREE®, WHISKAS®, ORBIT®, DOUBLEMINT® и UNCLE BEN’S®.

      Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» работает в России с 1997 года. Программы помощи фонда включают развивающие и обучающие занятия для детей с синдромом Дауна от рождения и до школы, психологическую поддержку для родителей, издание специализированной литературы для семей и специалистов и многое другое. В программах фонда — более 5300 детей и их близких во всех регионах России.

      pressa.tv

      Синдром Дауна — описание, признаки, причины

      Сидром Дауна — генетическая патология, обусловленная неправильным набором хромосом. Она не имеет мер профилактики, гарантирующих рождение здорового потомства, зато известны способы диагностики, позволяющие предвидеть появление на свет «особенного» ребенка, а также медицинские и иные методы, помогающие ему адаптироваться в обществе и прожить нормальную жизнь.

      Впервые аномалия была описана британским врачом Д.Л. Дауном, именем которого и была впоследствии названа. Произошло это в 1866 году, а спустя столетие французский ученый Ж. Лежен доказал генетический характер патологии, объясняя ее появлением избыточной хромосомой.

      Люди, рождающиеся с синдромом Дауна, имеют 47 хромосом

      Генетическое отклонение формируется на этапе зачатия. В норме, при оплодотворении мужская и женская половые клетки сливаются, образуя единую структуру, которая получает 46 хромосом — по 23 от каждого из родителей. Но процесс зарождения нового организма иногда происходит с отклонениями. Так, развитию болезни Дауна способствует третья хромосома в 21 паре элементов.

      Такое нарушение приводит к рождению ребенка с комплексом особенностей, из-за которых его развитие будет происходить медленнее, чем у здоровых детей. В будущем это грозит трудностями с воспитанием и обучением, однако в большинстве случаев «особенные» люди способны овладеть минимальным набором навыков и умений, позволяющих адаптироваться в обществе и получить профессию.

      Причины появления: почему рождаются дети с синдромом Дауна

      Согласно данным медицинской статистики риск зачатия ребенка с генетической патологией значительно повышается при наличии следующих факторов:

    • возраста матери старше 40 лет. Это не означает, что женщины, рожающие в молодом возрасте, застрахованы от врожденных аномалий у ребенка, но если до 25 лет это случается в одном случае из более, чем полутора тысяч, то после 45 соотношение составляет 1:20;
    • возраста отца старше 45 лет, что обусловлено снижением качества мужских половых клеток во второй половине жизни;
    • кровного родства будущих родителей. Сходный геном повышает опасность развития генетических отклонений, в том числе и синдрома, о котором идет речь;
    • наличия у супругов (одного или обоих) синдрома Дауна в анамнезе.
    • Важно знать, что появление избыточной хромосомы у ребенка не связано с дисфункциями внутренних органов его родителей, образом жизни супругов и наличием у них вредных привычек.

      Особенности синдрома Дауна

      Людей с патологией Дауна называют «особенными» или «детьми солнца». Они имеют ряд особенностей, которые отражаются на внешности, развитии, состоянии здоровья.

      Аномальный хромосомный набор способствует появлению характерных внешних признаков, к которым относят:

    • плоскую форму лица и затылка;
    • укороченный череп;
    • шейную кожную складку, заметную при рождении;
    • особый, разрез глаз, напоминающий монголоидный;
    • повышенную подвижность суставов;
    • искривление фаланг средней части пальцев;
    • приоткрытый рот;
    • аномалии зубов;
    • плоскую форму переносицы;
    • укороченный нос.
    • Большинство из перечисленного обусловлено медленным внутриутробным развитием, что характерно для такой патологии. При этом у каждого человека они могут проявляться в большей или меньшей степени. В некоторых случаях можно заметить не более трех характерных признаков.

      Люди с болезнью Дауна живут, к сожалению, не очень долго. Еще 30 лет назад средняя продолжительность их жизни едва дотягивала до 30 лет, а сегодня большинство достигает возраста 50 лет и старше. Многое зависит от тяжести врожденных аномалий и степени недоразвития внутренних органов, нарушение функциональности которых существенно снижает жизнеспособность организма в целом. Возможности современной медицины позволяют успешно корректировать большую часть нарушений.

      Рост и развитие ребенка с синдромом Дауна происходит замедленными темпами. Это касается как физиологии, так и психики. Они позже сверстников начинают говорить, ползать, ходить и принимать пищу без посторонней помощи.

      До недавних пор считалось, что «особенные» дети не обучаемы. К счастью, при правильном подходе, с использованием специальных методик многие из них демонстрируют неплохие интеллектуальные способности, сопоставимые со средним уровнем развития здорового человека.

      Люди с синдромом Дауна неплохо играют на музыкальных инструментах

      Сложности с обучением часто объясняются слуховой и зрительной недостаточностью, слабым развитием речи. Тем не менее люди с патологией Дауна способны усвоить школьный курс и даже окончить ВУЗ. Они, как правило, неплохо играют на музыкальных инструментах, выполняют несложную работу и вполне могут вести жизнь обычного человека.

      Какие болезни чаще всего сопровождают

      Генетическая аномалия, обусловленная третьей хромосомой в 21 паре, является причиной слабого здоровья, так как внутренние органы плода формируются с нарушениями, а на момент рождения ребенка многие из них попросту недоразвиты. Среди патологий, характерных для людей с синдромом Дауна, выделяют следующие.

      Пороки сердца и сосудов

      Они имеют место в половине случаев, и выражаются:

    • дефектами внутрисердечных перегородок;
    • неправильно сформированным атриовентрикулярным каналом;
    • стенозом легочной артерии и другими нарушениями.
    • При своевременном обращении за медицинской диагностикой и помощью все они могут быть скорректированы оперативным путем, что увеличит шансы ребенка на долгую жизнь.

      Развитие онкологических новообразований

      «Особенные» дети нередко страдают появлением злокачественных патологий, самой распространенной из которых считается лейкемия. Кроме проблем с кровью они чаще, чем другие, имеют рак печени, опухоли молочных желез и легких.

      Заболевания щитовидной железы

      Наиболее распространенная — гипотиреоз. Он диагностируется почти у 30% «солнечных» людей. Среди причин — врожденная недостаточность эндокринного органа и неправильная работа иммунной системы.

      Продолжительность лечения определяется состоянием больного, но иногда длится всю жизнь

      Чтобы не допустить необратимых изменений, важно ежегодно проходить контрольную диагностику и выполнять назначения эндокринолога. Терапия заключается в приеме медикаментов, содержащих синтетические аналоги гормонов щитовидной железы.

      Патологии пищеварительной системы

      Речь о таких состояниях, как:

    • атрезия двенадцатиперстной кишки — врожденная аномалия, при которой просвет соответствующего отдела кишечника закрыт, проксимальный край расширен до величины желудка, а дистально расположенные и спавшиеся петли имеют в диаметре до 0,5 см;
    • болезнь Гиршпрунга — аномалия развития толстой кишки, при которой мучают тяжелые запоры. У детей с этой патологией диагностируется атрезия ануса.
    • Эти нарушения желудочно-кишечного тракта исправляются хирургически.

      Репродуктивные дисфункции

      Они чаще наблюдается у представителей мужского пола с синдромом Дауна, которые неспособны к продолжению рода, так как их сперматозоиды недоразвиты. Женщины же не лишены возможности зачатия и рождения потомства, однако беременность нередко заканчивается преждевременно, в том числе на малых сроках. Если ребенок рождается вовремя, в половине случаев у него диагностируют генетическую патологию, унаследованную от матери.

      Неврологические расстройства

      Страдающие аномалией Дауна входят в группу риска по эпилепсии и болезни Альцгеймера. У четверти из них эти нарушения заметны уже в среднем возрасте.

      «Солнечные» люди плохо видят из-за того, что страдают:

    • близорукостью или косоглазием;
    • дальнозоркостью или астигматизмом;
    • катарктой или глаукомой.
    • Сами больные, в силу своих особенностей, не всегда сообщают об ухудшении зрения, близким это удается понять по изменившемуся поведению. Для коррекции нарушений офтальмолог выписывает очки. Привыкнуть к их регулярному ношению «особенным» детям бывает непросто, но когда это удается, зрение становится заметно лучше. В тяжелых случаях его восстанавливают путем оперативного лечения.

      Недостаточная острота слуха может быть как врожденной, так и приобретенной. Выявить нарушения не составляет труда, это возможно даже в домашних условиях, тестом с погремушкой. Однако с возрастом ситуация может ухудшаться, поэтому родителям «солнечных» детей не стоит пренебрегать регулярной диагностикой. Своевременное выявление патологии дает возможность быстро начать лечение и спасти малыша от абсолютной глухоты.

      Трудности с дыханием

      В связи с особенностями развития органов ротовой полости, люди с генетической аномалией страдают апноэ. Когда остановка дыхания в состоянии сна происходит нечасто и не вызывает беспокойства, лечения не требуется.

      В исключительных случаях, например, при слишком большом размере языка, предлагают хирургическую операцию. Коррекция позволяет не только снять проблемы с дыханием, но и облегчить речевой процесс.

      Проблемы опорно-двигательного аппарата

      Они могут выражаться такими отклонениями, как:

    • дисплазия тазобедренных суставов;
    • недостаточное количество ребер;
    • неправильная форма пальцев;
    • низкорослость;
    • искривление грудной клетки.
    • дисплазию исправляют путем использования ортопедических конструкций, а когда это не приносит нужных результатов, может быть рекомендована операция.
    • клинодактилию (искривление пальцевых фаланг), которая активно развивается до пубертатного возраста, возможно скорректировать только хирургически, но делается это крайне редко и лишь в тех случаях, когда проблема становится причиной серьезных неудобств.
    • Данный перечень патологий не является исчерпывающим, возможны и другие. Многое зависит от индивидуальных особенностей. В связи с этим люди с аномалией Дауна нуждаются в особом уходе и заботе со стороны старших членов семьи.

      Формы синдрома Дауна

      Существуют три формы болезни Дауна:

    • Стандартная. Она диагностируется чаще остальных. Более 90% новорожденных с генетической аномалией появляются на свет, имея именно эту форму.
    • Транслокационная. Ее особенность в том, что лишняя хромосомная единица 21 пары– полностью или частично — прикрепляется к другой. В 75% случаев это происходит случайно, но бывает обусловлено присутствием похожего нарушения у отца или матери.
    • Мозаичная. Формируется в раннем эмбриогенезе, когда происходит дробление. При этом определенное количество клеток имеет здоровый набор хромосом, и частично восполняет нарушения, которые обусловлены клетками с ненормальным кариотипом.
    • По каким признакам можно распознать патологию до рождения

      В наши дни выявить нарушения в развитии, вызванные избытком хромосом, можно еще на этапе внутриутробного развития. Разработаны специальные методы диагностики, позволяющие это сделать.

      Во время беременности

      Женщина сдает анализ крови на:

    • свободный b-ХГЧ (хорионический гонадотропин человека). Исследование назначается на 8–13 и 15–20 неделях;
    • АФП (альфа-фетопротеин), который следует сдавать в первом триместре, лучше на 11 неделе.
    • Результаты позволяют сделать предположение о возможных генетических патологиях плода, либо об их отсутствии.

      Что касается ультразвукового метода, он также используется, но не позволяет с точностью определить синдрома Дауна, а только дает возможность распознать аномалии внутриутробного развития, обусловленные этой патологией.

      О нарушениях говорят такие признаки, как:

    • большая воротниковая зона;
    • недоразвитие носовой кости;
    • маленькие размеры плода в сравнении с теми, что должны быть на данном сроке;
    • уменьшенный размер верхней челюсти;
    • короткие бедренные и плечевые кости;
    • слишком большой мочевой пузырь;
    • повышенная частота сердечных сокращений;
    • наличие единственной артерии пуповины;
    • нарушения кровотока;
    • маловодие.
    • Полученные данные учитываются при постановке диагноза.

      Можно ли «предугадать» появление ребенка с синдромом с помощью анализов? Если да, то каких

      Когда исследования, о которых говорилось выше, не дают однозначного ответа на вопрос о развитии аномального синдрома, назначаются инвазивные методы диагностики. Они связаны с определенными рисками, так как предполагают инструментальные манипуляции в полости матки, но зато однозначно выявляют или опровергают патологию Дауна у плода.

      С этой целью применяют:

      1. Амниоцентез — забор околоплодных вод для анализа. Жидкость содержит клетки плода, которые проходят генетический тест. Он с высокой точностью определяет наличие или отсутствие врожденной аномалии плода. Процедура амниоцентеза
      2. Кордоцентез — исследование крови, взятой из пуповины. Процедура выполняется под контролем УЗ-аппаратуры. Когда в крови обнаруживаются клеточные структуры с тремя хромосомами в 21 паре, это подтверждает развитие у будущего ребенка синдрома Дауна.
      3. Биопсию ворсин хориона. Она выполняется до 12-й недели беременности. Избыток хромосом — признак генетических нарушений.
      4. Можно ли вылечиться? Как далеко шагнула медицина в этом направлении

        В настоящее времени не существует способа вылечить синдром Дауна, ибо невозможно исправить лекарствами и операциями врожденную патологию, обусловленную избыточным количеством хромосом. Но медицинская наука не стоит на месте, исследования в этой области продолжаются.

        Несомненным успехом является то, что на сегодняшний день корректируются многие нарушения здоровья, обусловленные синдромом Дауна. На очереди — разработка препаратов, позволяющих расширить интеллектуальные способности «особенных» людей. А пока самый простой способ повысить возможности и улучшить работу мозга— это физическая активность и стимулирующая окружающая среда. Эксперименты на животных подтвердили, что это стимулирует нейрогенез и способствует формированию синапсов — показателей развития головного мозга.

        Что касается радикальных решений по борьбе с первопричиной синдрома Дауна путем «выключения» (инактивации) лишней хромосомы, они есть. Научное медицинское сообщество, во главе со специалистами по генной инженерии, продолжает работать в этом направлении. На сегодняшний день существуют технологии, позволяющие избавляться от лишней хромосомной единицы в стволовых клетках из фибробласта (соединительной ткани). К сожалению, редактировать таким образом ДНК человека пока невозможно, так как методика требует дополнительных исследований и доработок.

        Нюансы воспитания и ухода за ребёнком

        Уход за новорожденным малышом с синдромом Дауна отличается спецификой кормления, которая обусловлена:

      5. особенностями челюстно-лицевых структур;
      6. мышечным гипотонусом;
      7. несовершенством нервной системы.
      8. Таких детей кормят медленно, чтобы не допустить аспирации. Применение рожка с материнским молоком проводится стандартно. Такой способ питания младенца неудобен маме, но необходим для его иммунной поддержки, профилактики различных нарушений здоровья. Именно поэтому «особенных» детей, как и обычных, рекомендуется кормить грудным молоком по возможности дольше.

        Люди с «солнечным» синдромом склонны к набору лишнего веса. Чтобы этого избежать, рацион ребенка должен быть сбалансированным, а физическая активность — полноценной, независимо от возраста.

        Дети с синдромом Дауна добрее и «солнечнее» обычных людей

        Отдельной проблемой является апноэ. Для профилактики остановки дыхания во сне врачи советуют приподнять головную часть кроватки или «лежачей» коляски на величину до 10 градусов. Кроме того, рекомендуется поворачивать малыша на бок, когда он засыпает.

        Что касается медицинских рекомендаций относительно состояния здоровья, их дает педиатр, с учетом особенностей малыша. Задача мамы:

      9. периодически показывать ребенка участковому педиатру в сроки, предусмотренные планом диспансерного наблюдения;
      10. выполнять все рекомендации врача;
      11. не пренебрегать консультациями и назначениями узкопрофильных специалистов — невролога, оториноларинголога, кардиолога, иммунолога и других.
      12. «Особенный» ребенок проходит те же этапы развития, что и обычный, только медленнее. Чтобы ускорить процесс, требуется уделять малышу много времени, заниматься с ним. Это позволит маленькому человеку, насколько это возможно, догнать сверстников в таких навыках, как:

      13. самостоятельная ходьба, одевание, прием пищи;
      14. умение говорить и понимать речь, с каждым днем пополняя словарный запас;
      15. общение, умение поддерживать зрительный контакт;
      16. правильное поведение, чтение, счет и письмо.

    Чем раньше начнутся регулярные занятия, тем активнее будет развитие ребенка, тем самостоятельнее он будет, а значит, счастливее сложится его будущее.

    Игры и занятия развивают мелкую моторику и мыслительный процесс

    Старшие члены семьи должны быть терпеливы и доброжелательны к «солнечныму» ребенку, ведь малышу очень трудно дается практически все. Он:

  • запоминает только после многократного повторения;
  • хорошо понимает, когда говорят спокойным, размеренным тоном, несложными фразами и простыми словами;
  • отвечает не сразу, при этом пауза может длиться долго, ведь надо хорошо осмыслить вопрос и обдумать ответ;
  • плохо идет на контакт с незнакомыми людьми, поэтому няню найти сложно.
  • Главная цель воспитания ребенка с синдромом Дауна — вывести на максимально доступный ему уровень развития. Способности «особенных» детей часто занижают, а между тем они:

    • понимают гораздо больше, чем могут сказать;
    • прекрасно подражают и хорошо перенимают навыки у друзей и других людей, к которым испытывают симпатию;
    • ласковы и дружелюбны;
    • с удовольствием ухаживают за животными.
    • Многие из них своими жизненными успехами и достижениями превзошли обычных, здоровых людей.

      Видео: отрывок из программы «Жить здорово»

      Перспектива рождения «солнечного» малыша пугает родителей. Одни решаются прервать беременность, другие готовы покорно склонить голову под ударом судьбы. Несмотря на все сложности взращивания малыша с генетической проблемой, медицинские специалисты, педагоги и родители, воспитавшие «особенного» ребёнка, уверены, что аномалию Дауна не следует считать приговором. Существует масса примеров тому, что при правильном подходе «дети солнца» могут вырасти талантливыми и успешными людьми.

      moy-kroha.info

      ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА „СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ”

      „ОДЕССКАЯ ГОРОДСКАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ

      ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА „СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ”. Показать полностью…

      Мы официально существуем ( с 2012 года), а фактически мы уже давно вместе. Мы — это мамы и папы, воспитывающие "солнечных" детей. Так во всем мире называют людей с синдромом Дауна. В каждую нашу семью аист принёс необыкновенного ребёнка. Именно так, не больного, а необыкновенного. Наши дети — самые лучшие, самые добрые, самые отзывчивые и самые любимые! И все, кто знакомится с нашими детьми, становится добрее и ласковее.

      В нашей организации теперь бурная жизнь. Мы ездим по Святым местам, принимаем участие во многих мероприятиях. Не меньшее удовольствие нашим детям доставляет участие в спортивных мероприятиях, организованных Еленой Маричевой, председателем Одесской Федерации спорта инвалидов.

      Последнее воистину сказочное мероприятие — поездка нескольких наших семей в Ворохту, в незабываемый уголок Карпат. Поездка состоялась благодаря коллективу Южной таможни, который помог нам оплатить её. Уже традицией стала неизменная помощь, оказанная нам Одесским портом, и конечно же любимая сладкая поддержка в лице Одесской кондитерской фабрики "Люкс".

      Вот так мы живём сегодня, а на завтра у нас ещё больше задумок, планов и проектов. И будем рады всем, кто захочет с нами познакомиться, пообщаться и подружиться. И конечно будем рады любой помощи и поддержке. Встаньте вместе с нами добрее, отзывчивей и благороднее!!!

      Код ЄДРПОУ 38109310

      председатель организации:Зятькова Оксана Место: Одесса, Украина

      Скорбим и сожалеем вместе с Вами.

      18 апреля благодаря нашим друзьям "Благотворительному фонду имени Александра Коробчинского" мы побывали с нашим фильмом "Ты где/я здесь" в красивом городе Харькове.

      Несмотря на дождливую погоду нас ждал солнечный и дружный приём. Показать полностью… Спасибо Таниному сыну Роману, который встретил нас на вокзале и отвёз нас к Ирине Шевченко домой, где нас ждала гостеприимная хозяйка со вкусными пасочками, которая сама их испекла. Спасибо Роману за экскурсию, которую он нам провёл, сразу видно — как же любит он свой город.

      Жалко, что было мало времени, очень мне понравилось сидеть у Ирочки, пить чай и любоваться красивым видом из окна в её чудесном доме.

      К 12.00 часам мы прибыли в кинотеатр, где нас ждало знакомство с замечательными детками и милыми родителями. Какие же все родные даже несмотря на то, что живём в разных городах, но наши дети очень нас объединяют в одну большую семью. Это я поняла за время наших поездок.

      Перед показом фильма славные "солнечные" ребята сделали нам сюрприз и подарили нам танец "Поварята". Было очень приятно и душевно)

      После показа мы провели небольшую конференцию, где задавалось много вопросов Максиму Карасёву, также слова благодарности за чудесный фильм. Самые дорогие слова благодарности были от детей, которые выходили на сцену, говорили "спасибо" за фильм и обнимали Максима всей своей любовью.

      Очень приятно было повстречать старых друзей, которые не успели на фильм, но приехали с нами увидеться и пообщаться. Как я благодарна Вам всем за Вашу драгоценную дружбу.

      Спасибо Ирине и её организации за подарки для нас, а самое главное — за вкусные куличи!

      После фильма добродушные хозяева покормили нашу команду в шикарном ресторане, всё было на высоте. Очень не хотелось расставаться, хотелось посидеть за круглым столом и о многом поговорить, но время нас поджимало и под огромные хлопья снега мы отправились на вокзал и уехали в нашу любимую родную Одессу!!!

      vk.com

      В далеком 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром, который в будущем и назвали по фамилии врача. Синдром Дауна — это генетическая аномалия, случайный сбой в отлаженном процессе деления клеток.

      Причины синдрома Дауна

      Каждая клетка нашего организма является хранилищем определенного количества хромосом — крошечных частиц, ответственных за передачу генетической информации. Природой устроено так, что в каждой клетке должно находиться всего 46 хромосом, составляющих 23 пары. Половина из них — закодированная генетическая информация, передаваемая от матери, половина — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом присутствует дополнительная, третья хромосома, и таким образом в итоге их насчитывается уже 47. В связи с чем и по какой причине возникает эта аномалия, наука до сих пор затрудняется ответить. По статистике, синдром Дауна наблюдается у каждого из 600-800 новорожденных деток. И его появление абсолютно не обусловлено ни социальным статусом, ни национальной или расовой принадлежностью. А потому врачи утверждают: ничьей вины, а тем более родительской, в появлении у ребенка лишней хромосомы нет.

      Признаки синдрома Дауна

      Синдром Дауна у ребенка врач видит уже в первые минуты жизни малыша. Такие дети имеют ряд характерных черт, при наличии которых родители обязательно получат направление на генетический анализ (потому как при рождении может быть поставлен лишь предварительный диагноз, который в обязательном порядке должен быть подтвержден или опровергнут после прохождения обследования).

      У деток с синдромом Дауна раскосые глазки (уголки глаз слегка приподняты); маленькая голова с плоским лицом; полость рта меньше, чем обычно, от чего язычок в ней не помещается и высунут наружу; конечности укорочены; ладони широкие с короткими пальцами и с загнутым вовнутрь мизинцем.

      Помимо этих специалисты отмечают и другие сопровождающие признаки синдрома Дауна, которые могут быть заметны уже при рождении:

    • брахицефалия («короткая голова»);
    • плоский затылок;
    • наличие кожной складки на шее;
    • эпикант (наличие особой кожной складки, которая прикрывает внутренний уголок глаза);
    • аркообразное небо;
    • открытый рот;
    • плоская переносица;
    • фригидность мышц;
    • повышенная подвижность суставов.
    • Следует оговориться, что некоторые из этих симптомов могут наблюдаться и у обычных деток, не страдающих данным нарушением.

      Другие признаки синдрома Дауна могут появляться по мере роста ребенка или со временем обретать большей выраженности:

    • короткая шея;
    • складка поперек ладони;
    • нарушение строения зубов;
    • короткий нос;
    • деформация грудной клетки и пр.
    • Кроме того, нередко наблюдаются различные расстройства и заболевания органов и систем, что характерно для синдрома Дауна: пороки сердца, стеноз 12-перстной кишки, нарушения слуха, эпилептические приступы, задержки дыхания во сне; нарушения работы эндокринной системы и прочие.

      Развитие детей с синдромом Дауна

      К человеку с синдромом Дауна люди до сих пор относятся с опаской. Хотя врачи утверждают: нелепые стереотипы и предвзятое отношение абсолютно безосновательны. Да, детки с такой болезнью действительно требуют большего внимания и ухода, но говорить о глубокой умственной отсталости и антисоциальности, по крайней мере, глупо. Доказано, что такие дети вполне обучаемы, они испытывают те же эмоции, что и остальные люди, имеют свой собственный, пусть и специфический, внутренний мир. А при должной опеке родителей в перспективе такие дети получают профессию и пополняют ряды трудящихся граждан.

      В первую очередь родителям ребенка, у которого обнаружили синдром Дауна, необходимо осознать: на них ложится двойная ответственность. Даже зная, что их вины в таком диагнозе нет, родители зачастую все равно пытаются или искать причину случившегося, или отказываются верить в свершившийся факт.

      Действительно, психологически тяжело смириться и принять как данность поставленный диагноз, если для него не было никаких причин. Но отказ верить в то, что у ребенка действительно синдром Дауна, никоим образом ему не поможет. А вот сделать только хуже может. Ведь синдром Дауна — это не только умственное отставание. В связи с появлением в организме лишней хромосомы меняются и обычные, присущие нормальному организму процессы. Нарушается клеточный обмен веществ, в результате чего страдают многие органы и ткани. У таких деток может обнаружиться врожденный порок сердца, заболевания щитовидной железы, недостатки слуха, и еще чаще — зрения. Такие заболевания должны быть как можно быстрее выявлены для последующего лечения.

      Родители, отвергая факт наличия у ребенка синдрома Дауна, лишают его необходимой своевременной помощи. Более того, ребенок с рождения чувствителен к настроению и отношению к нему родителей. Малыш с синдромом Дауна — не исключение. А потому надо просто понять, что такой ребенок точно так же нуждается в родительской ласке, нежности и тепле, как и любой другой.

      У таких деток уже с первых месяцев заметно отставание: они быстро утомляются, рассеяны, моторика нарушена, мало реагируют даже на родителей. Именно так влияет на малыша наличие синдрома. Родители должны понимать: в этом случае их главный помощник — терпение. Такие дети в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть — почти после года, ходить — к двум годам. Терпеливые целенаправленные занятия с ребеночком сделают свое дело: пусть и с задержкой, но он будет нормально развиваться и со временем приобретет все необходимые навыки.

      Лечение синдрома Дауна

      Первое, что нужно понять: малышу необходимо врачебное наблюдение. Никто не говорит, что нужно безвылазно лежать в «стационаре» (разве что если в этом действительно есть необходимость), но профессиональные консультации у докторов, прием нужных лекарств, должный режим и специальные процедуры будут однозначно плодотворны.

      Не стоит пренебрегать и помощью специалистов. В реабилитационных центрах, медико-психологических консультациях квалифицированные педиатры помогут выработать программу занятий с ребенком и определят степень разрешенных нагрузок.

      Итак, цель определена: ребеночку надо помочь ориентироваться в окружающем мире, адаптироваться к социальным условиям и привить необходимые для жизни навыки. Каждая секунда, каждая минута по возможности должна быть посвящена малышу. Это и легкая гимнастика, и массаж, и развивающие упражнения, и просто постоянное общение. Говорить с малышом, петь ему колыбельные нужно поставить себе в обязанность. Дело в том, что на фоне снижения общей активности у ребенка с синдромом Дауна прослеживается и задержка речи. Первое слово он в лучшем случае скажет в полтора-два года. Но при постоянном общении с малышом он быстрей начнет вам подражать, сначала «агукать», а потом и собирать звуки в слова.

      После того, как освоены элементарные модели поведения, на втором году жизни ребеночка нужно обучать активно передвигаться: сначала ползком, потом потихоньку подниматься на ножки, и, наконец, ходьбе. Тогда же можно формировать восприятие тех или иных предметов и понятий: говоря о чем-либо, нужно указывать на это рукой.

      Если мама с папой регулярно занимаются с ребенком, то уже после года прогресс в развитии будет значительным. И как раз после года малыша можно учить осознанно общаться со сверстниками. На этом этапе необходимо помнить: наш ребеночек в силу заболевания не будет таким активным, как его одногодки. Поэтому всегда надо давать малышу возможность отдыхать, если он устал. Касательно знакомства и общения ребеночка со сверстниками, это тоже вменяется в обязанность родителям. Именно они должны показать малышу, как строятся отношения и как дети играют сообща.

      На третьем году жизни ребенок, имея все необходимые навыки, в том числе — социальные, — готов к интеграции в общество. Только от родителей зависит, будет их дите заниматься в специализированном детском садике или в обычной группе с обычной системой обучения. Так же обстоят дела и со школой. Хотя специалисты утверждают: ребенку с синдромом Дауна пойдет только на пользу посещение обычной школы. Такое обучение даст ему возможность учиться жить и действовать так, как живут и действуют окружающие его люди. Методы обучения в школе могут быть разными. Например, помимо того, что ребеночек учебный день проводит в обычном классе, с ним еще и дополнительно будут заниматься педагоги по специально составленному плану.

      Мировая практика доказывает: люди с синдромом Дауна и после школы имеют возможность и способности к получению среднеспециального образования. Таким образом, в будущем они смогут работать в самых различных областях. Более того, известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются изобразительным искусством, музыкой, хореографией… В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале!

      Родителям, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, действительно тяжело. Но главное понимать: любая человеческая жизнь — это счастье, неоценимый подарок судьбы. И такой ребеночек тоже будет нужным и полезным обществу. Он тоже сможет жить полноценной жизнью, нужно только помочь ему, пройти вместе с ним весь путь становления. И в будущем он обязательно отплатит вам благодарностью, лаской, любовью и нежностью.

      malutka.net